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Sunny1505

Unsicher...Copaxone?Anderes?Garnichts`?

14 posts in this topic

Hallo zusammen,

 

habe meine Diagnose im Oktober 2016 bekommen. Ob schub oder chronisch, darauf hat sich bis heute niemand festgelegt. Gestartet habe ich mit Fampyra und Vitamin D (2mal die Woche Physio und einmal Ergo.) Hauptsächlich habe ich Gangprobleme, mal mehr mal weniger... Bei Stress deutlich schlechter... Nunja jedenfalls bin ich damit recht gut untwergs gewesen, arbeiten und mein normaler Alltag waren gut schaffbar.

Dann habe ich im August 2017 mit Copaxone 40mg begonnen. Seitdem merke ich eine deutliche Verschlechterung meiner Gehfähigkeit. Arbeit fällt mir immer schwerer und auch danach ist kaum noch was machbar =(

Habe mich also entschieden damit aufzuhören und habe das heute mit meinem Neuro besprochen. (Der ist übrigens in der kurzen Zeit schon mein dritter, und wird nach meinem heutigen Besuch auch nicht mein letzter Arzt sein.)

Zwischenzeitlich hab ich von Weihrauch gelesen (bestellt - werde ich testen), das der Neuro nicht begeistert ist wenn ich Ihm sage das ich meinem Körper ein halbes Jahr Ruhe gönnen möchte, und wieder nu zurück auf Fampyra und Vitamin D (+Weihrauch) gehen möchte, dachte ich mir bereits... Äußerst unzufrieden stellendes Gespräch, sie rät dringend dazu eine andere BT zu beginnen... Aubegio oder TEC, aber eig bin ich im moment total blockiert und möchte garnichts davon.

 

Jedoch jetzt auch total verunsichert....Natürlich hätte sich mein Zustand auch ohne COP schlechtern können, wer weiss es schon, jedoch schreit im moment alles in mir danach, erstmal nichts mehr zu nehmen...

 

Ich weiss das niemand mir sagen kann richtig oder falsch, aber ich bin iwi auf der Suche nach Meinungen, Erfahrungen?! Ich weiss auch grad nicht...

 

Danke und liebe Grüße

 

Vanessa (Ps: Ich bin übrigens 28, und habe unter dem COP 2mal einen Schubverdacht gehabt, vorher einen einzigen Schub jedenfalls nicht wahrgenommen, ausser hier und da mal schwerer steife Beine ging es mir vor COP doch recht gut, mittlerweile viel weniger Kraft, häufige Zitteranfälle in den Beinen, und echt schwer meinen Tag zu schaffen was vorher ohne größere Probleme ging)

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Hallo Vanessa,

lass dich von deinem Neuro zu nichts drängen. Du entscheidest.

Und wenn sie dir zu anderen BTs rät, dann lass dir alles über die Medikamente erzählen. Ist dein gutes Recht.

Mein Neurologe hatte letztes Jahr im Januar beschlossen, dass ich kein COP mehr spritzen sollte und hatte mir ohne große Erklärung Aubagio verschrieben. Nebenwirkungen gab es für ihn nicht. Für mich gab es dann ab Ende März/Anfang April kein Aubagio mehr.

Erfahrungen musst du leider selber sammeln, was gut für deinen Körper ist.

 

LG

Mareike

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Danke das du geantwortest hast. Ich konnte mich bisher immer recht gut auf mein Gefühl verlassen, und bleibe erstmal dabei das ich keine BT mache.

Leider dauert es, bis man einen guten Neurologen gefunden hat...Da werd ich mich auch nochmal auf die Suche machen.

Aubagio hat Sie mir auch vorgeschlagen, obwohl Sie noch bei meinem letzten Besuch sagte: Wenn ich Kinder haben möchte, würde Sie davon abraten. Also wieder was anderes als das was Sie vorher sagte?! Darf ich fragen wieso du es wieder abgesetzt hast? Ist ja nicht ohne das Zeug, wenn man sich das mal anschaut....

Der Artzt verunsichert mich nur, ich werd da mal nach anderen gucken.

