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Kiki213

Neues Medikament Mavenclad

47 posts in this topic

Hallo, ich habe jetzt im Januar mit Mavenclad begonnen . Hat jemand das auch und kann mir jemand berichten wie es den jenigen damit geht?

LG 

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Hi Philli,

Danke für deine Berichte!

Deine Blutabnahme nach dem ersten Zyklus müsste nun schon gewesen sein. Dürfte ich fragen ob sich viel verändert hat?
Ich ziehe Mavenclad für mich auch in betracht. Ich habe allerdings eine Lymphozytose, also viel zu viele Lymphozyten (auch B und T Zellen) und fürchte mich natürlich davor dass das Medikament genau das Gegenteil bewirkt, also Lymphopenie, eliminierung der Lymphozyten.
Hattest du in der Zeit seit der ersten Einnahme einmal einen Infekt?
(Wobei das in der Grippesaison natürlich auch nicht unbedingt davon kommen  muss.)

LG

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um 20.1.2018 um 10:34, TerraNova hat geschrieben:

Hallo, ich habe jetzt im Januar mit Mavenclad begonnen . Hat jemand das auch und kann mir jemand berichten wie es den jenigen damit geht?

LG 

 

 

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Hallo , ich habe am Samstag  mit der Mavenclad  Therapie  angefangen. Bis jetzt ist alles ok.

Wie geht es Dir mit dem Medikament?

 

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Das ist jetzt meine 3 Therapie , ich habe lange Copaxone gespritzt. Leider hatte ich zu oft Schübe und musste wechseln. Daclizumab habe ich fünf Monate genommen .Da es bei diesem Medikament zu Leberschäden kommen kann, habe ich es nach Absprache mit meiner Neurologin lieber abgesetzt. Nun hoffe ich auf Positives.

Liebe Grüße Ilona

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Hallo Phillie,

erstmal vielen dank das du das so schön hier alles Teilst! Mir hatte damals mein Arzt dazu auch geraten, da es aber recht neu ist und nicht so bekannt wollte und will ich das momentan nicht nehmen.

Wie geht es dir den heute?

LG

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Hallo Ihr Lieben , danke für die vielen Anworten und Erfahrungen.  Nächste Woche steht jetzt der Termin bei meinem Neurologen an , wo wir besprechen wollen  ob ich demnächst Marvelclad  bekomme. Eure Berichte machen mir doch Mut es mal zu probieren.  Ich nehme jetzt seit 4 Jahren Gilenya. Habe seitdem keine Schübe gehabt. Da meine Leukozyten stark abgenommen hatten, haben wir die tägliche Dosis auf dreimal proWoche herabgesetzt.  Aber ich habe mehr Herde bekommen. Ab und zu ist mir schwindelig und in meinen Händen ist ständig ein kribbeln. Man chmal knickt mein Bein einfach weg. Und mit der Fatigue ärgere ich mich auch Rum.  Lauter gute Gründe die Medikamenteneinnahme zu verändern.

Und doch bleibt ein mulmiges Gefühl

LG Kiki

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hallo,

Nach dem ich eure beiträge immer lese,  muss ich mich jetzt doch mal zu wort melden. 

Bin wahrscheinlich die erste mit mavenclad hier. Hab mich nach meiner diagnose im august 2017 ganz mutig für mavenclad entschieden. Bekomme jetzt im oktober die 3. Tabletten einheit. Ich kann nicht beurteilen wie es mir mit einem anderen medi ergangen wäre, aber für mich ist alles zur zeit ok. Die möglichen nebenwirkungen haben mich damals zwar auch geschockt aber bei allen anderen ist es auch nicht besser. Also nach dem motto "Pest oder Kolara".  Hatte nach der 2. Einheit zwar einen schub u. War wieder mit kordison im krankenhaus aber mein neuro meinte, dass das medi noch nicht angeschlagen hätte. 

Aber jetzt nach fast  1 Jahr bin ich relativ fit bis auf die üblichen "kl. Nervtöter"....

Im juli geht es dann das erste mal zu dem Interessanten MRT....

LG 

 

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Hallo zusammen!

