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AndreasMuc

Meine positive Erfahrung mit Tecfidera

5 posts in this topic

Hallo an alle!

Ich schreibe hier zum ersten Mal einen Beitrag ins Forum. Nachdem ich im Juli 2018 meine Erstdiagnose MS nach einem Schub bekommen habe, habe ich viel bei aktiv-mit-ms gelesen und mich auch hier über die Krankheit informiert. 

Heute wollte ich einfach mal über meine ersten Erfahrungen mit Tecfidera berichten, da ich in vielen Foren nur Berichte mit negativen Erfahrungen gelesen habe und Leuten die eventuell neu auf Tecfidera eingestellt werden, die Angst nehmen will. 

Ich muss dazu sagen, dass ich selber Arzt bin und mich vor der Entscheidung, welches Medikament es sein soll, viel über die verschiedenen MS-Medikamente belesen habe.

Ich habe mich dann im Juli auf Grund der oralen Einnahme und nach Empfehlung der Ärztin in der MS-Ambulanz (Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München) für Tecfidera entschieden. Und Ende Juli damit begonnen. Ich habe mit einem leicht geänderten Schema begonnen. In der ersten Woche habe ich 120mg-0-0 (also die Starterdosis nur in der Früh) eingenommen. In der zweiten Woche habe ich dann auf 240mg-0-120mg erhöht und in der dritten Woche bin ich dann auf die reguläre Erhaltungsdosis von 240mg morgens und 240mg abends gegangen. Welche ich jetzt seit knapp drei Wochen einnehme.  

In der Früh nehme ich die Tabletten zusammen mit meinem Frühstücksmüsli (mit Milch) ein, abends ganz normal mit oder nach dem Abendessen.

Ich muss euch sagen, dass ich gleich nach der allerersten Tabletteneinnahme (120mg, nach ca. 3 Stunden) eine ordentliche Flush-Symptomatik bekommen habe, welche ca. eine Stunde angehalten hat. 

Ursache ist hierfür eine kurzzeitige entzündliche Reaktion der Gefäßen, meist im Gesicht, Dekolleté. Ich habe dann einfach an den folgenden Tagen eine halbe Tablette Ibuprofen 400 bzw. aktuell eine ASS 100 eingenommen und deren antientzündliche Wirkung ausgenutzt. 

Und ich kann euch sagen, dass dies auch meine erste und letzte Flush-Symptomatik war. Das einzige was ich manchmal bemerke ist ca. 3 Stunden nach der Frühstückseinnahme ein leichtes Haut-Bitzeln im Gesicht, was ca. 10-15 min anhält, jedoch ohne Rötung. Aber oft merke ich auch gar nichts.

Magen-Darm technisch habe ich auch gar keine Probleme und ansonsten habe ich auch keine Nebenwirkungen bisher verspürt. Auch mein erstes Kontroll-Labor war unauffällig.

Was ich ich noch sagen muss, dass ich zusätzlich morgens und abends Propicum (Propionsäure) dazu nehme (ob es was bringt, ist dahingestellt; schaden tuts nix).

 

Mein Fazit: auch Tecfidera kann gut vertragen werden; ich werde gerne im weiteren Verlauf berichten, ob sich etwas geändert hat (Nebenwirkungen, Laborveränderungen etc.). Natürlich auch wie sich Tecfidera auf  MS-Verlauf auswirkt..... ich hoffe natürlich positiv!!!!

 

Ciao Andreas

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Hallo Andreas,

ich finde es gut, dass Du hier Deine Erfahrungen postest. Vielleicht schreibst Du noch, worin Du die Vorteile von Tecfidera siehst?

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles so pos. bleibt!

Propicum nehme ich auch- immer 2 abends. Morgens wird mir davon den halben Tag übel...

Viele Grüße

Mia

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Guest

Hallo,

ich habe am 12.3. diesen Jahres mit Tecfidera angefangen. Nachdem ich unter Copaxone zwei weitere Schübe kurz hintereinander hatte.

Den ersten Tag gab es abends 120 mg. Dann 5 Tage 2 x120 mg. Danach 3 Tage morgens 120 mg und abends 240 mg. Seitdem 2 x 240 mg. 

Stehe also auch noch ganz am Anfang und hoffe, dass es mir besser hilft als Copaxone.

