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Calceator

Copaxone bei KIS wieder absetzen?

10 posts in this topic

Liebe Schwarmintelligenz ;-)

ich würde mich über eine Einschätzung des ein oder anderen zu meiner Frage freuen!

Also: Ich hatte im Sommer 2016 einen Schub mit Taubheit im Gesicht (Läsion am 5. Hirnnerv), der mit Cortison behandelt wurde. Es wurden keine Antikörper und keine oligoklonalen Banden festgestellt. Im Oktober 2016 ist der Herd nochmal aufgebrochen und es gab nochmal eine Stoßtherapie. Seitdem gilt die Läsion als inaktiv (auch wenn das Gesicht immer noch taub ist). 

Seit Oktober 2016 nehme ich COP20 und vertrage das auch recht gut. Jetzt hat mein Neuro noch einmal MRTs von Schädel, BWS und HWS verordnet. Schädel war schon, unauffällig, die anderen stehen jetzt an. Er meinte, wenn da auch nichts ist, könnte er sich vorstellen, COP abzusetzen. Er würde da aber noch eine 2. Meinung bei der hiesigen MS-Ambulanz einholen wollen. Gegen ein Leben (wieder) ohne Spritzen hätte ich grundsätzlich natürlich nichts einzuwenden, aber es stellt sich für mich doch die Frage, ob es mir wegen oder trotz COP gut geht. Lohnt das Risiko?

War/ Ist jemand in einer ähnlichen Situation? Danke!

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Hallo Calceator,

die Frage wirst nur Du dir selbst beantworten können - aber ich glaube, viele von uns standen auch schon vor der Entscheidung, spritzen oder nicht spritzen... geht es mir soweit ok wegen Copaxone oder geht es mir schlecht, weil kein Copaxone.... Fragen, Fragen.

Bei mir wurden im MRT vor 2 Jahren Rückbildungen festgestellt (was wohl auch eher ungewöhnlich ist) - ich hab mich entschieden, mit Cop20 weiterzumachen (auch nach 10 Jahren) - ich bin der Meinung, daß es mir wegen COP eigentlich noch verhältnismässig gut geht.

Es gibt aber auch einige, die überhaupt nicht spritzen und denen es auch ok geht ...

Ich würde die Zweitmeinung abwarten, aber deine Diagnose ohne oligoklonalen Banden hört sich ja nicht unbedingt nach klassischer MS an... vielleicht hat das Cortsion bei dir ja alles platt gemacht, was da noch agressiv unterwegs war...

Betty

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Hallo Calgulator,

auf jedem Fall hört sich das super an! Nur möchte ich nicht in deiner Haut stecken. Als Stammtischleiterin

habe ich leider schon sehr viel mitbekommen. Unter anderem auch, das die MS aktiv ist auch wenn keine Marker

im Rückenmark oder Läsionen im Kopf sind. Auf jedem Fall wäre eine zweite Meinung mehr als wichtig.

Ich selbst bin austherapiert und nehme für die MS nichts mehr außer Fampyra.

Dies ist das, was ich dir dazu mit auf den Weg geben kann.

Alles gute für dich

Moni

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Hallo Moni, 

danke für deinen Kommentar. Eine Bemerkung verstehe ich nicht so ganz:

vor 23 Stunden, nwmoni hat geschrieben:

Nur möchte ich nicht in deiner Haut stecken

Wieso? Das Damoklesschwert "MS" hängt über mir und mir ist auch klar, dass das wohl immer so bleiben wird. Ich kann das glaube ich ganz gut einordnen und werde jetzt - egal was kommt - keinen Schampus köpfen und auf meinen Sieg trinken. Aber aktuell geht's mir gut und das genieße ich. Wahrscheinlich genieße ich das sogar mehr, als wenn "es" nie passiert wäre...

 Kleine Anekdote am Rand: Mein Neuro wirkte etwas enttäuscht, weil er nach dem letzten MRT immer noch nicht die Fakten für eine endgültige Diagnose MS zusammen hatte. Da ist ihm ein "Wir kommen da nicht wirklich weiter" rausgerutscht. Ich habe ihn  völlig entgeistert angeschaut und dann gesagt „mit Blick auf die Diagnose bin ich auch im Hier und Jetzt sehr zufrieden". War ihm dann peinlich. Aber der ist sonst ein richtig Guter...

Dir auch alles Gute!

Thomas

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Hallo Thomas,

im Endeffekt musst du dann entscheiden, ob du weiterhin spritzen sollst oder nicht! Wenn die 3. Meinung 

auch ist, du kannst das cop absetzen ist immer noch die frage ob du es tun sollst oder nicht, Wenn du cop

absetzt und irgendwann käme die MS wieder stellst du dir die Frage, was wäre wenn du weiter gespritzt hättest,

käme die MS auch wieder oder nicht! Du musst 100% hinter deiner Entscheidung stehen. Du kannst die Ärzte zwar

fragen: "Was würden sie machen, wenn sie MS  hätten und entscheiden müssten was würden sie machen."

Ich den ke, die Entscheidung musst du wirklich gut durchdenken und egal wie du entscheidest sagen: Es war zu

dem Zeitpunkt das beste und Schluss. 

Ich hoffe jetzt ist verständlich was ich meine. Du entscheidest jetzt und egal was kommt- es war in diesem Moment

das beste.