Toll, dass es bereits Erfahrungen gibt! Heute hat mein Neuro ebenfalls angestoßen das Medikament zu wechseln. Bisher nehme ich Copaxone 40. Empfohlen hat er Mavenclad und Gilenya.

Nehmen würde ich es, schon allein wegen der Tatsache, dass man nach relativ wenig Einnahmen "Ruhe" hat. Das scheint sehr bequem. Nebenwirkungen hören sich wirklich nicht gut an. Naja, bei mir ist es noch recht frisch mit der Info und lasse mir das in Ruhe durch den Kopf gehen...

LG

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Hallo zusammen,

nach vielen Jahren Avonex und Copaxone und kurzer Zeit Fingolimod bin ich seit 01.2017 bei Tysabri.

Urspünglich JC negativ, jetzt fett positiv (Titter 3,19) seit letzten Oktober und immer die quälende Angst vor PML.

Ich bin heute im Gespräch mit meinem Neuro wg. Umstellung der Medis und eigentlich Termin für die nächste Infusion bei abklingender Erkältung, evtl. wäre Mavenclad eine Möglichkeit. Wobei mein Neuro meinte, wir könnten ja auch wieder einen Schritt zurück gehen und im Schubfall mit Corti. behandeln.  Naja, von der Aussage halte ich erst mal nicht viel, wer weiß, wie der Schub sich dann äußert. Ich hatte bereits eine schlimme Sehnerventzündung mit Plasmapherese, das reicht.

Ich habe zur Abstimmung des neuen Medikaments mal Karteikarten mit Pro und Contra angelegt, Ich glaube Mavenclad könnte immer noch besser sein als Ocrelizumab - da dort ja auch die PML-Gefahr gegeben ist. Ich denke, ich werde es mit Mavenclad probieren.  Bin ein großer Hosenscheisser....

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Hallo Markus, Danke für Deine Infos - ich muss gestehen, beim Lesen der Module ersehe ich den Nutzen von Cladribin im Vergleich zu Placebo - so im Modul  1 beschrieben.

Lese ich dazu etwas falsch? Es ist sehr anstrengend, die Details zu den Links durchzulesen. Natürlich hat mich jedoch  Dein Hinweis verunsichert, ob ich jetzt alles so richtig mache.

Fakt ist, ich muss von Tysabri weg wg. des hohen positiven Titters - das ist mir zu joker.

Ich hole mir jetzt noch eine Zweitmeinung eines weiteren kompetenten Neurologen ein - mal schauen, was der empfiehlt, weil so viele Möglichkeiten habe ich ja m. E. nicht mehr im Rahmen der Eskalation.

Mut braucht es auf jeden Fall - egal, ob ich den Schritt zurück wage zu z. B Copaxone oder mich auf Mavenclad einlasse.

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Hallo Miss Sylt,
ich habe nur die Zusammenfassung der Studie gelesen und mich da nicht weiter reinvertieft. Hast Du einen guten Draht zu einem Pharmazeuten oder Apotheker? Die haben manchmal mehr Ahnung als die Ärzte. Hosenscheißer haben es da wirklich nicht einfach und ich wünsch die jedenfalls viel Mut und dass Du die richtige Entscheidung triffst.

LG

Markud

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Hallo zusammen,

ich habe mich mit der Thematik der Medi-Umstellung in den letzten Monaten nahezu 24/7 beschäftigt, div. kompetente Arztmeinungen eingeholt - Restchecks stehen noch aus, um Mavenclad definitiv wählen zu können.

Wie geht es Euch denn mittlerweile ?

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Hallo - ich bin es noch einmal -  wie geht es Euch mittlerweile mit Mavenclad?

Nachdem ich mich für Mavenclad so innerlich irgendwie entschied, habe ich trotzdem 3 weitere Arztmeinungen eingeholt - das war echt interessant, wie natürlich erwartet - 3 unterschiedliche Meinungen bzw. die letzte Meinung deckte sich mit meiner zur Mavenclad-Einnahme. Jetzt traue ich mich im Mai da ran.

