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Kiki213

Neues Medikament Mavenclad

47 posts in this topic

Hallo, hat jemand schon Erfahrung mit dem neuen Medikament Mavenclad ( Cladribin) ? Mein Arzt hat es mir vorgeschlagen. Nimmt einer von Euch das schon?

Man soll 20 Tage je mind. eine Tablette ( je nach Körpergewicht) einnehmen, dann ist ein Jahr Pause, dann wieder 20 Tage je mind. eine Tablette und dann  3 - 4 Jahre Pause.

Kirsten

 

 

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Ich kenne es nicht.

Falls ich Alternativen hätte (ich weiß nicht wo es eingesetzt wird) würde ich auf Alternativen zurückgreifen, für die es schon Erfahrungen gibt - auch wenn es verlockend ist sich nicht ständig mit Medikamenten rumschlagen zu müssen.

LG Anne

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Hallo Kiki,

ich beginne nächste Woche mit der Einnahme und bin schon sehr gespannt wie ich es vertrage.

LG

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Hallo Kiki,

ich weiss das es Cladribin (Mavenclad ) gibt, leider kann ich dir noch nicht berichten wie es vertragen wird. Es wäre jedoch super wenn du über deinen weiteren Weg berichtest und wie es dir geht (Hoffentlich gut).  Wir haben am Samstag 18.11.17  einen Arzt in unserer Gruppe, der eine Behandlung mit hochdosiertem Vitamin D unternimmt. Bin gespannt was er für Erfahrungen berichten wird.

Eine erfolgreiche Therapie für dich

nwmoni

  

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Hallo Kirsten, ich habe auch erst in den letzten Wochen von diesem Medi gehört. Interessehalber hatte ich mir mal die Nebenwirkungen angeschaut im Internet, nicht ohne, würde ich mal sagen.

Ich persönlich würde erst darauf zurückgreifen, wenn nichts anderes mehr geht - wenn z. B. der JC-Wert beim Tysabri nicht mehr passt o. ä.

Alles Gute - ich bin sehr gespannt, welche Erfahrungen du dazu machen wirst.

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Hallo alle miteinander,

ich soll Ende dieser Woche das Rezept für Mavenclad erhalten, sofern die Blutergebnisse alle im grünen Bereich sind. Ich werden dann berichten wie es mir ergeht.

Zur Vorgeschichte kurz:

ED im Februar 2013, immer schon eine hohe Herdlast. Anfangs trotzdem "nur" Betaferon. Dies aber aufgrund NW abgesetzt. Dann sollte ich Gilenya bekommen, aber dann bin ich zweimal kurz hintereinander schwanger geworden :-))). Natürlich keine Probleme in der SS....Nach der Geburt des 2. Kindes Verschlechterung meines Gesundheitszustandes. Ich bekam dann von August 2016-Juli 2017 Zinbryta. Dies musste ich aus bekannten Gründen absetzen. Wieder ohne Medikation und drastische Verschlechterung. Vor einer Woche dann Komplett Ausfall des linken Beines mit Brennen, Kribbeln, Taubheit im Bein und linken Fuß. Stationär 5 Tage Cortison und Pregabalin Einnahme. Nun hoffe ich auf Mavenclad. Tysabri aufgrund JCV positiv leider nicht möglich.

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Hallo,

ich berichte nun von der ersten Einnahme, die seit gestern hinter mir liegt. Ich nahm an 5 Tagen zwei Tabletten auf einmal ( hängt ja mit dem Körpergewicht zusammen ) und mir geht es gut. Ich hatte zwischendurch einen leichten Schwindel, eine Nacht stark geschwitzt und einen Tag war ich müde. Aber das sind Kleinigkeiten und ohne Medikament ging es mir weitaus schlechter.

Am 6. Januar nehme ich dann sofern die Blutergebnisse gut sind, an 5 Tagen neun Tabletten. Dann erst wieder ein Jahr später, also Dezember 2018.

Ich hoffe ich konnte den einen oder anderen mit den Angaben helfen.:biggrin:

 

 

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Danke für die Info, Phillie! Werde im Sommer bei den "spannnenden" 2 Jahren Tysabri sein und da interessiert einen natürlich alles,w as womöglich an Alternativen in Frage kommen könnte.