Viele liebe Grüße

Moni

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Natürlich ist es immer schwierig, eine solche Entscheidung zu treffen. Handkehrum trifft man jeden Tag Entscheidungen, Entscheidungen sich ins Auto zu setzen, die Treppe hinunter zu laufen oder über die Strasse zu gehen. Egal was man macht, es kann immer die falsche Entscheidung sein. Man kann das so anschauen, oder die ganze Sache auch positiv sehen! Du hast ein KIS, eine Läsion und es ist nicht mehr dazugekommen. Ob das wegen dem COP ist oder nicht, weiss wirklich niemand. Ich habe die MS seit mindestens 6 Jahren, habe in dieser Zeit nur zwei kleinste Läsionen bekommen, hätte ich mich früher für Medis entschieden, würde ich mir natürlich nun auch die Frage stellen, ob es darum so lange gut gegangen ist. Es gibt so viele verschiedene Ausprägungen dieser Krankheit. Heute werden dank MRT auch wirklich leichte Ausprägungen entdeckt, was früher schlicht nicht möglich war. Wenn du den Versuch wagst, abzusetzen, und es gäbe einen erneuten Schub, dann weisst du aber wenigstens auch, dass du auf COP zurückgreifen kannst und es dir augenscheinlich supergut hilft. 

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also ich weiß ehrlich gesagt nicht wieso dir schon bei einem Schub direkt Copaxone gegeben wird. Soweit ich weiß wartet man noch bis zur gesicherten Diagnose ab.

https://www.neurologienetz.de/fachliches/erkrankungen/entzuendliche-erkrankungen-des-zns/multiple-sklerose/diagnosekriterien-nach-mcdonald/

 

Im Link kannst du die Kriterien nochmals nachlesen. 

Soweit ich das jetzt von dir gehört habe, haben die Kriterien gar nicht ausgereicht um dir schon ein MS-Medikament zu geben.

Diese Kriterien gibt es schließlich nicht umsonst, da es noch andere Krankheiten gibt, die nur eine einmalige Läsion im Gehirn auslösen können.

Ich würde sicherlich kein Medikament nehmen, das auch Nebenwirkungen hat und Depressionen und Leberprobleme auslösen kann, wenn noch nicht mal ein zweiter Schub aufgetreten ist und man keine typischen MS-Zeichen im Liquor feststellen konnte. Das ist meine Meinung.

 

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Hallo Myelin,

vor 22 Minuten, Myelin hat geschrieben:

Soweit ich weiß wartet man noch bis zur gesicherten Diagnose ab.

Das ist so (meines Wissens) nicht korrekt. Meine Diagnose lautet ja "KIS", also eben (noch) nicht MS. Da wird eine Basistherapie empfohlen, bei Copaxone soll dadurch die Wahrscheinlichkeit, eine MS zu entwickeln, um etwa 30% sinken. Die Frage ist bei mir dann wohl: Habe ich keine weitere Läsion (und damit keine gesicherte MS), weil Copaxone so toll wirkt – oder wäre da auch ohne nichts passiert? Die Optionen wären dann: Ich nehme es weiter und gehe kein Risiko ein (außer evtl. Nebenwirkungen, aber ich vertrage das ganz gut) oder ich lasse es und beiße mir in den Hintern, wenn ich in den nächsten Jahren einen Schub bekomme. 

Für mich ist das gerade schwierig, aber mir ist auch absolut klar, dass ich für die Maßstäbe hier im Forum ein echtes Luxusproblem habe. Ich warte mal auf die Ergebnisse vom zweiten MRT und bin ggf. gespannt auf die zweite Meinung vom MS-Experten.

Danke!

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Hallo Calceator,

 

Ich hatte vor etwa 5 Jahren eine akute Lähmung im rechten Bein und kam deshalb ins Krankenhaus, da weder mein behandelnder Orthopädie, die hinzugezogene Neurologin, noch der Radiologe eine eindeutige Diagnose stellen konnten.

Dort wurde dann eine erfolgreiche Stoßtherapie mit Kortison vorgenommen, jedoch auch nicht eindeutig MS festgestellt.

4 Jahre lang hat man nur den Verdacht der MS geäussert, dieses Jahr jedoch aufgrund geänderter Diagnosemethoden mir nun doch erklärt, dass ich MS hätte.

Seit Beginn des Verdachts vor 5 Jahren nehme ich Cop20; ob ich dehalb keine weiteren Schübe habe oder nicht kann ich nicht sagen. Jedoch würde ich mir wahrscheinlich Vorwürfe machen, wenn ich einen Schub bekäme und ich Cop nicht genommen hätte.

Somit kann ich mir wenigstens nicht vorwerfen nichts gegen evtl. mögliche Schübe gemacht zu haben.

Sollte ich dennoch einen weiteren Schub bekommen habe ich zumindestens versucht diesen zu verhindern. Zudem kann mir keiner sagen, wie stark dieser ohne Cop ausfallen würde.

Ob Du nun weiter die Basistherapie machen willst musst Du für Dich selbst entscheiden.

Ich habe auch lange überlegt, ob ja, oder nein, habe mich letztlich jedoch dasfür entscheiden wegen der genannten Punkte.

Vielleicht hilft Dir dies bei Deiner Entscheidung

 

Grüße

Alexander

 

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Hallo Alexander,

das ist auch bei mir bisher das Fazit, ich versuche da wie du offenbar so rational wie möglich heranzugehen:

um 14.4.2018 um 22:29, aho hat geschrieben:

ob ich dehalb keine weiteren Schübe habe oder nicht kann ich nicht sagen. Jedoch würde ich mir wahrscheinlich Vorwürfe machen, wenn ich einen Schub bekäme und ich Cop nicht genommen hätte.

 

Danke & die besten Grüße - Thomas

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