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Leonie_1109

MS ohne Basismedikamente

Nimmt ihr Basismedikamente  

7 members have voted

  1. 1. Nimmt ihr Basismedikamente ?



7 posts in this topic

Hi alle zusammen,

ich habe die Diagnose sehr frisch und wollte sie eigentlich gar nicht akzeptieren. Mein halber Körper war betroffen und das rechte Bein konnte ich gar nicht mehr beeinflussen. Nach 6 Woche war ich dann stationär und mit der Diagnose MS. Nach 3 Tagen Kortison war 70 % meines Körpers funktionsfähig. Sprich fühlen und de wärme Spüren das kribbeln war weg. Ich hab mich auch nicht von der Diagnose beeinflussen lassen. Ich habe dran geglaubt das alles gut wird. 

Nun habe ich eine Liste der Basismedikamente bekommen und die Neurologen drauf bestehen diese zu nehmen. Da ich aber einfach Strikt dagegen bin meinem Köper sowas anzutun, stehe ich vor der Entscheidung ja oder nein? Ich tendiere derzeit stark auf alternativen wie Vitamine und Ernährungsumstellung, was die Ärzte zum weinen bringt und evtl. die Pharmakonzerne.

Nun ja ich habe mich viel eingelesen und Avonax oder auch Plegridy scheinen keine klare Vorgehensweise zu beschreiben wie das eigentlich wirken soll. Bei vielen lesen fällt oft der Satz wie beim Plegridy: 

Zitat

Der genaue Wirkungsmechanismus von Plegridy bei MS ist nicht bekannt, jedoch scheint der Wirkstoff des Arzneimittels, Peginterferon beta 1-a das Immunsystem zu beruhigen und er beugt Schübe der MS vor.

 

Da denke ich mir: Super und jetzt? Sehr viele wage Aussagen für ein Medikament mit extrem hohen Nebenwirkungen. Hat sich jemand von euch gefragt inwiefern die Eiweiss da Immunsystem beeinflussen soll? und ob das nicht eher ein Placebo-Effekt ist- wenn du das einnimmst wird es dir besser gehen?  Die erste Frage die mir in den Sinn kam ist wie du ein Medikament hast ohne zu Wissen was die Ursache ist. 

Mein Arzt meine das die Ernährung die MS nicht beeinflussen wird aber ich bin davon überzeugt. Ich werde weiterhin alle Vitamine B und D3K2 nehmen, obwohl er meinte diese sollte ich irgendwann absetzten. Mach ich aber mit Sicherheit nicht! Fleisch esse ich nicht mehr und habe komplett umgestellt und damit geht es mir wirklich gut. Milch durch Mandel und Hafer. Zudem habe ich das basische Fasten 1 Woche gemacht einfach mal zu entsäuern. 

Ich hatte wirklich sehr viel Stress und eine schlechten Arbeitgeber gehabt, sodass ich total überarbeitet war und zudem mich schlecht ernährt habe. Mittlerweile pass ich gut auf mich auf und habe mein Leben komplett geändert. Ich bin felsenfest davon überzeugt das Stress und die eigene Psyche einen enormen Einfluss auf die Krankheit hat

 

Nun würde ich gerne hören wie es euch so geht? Gibt es jemand der auch ohne Medikamente die MS im Griff hat und mir Tipps geben kann ?

Ich steh gerade vor der Entscheidung mit oder ohne Medikamente mir wird schon versucht viel Angst zu machen 

 

 

Liebe Grüsse 

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Hallo Leonie :-)

Ich kann deine Ängste und Gedanken nachvollziehen, mir ging es Anfangs auch nicht anders, ebenso hatte ich sehr lange keine MS Basistherapie.

Ich hatte 2011 meinen ersten Schub, wo man sich aber nicht sicher gewesen ist, ob es von einer MS kommt und man wollte auch nicht sehr viel mit meinen Problemen zu tun haben, Es wurde immer gesagt es ist eine Entzündung im Hirn aber mehr nicht, Ich wurde jedoch für 1 Woche mit Cortison behandelt und anschließend ging es mir wieder relativ gut.

