PPMS ?!

[Wib]

Hallo an alle,

Vor 8 Monaten wurde bei MS diagnostiziert!  Angeblich eine Schubförmige MS!

Habe auch gleich mit Copaxone angefangen!

Aber ganz erlich, ich hatte noch nie einen Schub, also irgendwas das kam und wieder weg ging!

Hatte nie was bis zu dem Tag (Alter 39) als mein linkes Bein von heute auf morgen nicht mehr so funktionierte wie vorher!

Dies ist auch nach Cortison (6 Tage lang) nicht besser geworden und bis heute so und schlechter (15min gehen und Bein macht es nicht mehr, kommt nicht mehr hoch und rollt nicht mehr ab, Spastik)

Habe noch einige andere Symptome , die sind aber halt immer da, mal stärker mal schwächer aber bleiben!

MRT-Bilder (Kopf u. HWS)  sehen noch genauso aus wie vor 8 Monaten!

Bin ja kein Arzt aber das ist doch keine Schubförmige MS!

Das ist doch ne PPMS!

Vieleicht kennt sich ja hier femand damit aus?!

Würde mich über Antworten sehr freuen!

Lieben Gruß  Wibke

[gabih]

guten morgen,

wann hast du corti bekommen?

du musst bedenken corti wirkt net immer gleich - es dauert als sseine zeit bis es wirk!

wieviel corti war es?

manchmal muss einfach noch etwas corti nachgegeben werden!

schönen tag

 

[Joschka]

Hallo Wibke,

jetzt hast Du doch Misstrauen zu Deinem Neurologen. Er hat Dir 4 Wochen nach der Diagnose im Krankenhaus das Copaxone verordnet und wäre damit zufrieden, weil keine neue Entzündungen dazu gekommen sind.
Ich habe auch geglaubt, Du wärst mit diesem Arzt zufrieden. Du bist es aber nicht. Du glaubst PPMS zu haben und fragst jetzt hier nach Meinungen, ob das so wäre.
Aber für eine Diagnose PPMS gilt:

-Bei der PPMS wird eine Krankheitsprogression über mehr als 12 Monate gefordert, zudem sollten 2 der folgenden 3 Kriterien erfüllt sein:
-mindestens eine T2-Läsion periventrikulär, juxtakortikal oder infratentoriell,
-mindestens 2 spinale Herde oder
-Nachweis von oligoklonalen IgG-Banden im Liquor.

Quelle
https://www.dgn.org/leitlinien/2333-ll-31-2012-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose#diagnostik

Das bedeutet, niemand kann noch keine PPMS diagnostizieren und Du solltest Deinem Arzt immer noch vertrauen. Beim nächsten Termin erzähle aber von Deiner Vermutung auf PPMS.

Freundliche Grüße von
Joschka

[Wib]

Hallo Joschka,

Danke für den Link

Ja werde mit dem Neurologen darüber sprechen!

Ich bin einfach nach 8 Monaten immer noch sehr verunsichert! Ich habe einfach Fragen!

Ich weiß braucht alles seine Zeit !

LG Wibke

 

 

Hallo Gabi, 

Cortison war vor 8 Monaten. 6 Tage lang jeweils eine Infusion!  Damals im KG wo MS diagnostiziert wurde!

Mein Neurologe meinte später das würde nicht mehr weg gehen mit dem Bein. Wäre ein bleibender Schaden!

LG Wibke

 

 

 

[Wib]

Halle Joschka,

In dem Bericht vom KH steht:

Nachweis zweier flau kotrastmittelaufnehmender Läsionen im Myelon der HWS 3 in der Mittellinie gelegen 4mm im Durchmesser und 9mm in kraniokaudaler Ausdehnung messen. 

Desweiteren zeigt sich links lateral dorsal HWK 5 eine Signalanhebung im Durchmesser ebenfalls 4mm messen und in kraniokaudaler Ausdehnung etwa 16mm messen. 