Bitte lasst mal wissen, wie es Euch geht - danke sehr und liebe Grüsse in die große weite Welt (die ich hoffentlich auch mit und unter Mavenclad noch genießen darf).

 

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Hallo Markus!

Habe mich gerade ein wenig in das von Dir zitierte Paper eingelesen. Es wird hier der „Zusatznutzen“ konkret im Vergleich zu anderen Medikamenten nachgefragt. In den Zulassungsstudien wurde Mavenclad jedoch „nur“ gegen Placebo getestet, daher liegen diese Ergebnisse schlicht weg nicht vor. Das heisst aber nicht, dass es keinen Nutzen für den Patienten gibt oder vielleicht geben wird oder kann oder auch nicht….

Wie auch immer: Es gibt ausreichend Studien, die die Wirksamkeit von Cladribin belegen.

75% aller Patienten bleiben bis zu vier Jahre schubfrei. In Bezug auf Nebenwirkungen steht es besser da als viele andere Therapieoptionen und mit nur wenigen Einnahmetagen wird die volle Wirksamkeit erreicht.

 https://de.wikipedia.org/wiki/Cladribin

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28870107

New classification of disease-modifying therapies for relapsing forms of MS, Giovannoni G. Curr Opin Neurol. 2018 Jun;31(3):233-243.

Gruß

Andy

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Hallo,

bei mir steht Ende des Jahres auch ein Medi Wechsel von Cop auf Mavencald an. Wie sieht es denn nach den 4 Jahren aus (2 Jahre Therapie und 2 Jahre Beobachtungsphase)? Kann man das weiter nehmen oder muss man danach wieder Medi wechseln? 

Bin grade in der Entscheidungsphase. Obwohl ich gerne weiter Cop nehmen würde (aber das Leben ist auch kein Wunschkonzert).  Da ich Cop erst ca. 1/2 Jahr genommen habe und  gerade pausiere wg Schwangerschaft. Und vorher beschwerdefrei war. Da finde ich den Wechsel erstmal heftig.  Auch mit den Nebenwirkungen. 

Zu welchem Zeitpunkt bzw. nach wieviel Therapiejahren wurde euch das Medi angeboten? 

Danke und liebe Grüße

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Hallo Eiskaffe,

du stellst die €1,000,000 Frage. Aktuell wird dir kein Neurologe eine vernünftige Antwort hierauf liefern obwohl diese eigentlich auf der Hand liegt. Wenn du vier Jahre lang gut mit dieser Therapie gefahren bist und deine Lymphozyten sich in der Zeit danach wieder nach oben bewegen, würde ein weiterer Zyklus eigentlich anstehen. So ist das mit der anderen Induktionstherapie Lemtrada gelaufen und so wird es wohl werden, wenn die „erste Generation“, die vergangenes Jahr gestartet ist soweit ist.

Die Frage wäre zu dem Zeitpunkt nur noch, ob die Gabe off-label oder mit EMA Zulassung durchgeführt wird. Ich würde aber denken, dass bis dahin der Druck auf die EMA hoch sein wird.

Die direkten Nebenwirkungen sind bisher recht überschaubar. Das heftigste wovon in meiner Ambulanz berichtet wurde, war eine Patientin mit einer Gürtelrose. Aber dagegen kann man sich auch vorher impfen lassen. In der EMA NW Datenbank kann man auch erkennen, daß Mavenclad vergleichsweise wenige Nebenwirkungen erursacht.

Ansonsten gilt halt bei Mavenclad, wie bei den anderen immunsuppressiven Therapien, das langfristig ein erhöhtes allgemeines Krebsrisiko besteht. Wie hoch weiß man nicht da so eine Studie noch lange gehen wird. Fakt ist aber, dass so ein Risiko von der Therapiedosis und Dauer abhängt. Und da ist Mavenclad vergleichsweise schwach.

Die Frage an dich wäre daher, warum du gleich von Copaxonen eskalierst und ob du auch über Alternativen informiert wurdest?

