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Fayelinn

Bin neu hier!

5 posts in this topic

Hi!

Ich bin zwar noch nicht vollständig diagnostiziert aber weiß auch nicht, wo ich sonst mit mir und meinen Bedenken hin soll!

Am besten fange ich einfach ganz von vorne an. Ich bin w, 25 und komme aus Berlin. Eigentlich habe ich zusätzlich noch eine bipolare Störung Typ 1 (weswegen ich fast 4 Jahre lang verschiendste Gesprächstherapien gemacht habe und somit eigentlich immer im Reinen mit mir war) jedoch steht nun Neuroborreliose oder MS im Raum.

Aber nun gut das ganze Spielchen begann kurz vor Weihnachten, dass ich mich extrem kaputt fühlte durch wenigsten Aufwand und  zusätzlich ich mit der rechten Hand (da hab ich sowieso schon eine Ulnaris Verletzung drin somit spinnt die Hand eh manchmal) Probleme beim greifen bekam. Hab mir jedoch nichts weiter dabei gedacht. Am 1. Weihnachtsfeiertag begann ich dann auf meinem rechten Auge ein flackernden großen Punkt zu sehen, dachte jedoch noch ich bekomme eine Migräne, weswegen ich die Migränetabletten einsteckte und mir erneut nichts dabei weiter dachte. Am Abend war dieser flackernde Fleck immer noch da und ich sagte Abends noch zu meinem Mann, dass meine Oma sowas ähnliches Mal hatte und dann sie gar nichts mehr sehen konnte, ehe ein Schlaganfall festgestellt wurde. Am nächsten Morgen hatte ich das schon wieder ganz vergessen als ich mich an meinem Laptop setze und auf eimal ich bemerkte, dass schlechter gucken konnte, nach unten hin und der flackernde Punkt war nun doppelt so groß und grau. Somit verbrachten mein Mann und ich den 26.12. in der Rettungsstelle. Augenärztin konnte nicht feststellen, Durchblutung war gut nur der Sehnerv sehe verdickt aus, weswegen sie mich weiter zur Neurologie verwies mit Verdacht auf Sehnerventzündung.

Die konnte mich leider erst am nächsten Tag ansehen, jedoch kam bei der neurologischen Untersuchung heraus, dass meine komplette rechte Seite anders anfühlte als die linke als auch, dass sie bestimmte Reflexe am Bauch nicht auslösen konnte. Somit wurde ich stationär aufgenommen. MRT was bis auf auf die etwas zu weiten Liqour Räume unaufällig. Nachdem ich mir dann eine Vortrag anhören dürfte alla  "Sie haben keine Sehnerventzüdnung! Deswegen machen wir eine Lumbalpunkt um alles auszuschließen!" nachdem die VEP auch kein Ergebnis brachte, stach man mir 5 mal in den Rücken (ja, ein Assitenarzt hatte es getan) und warf mich danach regelrecht aus dem Krankenhaus, da die LP auch unaufällig war. Mein rechtes Auge wurde immer schlechter, das Kribbeln vorallem im Gesicht nahm zu und wurde teilweise Taub. Der zweite Augenarzt besuch war wieder eines alla "Stellen sie sich nicht so an! Da ist nichts am Auge!", weswegen ich dann weinend vom Augenarzt kam und am liebsten gar keinen Arzt mehr besuchen wollte.

 

Jedoch war ich dann das erste Mal bei einem Doktor, der mir glaubte, nämlich mein eigentlich behandelnder Psychiater, der auch Neurologe ist und  sich mit MS auskennt. Nachdem ich ihm meine ganze Odysee erzählte, erklärte er mir, dass er eine gute Nachricht hat und zwei schlechte. Die gute wäre, dass er mir glaubt, dass ich eine Sehnerventzüdung habe und dass es mit dem MRT eh schwer zu erkennen ist. Jedoch waren die beiden schlechten Nachrichten, warum die Sehnerventzündung auftrifft vorallem mit den Missempfindungen! Er meinte es gibt die Variante, dass es durch eine Neuroborreliose zustande kommt auch wenn ich keine Gelenkbeschwerden habe, hat er es wohl schon mal erlebt, dass ein Patient eine SNE hatte und sonst nichts. Die andere Variante ist dann halt MS (auch wenn es noch ein paar Wochen, Monate oder Jahren dauern könnte). Er meinte nochmal eindringlich zu mir, dass ich das nicht auf die leichte Schulter nehmen soll und meine Symptome für voll nehmen sollte. Nun bin ich am Donnerstag zum Labor bestellt und leide still für mich hin (bin zur Zeit arbeitslos bzw. warte eigentlich auf eine Umschulung zur Industriekauffrau).

Seit einer Woche habe ich zunehmende Kopfschmerzen (teilweise brennend am linken Hinterkopf oder eben über den rechten Auge, was aber normal ist wegen der SNE, Schmerzmittel Ibu / Novamin & Naproxen half nicht), als auch hatte ich einen Hörsturz (schwupss konnte ich spät abends nichts mehr hören auf der linken Seite) aber nach 36 Stunden war alles wieder weg, weswegen ich nicht zum Arzt gegangen bin, sondern nur beobachtet habe. Mein Arm verliert immer mehr an Kraft und muss jetzt die Gabel auf der linken Seite führen, da sie mir sonst immer aus den Fingern gleitet und Daumen, Zeigefinger und großer Zeh werden in regelmäßigen Abständen richtig Taub als hätte sich mein Kater drauf gesetzt.

