Birkenblatt

Fast Geisterstunde..und noch ein Neuer...

35 posts in this topic

Hallo Zusammen!

 

Da sich hier alle so nett vorstellen tue ich das jetzt ebenfalls:  Ich bin seit 22 Jahren Mitglied im Club (bin jetzt 40, bei Diagnose 20)  und seit vielen Jahren guter Copaxone Kunde ;-(.  

Liebe Grüße an Euch alle...ich freue mich auf Diskussionen und Gespräche...

Klaus.

 

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Hallo Klaus,

Deine Vorstellung freut mich. Danke sehr für Deine Vorstellung. Jeder neuer Fall bessert unser Wissen über MS. Aber mit 20 damit schon krank zu sein ist nicht üblich. Deine MS bleibt bestimmt noch lange ruhig.

Ich bin 60 und habe noch nie eine Basisbehandlung gemacht. Als ich endlich bei einem Mediziner vorstellig wurde, war ich schon progredient. Von der mehrere jahrzehnte langen MS hätte ich wissen müssen. Es hat mich aber nie interessiert.

Meine Diagnose kassierte ich erst 2014, behandle aber ausser Spastikschmerzen nichts. Das ist gut so. Den bunten Straus an Mixturen von Medikamenten zu MS ist nicht zu trauen:

http://ms-stiftung-trier.de/bleiben-lassen/#more-478

Wie geht es Dir so nach 20 Jahren? Kannst Du noch alles machen? Hast Du nach 20 Jahren Einschränkungen?

Mit meinen 60 Lebensjahren habe ich eine Einschränkung. Gehbehinderung. Aber irgendeine Behandlung zuvor hätte es sowieso nicht verhindert, siehe meinen obigen Link. Immerhin hatte ich mein Lebtag lang Ruhe vor MS und Behandlung.

Freundliche Grüße von
Joschka

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Hallo Joschka!

 

Danke für die nette Antwort!

Es freut mich sehr, daß es Dir nach langer Krankheit noch relativ gut geht...

 

Meinst Du, daß Du eine echte sekundär progrediente Form hast oder ist die Krankheit im Laufe der Zeit schubförmig schlechter geworden?

 

Der Meinung zur Basistherapie kann ich nur bedingt zustimmen.  Bei den meisten Erkrankungen ist eine frühzeitge Therapie (klarerweise) gut für den Langzeitverlauf.  Wie es ohne Therapie verlaufen wäre, weiß mal leider erst hinterher und da man mit dem Leben und der Gesundheit keinen Neubeginn machen kann, bin ich eigentlich froh daß es für die MS heute schon wirksame Medikamente gibt.

 

Wie bei jeder Krankheit und jedem Medikament muß man die Wirkungen und die Nebenwkirkungen der Therapie abwägen. 

Man muß zB bei erhöhtem Blutdruck keine Medikamente nehmen...aber dann nimmt man die Folgeschäden  der Krankheit in Kauf . 

So geht es uns auch...und da die MS (leider) oft im jugendlichen Alter zuschlägt, ist ein früher Therapiebeginn nach meiner Meinung vernünftig.

Daß einem diese Entscheidungen nicht immer leicht fallen, ist klar.

Und da die Verläufe sehr individuell sind, wird es immer Menschen geben, denen es ohne Therapie gut geht...und eben auch andere....

 

Auch das Internet als Informationsquelle ist hier Fluch und Segen...hier gibt es hoch qualifizierte und massig unqualifizierte Meinungen...

 

Ich wünsche Dir noch alles Gute und einen weiterhin gutartigen Verlauf :-).

lg,

K.

 

 

PS: es geht mir gut und ich habe (noch ;-) !) keine Einschränkungen

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Lieber Birkenblatt,

berichte doch mehr von Dir. Du hast immerhin gut 20 Jahre MS Erfahrung. Neuanmeldungen hier sind i.d.R. auch Neudiagnostizierte, unerfahren und sind sehr dankbar zu erfahren, was denn nun wohl auf sie zukäme.