Drücke Dir die Daumen, dass es weiterhin so gut verträglich bleibt und gut anschlägt!

 

LG

 

Simone

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Danke Phillie, dass Du uns informierst - ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass es für Dich das Richtige ist und Du gute Erfahrungen machen kannst. Wenn es Dir möglich ist, wäre es schön, zwischendurch mal zu hören, wie es Dir geht. LG

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um 11.12.2017 um 08:54, Miss Sylt hat geschrieben:

Danke Phillie, dass Du uns informierst - ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass es für Dich das Richtige ist und Du gute Erfahrungen machen kannst. Wenn es Dir möglich ist, wäre es schön, zwischendurch mal zu hören, wie es Dir geht. LG

Danke :biggrin:

Sehr gerne berichte ich weiter....zur Zeit noch alles gut. Ein wenig schwindelig an manchen Tagen und ein wenig Appetitlos. Aber das ist alles im Rahmen..Ich werde dann mal mitteilen, was die Blutwerte Anfang Januar sagen.

 

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Hallo Phillie,

ich bin auch sehr gespannt auf Deine weiteren Berichte.

Nachdem bei meinem heutigen MRT wieder drei neue, zwei davon aktiv, Läsionen aufgetaucht sind, soll ich

nun auch auf Cladribin wechseln.

2012 bin ich mit Copaxone angefangen, dann 2013 Gilenya, Anfang 2017 Zinbryta und nun wahrscheinlich demnächst 

Cladribin. Nun aber erstmal mal wieder 3 Tage Kortison. 

So richtig wohl ist mir bei dem Gedanken nicht......

Ich hoffe, dass Du es super verträgst und uns trotzdem weiter berichtest, und nicht so wie ich, die meistens nur berichtet, 

wenn es nicht so gut läuft😉

 

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Hallo ihr Lieben,

ich möchte euch gerne auch über meine Erfahrungen berichten. 

Eigentlich kann ich noch gar nicht viel erzählen, weil meine erste Einnahme ist jetzt 1 Std. her 🤪 

Und ich muss gestehen, dass ich mich ein wenig schwer getan habe sie zu nehmen. Weil ich immer so ein Angsthase bin 😂 wegen den ganzen Nebenwirkungen und so. ( Ich möchte jetzt keine Angst verbreiten, weil ja alle Medis irgendwelche Nebenwirkungen haben) 

Ich habe nämlich bei den Nebenwirkungen immer einen 6 im Lotto oder sagen wir mal so, ich schrei halt immer hier wenn es um Nebenwirkungen geht 🙈 

Kurz ein paar Worte zu meinem Krankheitsverlauf:

Also die ED habe ich 2012 bekomme. Ich bin morgen aufgewacht und konnte meine linke Bein und meine rechten Arm nicht mehr richtig bewegen. Ich kann das gar nicht richtig beschreiben, wie sich das angefühlt hat. Es war so als wenn das Bein und mein Arm irgendwie nicht mehr zum mir gehört. Na ja ich bin dann halt erstmal Arbeiten gewesen und anschließend zu meiner Hausärztin gegangen. Die wollte mich dann eigentlich zum MRT schicken und da es ja ( zumindest hier bei uns ) sehr schwer ist einen Zeitnahen Termin zubekommen hat Sie mich dann ins Krankenhaus geschickt( Rückblickend war es genau die richtige Entscheidung)  Na ja es folgten dann die ganzen Untersuchungen die Ihr ja alle denke ich kennt. Es wurde dann festgestellt, dass ich MS im Rückenmark habe. 

Und seid dem bin ich Stolzer Besitzer einer MS 😂 

Ich wurde dann auf Rebif eingestellt aber ich hatte von Anfang an immer mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich weiß ja nicht wie es bei euch unter Rebif war aber ich bin immer halb gestorben ( Mann halt 😉) mit Schüttelfrost, Kopf und Gliederschmerzen etc. ich haben dann immer eine IBU 800 genommen. Das ging dann gut 1jahr so, bis dann die Einstichstellen so schmerzhaft gewesen sind das es gar nicht mehr ging. Ich habe dann mit Copaxone angefangen, womit ich gut zurecht gekommen bin. Der Nachteil ist halt, dass man sich jeden Tag spritzen muss und ich bin dann irgendwann Spritzfaul geworden ( Ich weiß, das ist doof) aber es hat mich irgendwann einfach nur noch genervt. Na ja es war dann bald so das ich gar nicht mehr gespritzt habe und da es ja so nicht weiter gehen könnte, was mir dann auch mal klar wurde bin ich dann zu meiner Neurologin. 

