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franzi73

... die nächste Neue

12 posts in this topic

Hallo,

 

nachdem ich das Forum schon eine Weile kenne, aber nur sehr selten besuche, melde ich mich nun mal hier an :)

 

ich bin 45 und habe meine Diagnose seit August 2005, damals haben Sehstörungen zur Diagnose geführt, die haben sich wieder zurückgebildet (nur der Augenarzt sieht noch was...). Das war auch mein bisher schwerster Schub, seither hat mich die MS im Wesentlichen in Ruhe gelassen.

Ich nehme seit 2012 Copaxone, die doppelte Dosis, seit sie auf dem Markt sind. Davor hab ich eine Weile Pause gemacht, und die ersten paar Jahre Avonex.

Jetzt grad habe ich seit einer Woche wieder einen Schub und kämpfe mit der Entscheidung, ob ich mich behandeln lasse und wenn ja, wo? Gehe ich zum HAusarzt (der den Neurologen anruft, der in der nächsten Großstadt sitzt, wo ich bei Diagnosestellung noch gewohnt habe) oder gehe ich direkt ins Krankenhaus, wo es eine neurologische Abteilung gibt... Die tatsache, dass ich nebenher noch Depressionen habe, macht die ganze Sache auch nicht leichter.

Mit sovielö Herumgeheule wollte ich eigentlich nicht anfangen, aber es illustriert meine Hauptmotivation für die Anmeldung: im Falle des Falles nicht so alleine zu sein und Leute haben, die einem zuhören und das Problem kennen.

 

Alles Liebe,

die Franzi

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Hallo  Franzi,

das ist einer der häufigeren Beweggründe, weshalb man sich hier anmeldet. Man ist unter den 

gleich-betroffenen und braucht nichts zu erklären! Prima, wenn dir die MS erst noch Zeit lies und

nicht aktiv war und hoffentlich ist. Doof, das jetzt ein Schub ist. Wenn möglich würde ich doch einen

Neurologen vorziehen, wenn du keine Probleme beim Korti hast und dir einen Satz auf Lager legen.

So kannst du bei einem Schub erst die Behandlung beim HA machen und kannst nach dem Schub mit dem 

Neuro besprechen und evtl. Nachschub, den du hoffentlich nicht brauchst holen. Dies ist meine Vorgehensweise.

Beim Neuro kannst du auch die Depre ansprechen oder beim Hausarzt. Weil Depre kann schon massiv sein.           

Wenn du fragen hast, frage ruhig.

Jetzt alles gute und viel Kraft

Moni

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Hallo Moni,

 

danke für Deine Antwort. Ich dachte mir schon, dass viele auf die gleiche Art und Weise wie ich ins Forum kommen :) Anscheinend bin ich auch niht die Einzige, die ihre Krankheit ignoriert, solange sie nicht durch einen Schub   oder die Spritze oder sowas an die MS erinnert wird.

Wenn ich den Vorschlag mit HAusarzt und Kortisonvorrat so lese, stimmt ja eigentlich. Warum kann ich mich nur nicht entschließen? Aber Montag früh ruf ich an und hol mir einen Termin, außer ich kriege morgen noch ein neues Symptom / es verschlechtert sich, dann gehe ich ins Krankenhaus. Kortison auf Vorrat hatte ich herumliegen, dann habe ich es letzten Sommer weggeworfen, weil es abgelaufen war (so viele Schübe habe ich), und kein neues angeschafft.

Kortison vertrage ich übrigens hervorragend - Euphorie und Pergamenthaut sind meine einzigen Nebenwirkungen. Das ist einer der Gründe, warum ich nicht ins Krankenhaus will - die nehmen mich stationär auf, und ich muss mich ruhig und brav verhalten, weil ja rundrum alle ruhebedürftig sind. Dabei will ich rumhüpfeen und kann ja auch... wiederum kriege ich ja vielleicht Freigang, wenn sie mit den Untersuchungen fertig sind.

Mit meinen Depressionen bin ich in Behandlung, 2016 war ich 7 Wochen in einer Klinik, seither habe ich Psychotherapie, davor war ich ein paar Jahre in der Lebensberatung. Aber leider lassen die sich wesentlich schlechter behandeln als ein gebrochenes Bein :)

 

Liebe Grüße,

die Franzi

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Hallo Franzi,

willkommen und wo ist denn "Rumgeheule" - so nen Schub ist einfach mistig.... Bei mir ist der Neuro in der Nähe und der macht die Cortisonbehandlung ambulant und für´s Wochenende schreibt der mir einen Zettel für den ärztlichen Notdienst, der bei uns in einem Krankenhaus ist. Gehe da mit dem Cortison und der Heparinspritze hin und dann machen dann alles weitere. Da gehe ich immer nur recht zeitig morgens hin, bevor die Patientenarmada einläuft. Das geht immer alles ganz schnell. Vertrage das Kortison aber auch gut und hasse stationäre eingesperrte Unterbringung. Das mit den Depressionen kenne ich auch , Therapie hilft, hatte aber das letzte Mal auch eine Weile ein gutes Antidepressivum (vom Neuro verordnet - damit sich die Medikamente gut vertragen - nehme Tec), dass nicht müde und matschig im Kopf gemacht hat. 

