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Ravani43

Bin neu

17 posts in this topic

Hallo bin auch neu hier, habe erst vor kurzem erfahren das ich ms habe, damit muß man erst mal klar kommen 

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Hallo Ravani,

willkommen hier im Forum. Laß dir Zeit, weil die muss man sich erst einmal nehmen, bevor man etwas

realisiert, das dies doch eine gewaltige Diagnose ist und jeder zum Großteil seine eigenen Erlebnisse hat.

Wenn du fragen hast, möchte ich sagen, es gibt keine dummen fragen, als frag ruhig. Es wird dir sicher

jemand Antworten. Manchmal tut es auch gut, sich alles einmal von der "Seele" zu schreiben. 

Ich hoffe, die MS nimmt keinen so starken verlauf.

Alles gute

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Hallo Ravani43,

ja, mit der Diagnose braucht es Zeit damit klar zukommen. Du kannst Dich hier über dieses und jenes erkundigen von Langerfahrenen, was Mediziner Dir auch nicht erzählen können oder wollen. Sicher ist aber, keiner kann Dir über die Zukunft mit Deiner Krankheit sagen. Sie ist nun mal vielfach überraschend.

Vielleicht hast Du auch Glück damit?

Alles Gute und erzähle hier irgendwann mal etwas mehr von Dir, wie es ergangen ist.

Freundliche Grüße von
Joschka

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Danke für die netten Worte, sagen wir mal so die ms Diagnose hat mir ein Strich durch die Rechnung gemacht,bin 51 beiden Kinder sind erwachsen,würde Dez.16 geschieden,das beste was mir passieren konnte, so dachte ich jetzt fängt das Leben an,schöne Wohnung und hatte super Umschulung angefangen,dann fing ende 2017 so paar Probleme an,bin zum Artzt wegen evtl. bandscheibenvorfall,tjach dann kam der verdacht auf ms,2018 dann die lp gemacht da wurde es dann bestätigt durch die mrt bilder dann auch,bei ist die rechte seite in mitleidenschaft gefallen,bein will nicht so richtig und Hand teilweise taub und kraftlos das schlimmste sind die gleigewichtsstörung,mir fällt es schwer weil war immer ein arbeitstier,und jetzt bekomm ich fast nix mehr hin

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Hallo Ravani43,

danke für Deinen Fortsetzungsbericht. Gibt es nach Deiner Scheidung noch jemanden der Dir in der Wohnung noch regelmäßig hilft und beisteht? Schreib bitte auch noch, wie Deine MS von den Medizinern genau genannt wird (SSMS,SPMS,PPMS). Aber vielleicht kann Deine MS noch gar nicht so genau benannt werden, weil sie noch zu jung ist.

Schreib aber trotzdem, wie Deine MS von Medizinern genannt wird. Sind die Taubheitsgefühle und die Kraftlosigkeit der Hand, sowie die Gleichgewichtsstörung seit Beginn immer noch da, oder ganz bis etwas zurückgegangen?

Sind die Kinder noch zuhause oder ausgezogen? Lebst Du jetzt alleine in der Wohnung, oder gibt es wieder einen Partner?

Ich frage deshalb so, weil Deine MS vielleicht gar nicht mehr zurückgeht und es besser wäre, wenn Du wieder mit einer Person in Deiner Wohnung leben würdest.

Oder ist die MS zurückgegangen und Dir geht es jetzt wieder ganz gut? Bei MS weiß man jetzt nie wie es kommen wird und vielleicht brauchst Du mal eine gute Hilfe im Haus.

Einen Arztbesuch habe ich sehr lange vor mich hergeschoben und glaubte auch an kranke Bandscheiben. Mit 56 Jahren wurde die MS festgestellt. Ein früherer Arztbesuch hätte mir aber nichts genutzt. Heute bin ich 60 Jahre alt und meine MS hat das Gehen weiter verschlechtert. Ich lebe allein, es geht aber trotzdem irgendwie weiter mit Haushaltshilfen.

Freundliche Grüße von
Joschka

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Hallo Joschka,

Im Moment weiß ich nur das die ms schubweise  hab,laut Ärztin,bin genauso jemand der nicht gern zum Arzt geht,eigentlich würde die ms  wohl schon vor 10 Jahren festgestellt,war bei der Ärztin schon bin aber nicht wieder gekommen,aber das lag daran das ich ins krankenhaus musste und nicht mehr an den termin gedacht habe,

Meine Kinder wohnen nicht bei mir,aber ich habe einen lieben Partner der mir zu Seite steht.

