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SchnickSchnack

Rituximab ab November

12 posts in this topic

Hey,

wechsle im November auf Rituximab, da mein bisheriges Tysabri sich (kurz gesagt) nicht mit Medikament für eine zweite Autoimmunkrankheit, die dieses Jahr loslegte und diagnostiziert wurde, verträgt.

Hab gar keine Vorstellung, wie das ablaufen wird.

Bei meinem Neuro wird mir gesagt: rufen sie Hausarzt (eh.. ja klar,d er wird sich damit auskennen)

Vom UK weiss ich, 7 Tage vorher Blutbild machen und faxen, "Infu ist wie bei Tysabri"

Echt? Also bei Tys hab ich bei der Einstellung 1h die Infu gekriegt, dann 1h Nachbeobachtungszeit, tschüssings.

Was ich an weniger Info zu R. fandt, hört sich aber bissl umfangreicher an?

 

Hat vielleicht wer von Euch die Rituximab- Einstellung schon hinter sich und kann mir einfach mal von seiner Erfahrung erzählen, damit ich ne Ahnung hab?

Wär lieb :-)

 

 

 

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Hallo :)

Ich habe fast mit Rituximab angefangen und kann dir sagen das es grade bei dem Wechsel zwischen Tysabri auf ein anderes Medikament viel Vorsicht bedarf wegen der PML. 

Im Forum der ASMSEL.de gibt es eine Lucy die sich sehr gut auskennt. Stell dort mal die Frage. 

LG 

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Komm bei Amsel trotz bestendem Account dauernd nicht rein.

Na, ich denk und hoff doch, die UK weiss schon, was sie macht, pausiere schon seit Juli bis November mit Tys (und kann besser laufen, prrr)

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hallo,

bist du sicher, dass du rituximab bekommst?

das medi ist off label, und muss bei der kk beantragt werden. es wird eigentlich nicht mehr genehmigt, weil der nachfolger ocrelizumab nun auf den markt und verabreicht wird.

es ist sehr schwer rituximab zu erhalten, da hast du aber mehr als glück gehabt! vielleicht bist du privat patient, dann könnte ich das eher verstehen.

ich finde den abstand von tysabri auf rituximab auch zu kurz, mindestens ein halbes jahr abstand wäre angebracht. pml ist da ein großes thema..

auch wenn du nicht bei amsel anmelden kannst, kannst du die suchfunktion benutze. es gibt etliche beiträge zu rituximab aber auch zu ocrelizumab.

beiträge auch darüber, wie der ablauf bei rituximab ist und vieles mehr.

verrate doch bitte, wie es gekommen ist, das du rituximab erhälst? falls du als 2. autoimmunerkrankung rheuma hat, wäre ocrelizumab auch möglich. beide medis sind mit mtx kompatibel.

viel erfolg!

 

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Hi Aorta, ja sehr sicher. Ich weiss was im Brief der UK steht, was die Begründung der Wahl für R. ist.. was ich der Kasse dazu geschrieben hab.. und was sie ir letzte Woche schriftlich genehmigt haben.

Tatsächlich war der Grund für die Wahl eine Sklerodermie, die sowohl in der Dermatologie als auch der Rheumatologie anzusiedeln ist. Arzt und Chefarzt im UK kamen beide auf Rituximab,w eil sie das für die Haut  für besser halten (man erinnert sich: der Rote-Hand-Brief für O.).

Und Tysabri verträgt sich null mit Eskalationstherapie für Sklerodermie.. aber wenn die loslegt, dann sollte man das sofort kriegen, nciht erstmal monatelang das Tys ausschleichen.

 

Also der Kasse den Brief der UK geschickt, selber noch was sinniges dazu geschrieben. Mehrfach nachgefragt, wie der Stand der Dinge ist. Und letzte Woche hatten sie dann das Gutachten vom MDK, war grade frisch eingestellt, als ich anrief.