Von Deiner langen Erfahrung zu lesen, ohne bisherige Einschränkungen, nimmt denen die Furcht vor der MS. Meine Erfahrung war etwas anders. Einen Arzt suchte ich damals, 1990, deshalb auf, weil ich den ersten Schub als eine Folge einer 6 Jahre früheren Schäderhirnverletzung glaubte.

Dass ich es dann mit MS zutun hatte, nahm ich nicht ernst und wichtig, und vergas es wieder, weil der Schub milde war und nach wenigen Monaten wieder verschwand. Ich habe nie mehr danach gefragt und war der Meinung kein MS zu haben. 

Die Diagnose wird aber, vor allem in neueren Zeiten, von jedem sehr ernst genommen. Die Betroffenen suchen nach Hilfe und Behandlung, wozu ein Mediziner nun mal da ist. Besonders ein jugendlich Betroffener hat vom unheilbar üblen Ruf von MS etwas gehört und braucht Trost und Hilfe.

Die Neubetroffenen nehmen gerne die ärztlichen Angebote an. Die Behandlung festigt auch die Betroffenen im Glauben, doch nicht der MS ausgeliefert zu sein.

Leider gibt es keine Beweise über diese Behandlungen, dass der MS-Verlauf besser verläuft. Es war bisher einerlei welche Medikamente eingesetzt wurden. Den langfristigen MS-Verlauf konnten sie nicht beeinflussen.

In dem Link oben unter 4. ist das sehr deutlich geschrieben:

----Unbewiesen, wenn nicht sogar unwahrscheinlich ist es, dass diese sich durch eine Immuntherapie überhaupt nennenswert verlangsamen lassen, denn die überschwelligen neurodegenerativen Prozesse chronisch progredienter Verlaufsformen der MS sprechen ja auch nicht relevant auf Entzündungshemmung an.-----

Freundliche Grüße von
Joschka

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Hallo Klaus,

Also bei mir fing es auch mit 20 an, das ist jetzt dreißig Jahre her ....

Ich laufe noch, wenn auch oft mit Stock oder Rollator und mit meiner Energie überschätze ich mich regelmäßig. Ich bin oft schon bei kleinen Dingen schnell k.o. .

Hilfe brauche ich andauernd.

Medikamente habe ich auch von Anfang an genommen, aber die Neuen haben mir oft zu viele schwerwiegende Nebenwirkungen. Zu den regelmäßigen Schüben schlich sich eine schleichende Verschlechterung ein.  Sie nennen es 'progredient mit aufgelegten Schüben' wodurch ich noch Copaxone spritzen 'darf', wenn es auch nicht mehr so optimal wirkt.

Sie sagen 10% ist besser als nichts.

Es geht mir übrigens weiterhin gut! Ich hoffe dir auch !!!

Viele Grüße, Linda

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Hallo!

Sorry wegen der Progredienz Deiner MS :-(....es freut mich aber natürlich, daß es Dir gut geht! Weiter so!!

Ich bin nach vielen Jahren mit Copaxone noch sehr zufrieden.  Nimmst Du 40mg jeden 2.Tag oder 20mg?

Darf ich Euch etwas allgemeines zu diesem Forum fragen?  Ich habe lange nach einem MS Forum gesucht und dieses schien mir relativ gut auch die Frequenz schien ok (in manchen waren die beiträge sehr alt und es wurde sehr selte gepostet).

Fühlt Ihr Euch hier wohl?

lg

K.

 

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Hallo Birkenblatt,

dieses Forum ist zweite Wahl. Es kommt vor, dass eine ganze Woche nichts geschieht. Etwas schreiben kommt bei mir oft selten vor, wochenlang, gar einen Monat lang nichts geschrieben, aber auch nichts gelesen.

Je nach meinem Zustand. Ein Forum ist mir nicht wichtig. Nur wenn ich mich gut fühle, lese und schreibe ich was. 

Hier zu schreiben fällt mir leichter, weil es mich nicht gleich überfordert. Es gibt Foren, da schreiben nunmal viele, denen ich nichts bieten kann. 

Aber das kennst Du ja und sortierst auch selbst ein. Es macht aber nichts, wenn Du lange Pausen machst.

