Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Dennis91

Dennis der ehemann einer ms betroffenen

10 posts in this topic

Hallo ich wollte mich / uns kurz vorstellen

Ich bin Dennis  27j und meine frau hat ms

Die Diagnose  bekam sie vor ca 9/10j jetzt ist sie 26 und jetzt schlägt es zu 9jahre frei von schüben und jetzt in 4monaten direkt  3stk und laut den neuesten bilder jede menge in den letzten Jahren... mut? Kann man das essen? Humor? Geht mir langsam aus! Und diese stimmung wirkt  sich stark auf den alltag und die ehe aus... männer oder auch Frauen...wie kamt ihr mit der neuem situation klar wenn eure partner plötzlich  anders sind voller negativität?

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Hallo Dennis27

es ist bestimmt sehr schwer zu verstehen,warum mit einem mal alles so anders ist:mellow:?

Eine Krankheit zu haben mit 1000 Gesichtern das ist auch für uns Maler kaum zu verstehen???:huh:

Ich lebe mit dieser Krankheit seid 38 Jahren,hatte sehr gute Zeiten dabei  nach meinem allerersten Schub hatte mir damals Niemand GESAGT,dass ich MS habe ich hatte 17 Jahre Ruhe hab geheiratet ein wundervolles Mädchen bekommen,mich selbstständig gemacht und nach 5 Jahren Selbständigkeit schlug meine geheimnisvolle Partnerin:mad:MS wieder zu:dagegen:Ich war tot unglücklich als mir die Diagnose MS GESAGT wurde! Wo ist der nächste Baum an dem ich mich aufhängen kann( so waren meine Gedanken)! Meine Tochter war Grad 10 Jahre alt,wie sag ich es meinem Kind? Ein Schub jagte den anderen und ich war echt verzweifelt:durchhalten:.Mein arbeitete Derzeit auf Montage und kam teilweise nur alle 14 Tage nachhause.Die attraktive Frau war ich da auch nicht immer weder für Liebkosungen noch so.Nichts wollte so richtig klappen mein Geschäft lief ja auch noch mit Angestellten und Lehrlingen,aber eigentlich war es die Hölle:ohmy:

Lange Rede hin und her manchmal fühlen wir uns wie nicht von dieser Welt:blink:mir hat mein Mann und mein Kind immer sehr viel geholfen und ich hatte sehr gute Eltern die mir immer bestanden.Familie und Partner die hinter einem stehen helfen uns um wieder ins Lot zu kommen.:kopfhoch:Ich hoffe ich konnte Dir ein bisschen helfen.Toi,toi,toi

Zweite Lebenshälfte

Edited by Zweite Lebenshälfte
Verschrieben

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Hallo Dennis,

MS ist eine sch***, aber wie heißt es so schön "in guten wie in schlechten Zeiten". Auch wenn es hart klingt und wenn ich nicht weiß, wie sich die Schübe ausgewirkt haben bei deiner Frau, bin ich geneigt zu sagen: "Stell deine eigenen Bedürfnisse zurück!" Was will ich damit sagen. Ich selbst weiß um meine MS seit ich fast 15 war. Auch bei mir war sie anfangs recht ruhig. Ab dem 18 Lebensjahr etwa kamen dann immer wieder Schübe, diese bremsten mich immer wieder aus und dann startete ich wieder durch. Bis vor einigen Jahr ein sehr heftiger Schub kam, der mich ab dem Hals lähmte. Damals bekam ich Depressionen, weil ich bei ALLEM Hilfe brauchte. Nicht allein Duschen, nichtmal allein Essen und das mit Mitte 20. Ich war in einer Beziehung, keiner Ehe und alles was ich denken konnte war, ICH muss damit leben. Er kann jederzeit gehen. Die MS war gnädig bis dato und jetzt wo es EIN Mal nur um mich und meine Gefühle geht, da kämpft er mit sich. Ende vom Lied war viel Corti, viel Physio, viel Aktivität und viel Mut brachten mich wieder aus der Depression und der Lähmung, aber auch aus der Beziehung. Und das war gut für mich. Sieh zu, dass du für sie keine Belastung bist. Klar du musst für dich auch Wege finden. Klar dich belastet es auch. Aber sie steht an dem Punkt, wo SIE eben nich weg kann. Also hat SIE auch alles Recht der Welt, nur an SICH zu denken und nicht daran, wie du dich fühlst. Such dir Ventile und versuche für sie da zu sein.

