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cklar

Hochaktive MS?

13 posts in this topic

Hallo zusammen,

Ich habe gerade den 3. Schub in 1,5 Jahren. 1 davon nur Sensistörungen, jetzt 2 mit Kraftminderung in den Beinen und im rechten Arm. Bislang habe ich Aubagio genommen. Der Neurologe meinte nun ich muss eine Eskalationstherapie anfangen. Er hat mir Tysabri, Ocrevus und Mavenclad Tür Auswahl gegeben. Nach langem zögern habe ich mich für Tysabri entschieden, da es schon am Längsten auf dem Markt ist.

Wie ist eure Meinung hierzu? Die beiden anderen sind ja sehr neu, mir ist wegen möglicher Nebenwirkungen nicht ganz wohl.

 

Ich würde mich über eure Meinungen freuen.

LG

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Hallo,

generell bin ich nicht überzeugt von vorschneller Umstellung auf Deeskalation. Da verschiedene Therapien auch unterschiedlich wirken, kann jede der Therapiearten gleichermaßen erfolgreich oder erfolglos sein (ausgenommen Therapien mit ähnlichem Wirkstoffkreis). Dementsprechend kann bei einer MS, die auf Aubagio nicht anspricht, dennoch eine Therapie mit z.B. Rebif funktionieren. Meiner Meinung nach sollte deswegen schon mehr als eine "normale BT" probiert werden, bevor man mit einer Deeskalation beginnt.

Ansonsten wird dir keiner sagen können, ob Tysabri bei dir wirkt und gut verträglich ist oder nicht. Da heißt es ebenso Try and Error, wie bei jeder anderen Therapie.

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Guten Morgen,

 

vielen Dank für deine Meinung hierzu. Bei mir fallen fast alle Basis Medikamente durch, ich habe chronische Depressionen. 

Das ist für mich ein KO Kriterium für all Interferone..... Copaxone fällt auch durch. Diesen Versuch hatte ich auch erfolglos gestartet.

"Hier steh ich nun, ich armer Tor...."

Ratlose Grüße...  :-)

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vor 2 Stunden, cklar hat geschrieben:

(...), ich habe chronische Depressionen. 

Das ist für mich ein KO Kriterium für all Interferone.....

Hi,

nur neugierdehalber: warum ist das ein Ko-Kriterium? Hast Du es probiert?

Ich habe auch Avonex genommen, das hat sich auf meine Stimmung nicht ausgewirkt (ich bin erst lange nach Avonex in Psychotherapeutische Behandlung gegangen, die Depressionen wqáren aber schon lange vor Avonex und MS da)

 

Liebe Grüße,

die Franzi

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Hallo,

Interferone können Depressionen auslösen oder verstärken. Steht auch in der Beilage. ;) 

Ich bin unter Betaferon depressiv geworden. War es vorher nicht und nach dem Absetzen auch nicht mehr.

LG

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Hallo zusammen,

Ich habe seit 7 Jahren eine heftige Depression, es hatte Jahre und viele Anläufe gebraucht um mich einzustellen. Ich gehe so weit zu Sagen, dass die Depression schlimmer ist als die MS. Ich kann und will mich hier nicht auf das Glatteis bewegen was die Interferone angeht...

Letztes Jahr hatten ich nach Kortison eine schlimme depressive Episode und war wochenlang krank.... Pest und Cholera ;-)

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Also ich war zum einen erstaunt das dein Arzt bei drei Schüben in 1,5 Jahren dir solche Medis vorschlägt,  denn das sind schon ganz schöne Hämmer und Langzeiterfahrungen gibt es bei Clabridin und Ocrevus noch garnicht. ...ich kenne da auch nicht die genauen Zulassungsvorraussetzungen oder Anwendungsregeln, denn einige Medis werden ja auch oft mit dem Hinweis versehen das sie nur wie ich immer sage als "last chance" verabreicht werden sollten aufgrund des Nebenwirkungsprofils. Es gibt neben den BT Cop, Interferone oder Aubagio z.b.auch Tecfidera welches z.b.etwas stärker ist oder auch Gilenya,  gehört auch zur Eskalation aber etwas schwächer wie Tysabri. ...Tysabri sollte auch nur bei JC negativen Status verabreicht werden, das sollte erst geklärt werden bevor man sich entscheidet. ...

Ich selbst hatte auch Depressionen und hatte aber unter enger Aufsicht zu Beginn mit Plegridy begonnen, was von den Depressionen auch ging,  allerdings in 6 Monaten 8 Schübe, danach Tysabri, damit 1,5 Jahre Ruhe, aber jetzt in 6 Monaten wieder 3 Schübe,  trotzdem würde ich nicht auf Clabridin oder Ocrevus wechseln,  zumindest nicht aktuell so kurz nach der Zulassung, sage dazu nur Zinbryta....

 

Zu Tysabri kann ich nur sagen das ich es sehr gut vertragen habe, ABER ich habe immer die PML im Hinterkopf und fühle mich daher von Anfang an nicht ganz wohl dabei,  obwohl ich JC negativ bin und da das Risiko etwas geringer ist.

