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chaos-queen

1 Jahr Diagnose, 1 Jahr Tecfidera

9 posts in this topic

Hallo ihr Lieben!

Nachdem nun das erste Jahr seit meiner Diagnose im Februar 2017 vorüber ist, denke ich es ist mal Zeit für ein kleines Update und vor allem für eine der (leider eher seltenen), positiven Bilanzen. Das heißt natürlich nicht, dass es nur negative Erfahrungen mit der MS gibt, nur findet man die Positiven sehr selten in solchen Foren. Warum? Weil (wie ich nun auch selbst gemerkt habe) Diejenigen, die von Symptomen/Schüben (vorerst) verschont bleiben und ihr Leben „normal“ weiterführen dürfen, ihre Zeit einfach mit anderen Dingen verbringen und das Texten in Foren schlichtweg „vergessen“ bzw. es keine Priorität hat. Das hat nichts mit Verdrängung oder Dergleichen zu tun, sondern ist einfach eine Tatsache -geht es einem schlecht, will man das mit Anderen teilen und eventuell um Rat fragen, doch geht es einem gut genießt man das einfach für sich, solange man das kann und darf. Dies ist also ein aufbauender und vor allem informativer  Beitrag für all Jene, die nach einem suchen. Kein provokanter „unter-die-Nase-Reiber“ für alle schwer(er) Betroffenen.