Es folgten verschiedene Vorschläge für medis und weitere Untersuchungen. Und ja... jetzt ist es Mavenclad geworden und ich hoffe das alles gut wird und ich alles gut Vertrage. 

 

So jetzt habe ich ne kleine Roman geschrieben und eigentlich konnte ich noch nicht viel zum Thema beitragen, aber ich hoffe dem ein oder anderen hilft es trotzdem  ein wenig😀 

 

Ich wünsche euch einen Schönen Abend 🤗

Gruss

Patrick

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Alles Gute Patrick - ich drücke dir die Daumen, dass alles passt. Berichte, wenn dir danach ist...

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Hallo Patrick, Hallo Phillie, ich möchte gerne für t-online.de einen Text zu Mavenclad  schreiben: Mit einigen wenigen Tabletten jahrelange Schubfreiheit - das klingt, blendet man mal mögliche Nebenwirkungen aus, phantastisch und erklärt aber dann auch den Preis von > 2000 Euro für eine Tablette. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich von Euch eine Mail erhalten könnte, um mich mit Euch noch über Eure Krankheit und Eure Hoffnungen auf Mavenclad austauschen zu können. Meine Mail-Adresse ist larsPUNKTwienandATstroeer.de. Vielen Dank und alles Gute in die Runde!  

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vor 3 Stunden, Miss Sylt hat geschrieben:

Alles Gute Patrick - ich drücke dir die Daumen, dass alles passt. Berichte, wenn dir danach ist...

Danke Miss Sylt :biggrin:

 

Hallo ihr Lieben,

so...... genau  wie gestern Abend, habe ich heute wieder um 19:30 meine nächsten zwei Tabletten genommen :rolleyes:

Also es war gestern Abend noch so das ca. 3 Std nachdem ich meine Tabletten genommen hatte mir ein wenig duselig würde und ich hatte das Gefühl, dass mir irgendwie wärmer war.:blink:  aber ansonsten war erstmal alles Supi :biggrin:

Heute morgen hatte ich ein leichtes ziehen in der Mills Gegend, welches sich  aber im laufe des Vormittags gelegt hat. 

Ich muss sagen das ich eigentlich noch nicht viel Nebenwirkungen gemerkt habe und ich will hoffe das es auch so bleibt.

Jetzt könnte ja so manch einer denken, warum schreibt der Heiopei das hier eigentlich !!!

Nun ich möchte wirklich niemandem Angst machen, wenn ich hier von meinen Eindrücken und Erfahrungen berichte. Ich hoffe aber das es vielleicht dem einen oder anderen Helfen kann und es ist ja auch so, dass was beim mir so auftritt muss ja nicht bei euch auch so sein.:cool:

Also machte es gut !!!

Lieben Gruß

Pat

 

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@ Patrick, den Heiopei ;-)

Hallo Pat, ich kann nur sagen: ich finds gut, dass Du schreibst. Man ist ja grad bei neuen/neueren Sachen doch froh, dazu auch mal was zu hören.

Ich hatte das 2016 mit Lemtrada.. klar habe ich mich erstmal sachlich informiert, aber es hätte mich eben auch ininteressiert,w asw Leute sagen, die es nehmen.

Nicht um mich beeinflussen zu machen.. sondern um mir ein umfassendes Bild zu machen.

Dass so was immer eine individuelle Momentaufnahme ist, ist ja klar.. aber man sieht dann einfach mal, was Anwender so sagen.

Ist ja doch ein Unterschied, ob mir Arzt/ Schwester was sagen.. oder eben mal ein Patient.

Hm, versteht man, wie ich das meine?

Ich hoffe.