Ich versuche trotzdem immer noch positiv nach vorne zu blicken, dass egal was raus kommt beides behandelbar ist. Am Mittwoch hab ich zusätzlich noch einen Termin beim Osteopathen, vielleicht findet der noch was, was er einrenken kann  un der Spuk ist vorbei.

 

Aber nun kommen wir zu meinen Fragen, die mir im Kopf herumschwirren und wer weiß vielleicht kennt ihr ja eine Antwort drauf oder gar Ähnliches erlebt am Anfang?!

1. Der ersten beiden Sättigungsteste waren negativ, als wo sie mir was knallrotes gezeigt haben. Dann eine Minute später kam der und freundliche Doktor machte nochmal den Test und dann hatte ich keinen Unterschied mehr.

2. Ich habe nicht dauerhaft den Schmerz im Auge, nur wenn ich zu oft hin und her blicke oder gar versuche etwas in der Ferne zu erkennne oder zu helles Licht plötzlich. Dann zieht es aber oft wie ein Messer stich direkt ins Gehirn!

3. Die Missempfindungen am Körper kommen und gehen (obwohl die am Arm jetzt dauerhaft bleiben!)

 

Jedenfalls freue ich mich hier ein Forum gefunden zu haben, um sich auszutauschen!

LG Faye

 

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Liebe Faye,

sei herzlich willkommen hier im Forum!  Da hast du ja eine extreme Odyssee hinter dich gebracht.

Und dann noch freundlich bleiben. Es geht aber kostet unheimlich viel Kraft. Ich kann nur allzu gut 

verstehen das du dich mehr als vera....   fühlst. Zum Glück hast du dein Psychologen, der dich kennt und weiß

das du nicht fantasierst. Ich leite seit über 15 Jahren in Rheinland Pfalz einen Stammtisch und hab schon

vieles gehört. Deins ist bis jetzt aber das Grandioseste.

Nachdem MS eine Ausschluß-Diagnostik ist, braucht es Verlauf, LP und MRT die für die MS hinweise geben

-oder auch nicht- was ich mehr als einmal schon erlebt habe. Die Ärzte tun sich immer noch etwas schwer mit

der Diagnose. In welchem Kh warst du den?

Eine Sehnervenentzündung sagt man auch der Patient sieht nichts und der Arzt sieht nichts.  Der Arzt kann erst im 

Nachhinein sehen, das eine Entzündung gewesen ist.

Für dein Auge würde ich dir empfehlen, das Auge etwas zu schonen und evtl. sogar eine Klappe dran machen.

Für die Mißempfindungen ist mir momentan nichts bekannt.

Jetzt nur das allerbeste für dich

Moni

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Moin moin, 

Herzlich Willkommen in unserer Runde, scheu dich nicht zu fragen, es antwortet dir immer jemand!!

Die SNE hat mir nach elf Jahren die eindeutige Diagnose MS beschert! 

Wenn bei dir eine SNE vom Neurologen diagnostiziert wurde, warum macht er dann kein Kortisonstoß?!

LG Sandra 

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@Moni: Ich war im Helios Klinikum Berlin-Buch. Bei mir war es um die Ecke. Aber es war wohl nicht so schlau sich ne SNE zu zuziehen zwischen Weihnachten und Neujahr, wo es eh wenig Personal geht. Da werde ich zu mindestens auf die Neuro keinen Schritt mehr setzen, solange es nicht nötig ist. Da gehe ich lieber doppelt und dreifach zu meinem ambulanten Neurologen. Aber vielen Danke für deine Wort! Die machen mir Mut.

 

@Sandra: Da er ausschließen wil, dass die SNE durch Borrelien entstanden ist. Denn wenn man da jetzt nen Kortsion drauf gibt, dann wird schlimmer :(. Denn bei einer Neuroborreliose brauche ich eine Antibiotika i.v. für 14 Tage.

 

Mittlerweile ist mein rechter Arm richtig Taub von der Schulter abwärts bis in die Fingerspitzen. Ich bin sogar die Nacht auf gewacht durch die Schmerzen im kompletten Arm. War sogar beim Orthopäden und Physiotherapeuten und beide sagen, dass es was neurologisches ist HWS , Schulter und Handgelenk sind frei! Werde morgen darum bitten zum Doktor rein zu können nach der Blutabnahme.

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Hallo Fayelinn,

wie geht es dir mittlerweile? Hast du nochmal mit deinem Neuro gesprochen? Wenn du noch keine 

richtige Antwort bekommen hast, kannst du ja auch in eine MS-Ambulanz gehen und dich dort einmal

einstufen lassen und sehen, ob die dir noch etwas über die Schmerzen sagen können. Es ist nicht verkehrt,

wenn man sich mehrere Meinungen einholt. Du schaffst das ganz bestimmt.

Von Rheinland Pfalz aus alles gute

Moni

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