Ich war im Grunde genommen 6 Jahre ohne Basismedikamente, erst letztes Jahr im September habe ich meinen zweiten Schub bekommen, wo der Auslöser wahrscheinlich eine Sedierung vom Zahnarzt gewesen ist, weil wenige Tage nach der Sedierung habe ich meinen Schub bekommen, und man liest auch immer wieder das Sedierungen bei Patienten mit einer Multiple Sklerose gefährlich werden können.

Ob du die Medikamente nimmst oder nicht bleibt dir selbst überlassen, aber ich würde zumindest die Medikamente für wenige Tage/Wochen ausprobieren wie du reagierst darauf, keiner kann dich zwingen sie weiter zu nehmen.

Ich nehme seit März 2018 Copaxone 40 mg habe aber 3 Monate aufgehört da dieses Medikament bei mir Zahnkaries verursacht hat und dieses Einstechen jeden zweiten Tag in die Oberschenkel mir nicht gutgetan hat, Ich nehme zwar mittlerweile wieder Copaxone aber kann dieses Zeug bald nicht mehr sehen und denke mir, wenn ich schon einmal 6 Jahre ohne Basismedikamente gewesen bin, warum sollte es jetzt ohne Medikamente nicht mehr funktionieren? Ich weiß doch sowieso, das eines Tages der Nächste Schub kommt, was ändert es jetzt, wenn der Schub ein paar Monate Früher oder später kommt? im Grunde genommen gar nichts, kommen wird der Schub sowieso und seinen Schaden wird er auch anrichten, dagegen kann man auch nichts machen.

Ich denke das man mit Vitaminen und der passenden Ernährung mehr erreichen kann als wie mit diesen ganzen MS Medikamenten, die es da gibt, es gibt sogar einen Arzt, der seine MS durch eine Umstellung der Ernährung komplett heilen konnte in Verbindung mit Vitamin D.

Eine Freundin von mir nimmt seit einigen Jahren jeden Tag Vitamin D3 und K2 mit über 50.000 Einheiten im Sommer und im Winter über 100.000 Einheiten und hat schon seit Jahre keine Schübe mehr, auch ihr Allgemeinzustand hat sich verbessert und MS Symptome, die sie schon Jahre hatte sind fast komplett verschwunden.

Auch ich habe nach meinen letzten MS Schub für 3 Monate hochdosiert Vitamin D3 + K2 eingenommen und mir ging es Innerhalb weniger Wochen um einiges besser, als ich davon in der Neurologie im Krankenhaus erzählt habe, wurde mir gesagt, dass ich das sofort aufhören soll, da der Körper sowieso die Vitamine ausschüttet, da sie Überdosiert sind und auf Dauer die Nieren geschädigt werden, nur komisch, dass die Freundin von mir mit der MS wunderbare Nierenwerte hat und auch ihre Blutwerte ausgezeichnet sind.

Da Vitamine einiges an Geld kosten habe ich vorübergehend mit der Vitamine Therapie aufgehört möchte sie jetzt aber im Winter wieder fortführen, ebenso plane ich nächstes Jahr mit Copaxone 40 mg aufzuhören, Ich kann dieses Medikament einfach nicht mehr sehen und möchte mir auch keine Nadeln mehr in die Oberschenkel rammen müssen, ebenso möchte ich auch auf Tabletten verzichten, da ich einen empfindlichen Magen habe.

Zur Ernährung, JA es spielt eine sehr große Rolle, Ich habe früher fast nur Fastfood gegessen und viele kalte Mahlzeiten wie Wurstsemmel, Käse, etc.

Durch diese Jahrelange schlechte Ernährung hab ich über 15 Kilo zugenommen, hatte Verdauungsprobleme, bis hin zu Depressionen und Schweißausbrüchen, und wahrscheinlich hat diese schlechte Ernährung auch seinen Teil beigetragen beim letzten Schub, der bei mir ziemlich Schwer gewesen ist.