Alles Gute,

Marc

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Hallo Marc,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Von Cop möchte ich ja gar nicht weg,zur Zeit pausiere ich wg Schwangerschaft und nach der Geburt möchte mir mein Arzt gerne ein anderes Medi verschreiben und da kam Mavenclad ins Spiel oder noch stärkere und dann wäre für immer ein späteres Kinderthema zu Ende. Aber so richtig diskutiert haben wir beim letzten Mal noch nicht.

Ich war halt erschrocken, dass er gleich so harte Medis ins Spiel bringt und wir nicht Cop weiter probieren. Hatte letztes Jahr einen ersten spürbaren Schub (Ataxie links Arm/Bein) mit Kortison ging alles weg. Die MRT`s haben halt in Schädel und HWS viele Läsionen gezeigt, da ich die MS wohl schon länger, jedoch unbemerkt habe. Ein MRT im Oktober, nach 5 Monaten Cop, da war alles ruhig.

Mir gefällt Mavenclad halt nicht, da es noch nicht so lange erprobt ist.

Da ich, wie gesagt noch "neu" bin habe ich noch keine richtige Ahnung,was es alles an Medis gibt und mit welchen Nebenwirkungen,daher kann ich das Ganze noch nicht einschätzen. Ich bin ja grade erst dabei, mich wieder mit der Therapie auseinanderzusetzten.

Liebe Grüße

 

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Hallo Eiskaffee,

ich habe mich intensivst mit Mavenclad beschäftigt und eigentlich auch eine Umstellung nach Copaxone und Tysabri ernsthaft in Erwägung gezogen, da ich von Tysabri leider wieder weg musste. Ich habe viele MS-Spezialisten dabei zu Rate gezogen - mein Fazit: Mavenclad hört sich toll an, das sehr stark erhöhte Krebsrisiko muss man sich aber sehr gut überlegen. Ich würde dir empfehlen, deinen Arzt mal zu fragen, warum er jetzt die Eskalation wählt, auch würde ich eher auf - falls das bei dir möglich ist - Fingolimod / Gilenya z. B. umswitchen.

Ich für meine Person habe die De-Eskalation gewählt und bin zurück zur Copaxone - ob das nun der richtige Weg ist, ist natürlich ungewiss. Ich versuche mit wesentlich mehr sportl. Aktivitäten auch meinen Teil beizutragen.

Ich will dir keine Angst machen, aber eine gewisse Vorsicht halte ich persönlich für absolut angebracht - die Langzeitergebnisse liegen noch nicht vor - gib gut acht auf dich - alles Gute.

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Hallo Miss Sylt,

danke, für deine Antwort/Meinung.

Ich habe meinen Neuro natürlich gleich gefragt, warum ich Cop nicht mehr nehmen kann. Er meinte halt wg den vielen alten Herden und dass es vielleicht nur Glück war,dass in dem halben Jahr kein Schub mehr kam.  Mein MS Zustandsbild spricht vielleicht zu sehr danach, dass es eine hoch aktive MS ist, aber so richtig hat er mir das noch nicht erklärt. Und ich selbst kann die Lage ja auch nicht einschätzen, da ich ja nur 1 ersten bemerkbaren Schub im letzten Jahr hatte, es mir danach wieder gut ging, keine Probleme, so wie ich mich vor der MS gefühlt habe. Daher finde ich den Medi Wechsel für mich persönlich zu früh.  Das kann ja natürlich auch ein Trugschluss von mir sein.  

Es bleibt mir wohl nicht anderes übrig,als nochmal eine Zweitmeinung einzuholen, obwohl ich grds. meinen Arzt gut finde. Aber letzten Endes muss ich damit leben und kein Arzt der Welt.

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Hallo Eiskaffee,

vielleicht willst du dich auch mit Anderen außerhalb des Forums austauschen? Z. B. mit Amsel, DMSG oder der Trierer MS-Stiftung, von der ich persönlich sehr viel halte. Eine Zweit- oder notfalls auch Drittmeinung solltest Du Dir bei einer solchen Entscheidung auf jeden Fall einholen. Nebenbei, mein MRT sieht auch sehr schlimm aus, letztendlich kommt es aber nicht primär auf die Menge an, sondern wo die Herde sich befinden.

Alles Gute !!

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