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Miss Sylt

Lemtrada vs. Mavenclad

8 posts in this topic

Hallo Ihr Lieben - ich bin ziemlich fertig. Wg. meines positiven JCV steht ein Therapie-Wechsel an - soweit so gut. Bislang Tysabri, Fingolimod/Gilenya verträgt meine Leber nicht, Copax zu schwach.

Ich hatte mich in den letzten Tagen mit Mavenclad beschäftigt, aber irgendwie nicht so ein gutes Gefühl. Heute habe ich mir eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt eingeholt, der meinte sofort, dass er für mich Lemtrada sehe.

Oh Mann - welche Erfahrungen habt ihr mit einer evtl. neuen Therapie mit diesen zwei Medis gemacht? Ich bin mir so dermaßen unsicher, ich habe eine schubförmige MS, aktiv, aber nicht hochaktiv. Ich bin echt verzweifelt und wieß nicht, wie ich mich entscheiden soll.

Ich weiß, dass ihr mir dies auch nicht abnehmen könnt, aber vielleicht habt ihr irgendwelche Hinweise, die mir den Weg ein bisschen einfacher machen könnten. Danke sehr !

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Hallo :) 

was heißt denn aktiv aber nicht hochaktiv? MS ist ja auch ohne Schübe immer aktiv. 

Die beiden Mittel kenne ich nur vom lesen und möchte dich da echt nicht beeinflussen. Aber vielleicht wär ja ein Interferon noch was für dich? 

Habe ja auch Gilenya genommen und hatte, als der Wirkstoff aus dem Blut war, einen größeren Schub. Aber seit dem ist Ruhe. :) Empfohlen hatte man mir Rituximab im Anschluss da ich auch JCV positiv bin. Aber hier hatte ich ein schlechtes Gefühl und nehme seit Ostern 2017 nichts mehr. Ob das eine gute Idee ist wird sich zeigen. Aber immerhin gibt es keine Nebenwirkungen  ;)

LG Lena 

 

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Hallo Lena, vielen Dank für Deinen Beitrag und schön, dass du mit den von mir genannten Medis noch keine Bekanntschaft machen musstest. Das Thema Interferone habe ich schon lange hinter mir und wird m. E. als Basis-Therapie angewandt, ich bin leider bereits in der Eskalitionstherapie.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du mit dem "ganz ohne" langfristig klarkommen kannst - alles Gute.

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Hallo :) 

Gilenya und Rituximab sind "Eskalationstherapien " und letztes Jahr hatte ich noch eine "hochaktive" MS mit 3 bis 4 Schüben pro Jahr und Neurologen die immer härtere Sachen empfohlen haben ... Das ist ein Teufelskreis! 

Woher weiß dein Neurologe denn das Interferone oder Tecfidera nicht wirken? 

Informier dich gut zB hier:

http://tims-trier.de/ms-medikamente

http://tims-trier.de/zims-das-magazin/

LG 

 

 

 

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Also ich wurde Ende letzten Jahres von meinem Neuro aus zu einer Zweitmeinung zu einem MS Prof.geschickt, der u.a.auch einige Studien z.B.mit Gilenya und co betreut. Im Kern ging es bei dem Termin in meinem Fall darum welche Alternativen zu Tysabri bestehen ...er hat zum eine von Studien vom Wechsel von Tysabri zu Gilenya erzählt,  aber auch zum Thema Lemtrada und Mavenclad seine Meinung geäussert. Grundsätzlich rät er von den beiden Mitteln ab,  bei Lemtrada sind die Langzeitfolgen auch nach 10 Jahren nach der Einnahme noch nicht endgültig absehbar und daher unberechenbar  und von Mavenclad hielt er nicht viel, genauer dazu hat er sich nicht geäussert warum. Seine Empfehlung bei positiven JC Test in meinem Fall , da hochaktiv, Rituximab oder Ocrevus  wobei in meinem Fall aufgrund erhöhtem Brustkrebsrisiko Rituximab,  bei schubfreiheit unter Tysabri könnte man ganz gut  zu Gilenya oder Tecfidera wechseln.

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Lena - vielen Dank für Deine Links, insbesondere diese Aufstellung halte ich für sehr gut zum Abgleich, wobei es mir derzeit nicht wirklich weiter hilft

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2018/05/TIMSBroschüreMedikamente_24.05.2018.pdf

Natürlich weiß ich, dass Gilenya und Rituximab Eskalationstherapien sind. Mit Interferonen hatte ich langjährige Erfahrungen und stets bzw. viel zu viele Schübe bekommen, bis endlich etwas umgestellt wurde. Tecfidera geht leider nicht wg. des bekannten und erhöhten PML-Risikos. Ich bin JCV pos.

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Also ein  positiver JC ist KEIN Ausschlußkriterium für Tecfidera. Viele werden genau wg.positiven JC auf Gilenya oder Tecfidera umgestellt. 

Es gibt auch PML Fälle unter Tecfidera und Gilenya, allerdings ist offiziell kein Zusammenhang zu JC, Patienten dieser beiden Medikamente werden auch nicht auf JC getestet, der Test ist nur unter Tysabri vorgeschrieben, bzw.wird empfohlen und wird auch nur unter Tysabri,bzw vor Beginn mit Tysabri bezahlt.

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Mein Neuro schloss es wg. PML aus - dies wird mir eigentlich auch durch diese Aufstellung bestätigt, wenn ich es richtig lese

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2018/05/TIMSBroschüreMedikamente_24.05.2018.pdf

Ich weiß natürlich jetzt, dass ich bei grundsätzlich jedem Medi mit PML leider rechnen muss. Für mich ist das eine ganz schlimme Vorstellung, da habe ich eine Riesenangst davor.

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