Wünsche allen einen schönen Sonntag ohne lästige Störungen durch unsere "Untermieterin"...

Sonnige Grüße

Birgit

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Hallo Birgit,

 

"Untermieterin" ist ein hübscher Begriff, den werde ich mir merken.

 

Mir fehlt (ohne leider) die Routine im Umgang mit Schüben, also weiß ich nie so recht, was ich wann machen kann. Das mit dem Zettel für den Notdienst ist auch eine Variante. Da kommt mein Hausarzt sicher auch selber drauf, aber für mich ist es wichtig, das vorher zu wissen, dass das eben auch geht.

Meine Depressionen habe ich unabhängig von der MS, die waren vorher schon da, auch wenn ich sie nicht als Depressionen wahrgenommen habe, sondern als "ich bin eben so".

Morgen früh ruf ich beim Hausarzt an und lasse mir zeitnah einen Termin geben und lege dann Kortisonvorrat an und lasse mir Infusionen geben. Der ruft dann vermutlich auch meinen Neurologen an, er macht da nichts aus dem Handgelenk.

 

Vielen Dank auch Dir,

die Franzi

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Liebe Franzi73 

So wie du beschreibst, hattest du bis anhin GsD noch keine schwereren Schübe und auch der Gegenwärtige ist nicht happig. Von dem her würde ich mir gut überlegen, ob du zum Cortison greifst. Ich weiss, dass die Cortisongabe von vielen für jeden auch noch so kleinen Schub gewählt wird. Man muss aber auch klar die Nebenwirkungen vom Cortison für den Körper anschauen und sich überlegen, ob man für einen kleinen Schub, der einem nicht gross zu schaffen macht, dies seinem Körper wirklich zuzumuten möchte.

Fakt ist, dass die Schübe mit Cortison nicht besser, sondern einfach nur schneller vorübergehen, bezw. Die Symptomatik sich schneller bessert. Es steht aber auch im Raum, dass durch die schnelle „Abheilung“ von aussen durch das Cortison die Herde im Innern nicht wirklich ausheilen, sondern teils wieder neu aufflackern können. Auch wenn du kein Cortison einnimmst, hast du am Ende unterm Strich keine grösseren Schäden, als wenn du Corti genommen hast. Einen Vorrat anlegen und dies nach Eigendünken einnehmen fände ich ehrlich gesagt absolut fahrlässig...

Lg

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Hallo Sighthound,

 

danke auch für Deinen Beitrag mit einer anderen Perspektive.  Ich habe noch nicht gehört, dass unter Kortison die Schübe nicht richtig ausheilen und u.U. wieder aufflackern können. Ich weiß nur, dass der Schub halt da ist, wenn er da ist, und Schäden hinterläßt.  Kortison kann maximal die Ausbreitung eingrenzen und die Schäden verringern.

Mein erster Schub betraf die Augen, dafür gab es 5 Dosen Kortison, die Stärke hab ich vergessen. Auch der zweite Schub, der die Augen betraf, wurde mit Kortison (3x) behandelt. Geblieben ist ein zu ca 50% beschädigtes Sehfeld auf beiden Augen, GsD ist nur das periphere Sehen betroffen, so dass ich im Alltag nichts merke - nur Pilot werden kann ich vermutlich nicht mehr ;)

Der aktuelle Schub verursacht Missempfindungen und jetzt Taubheit auf der rechten Seite der Zunge, der Mundhöhle und seit gestern abend hin und wieder ein leichtes Kribbeln rechts am Kinn und auf dem rechten Wangenknochen. Gestern und vorgestern war Kauen etwas anstrengend, und Freitag und Donnerstag abend hat mich das Sprechen ermüdet. Ansonsten ist die linke Hand 1-2 Tage schwer gewesen, und der linke Fuß fühlte sich 3-4 Tage wie Watte an.

Da ich Lehrerin bin, sollte ich glaub ich Kortison ganz nahe ins Auge fassen,  insbesondere da ich es gut vertrage (Euphorie, Pergamenthaut) Nach Eigendünken geht das gar nicht - es gibt einen Termin beim Hausarzt, der ruft IMMER bei meinem Neurologen an, der legt dann die Dosis fest, und die Infusion gibt es ambulant in der Hausarztpraxis. Und Hausarzt und Neurologe haben das letzte Wort, was Kortison betrifft. Wenn ich nächste Woche Kortison bekommen sollte, wäre das insgesamt das dritte Mal Kortison in meinem Leben. 

Nicht nehmen tu ich es, wenn ich für ein paar Stunden eine taube Stelle auf dem Oberschenkel habe, oder wenn ich ein - zwei Wochen lang 3-4 Mal täglich den Fuss nachziehe. Wenn nur meine linke Hand ein bisschen kraftlos ist, fällt mir das sehr spät auf, ich weiß nicht wie lange es dauert - weil es so wenig ist. aucgh da gibt es kein Kortison.