Die vorgelegten MRT des Schädels, HWS und BWS  zeigen neben nicht sympathischen u. nicht KM.aufnehmenden supra- wie infratentoriellen Läsionen, den zusärztlichen Nachweis zweier in T2-Wichtig Gadolineum-aufnehmenden Läsionen im Myelon des Halsmarks auf Höhe HWK 3 sowie HWK 5.

SomIT sind neben den liquordiagnostischen auch die MR-topographischen Polmann-Kriterien erfüllt!

LG Wibke

[Joschka]

Hallo Wibke,

willst Du mit dem was Du schreibst bewiesen haben, daß Du PPMS hast?

Hast Du nicht! Warum? Weil Deine Symptome länger als 12 Monate gedauert haben müßen. Niemand kann oder darf Dir PPMS diagnostizieren, mit dem was Du hast .

Du oder ich sind keine Mediziner und dürfen nichts diagnostizieren. Es tut mir sehr leid was Du mit Dir mitschleppen an Beschwerden, Krankheiten, Symptomen und Behinderungen mußt, aber verstehe bitte, daß wir Dir hier nichts diagnostizieren können. Wir hier sind selber MS-Kranke, die uns gegenseitig behelfen mit Ratschlägen.

Wenn Du unbedingt die PPMS haben willst, frage nochmal Deinen Arzt. Du mußt mindestens noch 4 Monate bis zu Diagnose warten.

Freundliche Grüße von
Joschka

[Wib]

Hallig Joschka, 

Ich will/wollte mit dem was ich schreibe garnichts beweisen und ganz bestimmt will ich keine PPMS haben!

Hätte ja sein können das es hier jemandem gibt dem es ähnlich oder genauso geht!?

Habe erst vor 8 Monaten die MS-Diagnose bekommen und einfach viele Ängste u. Fragen auf die ich Antworten suche ! 

MS ist diagnostiziert und das war dann oder was?

Spritze mir schon 8 Monate was das eventuell garnichts bringt usw.

Kann nicht mehr richtig laufen usw.

Also wer in dieser kurzen Zeit keine Fragen mehr hat, hat sich warscheinlich schon aufgegeben oder nimmt es einfach hin!

Da sich hier im Formum  MS-ler befinden wollte ich mich wesentlich austauschen um vieleicht  ein paar Fragen beatwortet zu bekommen !

Danke und alles Gute

Wibke

 

[Lena81]

Hallo,

schubförmuge MS bedeutet nicht das etwas wieder weggeht. Das bedeutet nur das eine Entzündung in deinem zB Gehirn entsteht und dabei etwas zerstört wird. Die Entzündung klingt mit oder ohne Kortison ab und dann hängt es davon ab wie groß der Schaden ist und an welcher Stelle er liegt ob du Einschränkungen hast oder nicht. 

Das was du mit deinem Bein beschreibst ist typisch für einen Schub. Wer ne ppms hat berichtet von einem ganz langsamen und schleichenden Prozess der über Monate und Jahre geht. Außerdem finden sich da keine Läsionen. 

Bsp an mir: 10.2017 wurde innerhalb von 7 Tagen die linke Körperhälfte taub und die Hand ließ sich nur noch schlecht steuern. Kortison nehme ich nicht. Im MRT fanden sich 2 Läsionen in der HWS ( hatte auch schon Schübe wo man nichts fand) Heute kribbelt die Hand immer noch und an manchen Tagen ist sie taub. Nervt aber ist halt so. Manchmal verbessern sich auch Dinge noch nach Jahren.

Copaxone kann nichts heilen sonder nur vielleicht zukünftige Schübe verringern oder verhindern. Es gibt für uns kein Heilmittel aber gegen manche Einschränkungen wie die Spastik kann man was machen. Physio wär auch wichtig für dich. 

Wenn die ppms dich beschäftig würde ich dir das Forum unter www.amsel.de empfehlen. Dort findest Betroffene die dir alles gut Erklären können.

