Medikamente absetzen?!

[Nicole_84]

Hallo zuammen,

evtl. sind hier ja Leidensgenossen und können mir einen Rat geben?!

Im Mai 2011 kam ich das erste Mal mit der Diagnose MS in Kontakt. Mein letztes MRT war vor 4 Wochen vom Gehirn. Zu sehen ist nur noch die eine Läsion, die auch schon im Mai 2011 zu sehen war. Zwischendurch kam mal ein kleiner Herd dazu, der ist aber garnicht mehr zu sehen. Der Radiologe meinte: Also anhand der Bilder würde ich niemals sagen, dass Sie MS haben. Auch das Lhermitte Zeichen war zwischendurch mal da, aber alle Tests oder MRTs waren unauffällig.

Nichtsdestotrotz bin ich im Juni 2015 mit einer BT mit Cop 40 angefangen.

Zusätzlich hatte ich im Dezember 2012 EINEN epileptischen Anfall. Seitdem nehme ich Levetiracetam 500 mg morgens und abends.  mein Neurologe sagt mir aber seit Jahren, dass ich das nicht brauche, nehme es aber weil ich panische Angst habe, es abzusetzen. Einfach auch Angst noch einen Anfall zu bekommen.

 

Allerdings ist es so, dass es mir ca seit der Kombi Cop 40 und Leve. nicht gut geht. Mein größtes Problem: Ich habe mehrmals am Tage eine Phase von ca. ner halben Stunde, wo es mir richtig mies geht. Schwindel, Übelkeit, benommenheit, extreme Schwäche, keine Konzentration mehr, ich werde sehr müde und dann nach kurzer zeit gehts wieder. Aber es fühlt sich jedes Mal sehr schrecklich an. Dazu kommt eine unfassbar große Lustlosigkeit auf NICHTS und eine extreme Antriebsschwäche.

Ich will eigentlich nur noch zuhause bleiben und nichts tun.....

 

ich habe oft mit meinem Neurologen und Psychologin dadrüber gesprochen und beide sind sich einig, dass ich beide Medikamente absetzen soll. Man glaube an extreme Nebenwirkungen. Man müsse dann schauen, was passiert... ob ich schub und anfallsfrei bleibe, ob ich evtl wieder ein vitaleres und fröhlicheres Leben habe....

Ich hatte auch mal ne zeitlang Escitalopram 20 mg genommen, aber damit ging es mir auch nicht besser und das habe ich inzwischen wieder abgesetzt.

 

Was meint Ihr? Gibt es hier Leute, mit denen es ohne Medikamente einfach insgesamt besser geht?

[Stefanie03]

Hallo Nicole,

hast Du Dir mal die Nebenwirkungen von Levetiracetam im Beipackzettel durchgelesen?

Die passen ziemlich gut zu Deinen Beschwerden....

Generell gibt es etliche MSler die komplett auf Medikamente verzichten und denen es gut geht. Deine MS scheint ja auch sehr mild zu verlaufen.

Aber die Entscheidung Medikamente ja/nein kannst nur Du treffen. Niemand wird Dir im Vorfeld sagen können, wie sich Deine MS und Epilepsie dann verhalten. 

LG 

 

 

[lindad]

Also, ich nehme auch cop40 und Levetiracetam.  Bei mir gibt es da keine Nebenwirkungen (von Leve zu Anfang) , ist aber bei  jedem anders. Leve übrigens bei mir wegen MSbedingter Hirnstammanfälle. Ähnlich wie epileptische, aber man verliert sein Bewußtsein nicht.

Die Angst vor einem erneuten Anfall kann ich gut verstehen. 500mg ist aber nicht so  viel und da kam kein zweiter ....

Und wenn die Ärzte sagen absetzten bleibt dir die Wahl zwischen lebenslänglich Levetiracetam oder absetzten. Dann ist der Versuch des Absetzens von Leve und Cop vielleicht garnicht so eine schlechte Idee! Stell dir vor da passiert garnichts ! Dann würdest du dich ärgern wenn du es NICHT versucht hättest!

Viele Grüße, Linda

 

[Tina-]

vor 8 Minuten, lindad hat geschrieben:

 Stell dir vor da passiert garnichts ! Dann würdest du dich ärgern wenn du es NICHT versucht hättest!

Viele Grüße, Linda

 

 

Das wüsste sie ja dann aber gar nicht

@ Nicole,

wenn du weißt, dass es dir durch diese Medikamente schlechter geht und deine Ärzte der Ansicht sind, du sollst sie absetzen, würde ich es erst mal ohne Medis probieren.

Lieben Gruß,

Tina

 

[Nicole_84]

Niemand ist sich sicher warum es mir dauernd so Elend geht. Das Absetzen der Medis ist letztendlich nur ein rumprobieren. 

Ich habe einfach unfassbar große Angst vor einem weiteren Anfall. Das war einfach schlimm damals. Und da schafft auch keine Psychologin mir die Angst zu nehmen. 