 

Danke und liebe Grüße

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Hi,

Unter den Basistherapeutika ist das Cop ja angeblich immer noch eines der verträglichsten. Vielleicht solltest Du dem Zeug einfach länger Zeit und Chance geben. Zumal ich auch nicht glaube, dass die Verschlechterung der Symptome eine Nebenwirkung von Cop ist. Die Krux ist ja, dass man personenbezogen nie genau sagen kann, ob die Therapie was bringt, oder nicht. Bei Dir kommt ja noch erschwerend hinzu, dass nicht einmal klar ist, welche Verlaufsform Du hast, so dass das momentan eh nur unter dem Motto "try and error" läuft. Wie bei so vielen hier ist das Problem vielleicht nicht einmal das Ja oder Nein, oder das Wie die Therapie, sondern vielmehr das Arzt-Patienten-Verhältnis. Letztendlich stochern die Weißkittel bei der MS ja auch mehr oder weniger im Trüben und von daher ist es wichtig, dass die Therapiewahl auf der Grundlage einer gemeinsamen Entscheidung erfolgt. Für den Arzt bedeutet das, dass er manchmal sein Fachwissen dem Bauchgefühl des Patienten  unterordnen muss, womit sich viele allerdings sehr schwer tun. Vielleicht hast Du ja Glück und findest einen oder eine, die das kann.

Gruß

Markus

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Hallo Markus,

 

danke für deine Antwort. Hast den Nagel auf den Kopf getroffen... Ich bin bisher eig gut kla gekommen, auch mit dem Wissen das niemand bei der Krankheit genau weiss was ist wann richtig, was passiert bei wem, wem hilft was. Im moment denk ich ist mir das alles zuviel auf einmal. Ein Arzt mit dem ich nicht gut auskomm, mit der Ungewissheit komm ich im Moment auch nicht gut zurecht...Ja einfach alles ein bisschen.

Habe das COP dennoch agesetzt und habe ein gutes Gefühl.

 

Grüße Vanessa

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Hallo Vanessa,

lass dich hier erst einmal Begrüßen! Du hast ja erst einmal einiges Abzuklären. Besonders gut wäre es

erst einmal zu wissen, welche Verlaufsform das du hast. Es wäre evtl. eine Möglichkeit, wenn du in 

eine MS Ambulanz gehen würdest. Vielleicht kannst du ja dort fragen,  welche Verlaufsform du hast 

und wer ein geeigneter Neurologe für dich wäre!  Normal geben die ja keine Antwort,  außer du fragst, zu 

welchem Arzt würden sie gehen wenn sie meine Probleme hätten. Da bekommt man eigentlich eine 

Antwort. Jetzt alles gute für dich

Moni

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Hallo, ich habe meine diagnose seit März 2017. ich war zu diesem Zeitpunkt 48 Jahre alt. Habe mich zweimal mit Cortison quälen lassen und direkt Plegridy für  8 Monate gespritzt. Ich habe mit Gangschwierigkeiten gekämpft, musste mich mit Antidepressiva therapieren lassen, da das ja angeblich hilft. Tecfidera für 4 Wochen ertragen und dann letztendlich von meiner Seite gesagt Schluss damit. Ich habe 6 Wochen nur Weihrauch genommen und mir ging es richtig gut. Auf Drängen der Oberärtztin der MS Ambulanz vor 2 Wochen mit Copaxone 40 mg begonnen. Siehe da, es geht mir richtig schlecht. Ich werde diesen Teufelskreis beenden. Ich werde nichts mehr an Chemiekeulen spritzen. Ich bin es leid. Weihrauchkapseln ubd Ketogene Ernährubg haben mir richtig gut getan. Jetzt fange ich wieder von vorne an. Schade! Deshalb höre auf deine innere Stimme, nur Du weißt was Dir gut tut. LG 

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Danke für deine Antwort. Soviel wie du habe ich noch nich durch aber copaxone vor zwei Wochen abgesetzt. Und ich fühle mich tatsächlich wesentlich besser.

Mit dem weihrauch habe ich noch nichr begonnen. Aber ich denke auch, auf sich selbst hören ist nicht verkehrt.