Weil sich bei der Kasse dann wer quasi verplapperte, weiss ich, dass der MDK eigentlich Rituximab ablehnte, Ocrelizumab befürwortete. War der Dame am telefon hörbar peinlich als sie den MDK_Brief laut las und dann mittendrin nach "aus sozialmedizinischer Sicht nicht notwendig-.. ähhh" stoppte ;-)

"um, Sie kriegen Post von uns. Und wir rufen Sie umgehend noch zurück"

 

Ich stellte mich innerlich schon auf Eiertanz durch die Instanzen ein, fragte mich,w as ich jetzt mache, wo ich doch schon seit Juli mit Tysabri pausiere.

Und am nächsten Tag kam der Brief von der Kasse: "nach Gutachten des MDK- auch unter Berücksichtigung der sozialmedizinischen Aspekte- .. genehmigt"

 

Was irgendwie ein Gag ist, wenn man bedenkt, was ich am Tag vorher zufällig erfuhr. Aber egal.

 

Sprich die Begründung für Rituximab ist die Verträglichkeit mit dem Mittel bei Verschlechterung der Skklerodermie. Und die Dres. haben eine kleine Hoffnung, es möge die Sklerodermie vielleicht aufhalten (es gibt keine Medis "dafür", ich wäre natürlich heilfroh). Und man will auch so wenig wie möglich Hautprobleme riskieren.

Was ich tatsächlich auch begrüße.. denn es geht nicht nur darum, dass ich immer mehr Flecken kriege, sondern an den Beinen ist das Gewebe teils schon bis auf die Knochen atropiert (hat leider lange gedauert, bis mich mal irgendein Arzt ernstnahm) und .. es tut oft sch*weh. Oft heisst soviel wie jede Nacht in Kissen beissen, jeden Tag, insbesondere wenn ich länger sitze (länger= mehr als 1h). Noch ist es scheinbar nur äußerlich, kann aber auf Organe switchenund dann wirds eben lustig. (nb. suche ich nach 2 Krankenhausaufenthalten seit Mai immer noch nach einem Hautarzt, d er mir verschreibt,w as zwei KLiniken als unbedingt erforderlich bei Sklerodermie benennen. So lustig. Im Dezember ist Nr. 3 dran, Wartezeiten sind ja lang. Und ich mittlerweile hemmungslos, was Wechsel unhilfsbereiter Ärzte angeht)

 

Ende der Story: darum also Rituximab.

Übrigens gibt´s zum Thema Ocrelizumab/ Ocrevus vs. Rituximab/ MabThera einige interessante Info,w enn man sich damit mal beschäftigt. Das nur am Rande.

 

Tja, jedenfalls..  Antrag hat eben trotz Off-Label geklappt. Einerseits hurra, andererseits.. so ein Knallermedikament. Aber was willste machen?

 

So denn..

schönen Tag noch!

 

 

 

 

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Hallo,

naja, vielleicht ist der Kasse einfach aufgefallen, dass Ritux ein paar tausend Euro günstiger ist als Ocrelizumab :)

Ich hätte - wenn ich mich denn nicht entschieden hätte, gar nichts mehr zu nehmen- auch einen Antrag bei der Krankenkasse und Beihilfe (da ich privat versichert bin) gestellt.  Bei Ocreli konnte mir keiner erklären, wie es zu dem höheren Brustkrebsrisiko kommt (ob familiäre Vorbelastung oder generell ältere Patienten mit sowieso höheren Krebsrisiko). 

Aber zurück zu deiner Frage: Bei mir gab es immer einen kurzen Aufenthalt im Krankenhaus. Aber da jedes KH andere Richtlinien und Vorgehensweisen hat, kann das durchaus abweichen. Ich habe 2 Tage vorher immer Kortisoninfusionen bekommen, am 3. Tag dann Kortison, Paracetamol, etwas das einer Allergie vorbeugen soll (ich meine es war Fenistil)alles per Infusion, dann startete Ritux. Da wird zunächst eine langsame Einlaufgeschwindigkeit eingestellt, die dann, wenn du es gut verträgst, nach und nach erhöht wird. Wenn alles gut klappte, konnte ich am nächsten Tag nach Hause.

Allerdings wurde mir geraten, vor der ersten Rituxinfusion meinen Impfstatus überprüfen zu lassen und ggfs. aufzufrischen.