Freundliche Grüße von
Joschka

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Hallo Klaus,

Ich spritze 40mg 3x die Woche.

Und das Forum.... also ich bin hier nicht soooo aktiv. Ich komme hier vor allem für das kognitive Training und überfliege dann oft die neueren Beiträge.

Manche interessieren mich mehr dann andere. Ich habe hier aber auch so einiges für mich Neues erfahren.

Mit anderen Foren habe ich nicht viel Erfahrung. Ich selbst war auch nie auf der Suche nach dem idealen Forum. Hier bin ich mehr durch Zufall und dem Copaxone gelandet.

Viele Grüße, Linda

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Hi!

 

@Joschka:  und was ist die erste Wahl? Ich bin meist eher der Leser und weniger der Schreiber...mal sehen was sich so tut...

@Linda:  Bist Du mit 40mg 3x/W zufrieden und hattest Du vorher 20mg 7x/W?

 

Euch beiden schönen Abend und alles Gute!

lg

K.

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Ich hatte erst jahrelang 20mg täglich und seitdem es die Möglichkeit gab um auf 40 um zu steigen 40mg.

Finde ich angenehmer um auch mal 'spritzfrei' zu haben. Nebenwirkungen hatte ich eigendlich in beiden Fällen nie.

Nebenbei bekomme ich auch noch alle drei Monate eine Cortison-Stoßtherapie und nehme CBD-Tropfen.

LG Linda

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Hallo Birkenblatt,

in diesen beiden Forum lese ich mit Interesse, schreibe aber nie. Das sind im Vergleich mit Aktiv-Forum eine Klasse besser.

http://ms-ufos.org/
https://www.sallys-ms-cafe.de/forum/index.php

In diesem Forum schreibe und lese ich hin und wieder. Das Software ist schlechter denn beim Aktiv-Forum. Aber es wird täglich fleißig geschrieben. Dabei sind wenig gute Schreiber bis sehr Gute. Gutes Know-how gibt es darum immer wieder. Forum zwischen Klasse 2 bis Klasse 1 :

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/

Die restlich gelisteten MS-Foren lese ich nicht mehr und sind noch nicht gelöscht.

Wenn Du täglich viel mehr in MS-Foren lesen und schreiben möchtest, kann ich ja die restlichen MS-Foren-Adressen für Dich reinstellen.

Freundliche Grüße von
Joschka
.

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Hallo!

 

Ich spritze Copaxone 20mg jeden Tag etwa  seit 18 Jahren, vorher hatte ich ein Jahr lang Avonex (Interferon), soweit ich mich erinnern kann, bekam ich Copaxone ziemlaich bald nach der Zulassung. Damals mußte man das Medikament noch jeden Tag einzeln aus Pulver und Wasser mit Spfitzen zusammenzühren und aufziehen. 

Jetzt gibt es ja schon Fertigspritzen...

Ich bin sehr zufrieden damit und hatte nie Probleme. Hast Du es ebenfalls oder überlegst Du diesbezüglich?

lg

K.

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Hallo Birkenblatt,

sag mal: 18 Jahre ist ja ziemlich lang ... hattest du in der Zeit auch kaum Schübe ? Und warum bist du bei 20mg geblieben? Tägliche Routine oder so?

Und nimmst du auch noch andere Medikamente/Mittel?

Ich mußte schon schmunzeln als ich das las von dem selber mixen. Habe ich auch gemacht und es war noch vor der Zulassung. Nadeln und Spritzen habe ich auch noch und sie haben sich schon oft als nützlich erwiesen.

Doch bin ich noch vor der echten Zulassung damit gestoppt, ich hatte das Gefühl es wirkt nicht. Nach vielen anderen Medikamenten bin ich doch wieder dahin zurück gekehrt.

Neben den Fertigspritzen finde ich auch den (alten) Spritzstab praktisch. Man kommt doch an mehr Stellen.

Viele Grüße, Linda

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Hallo!

Mit den Nadeln im Gepäck waren Flugreisen immer ein besonderer Nervenkitzel..:-(.