Die Beschwerden die ich hab,hab ich seit ca.1 Jahr deswegen auch zum Arzt. Die haben sich bis jetzt nicht geändert,ich nehme das Compaxone auch erst 2 Monate.

Was leider nach dem 2.mrt festgestellt wurde das neuer Herd dazugekommen ist.

Muss bloss sehen das ich eine neue Wohnung suche ,Wohn im 4.Stock und Treppen steigen kommt nicht gut.wie sagt man so schön "positiv denken" 

Freundliche Grüße

Ravani

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Hallo Ravani43,

Deine schöne Wohnung im 4.Obergeschoß ohne Aufzug ist mit Deiner Krankheit ein großes Risiko. Suche Dir möglichst bald eine Wohnung mit Aufzug, vielleicht auch noch weitgehend barrierefrei. 

Du hast also eine MS mit Schüben (RRMS) und die Beschwerden gingen bisher wieder zurück. Wie oft sind diese Schübe ungefähr? Mehrmals im Jahr? Wie oft im Jahr?

Aber eines was Du geschrieben hast, verstehe ich nicht ganz richtig. Du hast geschrieben:

--- Die Beschwerden die ich hab,hab ich seit ca.1 Jahr deswegen auch zum Arzt. Die haben sich bis jetzt nicht geändert---

Meinst Du damit, dass Du seit einem Jahr kommende und wieder gehende Beschwerden hattest, oder meinst Du, wie geschrieben?

Wenn dem so ist, ist Deine MS eigentlich keine MS mit Schüben, aber eine MS mit dauerhaften, nicht wieder schwindenden Behinderungen (SPMS), mit der Du leider, so nach und nach, mit zunehmenden Behinderungen rechnen mußt. 

Meine MS Feststellung von 2014 hatte ich schon 1990. Damals wurde nach MS gesucht. Aber weil das MRT damals nicht eindeutig war, wurde mir erklärt, dass zwar alles für MS gepasst hätte, aber nicht im MRT gefunden wurde.

Ich fand das prima und lebte auch dann 20 Jahre lang so, dass ich mit MS nichts zutun hätte. Erst als  2014 dann doch MS festgestellt wurde, war die Behinderung schon unumkehrbar und zunehmend.

Wichtig ist für Dich jetzt ist eine andere Wohnung finden, die auf Deine MS passt.

Freundliche Grüße von
Joschka

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Hiho 

Also das war so bin zum Arzt weil hände taub wurden,würde dann am carpaltunnel an beiden Händen operiert,nach der Operation würde es nicht besser mit den Händen,und das bein fing auch an,das war vor ca.1 Jahr, muss ehrlich sagen weiß auch nicht ob ich schon ein Schub hatte ,hatte letztes Jahr und dieses Jahr diese 5 tägige  cortison Infusion,bei mir hat sich das mit den Händen und dem bein nicht verbessert oder verschlechtert es ist gleich geblieben,denke auch das man erst noch schaun muss ,hab ja erst Anfang März 18 die Diagnose bekommen ,also noch ziemlich frisch,ich kann das auch nicht so gut erklären,auf Wohnungssuche bin ich schon ist bloß nicht so einfach was zubekommen

Gruß Ravani

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Liebe Ravani,

ist ja gut mit der jungen Diagnose, aber die Beschwerden sind, wie Du schreibst, schon ein Jahr alt, und schwinden nicht mehr. Darum ist das eher eine SPMS, denn eine MS mit Schüben. Wenn der “Schub“ bei Dir gar schon ein Jahr und länger gedauert hat, könnte es gar ein primär progredienter MS sein. 

Solche Diagnosen sind aber für die verschreibenden Mediziner nachteilig, weil dann die teueren Medikamente nicht mehr verschrieben werden können. Also werden gerne zuerst nach Möglichkeit schubförmige MS diagnostiziert, für die dann die teueren Medis verordnet werden können. 

Was solls, Du hast bestimmt eine sehr gute medizinische Beratung und Du wirst gut behandelt.

Nachdem mir bewusst wurde, dass ich eine progrediente MS hatte, brach ich die noch einzige zugelassene Behandlung mit Mitoxantron ab, weil es mir nichts nutzte, aber schadete. Medis nehme ich nur noch gegen Schmerzen.

Du hast einen netten Partner, der Dir auch bei der Wohnungssuche helfen wird.

