SilkeL

Ocrelizumab

32 posts in this topic

Hallo Zusammen,

Letzte Woche war ich bei meinem Neurologen, der der mir erzählt hat,
dass ein neues Medikament auf die Zulassung wartet.

Es ist für die schubförmige und primär progrediente Form.

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/09/28/schweiz-laesst-ms-antikoerper-ocrevus-zu

Wer hat davon schon was gehört?

Gruß

Silke

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Hallo Silke :) 

Hier ganz aktuell:  http://www.amsel.de/mobil/index.php?kategorie=medizin&anr=7067

Ich warte ja auch schon drauf. Das ist quasi der Nachfolger von Rituximab.  In den Studien war es wohl sehr gut verträglich, wie Rituximab auch, und die Nebenwirkungen empfand ich als genauso gut/schlecht wie bei allen Therapien derzeit. 

LG Lena

 

 

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Also ich habe davon schon gehört , bzw.mich auch schon informiert.....aber erstmal kommt es für mich nicht in Frage.

Aktuell bin ich ja bei Tysabri und was Nebenwirkungen/Verträglichkeit betrifft sehr zufrieden,  bi  auch JC negativ also ein recht geringes PML Risiko, aber natürlich werde ich nicht langfristig negativ bleiben und halte daher schon die Augen nach Alternativen aus, Ocrevus wird es aber wohl nicht werden. Zum eine  gab es i  der Studie wohl eine Häufung an Tumoren und da habe ich sowieso schon ein  erhöhtes genetisches Risiko, zum anderen gab es bei einer deutschen Personen  die zuvor mit Tysabri behandelt wurde trotz Einhaltung der vorgeschrieben Pause eine PML und soweit ich es aktuell weiß ist noch unklar ob es die Kombination Tysabri und dann Ocrevus war oder rei  am Tysabri oder rein am Ocrevus liegt,  also werde ich erstmal davon Abstand nehmen.

Generell bin ich nicht so ein Freund recht  neue Medis zu nehmen....oftmals kommen die Probleme /Nebenwirkungen erst nach der Zulassung wenn es einer breiten Masse zur Verfügung steht und man weiß auch noch nicht wie die Langzeitauswirkungen sind, das weiß man erst einige Jahre später. ...

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Ich hatte mich jetzt an die Nebenwirkungen von Rituximab gehalten. Dort gab es ja auch Fälle von PML. Daher denke ich das diese sicher bei Ocrevus auch möglich sind. Die Frage ist nur wie häufig? 

 

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Hallo Zusammen,

Progressive multifokale Leukenzephalopathie auch PML ist,  eine seltene, aber schwere
unerwünschte Arzneimittelwirkung nach Rituximab.

Ocrelizumab ist der Nachfolger von Rituximab.                          

Die Diagnose wird in der Regel durch Untersuchungen des Liquors und in Verbindung mit
passenden Veränderungen des MRT gestellt.

Wie hoch ist das Risiko an PML zu erkranken ? 
Gibt es schon Studien?

Gruß
Silke

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Hallo,

Ich hab in einer Patientenveranstaltung der MS Ambulanz davon gehört. Ocrelizumab ist für RRMS und PPMS bei einem EDSS von 3,0 bis 6,5.

In der Studie kam es vermehrt (4) zu Krebsfällen. 

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Hallo Lena,

Gibt es schon Studien darüber wieviele Krebsvorfälle unter Gilenya aufgetreten sind?

Im Augenblick nehme ich Copaxone 40mg dreimal die Woche.

Gruß 

Silke 

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Hallo ...

Ich habe vor ein paar Tagen meine erste "Gabe" Ocrelizumab (300ml) bekommen, in 2 Wochen nochmal das gleiche. Mal sehen, ob es irgendwas bringt?

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Hallo  ihr Lieben,

habe jetzt die zweite Infusion Ocrevus  erhalte.Ich fühle mich damit besser wie vorher.Habe MS seit 2012 und seit Beginn eine PPMS

die aber nicht erkannt wurde.So habe ich mitCop 20 angefangen und 4 Jahre gespritzt. Natürlich hat es bei mit keine positive  Verbesserung gebracht. Wie auch. Habe unter Ocrevus keine Nebenwirkungen. An eine mögliche Krebsgefahr denke ich nicht nach.

