18 posts in this topic

Guten Morgen an alle,

ich heiße Franzi, 32 Jahre und weiß seit gestern, dass ich MS habe. Kurz zu meiner Geschichte: ich bin beim Neurologen vorstellig geworden, weil ich Gedächtnisprobleme habe und teilweise Erinnerungen an die schönste Tage meines Lebens vergessen habe. Zum Beispiel über die Geburten meiner Kinder oder wann sie was das erste Mal getan haben. Die Ärztin schickte mich zum MRT. Für mich war es eher ein Ausschlußverfahren. Ich dachte eher daran, dass es eine psychologische Grundlage hat. Ich bekam also einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich viele Läsionen im Hirn hätte und eine Hirnwasseruntersuchung gemacht werden sollte. Ich stand total neben mir und musste erstmal googlen was das  überhaupt ist. Die Info dass es sich um eine Lumbalpunktion handelt trieb mir die Panik ins Gesicht. Es war ein Freitag und mein vorverlegter Termin war erst Dienstag. Zu dem Zeitpunkt wusste ich ja noch nicht einmal was die Vernarbungen bedeuten könnten. Ich stiefelte also zum Arzt und holte mir den radiologischen Befund und mir wurde klar worüber wir hier reden. Kurze Zeit später ging ich ins Krankenhaus und alle Untersuchungen wurden erledigt. Gott sei Dank wurde die LP mit Narkose gemacht. Das hatte mir am meisten Angst gemacht. Und dann gestern der Anruf das mein Liquor die Diagnose bestätigt. Ich hatte bis zu letzt gehofft, dass es sich um Vernarbungen einer Kinderkrankheit handelt oder halt irgendwas anderes ist. Und dann das. Es reißt mir gerade den Boden weg. Ich war kerngesund zum Arzt gegangen und komme unheilbar krank wieder raus? Ohne Symptome oder Anzeichen? Hat das vielleicht auch jemand von euch so erlebt? Die Frage die ich mir nun stelle ist wie es weiter geht. Bekomme ich jetzt starke Medikamente? Werde ich mich verändern? Was muss ich in meinem Leben ändern? Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mit mir austauscht.

Sorry für den langen Text, aber es tat schon mal gut es einmal nieder zu schreiben.

Grüße an alle

Franzi

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Hallo Franzi :) 

Atme erstmal durch. Es gibt keine Entscheidung die du jetzt schnell treffen musst. 

Ich empfehle dir diesen Link: http://tims-trier.de/zims-01/ 

https://www.sallys-ms-cafe.de/Links/Links_zur_MS_Therapie.html

MS kann wirklich alles sein. Von völlig ohne Symptome bis hin zu schwersten Pflegefällen. 

Was du jetzt machst? Erstmal abwarten ob du je einen spürbaren Schub haben wirst und dann kannst du dich in die vorhandenen Medikamente einlesen. Aktuell musst du aber nichts ändern. Du kannst auch nichts falsch machen. :) 

Viele nehmen Vitamine wie D, B 12 und 6, oder Magnesium, Folsäure, Propicum ... 

Gedächtnisprobleme kenne ich übrigens auch gut. War ein Symptom meines ersten Schubs.  Das Gehirn ist ja wirklich effektiv darin Schäden auszugleichen. Also warte mal ab ob sich das wieder gibt.

Übrigens braucht dich die Anzahl an Läsionen nicht verrückt machen. Die Anzahl sagt nichts über die schwere der Krankheit aus. Es gibt die MS schließlich auch komplett ohne Läsionen aber mit schwerster Behinderung. 

LG Lena 

 

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Lieben Dank für deine Antwort. Ich bin gerade dabei mich in die Medikamente einzulesen. Im Arztbericht des Krankenhauses stand die Empfehlung der Behandlung mit Interferon. Da habe ich bis jetzt aber nur über die zahlreichen NW gelesen und habe echt Angst, dass ich jetzt ständig flach liege. Aber ich stehe ja auch noch am Anfang und werde wohl notgedrungen immer erfahrener auf diesem Gebiet.

