Raffael

Neu und Wissensdurstig

8 posts in this topic

Hallöle,
bin so wie es aussieht jetzt mit im Club der MS Patienten und wollte mich mal evtl. mit Leuten unterhalten die das schon länger haben bzw. sich mit so einem Thema auseinander gesetzt haben .

 

wie geht es weiter...?
Welche Therapie wird euch vorgeschlagen bzw. welche nehmt ihr? (Ocrevus) wurde mir Vorgeschlagen weil anscheinend. doch einiges schon an Schäden da ist (allerdings habe ich die Angst dass es noch keine Langzeit Studien darüber gibt.

 

Im Moment bin ich stationär und bekomme Kortison doch es hat anscheinend. nicht den 100% Effekt und es wird über eine Blutwäsche geredet, wie steht ihr zu so einer Behandlung??

Des Weiteren wären die fragen weil ich dennoch relativ jung bin wie ihr damit umgeht (Job, Sport, mit Freunden etwas trinken und so weiter und sofort)

 

Wäre toll wenn mir mal jemand erstinfos geben könnte ,wie bei euch die ersten pa tage ,wochen oder monate für euch so abgelaufen sind.

Auch zwecks Krankenkassen abwicklugnen und Abklärung wie das alles aussieht.

 

Sollte ich mich im Forum verlaufen haben weist mich ein :mellow::dry::neuhier:

 

 

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Hallo Raffael,

herzlich :willkommen: bei uns im Forum :smile:

Viele Fragen sind schon mal gut. Auch wenn sich die Beantwortung wahrscheinlich auf mehrere Leute verteilt :rolleyes:

Komme erstmal zur Ruhe. In letzter Zeit ist  bestimmt viel auf Dich eingestürzt, was Du noch verarbeiten mußt.

Kortison ist kein Zaubermittel, kein Schalter, den man betätigt und zack ist alles wieder wie vorher.  Zu dem Medikament und der Blutwäsche kann ich Dir gar nichts sagen...

Freunde, feiern, Sport - das sind alles Sachen, die sich in Zukunft vielleicht ändern werden. Höre in Dich hinein, was und wer Dir gut tut und: was und wer nicht. Laß Deinem Umfeld Zeit, Deine neue Lebenssituation zu verdauen. Oft sind die Leute unsicher, dann brauchen sie uns :rolleyes:

 

Ganz liebe Grüße KarU

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das härteste wird die resignation sein das dir wirklich niemand auf der welt helfen KANN! einhergehend, so die erkenntnis aus meiner

gesprächstherapie ist "resignation" gleichbedeutend mit der "akzeptanz" dieser sch.... diagnose!.

das ist so meine erkenntnis aus meinem MS-dasein....

nicht unbedingt stellvertretend für alle MS betroffenen und auch nicht repräsentativ!

alles gute weiterhin!

mfg

homenis sacri

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Hallo raffael,

herlich wilkommen 😊

vor ab möchte ich mich kurz vorstellen:

ich bin Jenny 29 und habe die Diagnose Mitte 2017 leider erhalten 😕

bei mir fing alles mit einem leichten kribbeln an dieses Gefühl wurde sehr schnell intensiver es betrifft meine Hände Füße. Wenn ich mein Kopf neige habe ich das Gefühl als ob ich sehr starke Stromschläge bekomme . 

Es wird immer schlimmer und es gibt leider keinen Tag mehr an dem es nicht so ist... das macht ein echt fertig !!

ich hab mir copaxone angefangen, das Medikament war zu schwach . Kortison hab ich vorher auch bekommen hat mir leider nicht geholfen . Mein Arzt hat mir Ocrevus empfohlen und ich hab darauf vertraut ich hab seit 2 Wochen die erste Dosis hinter mir 

ich hätte keine starken Nebenwirkungen ich war sehr müde hab bei der Infusion eine Erkältung bekommen und war sehr schlapp ansonsten hab ich es gut überstanden ...

ich wünsche dir alles gute

liebe Grüße und bis bald Jenny 

 

 

 

 

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Hallo,

es gibt unterschiedliche Möglichkeiten, sich mit dieser neuen Situation auseinander zu setzen. Das hängt auch davon ab, welche Lebenserfahrungen man schon gemacht hat, welcher Typ man ist, wie man überhaupt mit Mißlichkeiten umgeht.

Bei der MS-Diagnose wird man erstmal mit völlig anderen Lebenssituationen konfrontiert als man sie bisher gewohnt war. Es braucht Zeit alles zu verarbeiten - Wut, Trauer, Hilfslosigkeit, was auch immer sich einstellt.

Wenn diese Phase vorüber ist kann man schauen, wie man weiter macht. Das richtige Maß finden auf seinen Körper zu hören, aber auch seinen Humor zu behalten.

Die schönen Dinge des Lebens zu sehen. Vielleicht neue Hobbys entdecken, neue Menschen kennen zu lernen.

 

:kopfhoch:  Ganz liebe Grüße KarU

 

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Danke schon mal euren Antworten.

Ich Persönlich habe im Moment keine Psychischen Befängnisse die mich schlecht denken lassen und komme daher mit der Diagnose sehr gut klar.
Mir ist nur wichtig dass ich weiß wie ich mich verhalten muss.

Habt ihr einen Beratungstermin gemacht indem ihr mal alles aus diskutiert habt oder wie habt ihr euch in den ersten Phasen verhalten.

Zwecks: Mit Arbeitgeber Sprechen, Krankenkasse informieren, Neurologe suchen?

(Das Thema mit dieser Blutwäsche ist fraglich ob jemand so etwas schon mal hatte und wie die Erfahrung damit war.)

Wie kommen Leute auf das Ocrevus klar von den Nebenwirkungen?
Wie ist euer Immunsystem seitdem ihr die Therapie Angefangen habt?

Wie Verhaltet ihr euch wenn ihr eine Art Schub Bekommen (Alarmglocken bei Kleinigkeiten die nichts mit der Krankheit zu tun haben)

 

 

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Hallo,

Ich finde es echt seltsam das dir Ocrevus angeboten wurde obwohl du grade deinen ersten Schub hattest. Dabei würden meine Alarmglocken jetzt schrillen da es hier ja noch die gut bezahlten Anwendungsbeobachtungen gibt. 

Was heißt denn es sind ordentlich Schäden da? Was hast du denn für Beschwerden? 

Um dich wirklich schlau zu machen empfehle ich dir diese Seite:

http://tims-trier.de

Wie man sich im Schub verhält? Am Anfang war ich immer panisch und habe Kortison erhalten. Jetzt würde ich das nur noch bei motorischen Ausfällen nehmen und wenn was mit den Augen ist.

Es gibt Studien die besagen das es langfristig keinen Unterschied macht ob man Kortison nimmt oder nicht und mein Eindruck war das Schübe ohne länger dauerten, sich aber besser zurück bildeten. 

LG Lena

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