LG Amöbe

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Hallo ihr Lieben,

auch meine Neurologin hat mir dazu geraten Ocrevus statt Kortison zu erwägen. Da sie aber selber noch keine Erfahrungen mit dem Medikament gemacht hat will sie lieber noch abwarten......zur Zeit bekomme ich alle 3 Monate eine Kortisonstoßtherapie mit 3-5 mal 1000mg......danach geht es mir meistens von der MS her besser aber die Nebenwirkungen hauen mich völlig um.....dazu kommt das die Therapie nicht sehr lange hilft und es mir sehr schnell wieder schlechter geht.....nebenher nehme ich Pregabalin,Tramadol,Velafaxin und Restex was auch erhebliche Nebenwirkungen hat.....im Sommer zum Beispiel wirkt Kortison bei mir überhaupt nicht und daher auch die Überlegung auf Ocrevus zurück zu greifen.....von einer möglichen Krebsgefahr ist mir nichts bekannt

LG Christine

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Hallo,

ich kann mich Amöbe nur anschliessen.

Auch ich habe die PPMS und da gibt es ja keine Alternative. Ich habe jetzt auch schon die 2.Infusion hinter mir und die 3. soll im Juni folgen.

Nebenwirkungen hatte ich keine. Und das Tumorrisiko gehe ich ein, da es ja wie gesagt sonst keine Alternative gibt. Man kann ja auch als gesunder Mensch an Krebs erkranken.

Auf eine Wirkung warte ich allerdings noch.

LG Uschi

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hi,

ich stehe auch vor der Wahl zwischen Ocrevus und Tysabri und kann mich absolut nicht entscheiden, da mein Titer bei 3.4 liegt. Die Neuros allerdings argumentieren, dass die Wahrscheinlichkeit einer PML in den ersten 24 Monaten gleich 0 sei. Bin total durch den Wind jetzt so eine Entscheidung treffen zu müssen. :/

lg

juri

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um ‎13‎.‎11‎.‎2017 um 16:39, Lena81 hat geschrieben:

Ich hatte mich jetzt an die Nebenwirkungen von Rituximab gehalten. Dort gab es ja auch Fälle von PML. Daher denke ich das diese sicher bei Ocrevus auch möglich sind. Die Frage ist nur wie häufig? 

 

Unter dem Motto "Versuch macht klug" werden wir in ein paar Jahren sehen, wie das mit den Wirkungen und Nebenwirkungen ist. Schon jetzt aber ist klar, dass Ocrevus dem Hersteller gut das Fünffache des Vorgängers einbringen wird. Wenigstens einer hat also was davon und wen das Thema 'MS-Thearapie und Kosten' interessiert, findet hier noch ein paar Infos: https://patientensicht.ch/artikel/multiple-sklerose-medikamentenuebersicht-preisen

Gruß und ein sonniges Wochenende!

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Lieber Markus,

Ocrevus ist das einzige und erste Mittel das für die PPMS zugelassen ist. Es ist nicht gleichzusetzen mit Rituximab, welches nur für die schubförmige MS zugelassen ist. Natürlich sind die  beiden Medikamente nicht zu vergleichen.  Auch für den Wirkstoff Ocrelizumab  wurden aufwendige Studien betrieben und Deutschland mit seinen strengen Richtlinien bildete das Schlusslich bei der Zulassung. Wir wissen alle daß MS Medikament unverschämt teuer sind.Ab er ich bin froh daß dieses bisher einzige Medikament, welches die PPPS  etwas verlangsamen kann gibt. Ich bin sicher, daß das erst der Anfang ist und weitere  Medikamente folgen werden 

Von der Sendung  KONTRASTE mit ihrer einseitigen  Berichterstattung  habe ich mich schon lange verabschiedet. 

LG Amöbe

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Liebe Amöbe,
ich wünsche Dir wirklich, dass das Zeug hilft und Du von Nebenwirkungen verschont bleibst. Und wenn das so ist, dann kann Dir alles andere ja auch herzlich wurscht sein. Nur sollte man nicht so naiv sein und annehmen, dass jedes Medikament, das in unserem tollen Gesundheitssystem eine Zulassung erhält automatisch auch wirksam, gut und hilfreich ist. Ich gehöre keineswegs zu denen, die die Schulmedizin und die Pharmaindustrie rundweg verteufeln. Es ist aber schon auffällig, das bei den MS-Medikamenten eine ganze Reihe neuer Präparate in dem Moment auf den Markt kommt, in dem die Patente der eingeführten Produkte auslaufen und dass es sich dabei manchmal um Wirkstoffe handelt, die bereits seit Langem bei anderen Krankheitsbilder eingesetzt werden. Mag ja sein, dass sie auch gegen MS helfen, warum sie dann jedoch ein Vielfaches kosten, kann man zumindest kritisch hinterfragen. Als Patient sollte man sich jedenfalls immer wieder mal vergegenwärtigen, wer die Player in diesem Milliarden schweren System sind und wer es steuert. Leider sind das nicht immer wir Patienten und unsere Bedürfnisse.

