... ich bin die Neue

[Geißbock]

Hallo zusammen,

jetzt traue ich mich mal zu schreiben...

Mitte April wurde nach akutem Stress mein gesamter Körper (Kiefer, Arme, Brustkorb, Gesäß, Genital und Beine/Fußrücken) taub und ich hatte einen brennenden Schmerzen im Schulterblatt. Erst dachte ich an einen erneuten Bandscheibenvorfall. Während des stationären Aufenthaltes wurde der Verdacht MS in den Raum gestellt und nach Verlegung ins Klinikum sämtliche Diagnostik durchgeführt. Im Hirn wurde ein MS–typischer Herd in Balkennähe und mehrere Herde, die nicht zwingend MS zugeordnet werden können, gefunden. Da ich in der HWS und in der LWS Bandscheibenimplantate habe, konnte wegen der Artefakte im MRT nicht festgestellt werden, ob sich evtl. Herde in diesen Bereichen befinden. Die Nervenbahnmessungen waren ohne Befund, OKB ist negativ, die Stoßtherapie hat stellenweise etwas Linderung gebracht (Taubheit ist allerdings noch vorhanden und lediglich schwächer geworden). Gestern war ich dann zur Befundbesprechung im Klinikum und habe der Ärztin gesagt, dass es mir seit Samstag schlechter geht. Dass ich ein stärkeres Schwächegefühl in den Beinen habe, dass ich wahnsinnig müde bin und über den Knien für Sekunden eine Art kalten Schauer/Stromkribbeln verspüre. (Den Test auf einem Bein zu hüpfen, habe ich rechts nicht hinbekommen, da ich kraftlos war und das Gleichgewicht nicht halten konnte.) Die Ärztin ist nicht weiter darauf eingegangen und meint, dass es im Moment so aussieht, dass ich kein MS habe. Dies könnte allerdings auch nicht zu 100% ausgeschlossen werden. Sie rät mir zur Verlaufskontrolle und einem Vergleichs-MRT in ca. 4-6 Monaten. (Mein Neurologe meint, dass es evtl. auch eine Fibromyalgie sein könnte.) Vor allem solle ich mich nicht gar so verrückt machen.  Natürlich hoffe ich nach wie vor, dass es eine harmlose Ursache für mein derzeitiges Befinden gibt und versuche mich nicht verrückt zu machen (komme mir vor, als wäre ich eine Simulantin ?). Das ist allerdings nicht so einfach, da ich im Moment zwischendrin hänge und keine Gewissheit habe, ob ich kein MS habe, oder ob ich vielleicht doch MS Patientin bin.

Welche Erfahrung habt Ihr gemacht? Könnte es tatsächlich eine Fibromyalgie sein, oder ist es vielleicht doch beginnende MS?

Beste Grüße 

Geißbock

 

[Joschka]

Hallo Geißbock,

wie alle medizinischen Laien hier, schließe auch ich eine MS für dich nicht aus. MS ist aber recht unwahrscheinlich bei Dir. 

Du schreibst, dass „die Nervenbahnmessungen  ohne Befund und OKB negativ“ waren. Es bedeutet, dass in Deinem Zentralen Nervensystem keine Entzündungsspuren gefunden wurden. Bei MS ist das immer entzündet. Und wenn bei Dir die Nervenbahnleitungsmessungen des ZNS ohne Befund waren, wurde auch keine Nervenbahnschädigung, wie es bei MS immer ist, gefunden.

Zu Deinen sonstigen Beschwerden und Befunden habe ich leider keine Ahnung aber Deine beiden Bandscheibenimplantaten in Verdacht. Welche Bandscheiben sind das? Bandscheiben der Lende, oder oberhalb in Höhe des Rückenmarks? Ich wünsche Dir gute Besserung, aber MS hast du wahrscheinlich noch nicht. Glückwunsch!

