Forumregeln
JeCo

Hoch aktiv

6 posts in this topic

Hallo zusammen, 

Ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen, mein Name ist Jessica und ich bin 34 Jahre alt. Ich habe die Diagnose im Juni 2017 erhalten. Aktuell Spritze ich copaxone 40 und komme mittlerweile ganz gut damit klar, allerdings scheint die Wirkung nicht so gut bei mir zu sein da ich seit etwa einer Woche wieder mal einen Schub habe diesmal eine SNE, meine Neurologin hat mir vorgeschlagen stärkere Mittel zu nehmen um die aktiv bzw wie sie es nennt hoch aktive Phase zu behandeln. Habt ihr damit schon Erfahrungen gemacht?  Ich habe Informationen über Gilenya und Tysabri bekommen und soll mich bis Freitag entschieden ob ich mich für eins der Medikamente entscheide, wenn Ja welches. Kennt ihr diese Medikamente? Kann mir jemand sagen warum er sich für welches Medikament entschieden hat? 

Vielen Dank. 

LG Jessy 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jessy,

willkommen im Forum! Ich war in einer ähnlichen Situation. Anfang 2013 Start mit Copaxone. In den kommenden Monaten mehrere Schübe mit entsprechenden Ausfällen. Mir wurde dann auch ein Wechsel nahegelegt. Letztlich habe ich mich für Tysabri entschieden. In der Hoffnung, dass dann Ruhe ist.

Rückblickend bereue ich es nicht. Ich bin nach wie vor JCV negativ. Solange sich dies nicht ändert, bleibe ich dabei.

Für die Entscheidung solltest du dir die Zeit nehmen, die du brauchst.

Drück dir die Daumen.

carwo

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
vor 25 Minuten, carwo hat geschrieben:

Hallo Jessy,

willkommen im Forum! Ich war in einer ähnlichen Situation. Anfang 2013 Start mit Copaxone. In den kommenden Monaten mehrere Schübe mit entsprechenden Ausfällen. Mir wurde dann auch ein Wechsel nahegelegt. Letztlich habe ich mich für Tysabri entschieden. In der Hoffnung, dass dann Ruhe ist.

Rückblickend bereue ich es nicht. Ich bin nach wie vor JCV negativ. Solange sich dies nicht ändert, bleibe ich dabei.

Für die Entscheidung solltest du dir die Zeit nehmen, die du brauchst.

Drück dir die Daumen.

carwo

 

Hallo carwo,

Vielen Dank für deine Antwort, darf ich dich fragen warum du dich dafür entschieden hast?

LG Jessy 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ich habe viel gelesen und mit anderen MS-Patienten, die Tysabri oder Gilenya bekommen, gesprochen.

Die erhoffte Wirkung war das Argument dafür.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jessy!

Ich war letztes Jahr in der Situation, dass ich ein wirksameres Medikament brauchte.

Ich hatte einige Schübe, die  auf meine Gehfähigkeit gingen. Das wurde meinem Neurologen dann zu heikel und er wollte nicht, dass ich noch mehr Einschränkungen davon trage.

Ich entschied mich dann für Tysabri, weil dies ein sehr wirksames Medikament ist. Außerdem bin ich JC negativ und somit ist das PML Risiko eher gering.

Für mich war das die richtige Entscheidung, denn meine Fatigue ist besser geworden.

Ich hoffe du kannst die für dich richtige Entscheidung treffen.

Gruß Nicole 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo, bei mir stellte sich letztes Jahr auch die Frage, weil meine gute zu aktiv war. Allerdings hatte ich nicht die Wahl, meine Ärztin hat Gilenja vorgeschlagen und das nehme ich jetzt seit fast einem Jahr. Hatte letzte Woche ein Kontroll MRT und.........

Juhu nichts dazu gekommen.

Liebe grüße

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now