Ansonsten nur das Blutbild vorher.

 

Alles Gute!

LG

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Moin Katrin, danke für die Info! Hatte sie gestern schon gelesen, heute nochmal (zum xten Mal) bei UK versucht.

Denn nachdem ich Deine Info las,w ar ja mal klar, also so wie die Ty-Einstellung wird das ja wohl nicht, bei den Sachen die da anstehen.

Gut, dass ambulant hatten sie mir ja schon gesagt.

Diesmal hatte ich ne andere Nurse dran, die hat jetzt gesagt: diverse Medis, 5-6h, bringen sie was zu essen mit und lassen sie sich nachher abholen.

 

Da hab ich wenigstens mal ne Vorstellung.

 

Das mit dem Impfen, meh, da ist leider was nicht so gelaufen.. mein Neuro hat nicht drauf geachtet. Tetanus etc. hab ich alles vor 2-3 Jahren machen lassen, leider kam ich erst aufs Impfen (wegen Grippe-Impfung), als es nur noch knapp 5.5 Wochen bis Ritux waren. Man soll aber minmd. 8 Wochen Abstand halten.

Hm, also dies Jahr  aussetzen (hatte eingentlich unbedingt, da es mich trotrz Impfung letztes Jahr doch arg gebeutelt hat.. dies Jahr soll das Serum ja "besser" sein).

 

Okay, ich weiss also.. wegen so was besser an UK wenden und nachfragen.

 

Blutbild muss ich auch bald machen (schon wieder: MTA bei Neuro watscht ab: soll der HA machen.   Was da alles hin- und hergekungelt, -geschoben und -gemosert wird..  Jasses, dies Jahr hab ich echt nen Ärzte-, MTA- und KH-Einblick in Überdosis gekriegt).

 

Dir also nochmal herzlichen Dank, ich wünsch Dir ein schönes Wochenende.

 

Hey, und falls ihn wer kennt: ich geh heute mit Miles zur Tortenschlacht! Yeah, Freuuuuuudddeeeee!!

 

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Du musst vor allem gegen Hepatitis geimpft werden. Die ganzen Impfungen hatte ich noch mitgemacht bevor ich mich gegen Rituximab entschied. ;) 

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um 25.10.2018 um 12:49, Katrin1604 hat geschrieben:

Hallo,

naja, vielleicht ist der Kasse einfach aufgefallen, dass Ritux ein paar tausend Euro günstiger ist als Ocrelizumab :)

 

 

schön wäre es! es war ein großes thema in den medien das rituximab günstiger ist, ca.1800€ pro anwendung im gegensatz zu ocrelizumab ca. 8500€ bzw.16000€ pro anwendung.

das probleme ist, das die kk das rituximab jetzt als off label betrachtet, und nicht mehr ohne weiteres aufgeschrieben wird. da ocrelizumab jetzt offiziel als ms medi anerkannt wurde.

es geht hier nicht um die kosten, leider so sind ärzte mehr oder weniger gezwungen, das teuere ocrelizumab zu verabreichen, weil es so von den kassen erstattet wird.

bei rituximab ist das sehr viel schwieriger. die ärzte haben angst um regress von seiten der kk. leider habe ich das letzte mal das auch zu spüren bekommen, obwohl das ganze vom mdk genehmigt wurde.

 

 

 

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hallo schnickschnack,

sehe zu, das die klinik einen infusionsautomat benutzt, sonst dauert das ganze ewig. ein perfusor kann nicht so hoch von der tropfenzahl eingestellt werde.

ich habe mir damals das chema der mhh ausgedruckt und sicherheitshalber mit in die klinik genommen. das wurde dankend angenommen und seitdem wird dieses chema bei rituximab verabreicht.

https://www.mh-hannover.de/fileadmin/kliniken/rheumatologie/download/mabthera.pdf

bei mir lief die 1. infusion bis mitternacht, weil sie nur einen perfusor genommen hatten. ansonsten rechne mit 7-10 std.

bei mir wird rö thorax, mrt und blutabnahmen vorher gemacht. 

das ganze stationär, ist mir lieber, da es entspannter ist.

skleroermie ist natürlich sehr unschön. wieso holst du dir das rezept nicht aus der dermaklinik die dich eh behandelt? die haben doch alle eine dermatologische ambulanz genau für sowas.

sind deine inneren organe schon betroffen?

wir hatten auch immer patienten mit sklerodermie die regelmäßig zur infusion kamen, weiß aber leider nicht mehr was wir da rangehängt haben....

wann geht die 1. infusion mit rituxmab los?