Freundliche Grüße von
Joschka

[nwmoni]

Hallo Joschka,

ich glaube, ich muss dir hier ein bisschen widersprechen lieber Joschka.

Hallo lieber Geißbock,

herzlich willkommen hier im Forum. Da ich schon über 15 Jahre einen Stammtisch leite, denke ich

das die Wahrscheinlichkeit MS zu haben doch recht groß ist.  Ich muss leider sagen, das es bei MS nicht

gibt,  was es nicht gibt. Es gibt genauso Menschen mit MS die keine marker haben ebenso, welche bei denen

der OKB negativ ist. Die Sache mit den Bandscheiben jedoch auf jedem Fall nicht außer acht lassen.

Ich vermute, das dein Namen den du hier hast auf die Überlieferung der 2 Ortschaften zurückführt, und

dann wohnen wir höchstens 15 km auseinander. Ich bin in Neustadt und die meisten Neurologen in Neustadt

kennen  mich. Auch wenn du MS hast, ist dieses kein Weltuntergang. Wir können uns gern zusammenrufen

oder sogar uns einmal treffen. 

Wenn ich richtig liege, gib mir bitte Bescheid und dann bekommst du meine Nummer. Oder du gehst auf die 

Seite der dmsg Rheinland-Pfalz, dort ist mein Stammtisch "MopS"  aufgeführt.

Alles liebe und gute

nwmoni

[Joschka]

Hallo Geißbock,
Hallo Moni,

auch wenn Moni mir widerspricht, bleibt die Wahrscheinlichkeit auf nicht MS. Es stimmt, daß die OKB bei MS nicht immer positiv sind, aber gleichzeitig sind auch die Nervenleitungs-evozierten Potentiale (mir fehlt der Hinweis, ob es sensible oder motorische EP's waren) unauffällig.

Außerdem finden die Radiologen zuwenig Entzündungen im MRT, um auf typisch MS-Muster hinzuweisen. Leider kann das MRT das Rückenmark wegen den Implantaten nicht weiter untersuchen. 

Deine Neurologin sieht das bisherige Ergebnis auch als eher nicht MS an. 

Die Schwierigkeit zur Zeit ist, alle Deine derzeitigen Beschwerden als nicht MS zuzuordnen.

Insgesamt gesehen hast Du eine gute Hoffnung, daß es nicht MS ist und Du Deiner Ärztin weiter suchen lassen sollst, die Ursache der Beschwerden zu finden. Aber wenn Du Dich trotzdem als MS-Kranke sehen willst, kannst Du ja Moni besuchen  :) 

Freundliche Grüße von
Joschka

[Geißbock]

vor 19 Stunden, Joschka hat geschrieben:

Hallo Geißbock,

wie alle medizinischen Laien hier, schließe auch ich eine MS für dich nicht aus. MS ist aber recht unwahrscheinlich bei Dir. 

Du schreibst, dass „die Nervenbahnmessungen  ohne Befund und OKB negativ“ waren. Es bedeutet, dass in Deinem Zentralen Nervensystem keine Entzündungsspuren gefunden wurden. Bei MS ist das immer entzündet. Und wenn bei Dir die Nervenbahnleitungsmessungen des ZNS ohne Befund waren, wurde auch keine Nervenbahnschädigung, wie es bei MS immer ist, gefunden.

Zu Deinen sonstigen Beschwerden und Befunden habe ich leider keine Ahnung aber Deine beiden Bandscheibenimplantaten in Verdacht. Welche Bandscheiben sind das? Bandscheiben der Lende, oder oberhalb in Höhe des Rückenmarks? Ich wünsche Dir gute Besserung, aber MS hast du wahrscheinlich noch nicht. Glückwunsch!

Freundliche Grüße von
Joschka

Hallo Joschka, vielen Dnk für Deine Antwort. Die Implantate im C5/C6 und L5/S1 sind es wohl nicht. Das würde vom Neurochirurg und den Orthopäden überprüft und ausgeschlossen. Klar, auch das war dererste Gedanke der Ärzte. 