Nun also zu meinem vergangenen Jahr. Das Wichtigste vorab, ich hatte seit meiner Diagnose (Sehnerv-Entzündung rechts) keinen weiteren Schub mehr. Auch die Sehstörung hat sich nach 3 Tagen Cortison-Therapie vollständig zurückgebildet. Trotzdem, habe ich nach Rücksprache mit meinem Neuro damals gleich vorbeugend mit der Basistherapie (Tecfidera) begonnen. Die erste Woche (halbe Dosis zur Eingewöhnung) verlief absolut reibungslos. Das Einzige, das ich bemerkbar machte,  waren die sogenannten „Flushs“ ca. jeden 2. Tag. Diese waren aber halb so wild, fühlten sich an wie eine Hitzewelle die unter der Haut aufsteigt. Auch die leichte Rötung der Haut (Dekolleté, Arme und Hals) fiel nicht besonders auf und verschwand nach gut 30 Min. wieder. Sie störten mich daher überhaupt nicht. Ich war begeistert -eine Tablette morgens, eine Abends- herrlich unkompliziert genau so wie ich es wollte. Doch das sollte sich noch schlagartig ändern. Als ich die zweite Woche mit der „Normaldosierung“ startete war ich etwas nervös, dennoch vergingen die ersten zwei Tage ebenso Problemlos und ich ging davon aus, das Medikament gut zu vertragen. Ab Tag 3 begann dann aber der Alptraum (und Nein, ich übertreibe hier nicht). Tatsächlich waren die folgenden 2 Wochen, die schlimmsten meines Lebens und ich hatte die schlimmsten Schmerzen die ich jemals ertragen musste. –ACHUNTG, ich versuche euch nun meine Nebenwirkungen so genau wie möglich zu beschreiben (weil es tatsächlich Leute gibt, die einen expliziten Erfahrungsbericht lesen wollen), also bitte „nervlich labile oder sensible“ Personen, nicht weiterlesen ;-). An Tag 3 der zweiten Woche nahm ich morgens noch wie gewohnt meine Tablette (natürlich brav mit Joghurt wie es empfohlen wird). Knapp 2 Stunden später bekam ich die ersten Bauchkrämpfe. Ich bekämpfte diese noch easy mit einer angenehmen Liegeposition und einer Wärmflasche. Doch diese Position musste ich nach einer halben Stunde aufgeben, um auf die Toilette zu rennen, wo ich erst mal ausgiebig kotzen musste. Kaum fertig damit, setzte eine weitere Attacke der Krämpfe ein, diesmal wesentlich heftiger. Ich krümmte mich auf der Couch zusammen und merkte wie der Schmerz „wanderte“. Durch den ganzen Körper, mir wurde ganz heiß. Als er „ganz unten“ angekommen war, lief ich erneut aufs Klo. Nun setzte der Durchfall ein. Unkontrollierbarer Durchfall, Brechreiz und Krämpfe. Diese Symptome sollten mich fortan täglich begleiten. Meine Nächte verbrachte ich damit, im 2 Stunden Takt aufs WC zu stürmen. Den „Durchfall“ alle paar Stunden konnte man nicht mal mehr als Solchen bezeichnen, es war reine Flüssigkeit, wie Wasser (hörte sich an als würde ich pinkeln) ganz zu schweigen davon, wie deshalb alles brannte. Teilweise hatte ich dann tatsächlich auch einen Eimer auf dem Schoß, weil ich zeitgleich brechen musste. Tagsüber überkamen mich immer wieder Attacken bei welchen die Bauchkrämpfe derart stark waren, dass ich begann die Fäuste zu ballen, wie wild zu schwitzen und mich in embryonal-Stellung auf dem Boden krümmte. War die Krampf-Attacke vorbei und ich schön nassgeschwitzt, setzte der Schüttelfrost ein. Ich weinte fast täglich. Wegen der unerträglichen Schmerzen, dem unkontrollierbaren Durchfall und Brechreiz, wegen der gesamten Situation. Ich hatte in diesen Wochen tatsächlich kein vollwertiges Leben mehr, konnte das Haus nicht mehr verlassen. Hinzu kamen nach gut einer Woche erste psychische Veränderungen (wahrscheinlich die Umstellung der Hormone) ähnlich einer Depression. Ich zweifelte meine ganze Existenz an, den Sinn in meinem Leben. Den Sinn dieser Tortur. Nachdem ich ca. 3 Mal unter Tränen meine MS-Ambulanz angerufen hatte, und man mir immer nur geraten hatte die Dosis noch einmal zu verringern oder notfalls das Medikament abzusetzen, resignierte ich. Ich war zwischenzeitlich bei meinem Hausarzt. Bekam Medikamente zum Magenschutz, Etwas gegen den unerträglichen Durchfall und gegen die Übelkeit bzw. den Reiz durch die Magensäure. Alles in Allem nahm ich dann zu dieser Zeit täglich 2x Magenschutz, 2x Tecfidera, 2-6x Kapseln gegen Durchfall und 3-4x den Säureblocker. Also zwischen 6 und 10! Tabletten. Und es half dennoch nur bedingt (nicht aber gegen die Schmerzen oder die Depris.). Es war der Mittwoch der 2. Woche an dem ich entschloss aufzugeben. Dagegen hatte ich mich bislang mit aller Kraft gewehrt und gesträubt. Ich wollte diese Form der Therapie! Ich wollte diese Tabletten! Ich musste mich einfach an das Präparat gewöhnen! Doch ich konnte nicht mehr. Also nahm ich meine abendliche Tablette am Mittwoch nicht mehr ein.  Als ich dann Donnerstagmorgen aufwachte (ich hatte das erste Mal wieder durchgeschlafen) ging es mir blendend. Nein, -ich meine nicht „besser“ ich meine blendend! Als wäre nie etwas gewesen. Ich bekam sofort ein ultra schlechtes Gewissen. Wenn es mir nun eh derart gut geht, warum habe ich dann aufgegeben? Ich sollte mich schämen, dass ich einfach abgebrochen habe. Somit habe ich neuen Mut gefasst und wollte weiter kämpfen. Schließlich ging es mir jetzt ja wieder richtig gut. Ich wollte endlich diese Nebenwirkungen bezwingen und meine Basistherapie fortsetzen bzw. richtig beginnen. Deshalb machte ich sofort weiter, nahm gleich in der Früh wieder meine Tablette ein. In Erwartung eines weiteren, schmerzvollen, schlimmen Tages schluckte ich sie runter und wartete. Doch die Nebenwirkungen blieben aus. Bis heute. Ich hatte es geschafft. Ich hatte den Kampf gegen die Nebenwirkungen doch gewonnen. Ich hatte es durchgezogen und durchgehalten. (An dieser Stelle muss ich euch sagen, dass ich das ohne die Unterstützung meines wundervollen Partners, der das Alles mit mir gemeinsam durchgestanden und mir beigestanden hat, wahrscheinlich nicht geschafft hätte. Er war mein Halt, mein Anker, mein Sinn. Zwar hat auch er mir zwischenzeitlich geraten auf die Therapie zu pfeifen, wenn es mir dadurch so schlecht geht, aber er war auch genauso stolz auf mich, dass ich den Willen und die Kraft fand, das zu überstehen.) Heute ist die Basistherapie fest eingebundener Bestandteil meines Alltags, fällt dabei aber absolut nicht auf. Meine Tabletten morgens und abends „schmeiß ich mir ein wie TicTac“ :`-D (Diese Bezeichnung habe ich übrigens von meinem Neuro). Der warnte mich vor Beginn mit den Worten –„Vergessen Sie nicht, Sie werden was merken, wahrscheinlich Nebenwirkungen haben. Das ist immernoch ein medizinisches Präparat das auf den Körper einwirkt. Das sind Tabletten, keine TicTac’s zum reinwerfen.“ Jedenfalls bin ich überglücklich, dass ich die Zähne zusammen gebissen und das durchgezogen habe. Die Therapie ist nun genauso wie ich sie mir vorgestellt habe. Sie ist unkompliziert und angenehm handzuhaben. Die Tabletten einfach zu lagern und zu transportieren. Vor allem aber sehr unauffällig und überall einzunehmen. Die Nebenwirkungen sind nie wieder gekommen, keine von ihnen, nicht einmal die Flushs.