LG

 

[Joschka]

Hallo Wibke,

Lena81 hat Dir schon viele Tipps geschrieben und auch beschrieben, wie es ihr ergangen ist. Ähnlich wie bei Dir auch.

Sei Dir bitte klar, daß Du MS-krank bist. MS ist nicht heilbar. Ärzte können uns nur Mittel zur Verzögerung der Schübe, oder Verhinderung vor Nervenmerzen verordnen. Ansonsten nicht mehr viel. Wenn Du Copaxone nicht mehr vertraust, kannst Du es auch absetzen oder etwas anders nimmst. Du verlierst oder riskierst damit nichts. 

Du kannst auch ohne Behandlung mit der MS leben. Die MS wird dadurch nicht schlechter enden. Copaxone kann vielleicht nur Schübe bis zum Nächsten verlängern, mehr nicht. Falls die MS progredient wird, kann Copaxone nicht mehr wirken.

Einerlei welche Basistherapie Dir angeraten oder empfohlen wird, kann es die MS leider nicht aufhalten. Welchen MS-Verlauf Du haben wirst, ist unbekannt. Vielleicht wird er mild mit wenig Behinderung sein.
Ob eine Basisbehandlung hilft oder nicht kannst Du hier nachlesen:

http://ms-stiftung-trier.de/bleiben-lassen/#more-478

Das Du MS hast, kann leider nicht mehr geändert werden, aber Geduld damit hilft!

Freundliche Grüße von
Joschka

[Sighthound]

@Joschka

Wibke zweifelt ja nicht an, dass sie MS hat, sie weiss wahrscheinlich auch, dass MS als „unheilbar“ gilt und dass sie „nichts“ machen kann. Ganz so sehe ich persönlich dies allerdings nicht, aber da hat wohl jeder seine eigene Einstellung und Herangehensweise. 

Wibke, ich verstehe dein Dilemma, dass du kein Medikament einnehmen möchtest, das im Zweifelsfall vielleicht keine Wirkung haben kann, falls es sich wirklich um PPMS handelt. Copaxone ist jetzt keines der Medikamente, das grössten Schaden im Körper anrichtet. Natürlich ist es kein Zuckerwasser, aber im Vergleilch zu anderen Medis auf dem Markt weiss man da, worauf man sich einlässt und die Risiken sind sehr überschaubar. Würde ich mich für eine BT entscheiden, würde ich auch mit Copaxone oder einem Interferon einsteigen. Ich würde in dieser Situation versuchen, das Ganze einfach mit etwas Ruhe anzugehen und dich fragen, ob du bereit bist, das Medi halt noch einige Monate -im Zweifelsfall ev. Vergebens- einzunehmen, oder ob du absetzt und einfach abwartest, was passiert. Das ist eine schwierige Entscheidung, die du leider für dich selber treffen musst. Ich würde es davon abhängig machen, wieviel Angst du vor dem weiteren Verlauf der MS hast. Ist die Angst sehr gross, geht es dir vermutlich mit Copaxone besser, bist du nicht von grossen Ängsten geplagt ohne BT, dann kannst du auch gut die paar Monate einfach ohne Therapie abwarten, was und wie es sich entwickelt. Auf jeden Fall würde ich dir anraten, dich nicht zu sehr unter Druck zu setzen und zu versuchen. Positives Denken, etwas Mut und Glaube in dich selber beeinflussen sicher die Krankheit nicht negativ:-) Ich wünsche dir einen schönen Sonnentag und grüsse dich

[Wib]

Danke für die Antworten!

Tat gut!

Werde die BT natürlich weiterhin fortsetzen und versuchen Druck raus zu nehmen! 

Danke nochmal

Gruß Wibke

 

 

[Lena81]

Immer gerne :) 

Ich glaube das Wibke dachte das schubförmuge bedeutet das sich alles immer wieder zurückbildet. 