Sie sollte zusehen, dass sie alles tut, um aus dem Schub bzw. den Schüben (ich kenne ihre Krankenakte nicht) rauszukommen. Dazu ist auch eine gute BT nötig und ggfls Corti um die entstandenen Einschränkungen zu beheben. Viel Mut und Will zu Kämpfen kann dazu führen, dass diese Phase vorbei geht. Und dann muss man schauen, wie man dafür sorgt, dass die MS ruhig bleibt. Ich empfehle wie gesagt eine gute Mischung aus Schulmedizin und Alternativer Medizin.

Ich wünsche euch beiden viel Kraft und Mut!

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Hallo Denis,

jetzt zählt ihr wohl auch zu denen, die am liebsten sagen würden NEIN -das will ich nicht! Aber es hilft nicht!

Mein Kind war gerade ca. 4 bzw. 5 Jahre alt, als wir unser Leben allein meistern mussten. Damit es passt, kam

natürlich noch die Erkrankung meines Sohnes dazu, also waren wir bedient.

Leider hatten wir keinen mehr, der mal sagte das wird schon wieder oder ein einfach mal in den Arm nahm.

Mein Sohn ist jetzt 20 Jahre älter, aber erist auch etwas stolz auf die Mama, die zwar niemand zum Anlehnen

hatte, es aber trotzdem einen zuversichtlichen  Sohn groß zu ziehen. Viele Steine die im Weg lagen, haben uns

nur enger zusammen halten lassen. Ich wäre mehr als froh gewesen, noch jemand zu haben der mich Unterstützt

hätte. Wenn es machbar ist, hilf deiner Frau soweit es geht und sie kann dir nichts erklären, weil die es selber nicht

versteht, was passiert.  Es werden euch sicher viel Steine von der  MS in den Weg gelegt aber zusammen wird es leichter!

Hoffentlich wird die MS etwas ruhiger, alles liebe

Moni

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Hallo Dennis,

erst mal ist es toll, dass Du versuchst Hilfe und einen Umgang zu finden.

Mir hat es geholfen, dass mein Mann Mut, Hoffnung und pos . Gedanken behalten hat. Dort, wo es mir geholfen hat, ist er mit zum Arzt gekommen etc.

Ich selbst war ja schon verzweifelt, völlig überfordert, zutiefst negativ, voller Selbsthass und Angst.

Wie würde es z.B Dir mit der Diagnose "Krebs" ergehen. Was bräuchtest Du? Was würdest Du Dir wünschen?

Ich gehe immer noch zu einer Psychologin, die in der Praxis meiner Neurologin arbeitet.

Ich kann mir dies auch für Angehörige vorstellen. Um Lösungen und Antworten zu finden, Probleme zu schildern etc.

Hab auch Mut, dass sich bei Deiner Partnerin wieder viel richten lässt.

Viele Grüße

Mia

 

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Wow diese geschichten sind teils sehr harte Schicksale... mein größten respekt an alle die den kopf nicht hängen lassen.... die schübe meiner frau waren taubheitsgefühle und teillähmungen die sofort mit cortison in den griff zu kriegen waren..."sofort "ha ha ha hat  eine weile gedauert....  ein schub war aber eher auf das hirn  selbst  bezogen und hat einiges zerstört was man auch auf den letzten bildern sehen kann wo mehrere hundert kleine lisionen narben zu seheb sind.... ich versuche auch hart zu bleiben nur machtlos zu sein ist für jemanden wie mich nicht leicht zu verkraften... es ist auch nicht all zu einfach ihr dauernd alles abzunehmen und zu dem weiß ich nicht was ich denken soll wenn sie sagt sie ist zu gestresst ohne für mich ersichtlichen Grund ! Wahrscheinlich  ist es die  ms und halt auch das ständige nachdenken denn sie steht  gedanklich  nie Still....

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Hallo Dennis,

ich noch mal. Da bei Deiner Frau die MS ja zu wüten scheint, hilft es Dir vielleicht, wenn Du Dir überlegst, wie scheußlich es für Deine junge Frau klingt, dass keiner weiß, wie sich die Krankheit entwickelt, welche NW zutreffen. Wie der eigene Körper in 5 Jahren sein wird....

Auch das Cortison wirkt psychisch (ca. 8 Wochen). Mich jagt es jedes Mal in die Depression. Ich bin sonst nicht depressiv! War noch nie bei einer Psychologin etc. Aber dann, dann breche ich vor meinen Kindern in Tränen aus,  fühle mich gestraft, dass ich mich ja mit Kindern nicht umbringen kann, etc.

Behalte die Ruhe und Zuversicht. Deine Partnerin wird einfach gerade überfordert sein. So hatte sie sich Ihr Leben auch nicht vorgestellt. Sie muss gerade Wege finden, das Erlebte verarbeiten und auch wieder sich schätzen lernen und Hoffnung haben.

Auch raubt die MS Kraft. Google mal zu Fatique und Erschöpfung....

