Ocrelizumab

[Mia813]

Hallo Marc, 

könntest Du näheres zu den Indikatoren, bzgl. des Verlaufes schreiben?

LG Mia

[Marc_]

Hallo Mia,

Nach derzeitiger Studienlage sind das u.a. der Neurofilmentpegel aus dem Serum sowie die Veränderungen im Volumen der Hirnmasse bzw. der Nerven im Rückenmark. Um beispielsweise den letzteren Indikator zu verdeutlichen: Laut einer Studie führt die Abnahme von 1% Rückenmarkvolumen zu einer um 28% erhöhten Wahrscheinlichkeit der Behinderungszunahme. Dabei wurde auch gemessen, dass Schübe im Bereich des Rückenmarks eine direkte Auswirkung auf das Rückenmarkvolumen haben.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29950437

Was bedeutet das also für jemand, der/die aktuell wissen will, wohin die Reise geht?

Der Serumtest für Neurofilamente könnte zwar gemacht werden, ist aber noch nicht serienreif. Neulich lief im MDR ein Bericht über ein Startup in Dresden das aktuell daran arbeitet und nächstes Jahr etwas auf den Markt bringen wollte. Die Volumenmessungen könnten wohl schon in einem MRT gemacht werden. Dafür benötigt Mann/Frau aber vermutlich einiges an Überzeugungsarbeit bei den behandelnden Neurologen. Kostet ja auch. Um solche Leistungen abzudecken gibt es daher auch private Anbieter wie diese hier - ich kenne wohlgemerkt diese Firma nicht und kann nichts zu Kosten oder Leistungen sagen.

https://www.jung-diagnostics.de/deu/multiplesklerose.php

Letztlich kommt man aber auf das zurück, was Neurologen oft veranlasst, von einem „hochaktiven“ Verlauf zu sprechen: aktive Entzündungsherde in der HWS, Fortschreiten der Läsionslast im MRT sowie häufige klinisch manifestierte Schübe in motorischen Bereichen.

Alles wird früher oder später eine Auswirkung auf den langfristigen Verlauf haben. Die neuronalen Reservekapazitäten des Körpers sind im Bereich der HWS nunmal sehr begrenzt..

Gruß,

Marc

[Jenny1989]

Vielen dank für die lieben Rückmeldungen ... Ocrevus ist ein starkes Medikament das weiß ich. Bei mir ist es so das es Ende 2016 mein Bein anfing taub zu werde es wurde immer schlimmer und hat sich sehr schnell verbreitet über beide Beine Füße unterer Rückenbereich und Hände dort bekomme ich ständig wie Stromschläge besonders wenn ich mein Kopf neige! Es fühlt sich nichts mehr an wie früher und es wird immer schlimmer , deswegen bin ich auch für alles offen... Ich möchte ja nur endlich mal eine Verbesserung feststellen ..... 

[Sarah1280]

Hall Jenny,

Ich muss jetzt nochmal nachfragen, willst du Ocrevus nehmen um die Taubheitsgefühle unddie Stromschläge zu verbessern ? Denn wenn das deine Beweggründen sind bist du falsch informiert, die Taubheit und Stromschläge werden sich dadurch leider nicht verbessern. Die Symptome die du beschreibst sind identisch mit meinen, bei mir ging es vor drei Jahren mit der Taubheit der Beine bis hoch zur Schulter los, späterkamen noch Finger und Gesicht dazu, Set diesem Jahr auch Lehmitten (oder wie man das genau schreibt ), das ist das mit den Stromschläge beim Kopf neigen, kommt durch Schädigungen der Nerven in  der HWS durch einen Schub . Ocrevus ist aber wie alle Medis nur dazu da neue Schübe /Schädigungen zu vermeiden, aber bestehende Schädigungen werden nicht geheilt, die Stromschläge werden also bleiben, kribbeln und co. ebenso. Aber auch da kann man die Situation verbessern, bzw. mit Medikamenten aus der Epilepsie mildern, bzw.sogar ganz verschwinden zu lassen. Ich habe z.B.mit Carbamazepin wirklich ALLE Symptome in den Griff bekommen, aber leider habe ich stark allergisch auf das Medikament reagiert und versuche nach Gabapentin, Pregabalin es nun mit einem Medikament was dem Carbamazepin sehr ähnlich ist, wirkt zwar nicht ganz so gut wie Carbamazepin,  aber zumindest werden die Symptome doch sehr auf ein erträgliches Masse reduziert und vielleicht verschwinden die Probleme auch noch komplett wenn ich die richtige Dosierung habe.