Ja...18 Jahre ist lang, aber ich habe keine Reaktionen an den Stichstellen und auch keinen spürbaren Verlust der Wirkung. Die 40mg gibt es ja noch nicht so lange...ebentuell wechsle ich mal, kann auch sein, daß die Krankenkasse drängen wird (40mg ist billiger 20mg).

Zusätzlich nehme ich seit Kurzem Kurkuma Kapseln, die mir (glaube ich..) guttun. In den 18 Jahren hatte ich auch Schübe...aber zum Glück wenige.  Nimmst Du irgendwelche zusätzliche Dinge?

mfg

K.

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Hallo Birkenblatt,

Meine Palette von Medikamenten sind alle ms-bezogen.  Und es sind viele.

Irgendwann bekam ich eine Art epileptische Anfälle. Sie nennen es Hirnstammanfall und ich bekomme Antiepileptika. Der letzte ist auch schon Jahre her, aber ich traue mich nicht so ganz sie wieder ab zu setzten, die Chance ist nämlich ziemlich groß, daß es wiederkommt.

Ich nehme auch div. Vitamine und CBD-Öl. Das letzte könnte bewirken, daß diese Anfälle wegbleiben. Auch, daß andere Dinge wie undefinierbare Schmerzen im Arm nicht mehr wieder auftauchten. Aber das ist irgendwie auch Spekulation. So etwas wie: wie wäre es jetzt mit mir wenn ich kein Copaxon spritzen würde und auch die anderen Medikamente weggelassen hätte.

Ich glaube ja noch immer, daß der frühe Beginn mit Mitteln wie Imurek und den nachfolgenden meinen ganzen Verlauf gemildert haben.

Doch finde ich viele der neuen zu aggressiv mit zu vielen schwerwiegenden Nebenwirkungen wie PML und finde auch den Blick auf alternative Therapien sehr interessant.

Das Coimbra-Protokoll z.B. mit einer extrem hohen Dosis von Vit. D oder wie bei dir die Kurkuma-Kapseln.  Nur ist das alles mit der Progredienz alles noch sehr offen.  Die scheine ich ja auch noch neben leichten Schüben zu haben.

Aber Erfahrungsberichte interessieren mich sehr. Und von vielen habe ich auch erst hier im Forum gehört.

Überinformation kann aber auch ins Gegenteil umschlagen.

Die MS war bei mir halt da, aber da waren auch immer viele andere Dinge.

Viele Grüße, Linda

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Hallo!

Ja...Erfahrungsberichte sind immer spannend, man kann immer Dinge lernen..und man weiß ja nie, wie es weitergehen wird...

Ich bin auch der Meinung, daß ein früher Therpaiebeginn gut  für den Verlauf ist...wobei Imurek für den Anfang ziemlich heftig klingt.

Wen Du Tips für Ernährung und sonstiges kennst...ich bin immer neugierig.

 

Schönen Abend, lg

K.

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Über Ernährung kannst du hier wahrscheinlich viele Anregungen bekommen. Schau mal im Forum unter 'Begleitmedikation'  oder 'Ernährung' nach. ich denke in erster Instanz ist gesund und regelmäßig wichtig. Oft bin ich allerdings froh um überhaupt etwas mehr oder weniger Vernüftiges zu bekommen.

Und mit dem Imurek: es gab damals nichts anderes...

Viele Grüße, Linda

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Hallo Zusammen,

18 Jahre Copaxone ist in der Tat eine lange Zeit und selber mixen hört sich spannend an, aber ich bin echt froh über die Fertigspriten ;o)

Ich habe mit Copaxone 40 mg im Feb. 2016 angefangen. Anfänglich ist es mir schwer gefallen und die wahrscheinlichsten Nebenwirkungen waren schnell da... Aber nach einiger Zeit hat man den Dreh raus... Allerdings lasse ich die Oberschenkel weg und überlege auch die Arme nicht mehr zu spritzen. Ich treibe Sport und meine Arme und Beine sind eher muskulös , darum treffe ich gelegentlich einen Muskel...