Ob ich die anderen Medikamente testen werde, weiss ich noch nicht. Im Moment fühle ich mich gut so wie es ist.

Dir weiterhin alles Gute und danke für den Rat :)

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Hallo Vanessa

Warum hast du das Famyra absetzen sollen wenn es damit gut lief?

Gab es dafür einen bestimmten Grund?

Und wenn zweimal ein Schubverdacht bestand, bekamst du ein MRT? 

Wurde über Cortison nachgedacht? 

Wenn das Copax nicht passt, klar hätte ich auch abgesetzt, aber so ganz ohne Medi, nur mit Weihrauch und Vitamin D könnte ich mir so gar nicht vorstellen.

Heilen kannst du die MS nicht, so oder so nicht, aber wenigstens aufhalten. 

Das passende Medi, Vit. D/K2, die richtige Ernährung, Bewegung... das passende Paket geschnürt, als Sahnehäubchen oben drauf das Gefühl alles Gute für sich selbst zu tun. 

Ich würde mir nochmal ausführlichen Rat holen und in eine Uniklinik / MS-Ambulanz gehen. Du brauchst unbedingt einen Neuro dem du vertrauen kannst.

Ist ja nicht so dass du jetzt für immer schlecht laufen kannst. Du kannst noch was tun... 

Alles Gute

 

 

 

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Hallo,

 

Ich habe das fampyra nicht abgesetzt und sollte ich auch nie. Das nehme ich seit der Diagnose und nehme ich auch weiterhin. Mrt wurde nicht gemacht weil die Symptome keine 24h angehalten haben sondern wieder verschwunden sind.

Habe das copaxone abgesetzt.

 

Liebe grüsse 

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Das mit dem abgesetzten Copax hab ich gelesen. Aber das Fampyra weiterläuft ist mir entgangen. Copax soll also die Ursache für die zunehmenden Probleme sein. 

Ich weiß es nicht, bin aber gespannt was du berichtest. 

Falls du es doch noch mal mit einer BT versuchen möchtest, ist Tec in Kapselform gut einnehmbar und bleibt nicht ewig im Körper wenn es nicht vertragen wird/ gewünschter Schwangerschaft oder das Labor Alarm schlägt. 

Ich würde aber auf jeden Fall auf ein neues MRT mit KM bestehen.

Und weitere Diagnostik. Und auch 3 Tage Cortison nicht ausschließen.

-nur meine Meinung...

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Mir geht es wesentlich besser seit ich es abgesetzt habe ;)

Aber wieso du immer vom Cortison schreibst, erschließt sich mir noch nicht so ganz? Meines Wissens nach wird das nur gegeben wenn ein Schub bestätigt ist, und das ist bei mir nie der Fall gewesen?!

 

Liebe Grüße

 

PS.: MRT wird bei mir sowieso dieses Jahr noch gemacht, das letzte ist von Juni 2017... Und ja ebenfalls immer mit KM =)

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Wenn ein KM anreichernder Herd  bzw. Herde  nachweisbar sind und sich deine Symptome verschlechtern, was ja der Fall zu sein scheint, macht Cortison richtig dosiert, am besten am frühen Morgen an drei Tagen, auf jeden Fall Sinn. Auch wenn du die Verschlechterung nicht als Schübe wahrnimmst. 

Kam so was in der Art nie von deinem Neuro?

Ist deine Arbeitsfähigkeit in irgendeiner Weise gefährdet, schließt sich nach gründlicher Diagnostik und Therapie eigentlich eine Reha an. Um wieder richtig fit zu werden für deine Arbeit. Am Ende die Beurteilung, Wiedereingliederung...

So kenne ich den Ablauf.

Nicht nur Du willst wieder agiler werden sondern auch deine Rentenversich. freut sich wenn du wieder arbeiten kannst.

 

 

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Nein meine Symptome, sind ja wieder weg gegangen.... und nach dem absetzen von cop geht es mir besser, arbeit komm ich kla.

Der neuro sagte damals, wenn die Symptome mind. 24 anhalten mrt und dann Cortison, aber es hat sich ja von allein erledigt 

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