 

Bitte hole Dir oder Ihr Euch sonst Hilfe. Bei so einer Keankheit ist es doch völlig normal Bewältigungsschwierigkeiten zu haben... wann denn sonst?

VG

Mia

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Hallo Denis,

evtl. noch ein paar kleine Typs! Ein bisschen Mitleid wirst du sicher haben, aber das  wem bringt das etwas?

Es ist schon sinnvoll, deiner Freundin  nicht   alles abzunehmen, denn dann ist man überflüssig! Sie soll alles

machen, und sagen was nicht geht. Du kannst für dich einmal versuchen, mit z.B.  Arbeitshandschuhen (noch

besser Motorradhandschuhe) anziehen, und mit einem Messer eine Karotte schälen oder etwas zu schreiben.

Jetzt hast du keine Feinmotorik, wie man es auch bei MS hat!

Die Erzählungen waren eigentlich nur zum Aufzeigen was eigentlich trotz MS machbar ist und nicht nur zum

Aufzeigen, welche Probleme es geben kann. Falls du noch mehr wissen magst schreibe nur.

Jetzt gebt euch etwas Zeit und immer denken "Der andere macht es NICHT "  absichtlich" 

Alles gute für euch

Moni

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Hallo Dennis,

wichtig ist, dass ihr aus diesem Teufelskreis rauskommt. Wenn man einen Schub hat, hat man Angst, die löst Stress aus, was wieder einen Schub auslösen kann. Daher rate ich dazu abzuschalten. Fahrt weg, macht schöne Dinge, denkt mal nicht an die MS. Besonders wenn man keinen spürbaren dauerhaften Schaden genommen hat, muss man seine Gedanken wieder in die richtige Richtung lenken. Jeder hier kennt dieses kreisen von negativen Gefühlen und Gedanken, aber das bringt nichts bzw. nur Schlechtes. Und wenn sie es alleine nicht schafft, soll sie keine Angst davor haben, auch dort evtl. proffesseionelle Hilfe anzunehmen.

Sie soll sich einen guten Neuro suchen und mit dem besprechen, was man tun kann, um weitere Schübe zu vermeiden. Macht sie denn eine BT?

Und jetzt nochmal ein paar positive Erfahrungen von mir, nachdem die Beziehung endete und ich mich langsam ins Leben zurück gekämpft habe, kann ich heute wieder so gut wie alles machen, fahre regelmäßig auf körperliche wie psychisch anstrengende Events (ich LARPe), habe gerade ein Haus gekauft und werde nächstes Jahr heiraten. Also was ich damit sagen will, es wird nicht alles so heiß gegessen, wie es gekocht wird.

 

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Hallo Dennis,

meine Lebensgefährtin bekam vor kanppen 2 Jahren ihre endgültige Diagnose.

Was mir auffällt ist dass du dich sehr vom MRT Bild beeindrucken lassen hast. 

Mehrere hundert kleine läsionen , schreibst du. Das ist aber völlig untypisch für die MS. Sicher hat deine Frau Zugriff auf den MRT-Befund. Da würde ich nochmal nachlesen. Wobei ein eindrückliches MRT Bild nichts zu bedeuten hat. Manchmal haben MSler viel mehr gesundheitliche Probleme die nur sehr wenige Läsionen haben. zB in der HWS wo im Spinalkanal einfach nur sehr wenig Platz ist. 

Mir als Angehörige und meiner Lebensgefährtin als MS-Kranke hat die Dankbarkeit, vieles Reden und gemeinsame Bewegung sehr genützt um aus der anfänglichen Trauer rauszukommen.

Dankbarkeit darüber dass es nur die MS ist und kein Gehirntumor, den zeitgleich ein anderer Patient diagnostiziert bekam. Aber auch Dankbarkeit dafür das wir uns haben.  

Viel Reden über... die Medis, das passende Essen,  eine Kühljacke ja/nein, wie es mit der Arbeit weitergehen kann, wie wir den Eingangsbereich ebener hinbekommen... Die MS wurde nicht zum Mittelpunkt. Aber wir haben gemeinsam Lösungen gesucht wie wir und va wie Sie einfacher damit leben kann. 

Gemeinsame Bewegung in der Natur, Sport, Fitness, die Vibrationsplatte, all das hat geholfen wieder viel mobiler zu werden.

Rücksicht, aber kein Mitleid, Dankbarkeit, Geduld, Bewegung, ja nicht zum Couchpotato werden..

das Leben geht weiter. Haltet zusammen. 

Und wenn ich zurückdenke und vergleiche bin ich glücklich darüber wie es uns heute geht/ wie es Ihr heute geht. 

Die MS hat uns zusammen geschweißt und ganz viel Dankbarkeit geschenkt.

LG und alles Gute

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