Egal welche Krankheit man hat, eine gesunde Ernährung ist das wichtigste, Obst, Gemüse, Fisch, und dass am besten jeden Tag.

Zum Abschluss noch zu den psychischen Problemen.

Lass dir keinen Stress machen und mach dir auch keinen Stress, egal in welche Situation du kommst und was passiert, "Nimm es Locker, Bleib ruhig, nicht Aufregen", Stress ist für die Multiple Sklerose wie ein Gift und kann im schlimmsten Fall sogar einen Schub auslösen.

Rege ich mich auf, Fange ich an zu zittern, bin am rechten Auge fast Blind, bekomme sofort wieder mein Kribbeln in den Füßen das, was ich sonst nur mehr selten habe, und im schlimmsten falle sogar Grippe ähnliche Symptome.

KEINEN STRESS !!! KEINE AUFREGUNG !!! LOCKER BLEIBEN !!!

Und diesen Satz habe ich mit Absicht so geschrieben ;-)

Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Alles Gute und Liebe Grüße.

 

PS: Entschuldigung für meine Rechtschreibung, habe das Gefühl durch meine MS das ich mir immer schwerer tue bei der Rechtschreibung :S 

 

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Hallo Leonie,

ich möchte mich jetzt doch mal melden. Hab bereits seit 15 Jahren MS und nehme seit nunmehr 2 Jahren keine MS Medikamente mehr, nachdem ich lange Zeit mit heftigen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte. Zudem hab ich eine starke Depression entwickelt. Ich muss sagen, seit ich die Medikamente abgesetzt habe, geht es mir endlich wieder besser und ich bin schubfrei. Klar hab ich noch mit starker Fatigue zu kämpfen und meine kognitiven Fähigkeiten lassen sehr zu wünschen übrig. Aber ich fühl mich endlich wieder freier und meine Depression ist verschwunden. Ich habe wieder Lust am Leben bekommen und unternehme mehr.

Ok, gleich vorweg. Ich möchte die Medikamente hier nicht verteufeln und es ist nicht jede MS gleich, aber mir geht es Gott sei Dank ohne Medikamente besser. Was allerdings in ein/zwei Jahren ist? Daran denke ich überhaupt nicht. Und es ist auch nicht auszuschließen, dass ich wieder mit den Medikamenten anfange. Ich werde engmaschig ärztlich überwacht und meine Neurologen bestärken mich auf meinem Weg . Ich ernähre mich ansonsten sehr gesund. Ich sehe das nämlich ähnlich wie du und denke auch, dass sich mit Ernährung viel Einfluss nehmen lässt. Außerdem versuche ich, mir von niemandem dreireden zu lassen, zufrieden zu leben und mir den Stress bestmöglich vom Leib zu halten.

Ich wünsche dir für deine Entscheidung viel Kraft, und egal wie du dich entscheidest - es ist deine MS und da darf dir keiner dreinreden.

Liebe Grüße
Diana

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Vielen Lieben Dank für deine Antwort wirklich. Ich werde jetzt auch bei den Vitaminen bleiben und das auf Basis der Ernährung und Vitamine machen. 

Was die Ernährung betrifft ging es mir genau so ich konnte auch nicht gut schlafen aber das war auf den Stress zurückzuführen. Ich habe jetzt seit Monaten alle Milchprodukte weggelassen und Fleisch auch und versuche das jetzt dabei zu bleiben. Ich bin davon überzeugt, dass das besser funktionieren wird als alles andere.

Ich danke dir von Herzen für deine Antwort bei Fragen würde ich dich nochmals direkt anschreiben.

  

Vielen Dank für deine Tipps wenn du noch Empfehlung hast oder Erfahrung immer gerne 

 

Liebe Grüsse

Leonie

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Hi Diana,

ich bin dir dankbar dafür das du entschieden hast mir zu Antworten. Ich hatte jetzt wirklich wochenlange bedenken und mich sehr viel eingelesen und teilweise verrückt gemacht. Habe auch jetzt gesehen, dass wenn das Nervensystem will du auch den Schub bekommst unabhängig davon ob du etwas nimmst.  Darf ich dich Fragen ob dies bei dir auch so war? 