Vielen Dank für die aufbauenden Worte :-)

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Ich habe mich auch gleich zu Beginn in ein Medikament quatschen lassen und habe ein Interferon genommen. ;) 

Bald 4 Jahre später nehme ich nichts mehr und habe genauso viele Schübe wie mit Interferon nur die Nebenwirkungen bleiben mir ersparte. 

Ließ dich echt mal schlau aus der Seite der tims. 

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Hallo Franzi,
mein Großvater hat schon gesagt, geh' nie zum Arzt, wenn Du nicht krank sein willst. Spaß beiseite - da Du keine akuten Symptome hast, würde ich nichts überstürzen und eher dazu neigen, das erst mal zu beobachten. D.h. in regelmäßigen Abnständen Kontroll-MRTs machen und schauen, ob sich da was tut und solange das nicht der Fall ist, musst Du nur mit dem Wissen um eine Erkrankung leben. Das ist ja manchmal schwer genug. Das ist aber jetzt nur der Rat eines Betroffenen, besprechen musst Du das mit deinem Arzt und eine Zweitmeinung schadet da manchmal auch nicht.

Liebe Grüße

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Hallo Namensgenossin,

erstmal tiiiief durchatmen und dann nachdenken.

Du hast ja genau genommen nicht KEINE Symptome, denn wie du selbst sagst, du bist wegen Gedächnisproblemen zum Arzt gegangen. Ich gehe jetzt mal von mir aus, wegen ein bisschen, mal beim Einkaufen was vergessen mitzubringen oder sich ne Nummer nicht merken können, geht man ja nicht zum Arzt und schon garnicht zum Neuro. Also waren es wohl schon deutlich spürbarere Symptome.

Nun hast du die Diagnose zu deinem Symptom und leider ist es kein Schnupfen oder ein einfaches anderes Problem, sondern eine chronische Krankheit. ABER auch das ist kein Beinbruch.

Nicht umsonst heißt MS auch die Krankheit der 1000 Gesichter. Der eine landet binnen Monaten im Rolle, der andere lebt bis an sein Ende mir geringen Einschränkungen... hm doof was tut man nun also?!

Sicher wird dir das niemand sagen können. Aus meiner persönlichen Sicht empfehle ich dir einen guten Neurologen zu suchen. Der wird dir erklären, was man machen kann und was man machen sollte. Wenn er wirklich gut ist, wird er (im Übrigen es könnte auch eine sie sein) dir verschiedene Möglichkeiten geben und dir auch keine Endscheidung übel nehmen.

Ich persönlich würde vermutlich bei deinem bisherigen Verlauf eher dazu neigen erstmal abzuwarten. Zu schauen, was die MS so macht. Und das unter einer guten Kontrolle und sobald sich etwas tut, dann zu endscheiden. Allerdings weiß ich auch aus meiner Diagnosezeit, dass es einem manchmal hilft, wenn man sich an etwas festhalten kann. Das Gefühl etwas zu tun, kann auch helfen. Höre auf deinen Bauch und lasse dir Zeit. Du fällst nicht tot um, wenn du jetzt nicht sofort etwas tust. Wärst du nicht zum Arzt gegangen, hättest du vielleicht nie etwas gewusst.

 

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Das mit dem Warten ziehe ich angesichts der heftigen Medikamente auch erstmal in Betracht. Ich werde mich erstmal ausführlich beraten lassen von meiner Neurologin und dann abwegen. Das ich jemals in so eine Situation komme, hatte ich mir vorher auch nicht ausgemalt. Was für Medikamente nehmt ihr denn und wie ist es mit den NW bestellt?

Lieben Dank an euch alle für die Antworten :-)

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Ich nehme nichts mehr :) 

Betaferon hat nicht geholfen und Gilenya führte zu Leberversagen. Es gibt kein Medikament welches 100% wirkt und viele der Nebenwirkungen sind richtig schlimm. Daher bin ich da jetzt raus. 

Schau dir die Links an. Da gibt es Zusammenfassungen zu Wirkung und Nebenwirkung. 

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Hallo Franzi, herzlich willkommen (wenn auch bestimmt nicht freiwillig)

hmm, jetzt wurde ja schon viel geschrieben.

Ich sehe es bzgl. der "keinen" Symptome wie Famous.