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Hupps, jetzt erst gesehen, dass ich unter falschem Thema postete. Sorry! Aber egal, es kamen ja netterweise Infos.

 

Liebe/r Aorta, ja, ich denke auch, die werden sich gedacht haben,w enn einer unbedingt das für ca 3.000€ im Jahr statt dem für ca 30.000 haben will.. na denn.

 

Bei mir gab´s ein Blutbild direkt bei dem Gespräch im Juli, jetzt mache ich nochj eins 1 Woche vor Rituximab-Termin.

Von wegen Impfstatus u.ä. hat keiner was gesagt.. umpf? Werd mich gleich mal bei meiner Hausärztin informieren, ob ich "letztens" bei Triple-Impfung Hepatitis dabei hab.  Oder konnte die UK das im Blutild erkennen, hätte mir sonst bescheid gesagt?

 

Wie die im UK verabreichen.. k.A. We´ll see...

Ja, die Sklerodermie ist echt doll. Zumal es so sch*lange gedauert hat, bis mich mal endlich wer ernstnahm, irgendein Arzt sich das anguckte und nicht direktes Abwimmeln schon bei Bitte um Gespräch mit Doc.

Und auch danach.. kurzum: 2 Kliniken, bislang 2 Ärzte.. es ist schon ein Akt, nur die Salbe zu kriegen, Lymphdrainage und Bindegewebsmassage watschen alle ab, Kasse sagt nur "wenn Sie das nicht verordnet kriegen, brauchen Sie es eben auch nicht". Bisher hat sich nicht mal ein Arzt gefunden, der das Blutbild, dass Ende Juli erfolgen sollte wegen Sklerodermie, machen würde (ich hab jetzt 2 Hautärzte, meine Hausärztin und meinen Neurologen durch).

Hoffe, der 3. Hautarzt, zu dem ich im Dezember gehe, wird kooperativer sein.

Dem bring ich dann wenigstens mal das Blutbild, dass ich für Rituximab machen muss, mit (auch wieder so ein Geeier: will den Termin beim Neuro ausmachennund da heisst es gleich wieder "ne, kann die Hausärztin machen,w enn Sie schon unbedingt das Medi wechseln wollen"

 

Wollen? Wohl viel mehr müssen. (aber klar, jetzt kann man nicht mehr jeden Monat 270-330,- für die Tysabri- Infu abrechnen. Da kann man schon mal bockig sein.)

 

Ehrlich gesagt, wenn ich nicht schlechten Tag hab, dann macht m ir dieses ganze Gezicke und Gehicke und Gehacke von Ärzten, Kassen usw. auf meine Kosten echt Angst.

Und dann setzt wieder mein Dickkopf ein und ich versuch, das n ciht an mich ranzulassen. Und mich weiter durchzubeissen.

Man fragt sich nur,w as ist,w enn einen diese "wieder aufsteh/ weiterkämpf"- innere -Einstellung mal verlässt.

Ich glaube, da denke ich lieber mal gar nicht drüber nach.

Gut, dass ich nen lieben Partner hab, der mich immer wieder aufbaut/ auffängt.

 

Ach ja, und der Termin? 15.11., Donnerstag.

 

Ich frag mich noch, ob ich auf Arbeit einfach nur um Zeitausgleich bitte.  Angeblich geht´s mir ja am nächten Tag wieder gut.

Und so viel Kranktage,w ie ich dies Jahr schon hatte..

Aber wenn ich dann doch platt bin und am Freitag nicht wieder auf Posten.. dann denken die, guck dir die an, die macht verlängertes Wochenende auf blau.

Tja.. oder schenk ich ihnen also doch mal reinen Wein ein.. (bislang wissen sie nicht malw as von meiner MS, seit 7 Jahren nicht).