Davor hat ich am meisten Angst die Nebenwirkung Depression. Ich dachte mir erst, dass die Nebenwirkungen mir mehr zu schaffen machen als die Krankheit selbst. Ich habe von vielen gehört das sie drunter leiden und die Medikamente die Situation Psychisch schlimmer machen. Natürlich gibt es auch Personen bei denen alles super läuft. Leider habe ich einen Neurologen der einen extrem Tunnelblick hat. 

 

Ich danke dir sehr und wünsche dir alles alles gute und Kraft 

 

Liebe Grüsse 

Leonie

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Hallo Leonie,

du sagst es, das Nervensystem... Ich habe eh schon ein sehr schwaches Nervenkostüm und das ganze soll ich, soll ich nicht, hat mich schier wahnsinnig gemacht und damit ging es mir auch schlechter. Außerdem hat mich der Druck von den Ärzten, den ich bekommen habe wirklich arg  belastet. Ich bin mir fast wie ein Verbrecher vorgekommen, wenn ich gesagt habe, dass ich dieses oder jenes Medikament nicht nehmen möchte. So nach dem Motto: Aber wehe, wenn mal was ist, dann brauchen sie gar nicht angekrochen kommen. Schrecklich oder? Ne, das brauch ich nicht mehr.

Das mit den Nebenwirkungen ist richtig, die haben mich auch kränker gemacht. Was hab ich davon, dass ich so sehr darunter leide, dass das Leben nicht mehr lebenswert ist.

Zu deinem Neurologen: Wenn es so gar nicht mehr passt und du das Gefühl hast, nicht mehr auf einer Wellenlänge mit ihm zu sein, könntest du mal überlegen zu wechseln? Manchmal meint man, gut aufgehoben zu sein, dann wechselt man den Arzt und auf einmal geht es einem besser. Nur als kleine Anregung für dich.

Alles Liebe und Gute und lass dich nicht beirren.

Diana

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Hallo Leonie :)

Ich möchte dir noch antworten auch wenn du dich schon entschieden hast.

2015 hatte ich meinen ersten Schub und gleich 3 Monate später den 2ten. Da mir die Neurologin sagte, das ich sicher im Rollstuhl lande habe ich, aus Angst, mit Betaferon angefangen und dies fast 1 Jahr genommen.

In diesem Jahr hatte ich 3 Schübe und an Nebenwirkungen starke Depressionen, Fieberkrämpfe, entzündete Einstichstellen, generell Schmerzen usw.... es ging mir wirklich noch nie so mies.

Nach dem 3ten Schub durfte ich es absetzen und sollte mit Gilenya starten da ich eine hochaktive MS hätte. Das habe ich gemacht und musste das Medikament nach wenigen Monaten absetzen da meine Leber versagte ... Da mir keiner sagen konnte ob sich meine Leber wieder erholt war ich erstmal geheilt von diesen gefährlichen Wundermitteln. 

Das ist jetzt bald 1,5 Jahre her und ich hatte in dieser Zeit einen Schub, in einer extrem anstrengenden Phase. 

Heute denke ich das es seltsam ist das man eine Krankheit, die noch keiner genau versteht, mit Medikamenten behandelt die maximal einen kleinen Aspekt der MS bessern. Für diese geringe Leistung möchte ich keine potentiell tödlichen Nebenwirkungen akzeptieren. 

Ich nehme jetzt täglich: Folsäure, B6 u 12, D3, K, Biotin und Magnesium außerdem gehe ich zur Physio.  Mir geht es heute fast so gut wie vor der Diagnose :) Aber ich weiß natürlich das sich dies schnell ändern kann.

Laut meinem neuen Neurologen habe ich übrigens  keine aktive MS mehr und muss nicht zwingend was nehmen. Allein diese Aussage zeigt mir was das ganze für ein Kasperletheater ist da mir der Arzt 12 Monate vorher zu Ocrevus riet ... 

 

LG Lena 

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