Ich versuche weiterhin positiv zu denken und zu hoffen.

 

[Geißbock]

vor 20 Minuten, Joschka hat geschrieben:

Hallo Geißbock,
Hallo Moni,

auch wenn Moni mir widerspricht, bleibt die Wahrscheinlichkeit auf nicht MS. Es stimmt, daß die OKB bei MS nicht immer positiv sind, aber gleichzeitig sind auch die Nervenleitungs-evozierten Potentiale (mir fehlt der Hinweis, ob es sensible oder motorische EP's waren) unauffällig.

Außerdem finden die Radiologen zuwenig Entzündungen im MRT, um auf typisch MS-Muster hinzuweisen. Leider kann das MRT das Rückenmark wegen den Implantaten nicht weiter untersuchen. 

Deine Neurologin sieht das bisherige Ergebnis auch als eher nicht MS an. 

Die Schwierigkeit zur Zeit ist, alle Deine derzeitigen Beschwerden als nicht MS zuzuordnen.

Insgesamt gesehen hast Du eine gute Hoffnung, daß es nicht MS ist und Du Deiner Ärztin weiter suchen lassen sollst, die Ursache der Beschwerden zu finden. Aber wenn Du Dich trotzdem als MS-Kranke sehen willst, kannst Du ja Moni besuchen  :) 

Freundliche Grüße von
Joschka

Lieber Joschka,

ich bin tatsächlich nicht scharf darauf mich als MS-Patientin zu sehen, halte es allerdings für recht einfach, alles unter dem Stempel Fibromyalgie oder gar Psyche abzutun. Ich bin immer schon eine Kämpferin gewesen und wäre das auch bei einer Diagnose, die nicht nicht in meine Lebensplanung passen würde. Also auf den Punkt gebracht, ich würde mich nicht gegen die Wand fahren, wenn es MS wäre (denn auch damit kann man leben, wenn man es annimmt). Ich möchte lediglich endlich etwas Gewissheit haben ... diese Ungewissheit geht mir auf den Nerv und trägt nicht wirklich positiv zur Genesung bei.

Hätte ja sein können, dass andere MS-Betroffene gleiche Erfahrungen gemacht haben.

Also hoffe ich weiter und hoffe, dass die wahre Ursache der Taubheit und der anderen Beschwerden schnell gefunden wird.

Beste Grüße

[Joschka]

 

Hallo Geißbock,

Gewißheit kann Dir jetzt Niemand liefern, nur von uns Betroffenen deren Meinungen. Nimm es an! Mehr gibt es nicht und:

Gute Besserung!

Freundliche Grüße von
Joschka

[Mia813]

Hallo Geißbock,

ich würde bei Unsicherheiten immer eine zweite oder gar dritte Meinung einholen.

Bei mir wurden damals noch versch. andere Krankheiten über das Blut ausgeschlossen und dann habe ich mich auch noch mit der Lyme Borreliose auseinandergesetzt (schwieriges Thema, aber es gibt ein gutes Labor in Berlin. Dem habe ich am meisten vertraut).

Vielleicht hilft Dir das weiter?!

LG Mia

[Geißbock]

vor 17 Stunden, Mia813 hat geschrieben:

Hallo Geißbock,

ich würde bei Unsicherheiten immer eine zweite oder gar dritte Meinung einholen.

Bei mir wurden damals noch versch. andere Krankheiten über das Blut ausgeschlossen und dann habe ich mich auch noch mit der Lyme Borreliose auseinandergesetzt (schwieriges Thema, aber es gibt ein gutes Labor in Berlin. Dem habe ich am meisten vertraut).

Vielleicht hilft Dir das weiter?!

LG Mia

Hallo Mia, das werde ich auf jeden Fall machen. (Borreliose wurde ausgeschlossen ... war ziemlich das Erste, was die Ärzte untersucht haben) Liebe Grüße