Ich denke nicht, dass die Anzahl der Läsionen egal ist, denn es zeigt für mich die Aktivität der MS an. Hingegen stimnt es natürlich, dass die Lage der Läsionen entscheidend ist und da hast Du viel Glück gehabt.

Nun lese ich aber auch, dass Du 2 Kinder hast und damit für Dich und Deine Kinder Verantwortung trägst. Ich würde daher nicht alles wegschieben, sondern abwägen, welche Risiken ich hinnehme. Sei es durch die Krankheit oder möglicher NWs.

 

Zu Deiner Frage, ich bin auch Mama, 3 Läsionen im Rückenmark, 1 im Kleinhirn, Beinschwäche links. Ich spritze Copaxone. 2 Schübe, der erste falsch diagnostiziert. Seit dem 2. vor 1 Jahr bin ich in Behandlung, seitdem nichts merkbar, das MRT im Winter wird hoffentlich auch nichts zeigen.

Zusätzlich nehme ich Dekristol, Propicum und R+ Alpha-Liponsäure.

LG

Mia

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Hallo Franzi,

ich denke, jetzt bist du erst mal erschlagen von so viel Möglichkeiten wie und was sein könnte einfach schei...benkleister!

Es ist schön und gut, das du hier her gefunden hast und jetzt Schlaf erst mal ein paar Nächte darüber weil nichts wird so heiß 

gegessen wie gekocht - zumindest hier.  Jetzt lebe erst mal weiter wie gewohnt und genieße deine Kinder, denn die brauchen dich.

Jetzt versuch erst zu einem klaren Kopf zu kommen und dann geht es weiter. Ich habe seit über 19 Jahren einen Stammtisch für

MS-Erkrankte und bin selbst betroffen. Laß erst mal die Ärztin zu Wort kommen und dann gehts weiter.

Es gibt für viele Probleme eine Möglichkeit diese zu lösen.

Alles gute

Moni 

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Hallo Franzi,

ich finde mich in Deinem Bericht ein bisschen wieder. Bei mir gab es nur zwei Schübe (Sehnervenentzündungen, die sich recht gut zurückgebildet haben) und nun schon seit mehr als zwei Jahren - nichts mehr. Am Anfang habe ich mich fürchterlich aufgeregt und gesorgt wegen der Diagnose, doch mittlerweile sehe ich das gelassener.

Ich nehme übrigens keine Medikamente (abgesehen von Vitamin D und B12), und ein Arzt in der hiesigen MS-Ambulanz hat damals auch selbst befürwortet, in meinem Fall erst einmal abzuwarten.

Jetzt lebe ich also mit dieser Diagnose, ohne viel davon zu merken. - Außer den Problemen mit dem Gedächtnis! (Und vielleicht einer schnelleren Erschöpfbarkeit.) Und das will die Neurologin auch nicht richtig ernst nehmen, wo doch das Gedächtnis mit zunehmendem Alter sowieso nachlässt usw. :dry:

Manchmal habe ich kurz das Gefühl, als sei das mit der Diagnose damals alles ein Irrtum gewesen. Aber die Herde im Gehirn sind nun mal da; die Befunde waren ja eindeutig.

Alles in allem bin ich, wenn ich auf die letzten vier Jahre zurückblicke, froh über meine Entscheidung, mit Medikamenten erst einmal abzuwarten. Denn ich habe im Großen und Ganzen eine gute Lebensqualität trotz der MS - und keine Maleschen mit Nebenwirkungen.

Ob Medikamente gegen kognitive Beeinträchtigungen helfen, ist wohl sowieso eher fraglich. Sie sollen vor allem weitere Schübe verhindern.  Gegen die kognitiven Probleme muss man also anders angehen, zum Beispiel mit kognitivem Training, Gedächtnistraining und vielen  bunten Eselsbrücken. :rolleyes:

Ich würde also den Vorrednern hier beipflichten und Dir sagen, dass Du nichts überstürzen musst. Du kannst Dich in Ruhe informieren und abwarten, wie sich die Krankheit in den nächsten Monaten und vielleicht Jahren bei Dir äußert, denn das ist bei jedem Betroffenen völlig anders. Und es gibt sie wohl tatsächlich: die Fälle, wo sich die MS "friedlich" benimmt und es nur selten zu echten Schüben kommt.