Freundliche Grüße von
Joschka

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Lieber Joschka, 

Die Ärztin ist gut,denke mal man muss jetzt erst mal noch etwas abwarten wie es weiter läuft,ich wohne mit mein Partner zusammen. Wo kommst du denn her ,wenn ich fragen darf. Ich komme aus osnabrück .aber es tat gut darüber zureden,danke.wie gesagt es ist Neuland für mich .ich hoffe auch das es vielleicht etwas besser wird,möchte gerne wieder arbeiten,für mich ist das nix ,nix zutun zuhaben,

Grüße 

Ravani

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Liebe Ravani,

gut, bleib bei der Ärztin, wenn Du sie gut findest. Es gibt Dir auch trost. Du hast aber immer noch Taubheitsgefühle mit Kraftlosigkeit in der Hand? Ist das Schwindelgefühl immer noch vorhanden?
Du kannst damit noch problemlos arbeiten?

Meine Arbeitsfreudigkeit ist da gegenteilig. Ich habe all die Jahre von der Arbeit mein Geld wenig ausgegeben und zurückgelegt. Das konnte ich ja, weil ich keine Kinder hatte. Später konnte ich dann von diesen Ersparnissen bis heute ohne Probleme leben, aber ohne Arbeit. Meine MS ändert das nicht.

Ich lebe in Salzgitter, bin aber Bayer, Mittelfranken, und sollte, nicht nur wegen der MS wegziehen. Ich habe es vor kurzem versucht, und dann wieder gelassen.

Mit Deiner MS wirst Du Dich immer wieder beschäftigen müßen, weil Du sie nie mehr loskriegst. Solang Du noch wenig davon behindert bist, sehe Dich vielleicht nach anderer Wohnung um (4.Stock ohne Aufzug kann bald gefährlich werden). 

Außerdem, solange Du noch fit genug zur Arbeit bist, kannst Du Dich auch davon nicht einfach entziehen.

Freundliche Grüße von
Joschka

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Hi Ravani,

ich finde es toll, das du schon so viel von dir berichtet hast. Klasse finde ich auch das du einen lieben 

Partner hast, der zu dir steht. Wie weit bist du eigentlich mit der Umschulung? Es wäre gut, wenn du 

die schon hinter dir hast und noch schöner, wenn du schon auf dem neuen Beruf Arbeitest.

Mit der  Wohnung hat Joschka  recht, es wäre gut, wenn du eine schöne Wohnung die du leichter erreichen

kannst finden würdest. Bitte frag ruhig wenn dich etwas drückt dann findet man bestimmt einen Weg.

Ich habe z.B. 1999 die Diagnose schon bekommen und musste gleich in Rente gehen. 

Ich wünsche dir alles gute

Moni

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Hallo Joschka,

entschuldige, dass ich mich kurz einmische: es gibt neben der rein schubförmigen und der progredienten Form auch noch die progrediente mit aufgesetzten Schüben!

Die habe ich nämlich....

Viele Grüße, Linda

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Hallo Linda, hallo Ravani

ja, gibt es auch. Aber progredient bleibt progredient.

Was Ravani braucht ist eine andere Wohnung. Die derzeitige Wohnung mit vielen Treppen ist schlecht für MS. Ravani hat doch erst seit kurzem das Problem mit MS und noch nicht genug Infos darüber.

Ravani braucht doch nun gute Infos, was mit MS es Wichtiges für sie gibt. Deshalb schreibt sie hier. Außerdem sucht sie ja schon eine andere Wohnung. Das ist eine sehr wichtige und richtige Entscheidung.

Ravani hat erst seit März dieses Jahres die Diagnose, ist aber schon klug genug und ist dabei sich eine andere Wohnung zusuchen.

Das wird gelingen. Ravani ist nicht allein und hat erwachsene Kinder, einen Partner und vielleicht auch noch Bekannte und Verwandte, die bei einem Umzug helfen könnten. Außerdem gibt es Betriebe, die einen Umzug für wenig Geld komplett durchführen.

Hauptsache ist, jetzt umziehen zu wollen und sich nach einer anderen Wohnung umzusehen. Der Rest wird sich geben.

Freundliche Grüße von
Joschka

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Hallo Moni

Mußte leider die Umschulung abbrechen,z.Z. Bin ich froh wenn ich den Haushalt einigermaßen hinbekomme,selbst das abwaschen fällt schwer.so wie es im Moment ist ,wird es wohl mit dem arbeiten nix mehr leider.wohnung zu finden ist hier nicht einfach, weil wir viele Studenten haben,oder man kann sich die Wohnung nicht leisten.was ich jetzt noch machen sollte ist beim Versorgungsamt glaube den behinderten Grad oder so beantragen .

Gruß

Ravani

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Hallo Savani,

da solltest du vielleicht auch gleich nach einer geeigneten Wohnung fragen!

Meine ist vom Roten Kreuz. Auch da würde ich mal fragen!

Viel Erfolg noch mit der Wohnung !!! Linda

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