Vielleicht sprichst du deine Problematik noch mal mit deinem Neuro genauer durch, bzw. was du von Ocrevus erwartest oder welche Alternativen es noch gibt um deine Lebensqualität zu verbessern.

[Mia813]

Hallo Marc,

da ich 2 Läsionen in der HWS und 1 im Kleinhirn, macht mir dies natürlich Angst.

Ich hatte bisher 2 merkbare Schübe, wobei der erste nicht erkannt wurde, da ich zeitgleich einen BSV (2015) hatte. Der 2. war 2017. Nun nehme ich Copaxone. 

Die Aussage der Ärzte ist, dass Cop sehr häufig bei Rückenmark eingesetzt würde (Uniklinik Bochum), sich jetzt in den ersten fünf Jahren größtenteils zeigt, wie die Krankheit läuft und es wirkt.

Auch habe ich Artikel gelesen, die aussagten, dass ein Beginn im Rückenmark nichts über den Verlauf aussagt sowie, dass Frauen mit 2 Kindern meist keinen hohen EDSS-Wert erreichen.

Nun bin ich wieder verunsichert, obwohl es mir ja gut geht.

Ich warte mit Sorge auf mein MRT Ende des Jahres....

VG Mia

[Juri]

Wollte eauch Mal meine Erfahrungen mit Ocrevus mit euch teilen. 

 

Vor 4 Wochen bekam ich die erste Infusion. Dabei hat mein Körper mit Recht hohem Fieber reagiert so dass ich den Tag bis in den Abend im Krankenhaus verbringen musste. Stärkere Nebenwirkungen wie Atemnot hatte ich zum Glück nicht.

 

Die zweite Infusion habe ich gut vertragen. Keinerlei Nebenwirkungen. 

 

Seit einer guten Woche leider ich aber sehr unter einer allgemeinen Schwäche und Müdigkeit, die ich so noch nie hatte. Ich schlafe dabei sehr viel. Bestimmt 10 Std. am Tag. Konnte aus ein paar US Foren ähnliche Berichte entnehmen. Aus anderen wiederum ging hervor, dass Ocrevus bei Fatigue helfen kann. Wie mir scheint ist das Medikament genau wie die MS bei den Nebenwirkungen U berechenbar. Das Fieber in der Höhe war meiner Neurologin so auch noch nicht untergekommen. Ich hoffe es wird besser mit der Zeit. Das ist wirklich kein angenehmer Zustand mehr. 

 

LG

Juri

 

[Renny]

Hallo zusammen

Habe jetzt eure ganzen Statements hier gelesen und manches habe ich auch schon gehört. Was ist denn eigentlich der genaue Unterschied zwischen Rituximab und Ocrevus? Und gibt es hier auch jemanden, der den SPMS Verlauf hat? Ich bin in diesem Verlauf und hatte mit Betaferon, Copaxone, Rebif und Mitoxantron keine wirkliche Stabilisierung erlebt. Am ehesten noch am Anfang unter Betaferon. Habe jetzt Rituximab erhalten und die Nebenwirkungen nerven in dem Sinn, dass es neue "Baustellen" aufmacht. Bisher war ich alle 3 Monate mit Kortisonstoßtherapie in Behandlung (anfangs 5x 1g und die letzten Jahre 5x 2 g). Werde mir Ende September eine 2. Meinung einholen. Ist halt die Frage, ob Rituximab dauerhaft "Erfolg" bringt???

Gruß Renny

[Amöbe]

Hallo Zusammen,

meine nächste Infusion Ocrevus wäre am Donnerstag gewesen. Nach Vorschlag von meinem Neuro beende ich die Sache.

Die Risiken sind zu hoch. Nutzen bei mir gleich Null. 

Vielleicht gibt es in naher Zukunft ein anderes Mittel das besser für mich geeignet ist. 

Diejenigen denen das Mittel nützt wünsche ich alles Gute und freue mich mit Euch.

LG Amöbe