 

Liebe Grüße,

die Franzi

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Hm, dann bist entweder du falsch informiert, oder aber ich. Nach meinem Wissen kann Cortison die Schäden nicht verringern, gerade das ist für mich persönlich der Gradmesser. Es bringt vorhandene Symptome schneller zum Verschwinden indem es das Wasser, das bei der Entzündung entsteht schnell abtransportiert. So verringern sich die Symptome weil die Entzündung weniger gross ist nach der Cortisongabe. Das Endergebnis, sprich die bleibenden Schädigungen werden aber vom Cortison nicht beeinflusst. Ich persönlich nehme kein Cortison bei Missempfindungen, ich spare mir diese Option für Schübe, die für mich Auswirkungen haben, mit denen ich nicht gut leben kann. Aber eben, das ist nur meine ganz persönliche Meinung;-))

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Hi 

wir reden glaub ich nur ein bisschen aneinander vorbei. Das Cortison heilt die Schäden nicht, die bereits entstanden sind. Es verhindert aber möglicherweise, das sie sich ausweiten (andere Symptome, also andere Herde, oder dass sich bestehende Herde verbreitern), und ganz ganz vielleicht auch, dass sich bestehende Herde intensivieren. Aber man kann nichts vorhersagen. Vielleicht tut es auch nichts.

Für mich sind beruflich eine  Einschränkung der Sprechfähigkeit ab einem gewissen Punkt und ein Verlust des Sehvermögens der Auslöser für Berufsunfähigkeit. Im Rollstuhl wiederum kann ich noch arbeiten.

die Franzi

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Hallo Franzi, wie geht es Dir mittlerweile?

Ich bin gleiches Baujahr wie Du, Diagnose 2010, wobei erster Schub 2004 war. Bis jetzt insgesamt 2 Entzündungen, 1 mal HWS,  1 mal BWS.

Also, leichter, unkomplizierter Fall. Beim 2. Schub habe ich auf Kortison verzichtet. Intimbereich bis zur Brust hoch war komplett taub.

Ich  habe aus beiden Schüben keine bleibenden Schäden.

Aber das muss wirklich jeder für sich entscheiden !!! Ich denke bei Einschränkung des Sehvermögens hätte ich auf jeden Fall Kortison genommen. 

LG, Silke 

 

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Hallo Franzi, Wie geht es dir Momentan ?

Wenn ich du wäre würde ich zum Hausarzt gehen und fragen ob er dich Direkt auf die Neurologie des Nächstgelegenen Krankenhauses einweisen kann. 

Gehst du zum Neurologen kann es passieren das Wochen vergehen und dadurch wird die Sache nicht besser sondern eher schlechter. 

Mehr als dass du vom Krankenhaus wieder heimgeschickt wirst kann nicht passieren von daher würde ich dir raten geh ins Krankenhaus, normalerweise haben die Ärzte in der Aufnahme dafür auch Verständnis, ein MS Schub kann man meiner Meinung nach mit einen Notfall vergleichen.

Einen Schub sollte man immer sofort behandeln lassen, Ich habe bei mir selber auch ziemlich lange gewartet und habe wahrscheinlich dadurch jetzt Schäden am Sehnerv, zumindest hat bei mir das warten alles schlimmer gemacht als es bisher schon gewesen ist. 

Ich kann nur jedem raten, wer einen Schub hat schnellstmöglich zum Hausarzt und dann am besten gleich in das nächste Krankenhaus, desto länger man wartet desto schlechter wird alles.

Ich wünsche dir Gute Besserung.

Liebe Grüße Gabriel

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Hallo Gabriel, Hallo Silke,

 

habe erst jetzt gesehen, dass ihr geantwortet habt.

Ich war vorletzten Donnerstag bei meinem Hausarzt. Der hat mich fürsorglich-streng und gleichzeitig besorgt angeguckt, bei meinem Neurologen angerufen und dafür gesorgt, dass ich einen Termin am folgenden Montag bekam (eine Woche früher, als ich ihn bei meinem Anruf erhalten habe), und Blut abgenommen. Der Neurologe hat vergangenen Montag festgestellt, dass das höchstwahrscheinlich ein Schub ist, bzw. war, und mir eine Überweisung zum MRT gegeben, kein Kortison.

Bereits vergangenen Montag, als ich beim Neurologen war, waren die Symptome kaum noch spürbar, seit vorgestern oder so sind sie nur noch eine gruselige Erinnerung.

Vielen Dank an Euch alle für das Händchenhalten, das hat beim Durchhalten sehr geholfen. Für das nächste Mal (rechnerisch in ca. 5-10 Jahren) habe ich mir vorgenommen, schneller zum Arzt zu gehen und dann halt zuerst zum Hausarzt. Damit ich mich nicht mit der Überlegung quälen muss, welche Entscheidung die perfekte ist :)

 

die Franzi

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