Markus

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Lieber Markus 

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.  Vielen Dank  auch für Deine Wünsche. Bei dem was Du schreibst gebe ich Dir vollkommen recht,

Es bleibt nur die Hoffnung und eine Portion  Optimismus,  daß sich alles zum Guten wendet.

LG Amöbe

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So, ich muss nun leider sagen, dass sich meine Lauferei in den letzten Wochen (trotz Ocrelizumab) noch mehr verschlechtert hat!  Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Gruß Andy

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@Andy

Nicht nur Du hast das Gefühl.Auch ich bin unsicherer im Laufen geworden. Auch weil gefühlt der Gleichgewichtssinn abgenommen hat

.Kann aber auch an der PPMS liegen.Bin mir nicht sicher. Vielleicht muß sich der Körper erst dran gewöhnen.

LG Amöbe

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Hallo ihr lieben,

kurz zu mir, ich bin Jenny 29 und ich habe die Diagnose MS Januar 2017 erhalten. Spritze seit dem Copaxone.

Hatte vor kurzen MRT und die Besprechung, leider ist das Ergebnis nicht schön ausgefallen, bei mir haben sich weitere Herde in der Halswirbensäule gebildet. Meine Beschwerden bleiben Konstanz bestehen.. :(

Jetzt hat mir mein Arzt Ocrevus empfholen mit der Therapie soll ich in einigen Wochen starten. Inzwischen sind ja bei euch schon einige Monaten, vergangen wie kommt ihr bis lang zurecht?

Über eine Rückmeldung von euch freue ich mich :)

Ich wünsche allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße

Jenny

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Hallo an Alle,

 

ich würde mich auch über ein paar Erfahrungsbericht über Ocrevus freuen. :) 

Ich bin Lena, 24, und habe die Diagnose hochaktive MS seit ca. 2 Monaten. In meinem Schädel und HWS wurden ca. 20 aktive Entzündungsherde festgestellt, dann habe ich eine 1-wöchige Kortison Therapie hinter mir. Mein Arzt hat mir nun als Therapie Ocrevus empfohlen und ich habe auch vor, die Therapie bald zu beginnen. Würde mich aber trotzdem gerne noch über ein paar Erfahrungen austauschen. Dankeschön :) 

 

Viele Grüße,

eure Lena

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Also die letzten Beiträge "schockieren" mich etwas....vielleicht bin ich ja falsch informiert, aber sowohl von Cop direkt zu Ocrevus zu wechseln , aber auch direkt mit Ocrevus zu beginnen finde ich etwas "hart"....mir wurde immer erklärt möglichst schonend und so niedrig wie möglich gegen die MS anzugehen und nur wenn kein Erfolg einsetzt,  bzw.weitere Aktivität nachweisbar ist "langsam, nach und nach " die Geschütze zu verstärken, also als Beispiel von Copaxone zu Tec zu Gilenya zu tysabri zu Ocrevus zu lemtrada. ..natürlich gibt es vielleicht Faktoren wie z.b.positiven JC was einen Ausschluss von Tysabri bedeutet,  aber von Cop direkt zu Ocrevus ???? Und wie bitte kommt es nur anhand von Bildern zur Erstdiagnose "hochaktive "MS ? Keiner kann doch sagen in welchem Zeitraum die 20 Läsionen gekommen sind, es gibt schon Jugendliche mit MS, könnten also in 10 Jahren zu 20 Läsionen gekommenen sein ,  also zwei pro Jahr. ..darüber würde ich mich freuen....aber mir wurde immer von mehreren Ärzten gesagt das man eine VERLAUFSform auch nur im VERLAUF ab Diagnosestellung und Einnahme von Basismedikamenten beurteilen kann...