Ich bin zwar derzeit auf Tysabri, in Mai/ Juni wird die magische 2-Jahres-Grenze erreicht.. insofern und auch generell informier ich mich immer gerne, was sich so bei den Medis tut (ich gebe zu, ich hoffe tatsächlich, dass "weitermachen" geht.. ich vertrags gut und es ist so schön unkompliziert)(mal gucken,w as meine MRTs in 2 Wochen sagen>bei mir "schub"st es nicht wirklich merkbar, schleicht eher heimlich daher und Docs wundern sich dannüber Überraschungen im MRT)[wo ich dann immer mal wieder denke: ich habs doch gesagt..]

 

LG

 

Simone

 

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Hallo,

Nach längerer Suche in diversen Foren habe ich endlich mal was zum Thema Mavenclad gefunden, darüber bin ich erst mal ganz "froh"  .

Ich will Euch nicht mit meiner Vorgeschichte langweilen, mir geht es  darum zu erfahren wie es einem mit Mavenclad ergeht.

Ich habe Anfang dieser Woche mit der ersten Phase begonne, 7 Tabletten in 5 Tagen bei 72 KG Gewicht, und habe heute die 6. Tablette genommen.

Ich nehme die Tabletten immer um 10:00 morgens ein. Dabei horche ich natürlich ganz genau in mich hinein, will aber auch nicht jede kleinste Unstimmigkeit bewerten, bisher habe ich kaum Nebenwirkungen feststellen können. Das einzige das mir aufgefallen ist das auch ich nach 1-2 oder 3 Stunden nach der einnahme das Gefühl habe mir könnte schwindelig werden, aber nur gaaanz leicht. Darüber bin ich erst mal froh und hoffe das es so bleibt. Bis dahin bin ich neugierig und froh das auch andere Ihre Erfahrung hier mitteilen. Morgen nehme ich die vorerst letzte Tablette, in 4 Wochen mache ich das ganze dann nochmal. Ich werde von Zeit zu Zeit berichten.

Gruß

Uli

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Hallo an alle :-)

ich habe aktuell eine Befundbesprechung mit meinem Neurologen hinter mir. Zunächst wurde mir erklärt, dass ich seit 4 Jahren schubfrei bin und sich im MRT keine neuen Herde gebildet haben. Andererseits gibt es aber wohl doch einen Mini-Herd, der Kontrastflüssigkeit aufgenommen hat (ein Widerspruch in sich)

Da ich seit 4 Jahren Copaxone spritze, waren wir eigentlich davon ausgegangen, dass es das richtige für mich ist. Dieser kleine Mini-Herd veranlasst meinen Arzt aber jetzt über Alternativen nach zu denken und ich soll mich mal über folgende 3 Möglichkeiten informieren:

Gilenya Kapseln - täglich

Mavenclad Tabletten - 2x eine Woche im Jahr

Lemtrada Infusion - 2x eine Woche im Jahr

Über Google findet man ja so einige Informationen darüber, wie viele daran gestorben sind etc. Deswegen bin ich hier über dieses Forum sehr dankbar. 

Im Moment sehe ich noch nicht, dass ich meine Therapie mit Copaxone durch was stärkeres ersetzen muss, da ein Mini-Herd nach 4 Jahren gar nichts keine große Beunruhigung ist, oder?

Was ist eure Meinung? Könnt ihr mir Tipps oder Ratschläge geben? 

Achso, zu meiner MS: Sie wurde 2008 durch eine Entzündung im Sehnerv festgestellt, seitdem hatte ich noch einmal Taubheitsgefühle im Sitzbereich und einmal im linken Oberschenkel und Fuß. Danach wurde ich langsam an die Spritzen herangeführt. Inzwischen bin ich verheiratet und habe jetzt zwei kleine Kinder (1 und 5 Jahre) und ich versuche die Spritzen vor meinen Kindern zu verstecken und zu verheimlichen. Bis jetzt klappt das auch noch ganz gut ;-)

Liebe Grüße

Eva

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Hallo Eva,

wenn ich nach meinen Neurologen gehe, würde er bei 1 - 2 neuen Herde das Medikament nicht ändern. Besonders, wenn 4 Jahre Ruhe war.

So hat er zur mir gesagt, dass ich deswegen auch kein jährliches MRT brauche, weil ich keine Schübe mehr habe seit ca. 2 Jahren und 9 Monaten.