Ich wurde damals als Notfall nach dem Anfall ins Krankenhaus eingeliefert. Mein Neuro sagt, dass man nach einem Anfall nicht sofort ein antiepileptika gibt. Bei mir war es aber so. Deswegen sagt er mir ja auch schon seit langem ich soll es absetzen. 

Aber ich habe halt Sau schiss....

[nwmoni]

Hallo Nicole_84,

ich kann deine Angst auch sehr gut verstehen genauso wie die Bedenken das Zeug weiter zu nehmen.

Wie sollst du die Medi eigentlich absetzen? Sollst du gleich alles auf einmal weglassen oder gibt es auch die

Möglichkeit das du dich Raus-schleichen (die Menge langsam verringern) kannst? Dann hast du vielleicht etwas

Absicherung und kannst genau beobachten, ob die Verringerung  eine Auswirkung hat!

Ich hoffe, dies ist eine Überlegung wert für dich.

Viele liebe Grüße

nwmoni

[Myelin]

ich nehme schon seit Jahren keine MS-medis mehr und habe keinerlei weitere schübe gehabt. 

ich würde dir raten erstmal nur ein medikament abzusetzen und nicht beide gleichzeitig. dazwischen würde ich 2 monate vergehen lassen und schauen wie es mir geht. dann kann man weiter entscheiden. du könntest zuerst copaxone absetzen und dann 2 monate warten. da wird wahrscheinlich nicht viel passieren und falls du einen schub haben solltest, bekommst du ja so oder so cortison dagegen, ob du copaxone nimmst oder nicht. aber ich tippe, dass einfach gar nichts passieren wird, weil deine MS anscheinend von natur aus relativ inaktiv sein wird.

[Renny]

Hallo Nicole

Zu diesem Thema kann ich meine Erfahrung weitergeben. Zuerst einmal ist es ja Grund zur Freude, wenn die MS so harmlos ist

Ich hatte letztes Jahr im März den 1. epileptischen Anfall und kam per Notfall in die Klinik. Daraufhin wurde ich auf Lamotrigin eingestellt. Im August meinte der Arzt dann, das ich es ja nicht mehr brauche und es wurde LANGSAM ausgeschlichen (immer 25 mg weniger über Wochen). Dann kam im Oktober ein 2. Anfall und wieder per Notfall in die Klinik. Daraufhin wurde mir sehr nahe gelegt, das Medikament weiter zu nehmen. Das schlimmste für mich war und ist, das ich Autofahrverbot bekommen habe. Nach dem 1. Anfall ein halbes Jahr und nach dem 2. dann 1 Jahr.  Die Anfälle an sich waren für mich weniger das Problem, war immer nachts beim schlafen und wenn es  mein Mann nicht gemerkt hätte, wäre es wahrscheinlich gar nicht aufgefallen .  In der Klinik haben sie den Spiegel gemessen und gesagt, das der sehr niedrig ist. Daraufhin habe ICH mit meinem Hausarzt beratschlagt was ich mache. Ich habe gesagt, dass  ich noch 25 mg mehr nehmen würde um das Fahrverbot nicht weiter zu riskieren. Bei einem weiteren würde sich das auf 2 Jahre ausdehnen. Der Verdacht lag nahe, das es von Fampyra kommt (Medikament zur Verbesserung der Gehfähigkeit) was ich schon jahrelang nehme. Wollte das mal weg lassen und nachdem es mir dann extrem schlechter ging, habe ich das weiter genommen.  Seither nehme ich morgens die Fampyra und 100 mg Lamotrigin und mittags nochmal 25 mg Lamotrigin. Seither komme ich gut klar und ich hoffe, dass ich Ende des Monats dann wieder Auto fahren darf.  Mein Hausarzt meinte nur, er hat Patienten die mit einem niedrigen Spiegel gut zurecht kämen und er deshalb das nicht für nötig hält, die Dosis zu erhöhen.  Nachdem wir auf dem Land wohnen (ganz schlechte öffentliche  Verkehrsanbindung), hatte ich auch die größte Angst nochmal einen Anfall zu bekommen - da kann ich Dich sehr gut verstehen. 

Letztlich denke ich, dass man es selbst entscheiden muss, was man macht. Ich habe gelernt, auf mein Bauchgefühl zu hören. Alles auf einmal würde ich nicht absetzten und schon gar nicht komplett. Manchmal kann es auch sein, dass Medikamente durch die Wechselwirkung sowas auslösen. Frage doch mal, ob es nicht ein anderes gibt. Dann wirst Du ja sehen, wie Dein Körper reagiert.

Wünsche Dir alles gute und dass Du für Dich zu einer Entscheidung findest, mit der Du gut leben kannst.

Renny

 

[blaubär]

Hallo,

ich habe wegen einer Darm - OP das Cop 40 mg im September 2016 absetzen müssen. habe es dann nach reichlicher Überlegung nicht mehr angefangen, zu spritzen, da es auch Darmpolypen machen kann.

Fühle mich gut dabei. Habe meine MS seit 1990, seit 2003 Cop 20 mg gespritzt, seit 2015 Cop 40 mg, darunter nur Probleme.

Habe jetzt eine Darmsanierung gemacht und alles ist gut.

LG

blaubär