 

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Vielleicht kann man zu Ocrevus noch anführen das es quasi das selbe wie Rituximab ist und man dort die Nebenwirkungen kennt.

Ansonsten ist ja definiert was eine aktive MS ist und wann Gilenya, Tysabri usw empfohlen werden. 

Gilenya und Tecfidera können übrigens auch eine PML auslösen ... es bleibt glaube immer nur die Wahl zwischen Pest und Cholera.  

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Guten Abend zusammen,

 

Vielen Dank für eure Hinweise...Tecfidera kann ich wegen der Leber (Wechselwirkung Antidepressiva) nicht nehmen und Gilenya hat wie gesagt die Depression im Beipackzettel... Ocrevus und Mavenclad scheiden für mich aus, da sie zu neu sind. Bleibt Tysabri...ich warte jetzt auf die Blutwerte und kann dann hoffentlich bald starten. Ich denke mein Arzt weiß (hoffentlich) was er tut. Er ist Oberarzt in einem ambulanten MS Zentrum....

Viele Grüße an alle und nochmal danke für eure Zuschriften

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Hallo du armer (Tor)cklar,

du meinst wohl auch wie ich,  überall hier schreien zu Müssen! Dir reicht auch nicht nur 1!

Ich habe auch schon einiges durch von Azatioprin, Avonex und Eskalation . Nach der 3. Infusion Rituzinab

haben die Ärzte und ich entschieden abzubrechen. Momentan nehme ich Fampyra für laufen und Venl. für Depre

und hauptsächlich täglich  6000i.E Vitamin D. Ich habe zwar immer wieder Schübe und werde später evtl. die

ultrahochdosierte Therapie nach Coimbra machen.  Über Bluttest hat man festgestellt, das der Vitaminspiegel

doch zu gering war. Laß doch dein Vitamin D mal überprüfen!?

Ansonsten alles gute (sorry der Spaß am Anfang musste sein)

Moni

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Hallo Cklar!

Ich kann deine Angst zwecks der Depressionen verstehen.

Meine Depris waren auch schon vor der MS  bekannt. Dennoch hat mir mein (damaliger) Neuro zu den Interferonen geraten und es ist schief gegangen. Ich habe auch noch einen zweiten Anlauf gewagt - Rebif 40 statt Avonex -  (die Uni meinte ich solle mich nicht so antstellen) und wieder bin ich gescheitert.

Da ich auf Cop allergisch reagiert habe, Aubagio nix brachte bekam ich Tysabri und vertrug es gut - war von Beginn an JCV-positiv. Da ich von diesem Medi (ich habe mich damit gut gefühlt) unklare Knochenmarksveränderungen plus Lymphknoten, Leber- und Milzvergrößerungen bekam und 2 Jahre mit Verdacht auf chronische Leukämie in Beobachtung war, setzte ich es wieder ab. Und schwups kam der nächste Schub.

Ich nehme jetzt Gilenya und laufe gut damit und auf meine eingestellten Depris hat es keine Wirkung - zum Glück.

Manchmal muss man es probieren. Aber ich weiß auch, wie schlecht es mir mit meinem Depressionen schon gegangen ist.

Dir alles Gute und ich denke immer, dass ich mir die richtigen Klopper für später, für den Fall dass..., aufheben möchte.

Gruß Anne

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Liebe Anne,

 

Ich bin erleichtert, du sprichst mir aus der Seele.. Danke hierfür :-)

Ich nehme 5 verschiedene Antidepressiva, ich habe also "offiziell" einen an der Klatsche ;-)

Ich werde meinen Psychiater fragen was er von Gilenya bezüglich der Depression hält.

Liebe Grüße

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Hallo CKlar!

Kommer gerade von der Physio, bin diese Tage krank geschrieben.

Was ich sagen will: Vielleicht muss man einige Medis einfach ausprobieren. Nebenwirkungen haben alle, aber man weiß nie welche kommen. Nach dem Absetzen vom Avonex oder Rebif war ich sehr schnell auf dem Stand von vorher - nicht schlechter, nicht besser. Man weiß nie, welche NW auftreten. Aber ich kann auch verstehen, dass man Angst vor Nebenwirkungen und Schüben hat wenn die Wirkung erst sehr spät einsetzt.

Ich habe Avonex umsonst gespritzt. Noch vor Wirkeintritt musste ich es wieder absetzen.  Meine Knochenmarksveränderungen unter Tysabri sind im Beipackzettel nicht enthalten, wir standen immer mit Biogen in Kontakt - aber die auffälligen Werte traten erstmals bei der ersten Laborkontrolle nach Tysabri auf und waren 6 Wochen nach Absetzen verschwunden und es war definitiv eine medikamentös-toxische Geschichte .

Wissen was passiert weiß niemand und kann niemand voraussagen.

Sprich mit deinen Ärzten, höre auf dein Bauchgefühl und mache dich nicht verrückt.

LG Anne

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