PS: Ich bin sehr dankbar für meinen (bisher) positiven Verlauf und weiß meine Gesundheit nun erheblich mehr zu würdigen als vor der Diagnose. Ich weiß jeden Tag zu schätzen. Auf hoffentlich viele weitere beschwerdefreie Jahre.

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Hallo du,

schön das es dir gut geht. Sicher nerve ich dich jetzt aber dein erstes Jahr mit der Seuche ist nicht representativ. 

Statistisch gesehen hat man alle 2 Jahre einen Schub und die ersten 10 Jahre sind immer noch die Besten. 

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute aber trotzdem ist es mir ein Bedürfnis dich zu bremsen.

LG 

 

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Hallo chaos-queen ,

du hast recht, man ließt sehr selten etwas positives aber um so schöner, das du es tust. Ich hoffe das 

du weiterhin solche Erfolge weiter verbuchen kannst. Es muss auch mal einen positiven Verlauf der 

Krankheit geben.

Ich wünsche dir alles gute

Moni

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vor 1 Stunde, Lena81 hat geschrieben:

Hallo du,

schön das es dir gut geht. Sicher nerve ich dich jetzt aber dein erstes Jahr mit der Seuche ist nicht representativ. 

Statistisch gesehen hat man alle 2 Jahre einen Schub und die ersten 10 Jahre sind immer noch die Besten. 

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute aber trotzdem ist es mir ein Bedürfnis dich zu bremsen.

LG 

 

Hallo Lena!

Danke, für deinen Beitrag ich freue mich ja immer über jedes Feedback, daher nein -du nervst nicht. Wie du den Wörtern "bisher" und "vorerst" im Text zu meinem Krankheitsverlauf entnehmen kannst, bin ich mir dessen sehr wohl bewusst, dass dieser Zustand nicht zwangsläufig ein Leben lang anhalten wird und sehr vergänglich ist. Und auch wenn ich absolut Nichts auf Statistiken gebe weiß ich, dass sich mein Verlauf Jederzeit schlagartig ändern kann, doch das bringt mich nur umso mehr dazu jeden Tag voll auszukosten und positiv durchs Leben zu gehen. Ich bin ein von Natur aus optimistischer Mensch und das werde ich auch bleiben. Ich denke nicht im Traum daran mich von Irgendetwas abhalten zu lassen, nur weil ich jetzt einen "ungebetenen Passagier" in meinem Immunsystem habe. Ich lebe mit ihm, nicht trotz ihm. Daher -nicht böse gemeint- lasse ich mich weder von der MS, noch von irgendwem anderen bremsen.