Ich finde Flugreisen mit dem Medipack noch immer ungewohnt und spannend...

Bei dem Coimbra-Protokoll muss man vieles beachten und sollte strenge Diäten einhalten... Respekt denen gegenüber, die es schaffen ein Ernährungsplan einzuhalten, bei denen man genau auf g und mg achten sollte//muss.

Ich bin ein Genussmensch und mag keine Diäten. Was allerdings eine gesunde und ausgewogene Ernährung nicht ausschließt.

Auf einer SM Veranstaltung wurde ich aufmerksam auf das Propicum, welches ich einnehme...

Viele sonnige Grüße

Biene

 

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Hallo Ihr!

 

Ich durchforste auch regelmäßig online Berichte und auch Literatur um Tips zu finden und mich über neue Therapien zu informieren.  

Beim Spritzen bin ich ein Fan des Unterbauches und der Hüften (Oberschenkel geht ebenfalls nicht, da ich sehr schlank bin und so gut wie kein  Fettgewebe habe).

Nahrungsergänzend nehme ich zeitweise Vitamin B Fischölkapseln...zusätzlich zu gesunder Ernährung.

@Biene: merkst Du einen Unterschied zwischen Copaxone 20 und 40mg?

mfg, schönen Abend,

K.

 

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Hallo Klaus,

Copaxone 40mg ist meine erste BT.

Nach meiner Diagnose habe ich sofort mit Copaxone 40mg gleich noch im Krankenhaus gestartet und bin auch nach weiteren kleinen Schüben (welche man nur auf den MRT Aufnahmen sieht) dabei geblieben. Im Moment sind die MRT Untersuchungen engmaschiger, damit man eventuelle Läsionen ggf. behandeln kann. Ein Wechsel zu einem anderen Medi ist nie ausgeschlossen, aber bei Copa fühle ich mich im Moment noch an besten aufgehoben.

Wie Linda schon geschrieben hat, haben die Neuen Medis viele Nebenwirkungen und bei der Latte an verschiedenen Medis ist das schon ein ganz schönes Wirrwarr.

Spritzt du morgens oder abends? Wenn du 20mg nimmst, dann musst du jeden Tag spritzen?!?

Ich geniesse die Spritzfreien Tage sehr und die Stellen gehen nicht so schnell aus ;o) Da ich auch eher schlank bin und ich gerne Sport treibe bin ich auch ein Riesen Fan von Hüfte und Unterbauch!

Sonnige Grüße

Biene

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Hallo allseits!

 

Mir ist Copaxone ebenfalls am Liebsten...falls es mir schlechter ginge hat mein Neurologe  Teqfidera oder Gileya vorgeschlagen...aber ich meide diese neuen Medikamentenklassen wegen der starken Immunsuppression und der Nebenwirkungen (Kreislauf, Herz und PML...).

Mit Cop habe ich eine spürbare leiche Suppression und sonst keine Nebenwirkungen. Mit Avonex (beta Interferon) war die immunsupperssion deutlich stärker und unangenehmer (= Infektanfälligkeit), solange es geht, bleibe ich bei Cop.

 Ich spritze abends und das tägliche Spritzen stört mich garnicht...hat es auch nie..zum Glück. Begl. Spot war Avonex schlimmer, da das intramuslulär ging und bei viel Bewegung unangenhem wurde...

Schönen Abend und alles Gute...

K.

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Hallo Klaus,

das Freut mich für dich, dass du kaum spürbare Nebenwirkungen mit Copa hast! 

Darf ich dich fragen ob du körperliche Einschränken hast...? Hast du in deiner Familie auch Ms Erkrankete...? Ich höre das immer häufiger, dass auch Familienangehörige an MS erkrankt sind...

Liebe Grüße 

Biene

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Hallo!

Ja...mich ebenfalls ;-). Ich habe wenige Einschränkungen...im Allgemeinen geht es recht gut dahin. In meiner Familie gibt es keine MS Fälle...ich hätte auch gedacht, daß familäre Formen eher eine Ausnahme seien...wirds aber sicher geben..

Alles gute, lg

K.

 

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