[Mia813]

Hallo Wib,

ich kann Dich so gut verstehen und Deine Ängste nachvollziehen. Ich habe mich nach der Diagnose der schubförmigen MS im priproms (PPMS) Forum angemeldet. Ich hatte so Angst vor diesem Verlauf. Mit dem Neuro meiner MS-Klinik habe ich darüber gesprochen und er sagte, dass die meisten PPMS Patienten meist keinen Beginn oder Veränderung spüren, es schleicht....

Bitte suche Dir einen Neuro mit dem Du ernsthaft über die Sorge sprechen kannst und einen Psychologen, der aus dem Bereich kommt.

LG

Mia

[Wib]

Hallo  Mia,

Lieben Dank für deinen Antwort!

Ja werde mit meinem Neurologen mal darüber sprechen! (Ist auch Psychater)!

Ich muss dazu sagen das ich meinen Neurologen auch erst 3x gesprochen habe, da die Diagnose(KH) ja erst 8Monate steht und ich Ihn erst vor 6 Monaten kennenlernen durfte!

Gibt noch viel zu bereden und zu fragen!

Finde aber das ich schon ein ganzes Stück geschafft habe, wenn ich überlege in welchem Zustand ich nachder Diagnose lange Zeit war!

Momentan versuche ich einfach an so viel Information zu kommen wie möglich!

Klar ich weiß man sollte nicht Dr. Google fragen aber das Sporadische der Ärzte reicht mir irgendwie nicht ! 

Da die Krankheit so vielseitig ist, habe ich einfach die Hoffnung etwas zu lesen daß meinem MS entspricht oder jemandem dem es ähnlich geht wie mir!

Danke daß du ein offenes Ohr für mich hattest!

Gruß Wibke

 

[hillebrand]

Hallo Wibke,

leider habe ich Deinen Beitrag erst jetzt, also sehr spät gelesen. Ich hoffe, es geht Dir nach dem halben Jahr noch einigermassen gut! Ich verstehe auch nicht, warum  manche hier so schroff zu Dir waren. Ist doch klar, das man Anfangs viele Fragen hat. Ich kann nur sagen, das es mir so ähnlich wie Dir ergangen ist. Ich konnte immer schlechter laufen und bevor MS diagnostiziert wurde hatte ich noch eine Rücken-OP, da man das als Ursache vermutete. Im MRT hat man auch nur eine winzige Läsion gefunden, welche vom ersten Neurologen auch übersehen wurde! Und bei mir ist es auch so, das sich das MRT nicht verändert, meine Beschwerden aber immer mehr werden ( sitze jetzt 5 Jahre nach Diagnose im Rollstuhl). Das heißt, ich würde Deiner Vermutung einer PPMS bestätigen, denn bei dieser Form ändern sich die Bilder nicht, aber die Behinderung nimmt zu. Wir haben keine akuten Entzündungen, sondern die Nerven werden schon abgebaut. Deshalb hilft auch Kortison nicht, da ja keine Entzündung zu behandeln ist. Bei mir hat Kortison auch nie geholfen, selbst nach 5 Tagen je 1000 mg und danach noch mal 5 Tage 2000 mg!

Also sind unsere Verläufe ja sehr ähnlich. Mir hat eine Ärztin in der damaligen Reha gesagt, das Copaxone bei der PPMS nicht hilft.Dafür gab es damals auch noch gar kein Medikament. Jetzt gibt es immerhin das Ocrevus. Habe ich probiert, hat aber leider auch nichts aufgehalten, so das ich jetzt ohne Basistherapie bin. Es würde uns allen helfen, wenn die Forschung mal was zur remyelinisierung erfinden würde. Werde ich aber wohl leider nicht mehr erleben ( bin 62 )

Ich wünsche Dir einen möglichst milden Verlauf und das es lange auf einem Stand bleibt und sich nicht verschlechtert.

Liebe Grüße  Uschi