Ich wünsche dir alles Gute!

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Hallo Chaos-Queen,

 

nehme nach vielen Jahren Copaxone spritzen endlich auf eigenen Wunsch Tecfidera und habe nur 2x einen Flush gehabt.

Habe anfangs immer einen Joghurt dazu genommen und mir bekommt Tecfidera sehr gut. Habe es schon im Urlaub bei Wärme

und Kälte erlebt und lebe jetzt sehr gut damit.

Lass Dich nicht unterkriegen.

Gruß die Entdeckerin.

 

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@Lena81

da muss ich dir leider widersprechen. die MS kann jederzeit von gut auf schlecht switchen oder von gut auf schlecht. auch nach 10 oder 20 Jahren noch. Also keinen Kopf machen, bringt sowieso nichts :)

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um 19.3.2018 um 08:52, Lena81 hat geschrieben:

@Myelin

Du widersprichst mir doch gar nicht :) 

 

Hey wollte vor 2Wochen schon was zu schreiben aber irgendwie wieder von abgekommen 

Ich hab nach 2 gescheiterten MS Medikamenten im Dezember auch Tecfidera bekommen leider hatte mein damaliger Arzt mir keine richtige Einweisung gegeben leider .

dadraufhin habe ich wie gewohnt täglich mein Kaffee nach lustvund Laune getrunken was nicht grade do gut war 1 Woche vor Weihnachten Lief ich nur auf Klo 2 std Schlaf kam nicht mehr morgens aus dem Bett arbeiten ging auch nicht mehr.

dadaruf hin habe ich die Tabletten wech gelassen um in Ruhe Weihnachten zu verbringen mit der Familie 

nu wo ich einen neuen Arzt habe sind wir wieder mit Tecfidera angefangen die ich jetzt in der 4 Woche nehme und nach Anweisung vom Arzt weniger Kaffee und Honig kann ich auch nicht mehr ab, aber ich vertrage Tecfidera super 

ich kann nur aus Erfahrung sagen man muss leider manchen Sachen Zeit geben 😊 Rom wurde  ja auch nicht in 1 Tag erbaut 

euch noch schöne Ostern und schubfreie Zeit 

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Hallo Chaos-Queen,

es ist doch einmal wunderbar zu lesen, dass es auch Betroffene gibt, denen es gut geht. Ich habe selbst die Diagnose MS vor ziemlich genau einem Jahr bekommen (mit 51!) und mir geht es ebenfalls gut. Der Neurologe geht davon aus, dass ich nur eine leichte Form habe, da ich bisher noch keinen typischen Schub hatte. Es war mehr ein Zufallsbefund. Eine Basistherapie habe ich bisher abgelehnt, weil ich angst vor den Nebenwirkungen hatte. Also habe ich lediglich meine Ernährung umgestellt (nach Sven Böttcher). Leider zeigt die Kontroll-MRT nun wieder neue Entzündungsherde und das Thema Basistherapie steht abermals im Raum. Der Neurologe hat mir zu Copaxone oder Tecfidera geraten. Von daher fand ich deinen Bericht über die Eingewöhnung sehr interessant und hilfreich. Auch ich tendiere eher zu den Tabletten, da ich sie im Alltag leichter zu handeln hoffe. Dein Bericht hat mich nicht abgeschreckt, sondern war sehr hilfreich. So weiß ich, worauf ich mich einstellen sollte. Das es so heftig werden könnte, damit habe ich dann doch nicht gerechnet. Und ich bin froh, dass du über einen guten Ausgang geschrieben hast, denn ich hätte wahrscheinlich alles hingeschmissen. Das liegt allerdings auch daran, dass ich nach wie vor noch nicht so richtig die Einstellung zu einer Therapie habe. Das wäre sicherlich anders, wenn ich schon einen "richtigen" Schub gehabt hätte. So glaube ich halt, dass es mir mit den Medikamenten und deren Nebenwirkungen schlechter gehen wird als jetzt. Aber ich will das jetzt durchziehen.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

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