Magen-Darm-Probleme habe ich nicht. Nehme die Tabletten aber im viel empfohlenden Joghurtsandwich ein. 

Flush sind, bis auf einmal, nur minimal aufgetreten. Einmal etwas stärker, sah ein bisschen lustig aus, der Juckreiz und das Brennen waren aber gut auszuhalten. 

Hoffe so bleibt es auch.

Habe nur ein bisschen Schiss vor PML.

Lg

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Schön, dass du "vom Fach" bist und deine Erfahrungen teilst. Die Tatsache, dass doch sehr viele mit der schnellen Hochdosierung Probleme haben, dies aber vom Hersteller irgendwie nicht berücksichtigt wird, finde ich trotzdem krass. Ich hatte  anfangs kaum NW, diese kamen erst nach Monaten. 2x täglich Flushs vom Feinsten mit allem drum und dran, waren irgendwann zuviel des Guten. Zumal die mal nach Minuten, mal nach mehreren Stunden kamen und ich mich dadurch wirklich extrem beeinträchtigt gefühlt hab, zumal ich damals noch auch häufiger Abendveranstaltungen zu betreuen hatte. Man fühlt sich nicht wohl, wenn man dann zur Tomate mutiert und dazu noch Juckreiz extrem.
Aber jeder ist halt anders. Jetzt hab ich Plegridy, das lt meiner Neurologin, von sehr vielen auch wieder abgesetzt wird. Für mich ist es ok, und auch nach fast 2 Jahren sind die NW akzeptabel.

Mit ein Grund für die Entscheidung war die Tatsache, dass bei Interferonen keine PML zu befürchten ist. Man diese Medikamente seit langem kennt. Ich habe nämlich beschlossen, micht nicht mehr auf was neues einzulassen, wie das damals bei Tecfidera der Fall war. Versuchskaninchen bin ich nicht. Und deshalb habe ich das vorgeschlagene  Zinbryta abgelehnt! Mein Bauchgefühl hat mich da nicht getrogen, das ist ja mittlerweile vom Markt.

Wirklich glücklich bin ich trotzdem nicht damit, und da ich auf die 60 zugehe, weiß ich nicht, wie lange ich es noch nehme. Hier, wie bei wohl allen BT, heißt es ja bei "Senioren", dass keine Erfahrungswerte vorhanden sind.
Und ich muss auch zugeben, so langsam stellt sich, wie bei Copaxone, eine gewisse Spritzmüdigkeit ein, auch wenn es nur alle 2 Wochen ist, und man es auch mal problemlos verschieben kann.
 

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Mittlerweile sind 8 Monate vergangen in denen ich Tecfidera (+Propicum) nehme. 

Und ich vertrage es weiter gut. Hatte keine Flush-Symptomatik, außer selten mal ein leichtes Haut-Britzeln, welches immer nach ca. 3 Stunden auftritt und nur für 10-15 min anhält. Auch Magen-Darm-technisch keine Probleme. Die regelmäßigen Laborkontrollen waren auch alle unauffällig.

Schübe hatte ich seit dem auch keine mehr. Nun hatte ich vor zwei Wochen meine erste Schädel-MRT-Verlaufskontrolle, und glücklicherweise sind keine neuen Läsionen aufgetreten. 

Also alles positiv bisher :-)!  Und ich hoffe, dass es so weiter geht!

Ich habe zwar noch von meinem ersten Schub Sensibilitätsstörungen/Pelzigkeitsgefühle in meinen Füßen/Unterschenkeln zurückbehalten, die ich an manchen Tagen mehr und manchen Tagen weniger spüre. Aber daran werde ich mich gewöhnen müssen.

 

Worin ich die Vorteile von Tecfidera sehe?! Den größten Vorteil sehe ich bei dabei, dass ich es oral nehmen kann und mir nicht spritzen muss. Ich habe keinen grippeähnlichen Symptome habe, wie es manchmal bei den Interferonen beschrieben wird. Auch das ich bei Reisen keine große Kühlung brauche.

Als leichten Nachteil finde ich die zweimal tägliche Einnahme, da es mir schon 2-3 Mal passiert ist, dass ich die abendliche Tablette vergessen habe, vor allem wenn ich abends unterwegs war.

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