Ich möchte niemanden verunsichern, tut mir leid wenn dies der Fall sein sollte, aber ich gehöre zu den Personen nicht jedem Arzt blind vertraut, gerade bei MS habe ich oft das Gefühl das Ärzte aus verschiednen Gründen ( Sammlung von Erfahrungswerten,  durch die Pharmaindustrie bezahle Anwendungsbeobachtungen ) nicht unbedingt den für den Patienten besten Weg wählen....sage da nur Zinbryta. ...

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Ich muß Sahra 1280 recht geben. Ich würde auch zuerst ein anderes Medikament  ausprobieren.  Es gibt weit mehr  andere  Sachen als sofort nach Cop auf dieses Hammermedikament oder wie jemand aus der Neuro Sparte sagte "das Teufelszeug" umzusteigen.

Informiert Euch bitte und wechselt gegebenenfalls den Neuro

  LG Amöbe

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vor 17 Stunden, Sarah1280 hat geschrieben:

Also die letzten Beiträge "schockieren" mich etwas....vielleicht bin ich ja falsch informiert, aber sowohl von Cop direkt zu Ocrevus zu wechseln , aber auch direkt mit Ocrevus zu beginnen finde ich etwas "hart"....mir wurde immer erklärt möglichst schonend und so niedrig wie möglich gegen die MS anzugehen und nur wenn kein Erfolg einsetzt,  bzw.weitere Aktivität nachweisbar ist "langsam, nach und nach " die Geschütze zu verstärken, also als Beispiel von Copaxone zu Tec zu Gilenya zu tysabri zu Ocrevus zu lemtrada. ..natürlich gibt es vielleicht Faktoren wie z.b.positiven JC was einen Ausschluss von Tysabri bedeutet,  aber von Cop direkt zu Ocrevus ???? Und wie bitte kommt es nur anhand von Bildern zur Erstdiagnose "hochaktive "MS ? Keiner kann doch sagen in welchem Zeitraum die 20 Läsionen gekommen sind, es gibt schon Jugendliche mit MS, könnten also in 10 Jahren zu 20 Läsionen gekommenen sein ,  also zwei pro Jahr. ..darüber würde ich mich freuen....aber mir wurde immer von mehreren Ärzten gesagt das man eine VERLAUFSform auch nur im VERLAUF ab Diagnosestellung und Einnahme von Basismedikamenten beurteilen kann...

Ich möchte niemanden verunsichern, tut mir leid wenn dies der Fall sein sollte, aber ich gehöre zu den Personen nicht jedem Arzt blind vertraut, gerade bei MS habe ich oft das Gefühl das Ärzte aus verschiednen Gründen ( Sammlung von Erfahrungswerten,  durch die Pharmaindustrie bezahle Anwendungsbeobachtungen ) nicht unbedingt den für den Patienten besten Weg wählen....sage da nur Zinbryta. ...

 

Der Ansatz einer Induktionstherapie im Falle von hochaktiven Verläufen ist eigentlich schon seit längerem etabliert. Da geht es nicht darum, den Ärzten zu vertauen sondern sich einfach selber vorab korrekt zu informieren. Es gibt auch mittlerweile genügend verlässliche Indikatoren um einen schwachen Verlauf von einem hochaktiven Verlauf zu unterscheiden.

Die eigentliche Frage hier ist, ob ein Wechsel direkt auf Ocrevus sinnvoll ist. Es ist zwar nicht möglich so mal eine Ferndiagnose über‘s Internet zu machen. Dennoch wird idR. in solchen Situationen zunächst versucht mit Tysabri die Läsionslast zu stabilisieren. Und selbst bei JCV+ ist die PML Gefahr in den ersten 2 Jahren noch so gering dass damit zumindest gestartet wern kann. Irreversible Therapien mit Zytostatika sollten erst später berücksichtigt werden.

Es gibt zwar Ausnahmen im diesem Bereich im Sinne, dass einige wenige Patienten mit HSCT Prozeduren bzw. Lemtrada Therapien einen kompletten Austausch des Immunsystems gleich am Krankheitsbeginn versuchen. Das sollte man sich aber genau überlegen. Viele Ärzte weigern sich auch aufgrund der möglichen Risiken, diesen Weg mit zu gehen.

Wie dem auch sei, man sollte mit dem behandelnden Arzt zunächst die kompletten Optionen besprechen. Gleich auf Ocrevus zu gehen wäre für viele andere Ärzte sicherlich die falsche Wahl...

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