Fampyra

[Ilona 1]

Hallo zusammen,

Ich nehme seit kurzem Fampyra. Das soll man ja nach 12 Stunden einnehmen. Ist es schlimm, wenn der Abstand nur 11 Stunden beträgt.

Bin heute zu einer Patientenveranstaltung. Dort gibt es schon früher Abendessen. Ich musste somit Fampyra früher einnehmen und dann passt der Abstand 12 Stunden nicht mehr. Mit welchen Auswirkungen muss ich rechnen?

LG Ilona

[Joschka]

Hallo Ilona,

nein, die Stunde mehr oder weniger hat keine Wirkung
auf Fampyra. Es reicht, wenn Du nur ungefähr das Medi-
kament alle 12 Stunden nimmst. Eine Tablette morgens 
und eine Tablette abends.

Fampyra nahm ich auch manchmal nur an dem Tag, an
dem ich es brauchte. Nachts überhaupt nicht, weil ich es
nachts nicht brauchte. 

Fampyra ist der Versuch das schlechte Gehen durch MS
zu verbessern. Du bist Diejenige, welche das allein beur-
teilen kann. Kannst Du mit Fampyra flotter gehen, nimm
es. Kannst Du es nicht, lass es.

Ansonsten ist Fampyra nicht weiter wichtig.

Freundliche Grüße von
Joschka

[Renny]

Hallo Ilona

Ich nehme auch Fampyra - aber nur morgens 1 Tablette. Ich profitiere sehr viel davon. Hatte es einmal weggelassen (wollte probieren ob es nicht auch ohne geht) und dann ganz schnell wieder genommen.

Liebe Grüße

Renny

[Ilona 1]

Vielen Dank für eure Antworten. Noch bin ich in der Testphase. Ich werde es beim nächsten Mal mit der Neurologin besprechen, ob nur morgens reicht.

LG von mir

[Betty01]

Hallo Ilona,

ich mach's genau so wie Renny - morgens 1 Tablette;  das verbessert meine Gehfähigkeit über den Tag enorm.

Wenn ich weiß, das ich abends noch irgendwo unterwegs bin, nehm ich bei Bedarf dann nochmal eine, das kann vor den 12 h oder auch nach den 12 h sein.

Ich nehm Fampyra jetzt seit ca. 2 Jahren und bin echt froh drum, daß mein rechtes Bein nicht mehr ganz so planlos durch die Gegend läuft...

Gruss,
Betty

[Ilona 1]

Hallo zusammen,

Die ersten Tage, nach Einnahme Fampyra hatte ich mächtigen Schwindel. Ich gab ha immer Gleichgewichtsstörungen, doch das war so als wäre ich im Karussell. Das hat bis Mittag angehalten, dann wurde es langsam besser, bis zur Abendtablette.

Das hat so 4 Tage angehalten. Jetzt ist dieser Schwindel weg und ich kann besser gehen und sogar Treppen steigen!!

Nachts bin ich fast schmerzfrei.

Ich hoffe, dass das so bleibt.

Das musste ich jetzt mal mit euch teilen!

LG von mir 

[Olla87]

Guten Morgen, 

nehme Fampyra jetzt n halbes Jahr ca. Am Anfang war das laufen besser, immer wieder hatte ich nen Schwindel zwischendurch bis ich Abends wieder eine genommen hatte. Der Schwindel ist mittlerweile weg aber das laufen ist schlechter, Gleichgewichtsstörungen sind schlimmer geworden und jeden Abend im Bett habe ich starke Nervenschmerzen.

Weiß jemand ob das von Fampyra kommen kann? Nehme Morgens und Abends jeweils eine, es sollte ja gerade das Gangbild verbessern und nicht verschlechtern.

Liebe Grüße Olla

[Longracer]

Hallo Olla87,

ich nehme  Fampyra schon ein paar Jahre lang. Das die Nebenwirkungen von Fampyra kommen, kann ich mir nicht vorstellen.

Du darfst aber von Fampyra nicht erwarten, das Du wieder laufen kannst, wie vor der MS. Esverbessert ein kleines bisschen Deine Gehfähigkeit, wenn es ideal wirkt. Fampyra hält eine Verschlechter etwas auf, bzw. verlangsamt es.

[MelBo]

Ich bekomme seit Mitte Dezember Fampyra und nehme es zweimal täglich, hab aber einmal sogar drei Stunden überzogen. Manchmal sind auch nur 11 Stunden dazwischen. Die beiden ersten Tage war es, als führe ich auf einem Schiff bei Sturm. Tatsächlich wache ich nicht mehr auf, weil ich Krämpfe in den Beinen und Füßen habe, mein Gang ist runder geworden und nach 10 Tagen hatte ich plötzlich die Idee, mit dem Joggen zu beginnen ( 39,95 Jahre hätte ich da mit oder ohne MS nicht im Traum dran gedacht).

Unser Professor meinte, bei einigen hilft es und bei anderen hat es gar keinen Einfluss auf das Gangbild und den Verlauf dieses. Aber im Versuch an Mäusen habe man eine durch Fampyra hervorgerufene Fähigkeit zur Remyelinisierung festgestellt. Am Menschen sei das nie untersucht worden bis jetzt, aber wenn man daran glauben würde, sollte man es ruhig weiternehmen, auch wenn es einem akut nicht hilft.