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Miss Sylt

Tysabri und JC-Wert

5 posts in this topic

Hallo Ihr Lieben,

eben komme ich von meiner Infusion nach Hause. Er war meine 14. Infusion, ich war JC-negativ. Im Herbst bekam ich Blut abgenommen und schwupps bin ich mit dem JC-Titter 3,19 nun nach rd. 10 Monaten positiv. Dies gilt es jetzt sicherlich mit meinem Neuro abzuklären, das steht noch im Detail aus.

Nach erster Auskunft soll vielleicht trotz des neuen positiven Wertes die Behandlung evtl. beibehalten werden, weil hier die in Studien ermittelte 2-Jahres-Zeit zur Behandlung mit Tysabri  in Überlegung gezogen wird.

Ich muss klar sagen, dass ich mich damit gar nicht wohl fühle. Ständig in Angst leben zu müssen, eine PML zu bekommen. Ich hoffe jetzt mal, dass da noch nichts bei mir besteht. Das letzte MRT war im Herbst, d. h. ich denke, dass mich das beruhigen kann, weil ja Blutabnahme mit JC-Check und MRT zeitnah erfolgten.

Aber eine Riesenangst habe ich trotzdem. Klar - bei den neuen Medis weiss man auch nicht, wo es hinführt, aber irgendwas sagt in mir, Tysabri STOPP - und das nach so kurzer Zeit. Ich fühle mich mega schlecht.

Welche positiven Titter-Werte sind bei Euch im Spiel in Verbindung mit Tysabri? Vielen Dank - ich suche jetzt hier im Forum nach mal nach Beiträgen zu diesem Thema, ich musste das jetzt aber erst mal hier los werden. Danke

Ich denke, ich werde mit meinem Neuro über engmaschigere MRTs ohne Kontrastmittel sprechen, um vorzubeugen. Mal gespannt, was er dazu meint.

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Hallo Miss Sylt,

bist du sicher, das du dir so viele MRT's  antuen willst und die Gewissheit schon hast, du wartest nur

darauf das die Werte sich ändern um auf der anderen Seite keine Sicherheit zu haben, das sich wirklich

alles im MRT zeigt? Ich würde mir das selbst nicht antuen! Tust du dir damit einen gefallen? Sicher nicht!

Überlege besser einen anderen Weg. Ich werde im Frühjahr das hochdosierte Vitamin D 3 nehmen, da es mir 

jetzt mit täglich 3000 i.E. schon besser geht.

Es gibt auch viele Mitpatienten(tinen) die bewußt keine Therape machen, und sie haben auch keine zu große

Verschlechterung. Damit hättest du auch Zeit, dich evtl. für ein neues Medi zu entscheiden.

Sei ehrlich zu dir und überlege nochmals!

Alles gute und wenn du noch fragen hast - nur zu.

LG Moni

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Danke Moni für Deine Einschätzung.

Ich warte konkret die Empfehlung meines Neuros ab - erstaunlich ist bei mir einfach dieser kurze Zeitraum, in dem ich Tysabri erhalte und wie schnell sich das verändert hat.

Bislang nehme ich Vit. D - Dekristol 20000 - 1 in der Woche.

Beim Vitamin D muss ich allerdings auch an die Nieren denken, das ist nicht ganz problemlos bei mir.

Ich finde aber, es gibt schlimmeres, als ein MRT ohne Kontrastmittel, nervt halt.......:blush:

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Hallo 🤗

Ich bin auch positiv mit einem Wert von 3,9 und dürfte daher nicht mit Tysabri starten.

Allerdings war Rituximab für die Ärzte ok weil es seltener eine pml gibt. 

Wenn man mal vorher wüsste was der richtige Weg ist. ;) 

 

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Hi Miss Sylt,

Es gibt eine Tabelle zur individuellen Einschätzung des PML Risikos mittels JCV Titer, Behandlungsdauer und Vorbehandlung mit Immunsupressiva ja/nein.
Ich musste das bisher jedes Jahr bei meiner Neurologin unterschreiben.

https://www.gov.uk/drug-safety-update/natalizumab-tysabri-progressive-multifocal-leukoencephalopathy-updated-advice-to-support-early-detection

In deinem Fall wäre dein Risiko laut dieser Tabelle 0,9/1.000 wenn du zuvor keine Imunsuppresiva genommen hast bzw 0,4/1.000 wenn schon.

Nehme Tys nun das 7. Jahr, bin scho lange JCV pos, bisher war mein Titer immer sehr niedrig, alles unter 0,9 war für meine Neurologin soweit vertretbar. Letzte Abnahme waren 0,94 und nun muss ich wechseln. Ich fühle mich aber auch nicht mehr gut dabei aufgrund des PML Risikos und denke es ist die richtige Entscheidung.

Mein Risiko ist praktisch in der Tabelle nicht mehr angeführt weil die Studie nur bis Monat 72 geht und ich in Monat 74 bin. Aber wenn man es so sieht wäre es nun 3/1.000.

Ich vertraue dieser Tabelle allerdings nicht wirklich da ich denke es kommt noch auf viele andere Faktoren an, jedoch ist/war sie für mich irgendwie der Einzige "Anhaltspunkt".

Vielleicht konnte ich dir ein bisschen weiterhelfen.

LG
 

 

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