Tecfidera, und dann?

[Quitta]

Die Diagnose ist jetzt über ein Jahr alt, die MS bestimmt schon viel viel älter.

Das MRT bleibt unverändert aber 3 neue Schübe dieses Jahr findet der Neuro eigentlich zu viel obwohl jeweils das Cortison ganz gut half.

Jetzt die Frage: lt Neuro, weiterhin Tec oder Gylenia oder Lemtrada. Er tendiert zum Mediwechsel. 

Beide Medis lesen sich nicht gerade lustig. Da fragt sich ob die Panik vor der MS oder den Nebenwirkungen größer ist.

Vielleicht habt ihr ja noch einen Tip denn eigentlich bleibt einem ja ein Mitspracherecht. 

Bin gespannt... 

LG und ein gutes und möglichst schubfreies 2018!!

 

 

[manadod]

Hast du schon über  Ocrelizumab nachgedach?

[calubax]

Hallo Quita,

also seit einem Jahr nimmst Du Tec? Naja, jedes Mittelchen braucht ja ne gewisse Zeit bis ein Spiegel aufgebaut wurde. Jedoch kann es ja bei jedem Medi so sein das es bei einem gar nicht wirkt - das kann ja bei keinem Medikament vorhergesagt werden.

Ich hab vor 18 Jahren ja mit betaferon angefangen und es hat leider nicht gewirkt (2Jahre gespritzt (Antikörperbildung)  alle 2 Monate ein neuer Schub - das war schon die übelste zeit meines Lebens - ein Schub schlimmer als der andere ) dann wurde auf Copaxone umgestellt. Es gab ja zu jener Zeit auch nichts anderes.

Dabei bin ich zum Glück geblieben und jedem Versuch mich auf eines der Neuen Medis umzustellen wider standen !!!!

Nach und nach immer weniger Schübe und sehr stabil alles. Und Spritzen ist nicht so schlimm. Ich spritze jeden Tag weil damit auch die geringsten NWs.

Die 3xDosis hab ich versucht war aber zu heftig.

Mit den neuen Medis will ich nichts zu tun kriegen - die NWs sind mir zu heftig und gefährlich. Ich find die Leute rutschen von einer Eskalationstherapie in die nächste - schon erschreckend. ( nur weil ja so viel Mittel da sind)

Das Leben ist ja noch ziemlich lang und ein Mittel mit weniger NWs ist auf jeden Fall vorzuziehen!

Versuch Deinen Vitamin D Spiegel auf um die 60 ng/ml zu bringen - auch wenn Du das selbst bezahlen must. Dann wird auch mal was wieder repariert. Das lohn sich! Der Wert baut sich aber schnell wider ab -  also selbst dafür sorgen.

Das nimmt Dir leider meistens kein Arzt ab.

Nebenbei nehme ich noch frische Kurkumawurzeln ( 2-3 in Scheiben langsam zerkaut mit Wasser oder Tee ) ausm Biomarkt hilft dabei die Entzündungen etwas zu stoppen. (fast wie Cortison aber ohne diese vielen NWs) Wenns ganz schlimm kommt dann natürlich die volle CortisonStoßtherapie  um die Entzündung so  schnell wie möglich zu beenden!

Beste Grüße

 

Edited January 16, 2018 by calubax
hatte mich vertippt -

[Quitta]

@Manadod      Danke für den Tip mit dem Ocrelizumab!! Es ist dein Medi momentan?

@Calubax     Du hast mit dem Copax wohl wirklich Dein Medi gefunden. Besser kanns nicht gehen.

Das Vit. D hat schon seinen festen Platz im Esszimmer aber an die Kurkumawurzel wieder mal zu erinnern war sehr hilfreich.

Steht jetzt oben auf dem Einkaufszettel.

Ja mit der Eskalationstherapie ist es so eine Sache.  Die Nebenwirkungen scheinen oft haarsträubend zu sein. Vielleicht sollte man weniger den Beipackzettel lesen?

Das vermeide ich ja beim Schlucken einer Aspirin auch. Ich bin mir unschlüssig.

Im Moment bin ich einfach nur froh über die Wirkung des Cortisons, das die Schwäche des Tecs anscheinend wieder wett macht. 

Aber wie lange das noch gut geht. Ist die Frage. Und ein Gefühl, dieses Medi ist meines, ist glaub auch verdammt viel wert. Und dieses Gefühl ist

bei Tec gerade am kippen. 

[Lena81]

@calubax 

Dein Rat würde völlig anders aussehen wenn du trotz Copaxone alle 2 Monate Schübe hättest ;) 

Finde mal sollte kein Medikament im Forum empfehlen. Es gibt so viele Dinge die man wissen müsste und wir sind alle keine Ärzte. Sich was mit wenig Wirkung zu spritzen nur weil die Nebenwirkungen attraktiver sind? Man sollte wohl lieber nach Wirksamkeit und dem individuellen Bedarf entscheiden.

 

@Quitta 

Ich habe auch immer unglaubliche Angst vor den Nebenwirkungen und mache mich total irre damit! Kann dich also gut verstehen. ;)

Habe die Diagnose seit 2015 und da mit betaferon gestartet. Hat nicht gewirkt und ich habe jedes Jahr 3 bis 4 Schübe mit diversen Verschlechterungen. Jetzt hatte mich der Neurologe zu Gilenya überredet. Was eine Liste an Nebenwirkungen und bei der ersten Einnahme wurde das Herz überwach ... gedanklich starb ich schon! Jetzt hatte ich das 5 Monate genommen, die Leber streikte leider, aber hatte damit 9 Monate keinen Schub. Mir ging es so gut in der Zeit. War echt schön :)  

Jeder Schub kostet halt viel Energie und ohne diese habe ich mich richtig erholt.  

So jetzt beginne ich nächsten Dienstag mit Rituximab ( Vorgänger Ocrevus) und habe mich erneut für riskante Nebenwirkungen entschieden weil die Wirkung einfach gegeben ist.

Ich vergleiche immer was so passieren kann und das schlimmste MS Bild ist jemand der nur noch liegen kann, nicht mehr schlucken, nichts mehr sehen usw ... und das steht dann PML, Krebs und Infektionen gegenüber. 

Hätte ich wenig Schübe würde ich nichts nehmen. Aber so ist es mir zu riskant.

LG