Deinen Kummer mit den Gedächtnisproblemen kann ich allerdings bestens nachfühlen ...

LG Inka

 

 

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Hallo Franzi, 

herzlich Willkommen im Forum!!

Darf ich fragen wie alte deine Kinder sind?

Deine Gedächtnisstörungen sind schon übel, aber doch auch sehr gut dass du nun wenigstens eine Diagnose hast?!

Die Krankheit ist schon lange da, nun weißt du wenigstens was du hast, kennst den Feind, bist nicht mehr am herumraten und wirst nicht als psychisch  krank abgestempelt.

Du hast keine wirklichen Schübe? Die MS kann auch schleichend verlaufen aber dann wird es mit dem Medi schwierig.

Wichtig ist jedenfalls ein guter Neuro dem du vertraust. Und im Forum herumlesen ist bestimmt auch hilfreich.

Und wenn du mit einer Therapie beginnen solltest, bleib erstmal dabei. Die Medis sind nicht dazu geeignet kurzfristig von einem zum anderen zu springen.

Tecfidera, wäre in Tablettenform, recht gut verträglich bei richtiger Einnahme und ein neueres Medi mit recht guter Wirksamkeit. Aber auch das muss natürlich passen.

LG 

 

 

 

 

 

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Hallo Franzi,

mein Fall ist auch ähnlich..... Es fing mit einer schwerer Erkältung an. Nach zwei Wochen Schnupfen kamen dann die Sehstörungen. Ich ging zum Augenarzt, wo es mir mitgeteilt wurde, dass es eine leichte Entzündung ist. Meine Sehstärke schwächte sich aber rasant, ging ich also wieder zum Augenarzt. Bis diesem Zeitpunkt glaubte ich immer noch daran, dass ich eine Regenbogenhautentzündung habe (die ich schon öfters hatte). Der Arzt hat aber erkannt, dass es eine Sehnerventzündung ist. Die Assistentint hat sofort angefangen zu telefonieren, ich habe nicht verstanden, was soll diese Aufregung sein. Dann kam der Arzt wieder ins Zimmer rein und teilte mir mit, dass ich eine SN habe aber es auch möglich ist, dass Irgendetwas im Gehirn den Sehnerv drückt, weswegen schnellstmöglich eine MRT Untersuchung gemacht werden soll. Ich stand nachher auf der Straße und riesen Panik bekommen, dass ich ein Hirntumor habe. Nach 5 Minuten google Nachforschungen wusste ich aber, dass ich MS habe.Am nächsten Tag dann MRT, notfallmäßige Aufnahme auf der Neurologie,dann 5 Tage Stoßtherapie und Lumbalpunktion..... und am Ende wurde ich mit der gesicherten Diagnose entlassen. Seitdem ist ein Jahr vergangangen und ich sprach darüber mit mehreren Radiologen und Neurologen. Unabhängig voneinander habe ich gesagt bekommen, dass ich höchstwahrscheinlich diese Krankheit sehr-sehr lange habe, trotzdem habe ich die nie gemerkt. Mein Kopf ist voll mit Herden, habe da über 30.....  Und mein MS ist als schubförmig eingestuft wurde und nicht als schleichend. Schübe können nämlich auch unbemerkt kommen. Ich weiß, dass ich mit meinen unbemertkten Schüben Glück habe, aber weiss natürlich auch, dass es sich jederzeit ändern kann. Ich kann natürlich nur hoffen, dass ich verschont bleibe, weil MS unberechenbar ist. Aber auch wegen dieser Unberechenbarkeit und den nicht merkbaren Schüben wurde mir geraten schnellstmöglich mit einer Basistheraphie anzufangen. Ich bekomme seit einem Jahr Copaxone und komme damit super gut klar, habe gar keine Nebenwirkungen.

Was ich eigentlich sagen wollte, dass MS gibt es auch ohne Symptome, aber dass heißt nicht, dass keine Schübe auftreten. Mann sollte sie schon aber bremsen!

Ich wünsche dir viel Kraft für die Verarbeitung dieser Diagnose! Es geht nicht von einem Tag auf den Anderen....