Plum

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Hallo Eva,

ich hatte fast einen identische Verlauf wie Du. Sehnerventzündung, Copaxone seit 2012 und 2016 leichte Sensibilationssörungen (Hand). Ein MRT war stimmig mit den Symtomen, aber ich entschied mich gegen Kortison. Mein Arzt gab mir auch drei Infobögen bzgl. Eskalation mit. Nachdem ich mich damit auseinander gesetzt hatte, habe ich für mich entschlossen, dass der Zeitpunkt für einen Wechsel noch nicht gekommen ist. Mein Buchgefühl sagte mir: "Jetzt noch nicht!". Ich spritze weiterhin Copaxone. Der Arzt akzeptierte meine Entscheidung und ich ignorierte seine spitzen Bemerkungen. Ich wünsche Dir für Deine Entscheidung alles Gute!

logofix

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Also was ich hier manchmal über die Erfahrungen von manchen Ärzte lese lässt mich immer wieder den Kopf schütteln, bzw. frage ich mich manchmal ob der ein oder andere Neurologe bestimmte Medikamentenquoten erfüllen muss/ will....

Also von Cop wg.eines Schubes in vier Jahren gleich auf ein Medikament wie Clabridin oder Lemtrada umgestellt zu werden halte ich persönlich für absolut unverantwortlich, denn schliesslich sind wir da in einer Kategorie Medis die nicht wirklich unerhebliche Nebenwirkungen haben können und sollten meiner Meinung nach einer der letzten Optionen sein.

Ich wurde auch sehr schnell eskaliert,  allerdings hatte ich auch innerhalb weniger Monate einige heftige Schübe mit Spätfolgen und ich habe mich damals für Tysabri entschieden und laut Arzt wäre der nächste Schritt dann Lemtrada. ..ich hatte jetzt in den letzten zwei Jahren unter Tysabri zwei Schübe erlitten und wurde deshalb von meinem Arzt zu einem Spezialisten geschickt zwecks Therpieempfehlung und auch er riet von einem Wechsel ab, den  zwei Schübe in zwei Jahren werden eher als stabil gewertet, bzw.sind noch nicht so schlimm anzusehen um gleich auf Lemtrada oder Clabridin umzusteigen.

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@logofix: Das war auch mein Gedanke :-) 4 Jahre nichts und jetzt plötzlich wegen einem Mini-Herd umstellen? Das nächste MRT soll entscheiden, ob es wieder einen Mini-Herd gibt und dann soll ein stärkeres Medikament als Copaxone her ...

@Plum + @sarah1280 : Ich bin mir manchmal auch nicht sicher, ob mein Neurologe wirklich ein guter Arzt ist. Wenn es in Richtung Depressionen geht, hat er wenig Verständnis. Bezüglich verschiedener Medikationen hat er viel Ahnung, aber möchte anscheinend auch gerne die Pharmaindustrie fördern.

Da man leider nicht selber Medizin studiert und sich auf den Schwerpunkt Neurologie spezialisiert hat, muss man leider den Ärzten vertrauen. Wer sagt einem denn, dass der nächste Neurologe besser ist?

Also ich denke auch, dass ich wegen einem Mini-Herd in 4 Jahren meine Therapie mit Copaxone nicht abbrechen oder wechseln würde. So blöd Spritzen auch sind, sie haben mir ja 4 Jahre lang geholfen ....

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Hallo Ihr Lieben,

also ich würde da jetzt  auch ein wenig differenzieren. Es kommt nicht immer allein auf die Häufigkeit eine Schubs in einem gewissen Zeitraum an,  sondern vielmehr auf die Krankheitsaktivität im allgemeinen.  Bei mir ist es nämlich so, dass ich seid meiner ED so gut wie keine Schübe hatte und wenn, dann waren es nur sehr leichte. Aber trotzdem sind im letzten Jahr, erstmal  bei mir Herde im Kopf aufgetreten und  auch Blackholes. 

Ich meine auch, dass man hier, mit seinem Neurologen drüber sprechen  sollte, wenn man da anderer Meinung ist, denn es ist ja nicht nur die Entscheidung des Arztes sondern auch des Patienten.  

Wir alle MS-ler können wir uns ja glücklich schätzen, dass es mittlerweile schon einige gute und potente Medikamente für die MS gibt. Wie  würde es  wohl aussehen, wenn es diese nicht geben würde.

