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Lena81

Rituximab - MabThera

8 posts in this topic

Hallo :)

Also bei mir heißt es mal wieder: " neues Medikament bitte." 

Betaferon  hat nicht gewirkt, Gilenya hat meine Leber fertig gemacht und der JC Wert  ist positiv und sehr hoch. Also muss ein Medikament her welches die Leber kaum belastet, welches ein geringeres PML Risiko hat und gut wirksam ist. 

Da ich alle 3 Monate Schübe habe soll jetzt mit Rituximab eskaliert werden.  Eigentlich freue ich mich drauf weil die Wirksamkeit ja wirklich gut ist und die Nebenwirkungen ignoriere ich einfach. ;)

Jetzt wollte ich hier mal fragen ob das schon wer von euch kennt und/oder schon mal genommen hat? Mich würde total interessieren wie man sich während der Infusion so fühlt und die Tage danach?

Über Antworten würde ich mich freuen.

LG Lena 

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Wenn du deine Frage nochmals im Nachbarforum bei der AMSEL stellen würdest, wird sich die ausgewiesene Rituximab Expertin LucyS sicherlich melden...

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Ich habe 2x Rituximab in der Uniklinik D'dorf bekommen. Ich habe es sehr gut vertragen. Während der Infu habe ich mich ganz normal gefühlt. Ich hätte es damals (2013) gerne weiter genommen, aber dieTechniker KK hat sich geweigert, zu zahlen, da ich bis dahin noch kein Mitox genommen hatte. Das habe ich dann bekommen. Insgesammt 8 mal. Das hat auch gut gewirkt. Aber durch die Warterei auf die Zusage der TK zwecks Übernahme der Kosten war ich zu lange ohne irgendwelche Therapie und die MS konnte Fahrt aufnehmen.

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Hallo,

 

ich bekomme seit 2016 Rituximab, bisher aber lediglich 3 mal (Juni 2016, Juli 2016 als Startdosis und Juni 2017). 

Von 6 Schüben in 7 Monaten auf einen, der war kurz vor der dritten Gabe und dann nochmal einen Ende 2017, weswegen ich jetzt alle 6 Monate Rituximab bekommen soll und nicht erst wenn die B-Zellen wieder ansteigen.

Grundsätzlich habe ich es gut vertragen, ich war nur unglaublich müde während der Infusion, ich hab meist mehr Nebenwirkungen vom Cortison, das vertrage ich einfach schlecht.

Bisher war ich immer im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen, weil ich Prof. Dr. Berlit seit über 10 Jahren kenne und ihm immer sehr vertraut habe. Er hat allerdings Ende 2017 aufgehört und jetzt hat mein Neurologe mir einen anderen Arzt empfohlen, allerdings ein Rheumatologe in Köln Porz, weil ich zusätzlich noch eine rheumatische Kollagenose habe. Den Termin habe ich aber erst im März...

Liebe Grüße und alles Gute!

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Danke für eure Antworten :) 

Bin schon total gespannt ob ich es vertrage und ob es hilft. Ende des Monats geht es endlich los. :) Bin dann endlich durch mit allen Impfungen. 

@Katrin1604 Echt spannend das du erst nach 12 Monaten eine erneute Infusion erhalten hast. Wären die Schübe nicht gewesen wär das ein echt angenehmer Rythmus gewesen! 

Ich erhalte das Rituximab im Uniklinikum Göttingen. Gut ist das die auch Studien dazu begleiten und viel Erfahrung haben. Weniger gefällt mir das man dauernd auf wechselnde Ärzte trifft und selber auf alles achten muss, da es schlecht organisiert ist. 

Aber gut da muss ich jetzt durch. Eine neue Klinik suchen wär zeitlich schlecht da ich jetzt in 4 Monaten ( seit absetzten Gilenya ) 2 Schübe hatte ...

LG 

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Hallo Lena,

ja mit einer Infusion alle 12 Monate hätte ich auch gut leben können:)

Die B- Zellen waren/sind einfach auch nach der langen Zeit immer noch bei nahezu 0 (Blutabnahme 28.11.2017 war der Wert bei 0,1, Referenzbereich ist 7-23).

Ich bin auch sehr gespannt, was der andere Arzt dazu sagt.

Ich drücke dir die Daumen für die erste Runde und würde mich freuen, wenn du mal berichtest wie es dir ergangen ist!

LG

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Werde gerne berichten. :) 

Du aber bitte auch! Es würde mich sehr interessieren was ein anderer Arzt empfiehlt.

LG Lena

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