 

Wenn man´s mal alles wüsste...

 

LG :o)

 

 

 

 

 

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Huhu, ich wollt doch mal ein Update geben, wie es bei mir gelaufen ist.

Impfstatus hätte lt. Uniklinik gecheckt werden müssen.. glücklicherweise hab ich die gängigen. Hepatitis ist lt. UK nicht kampfentscheidend/ kein Muss, nur wenn man es möchte, dann sollte es einige Monate vor Rituximab bzw. erst 3 MO später geimpft werden.

Lumbalpunktation (hatten sie auch vergessen nochmal  zu checken) wäre bei einem positiven Tither notwendig gewesen.. was´n Glück, dass meiner negativ ist.

Blutbild. (hatte ich vom Hausarzt, MTA bei Neuro fand, der muss das machen)

Schwangerschaftstest (wurde bei mir dann noch morgens gemacht, weil sie vergessen hatten mir zu sagen, dass ich den machen muss).

Zur Kontrolle vorher nochmal MRT.. okay, habe ich dann dalli innerhalb von 14 Tagen nachgeholt, denn hupsili, auch das war vergessen worden (ach.. ich liebe Profis, die ihren Job gewissenhaft versehen).

 

Infu dauerte dann "per Automat" mit Vorinfu von ca 8.15 bis 12.15. Vorinfusion war was gegen Allergie und Paracetamol.

Dann 1h Nachbeobachtung und heim.

Vorgabe von Ärztin: sobald Atemnot oder Herzrasen in den nächsten 24h, sofort Notarzt.

Ne, kam bei mir nicht vor  :-)

Ich hab´s recht gut vertragen: wurde am Anfang der Infu sehr müde.. dann wieder wacher. Dafür das Gefühl im Hals wie wenn ich eine Erkältung kriege. Quasi "nen dicken Hals". Aber nicht doll, hab halt ein Böms´chen gelutscht.

Mein Partner hat mich abgeholt, denn mir war gesagt worden, ich soll auch nicht mit Öffis allein nach Hause.

Wir haben sogar noch einen kleinen Spaziergang gemacht, da hab ich aber schon gemerkt, dass ich geschlaucht war.

 

Ansonsten gut vertragen.

Hatte nur den Eindruck, alle mal dagewesenen Symptome sagten kurz hallo.

Und (Infu war Do) als am Sonntag ein Anruf meiner Schwester kam,w o sie wegen was anderem total Stress machte.. war´s als ob ichdirekt nen Instant-Schub krieg. Sprich: kurz nach der Gabe ist man wohl echt n icht so stressresistent wie sonst.

Das war letztendlich dann meiner Hausärztin ein Grund für ne AU- also nicht die NW vom Medi, sondern die Tatsache, dass ich mal absolut keinen Stress vertrug schwummerig in Birne, unkoordiniert (hallo Tischecke, hallo Türrahmen, upsa, der Stuhl)..  Und da ich meist alleine im Büro sitze, 1km durch Industriegebiet hingehe.. nene.

 

Ansonsten würd ich sagen: sehr gut verträglich, es hat ja nicht jeder ne bekloppte Schwester, die einem nach einem "ich weiss, es geht Dir nicht so gut ABER" direkt die Hölle, das Universum und den ganzen Rest heiss macht (weil sie ja ehrlich gesagt findet, man hat doch gar nichts. Naja, für das Gar Nix gibts dann ja auch so Medikamente).

Morgen mach ich wieder ein Blutbild.. in 14 Tagen nochmal.. dann alle halbe Jahre. Und in 3 Monaten eine Immunophhänotypisierung (hey, es gibt tolle Worte!!)

 

Ich dachte, ich beschreibn´s mal, falls hier wer anders auf der Suche nach Info zu Rituximab und dem Drumherum ist.

 

LG

 

PS: und eine dolle Wirkung fernab der MS hat es: die Schmerzen von der Sklerodermie, die mich seit Monaten wachhalten, sind schlagartig weg. Ich hoffe, das bleibt so! Toi toi toi!

 

 

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