Jedes Medikament hat einen gewissen Nutzen und Risikofaktor.  Ich habe schon oft in Foren gelesen, wenn neue Medikament rauskommen..... " Oh nein, nimm das bloß nicht, da kannst du das und jedes von bekommen"

Klar...Gibt es Nebenwirkungen ( zum Teil auch recht heftige) und die sollte man auch nicht außer acht lassen.  

Man muss sich aber auch mal vor Augen halten, dass jeder Herd im Kopf oder in der Wirbelsäule, schlimme Folgen haben kann.  Ja... es gibt MS-ler die haben 30-oder mehr Herde im Kopf und sind fit,  es gibt aber auch die, die nur "EINEN" haben und sind wirklich schlimm dran.  Was ich damit sagen will, ist ganz einfach, jeder neue Herd egal wo er auftaucht, ist schlecht, egal ob Mini-Herd oder was auch immer. Der nächste sitzt vielleicht an einer zentralen Stelle........ und dann?

Meine Meinung ist, für uns MS-ler sollte es doch wichtig sein, solange wie möglich Herd-und Schubfrei zu sein um ein gutes und vernünftiges Leben zu haben.

@eva.becker83  Wenn ich dir meine Meinung sagen darf:   Ich würde erstmal mit Copaxone weitermachen, dazu vielleicht alle drei Monate ein MRT.  Sollte bei den MRT´s weitere Herde rauskommen! Dann würde ich schon über ein anderes Medikament nachdenken, weil dann scheint Copaxone nicht mehr ausreichend potent zu sein. 

 

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vor 2 Stunden, eva.becker83 hat geschrieben:

: Das war auch mein Gedanke :-) 4 Jahre nichts und jetzt plötzlich wegen einem Mini-Herd umstellen? Das nächste MRT soll entscheiden, ob es wieder einen Mini-Herd gibt und dann soll ein stärkeres Medikament als Copaxone her ...

@Plum + @sarah1280 : Ich bin mir manchmal auch nicht sicher, ob mein Neurologe wirklich ein guter Arzt ist. Wenn es in Richtung Depressionen geht, hat er wenig Verständnis. Bezüglich verschiedener Medikationen hat er viel Ahnung, aber möchte anscheinend auch gerne die Pharmaindustrie fördern.

Da man leider nicht selber Medizin studiert und sich auf den Schwerpunkt Neurologie spezialisiert hat, muss man leider den Ärzten vertrauen. Wer sagt einem denn, dass der nächste Neurologe besser ist?

Also ich denke auch, dass ich wegen einem Mini-Herd in 4 Jahren meine Therapie mit Copaxone nicht abbrechen oder wechseln würde. So blöd Spritzen auch sind, sie haben mir ja 4 Jahre lang geholfen ....

 

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Hallo Ihr lieben und frohes neue Jahr...

 

so ich bin nun seit Mittwoch ( 10.01.2018 ) mit meiner zweiten Behandlungsphase durch. Nochmal zur Info: erste Phase war ab dem 06.12.2017 an 5 Tagen je 2 Tabletten. Jetzt waren es an 4 Tagen je 2 Tabletten und am letzten Tag 1 Tablette. Wie bei der letzten Einnahme, treten wieder Schwindelgefühle auf und sind auch immer noch zeitweise/stundenweise da. Dafür hatte ich dieses mal keine Schweißausbrüche nachts. Ich habe auch keinen Appetit. Das war im Dezember genauso und ging erst am Ende Dezember für ein paar Tage weg und ist nun wieder da. Kann natürlich sein, dass aufgrund wenig Essen ( Trinken weiter reichlich ), der Schwindel kommt. Aber insgesamt fühle ich mich sehr gut. Keine Schmerzen mehr und das kribbeln in Händen und Füßen welches immer mal da war, spüre ich auch nicht mehr. Meine Muskelschwäche die ich ca. alle 14 Tage mal an einem Tag hatte, sowie ein Komplettausfall der Motorik ist weg.

Meine Blutwerte werden Anfang Februar wieder getestet. Mein Neuro hält sich nicht an den Angaben des Herstellers, sondern an den Vorgaben des MS-Kompetenzzentrum und das gibt etwas mehr Kontrollen vor.

Also, erstmal alles top.

 

 

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