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Hallo an alle, ich habe mich mal ein paar Tage komplett zurück gezogen und mir viele Gedanken gemacht. Das Loch tat sich auf von dem zuvor viele sprachen. Nach vielen Tränen und Hoffnungslosigkeit habe ich mich jetzt kampfbereit gemacht und werde es als eine Art Herausforderung annehmen. Allein schon für meinen Mann und meine Kinder. Da die Frage aufkam, meine Kinder sind 3 und 10. Meine größte Angst ist es einfach bald noch mehr Erinnerungslücken zu haben, bzw. im schlimmsten Fall meine eigene Familie nicht mehr zu erkennen. Die Problematik mit der Erinnerung hat sich ja in den letzten Jahren verschlimmert. Meine Läsionen sind sehr weit gefächert, sprich überall verteilt und nicht auf gewisse Regionen beschränkt. Mit dem Rollstuhl in letzter Instanz könnte ich leben, aber das andere raubt mir den Schlaf. Trotzdem ist mir bewusst, dass die Angst nicht mein Leben bestimmen darf und ich viel Schönes in meinem Leben habe und ich ja auch gar nicht weiß. ob es je soweit kommt. Ich bin aber sehr froh, dass es Plattformen wie diese gibt und das es Menschen wie euch gibt, die sich die Zeit nehmen und antworten. Das hilft mir sehr. Lieben Dank dafür

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Ich habe übrigens heute zwei Präparate von meiner Neurologin ans Herz gelegt bekommen. Zum einen Aubagio und zum anderen Rebif. Ich habe mich natürlich vorher schon mit den Möglichkeiten bekannt gemacht. Aubagio soll ja häufig zu Haarausfall führen. Das möchte ich als eitle Frau natürlich schon mal gar nicht. Spritzen ist für mich auch der wahre Horror. Im Internet bin ich noch auf das Medikament Tecfidera gestoßen. Bis auf die engmaschigen Kontrolluntersuchungen klang das ganz gut. Hat da jemand ein paar Erfahrungsberichte zu? 

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Hallo

Zu den einzelnen Medikamenten möchte ich nichts sagen aber dir eine Frage stellen.

Ist dir bewußt das die Medikamente nichts heilen was schon zerstört ist und auch nur vielleicht helfen? 

Es gibt bei der MS etwas was sich Fatique nennt. Das könnte zB auch Ursache der Gedächtnisstörung sein. 

LG 

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Natürlich weiß ich, dass es nichts wieder herstellt, aber wenn ich auch nur den Funken einer Chance sehe, dass es sich vielleicht nicht noch mehr verschlimmert, will ich es wenigstens probiert haben. Das die Fatique im Zusammenhang mit der Gedächtnisstörung stehen kann, ist mir neu. Das werde ich mich gleich mal informieren. Danke für den Anstoß

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Ich kann dir ja mal sagen wie ich drauf komme. :)

Bei mir begann es 2016 das ich mich an Dinge nicht mehr erinnern konnte. Darauf hin war ich 2016 bei einem Neuropsychologen und der hat über eine Stunde irgendwelche Tests gemacht. 

Im Anschluss sagte er das durch Überforderung + Fatique eine Art Demenz entsteht. Die Auskunft fand ich richtig übel ... aber jetzt wo ich aus dem Beruf raus bin und kaum noch Stress habe gibt es kaum noch Gedächtnisstörungen.

 Jetzt war ich wieder bei einem Neuropsychologen, für ein Gutachten, und er sagte das weniger die Entzündungen daran schuld sein sondern mehr die Neurodegeneration. Das ist ja ein weiterer Bestandteil der MS. Da es dagegen keine Medikamente gibt empfahl er Ergotherapie.

Die Aussage macht ja auch Sinn. Wenn ein kleiner Fleck im Gehirn zerstört wird fällt ja nicht gleich alles aus sonder das Gehirn ist ja flexibel. Über die anderen Prozesse bei der MS findet man ja immer mehr raus und man weiß ja auch schon das es mehr als Läsionen gibt. Vielleicht gibt es ja irgendwann mal Medikamente die tatsächlich helfen. :) 

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