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Miss_Rose

Gilenya oder Tysabri?

4 posts in this topic

Hallo an Alle :)

 

meinen ersten Schub hatte ich Oktober 2017. Dieser wurde mit Kortison behandelt. Damals hatte ich eine Sehnerventzündung. Im März 2018 dann der zweite Schub und die endgültige Diagnose MS. Auch dieser wurde mit Korti behandelt. 3 Wochen später musste ich wegen eines weiteren Schubs wieder in die Klinik. Diese machten sich durch Taubheitsgefühle, Gleichgewichtsstörungen und Schwindel bemerkbar. Kurz darauf kam ich für 5 Wochen in die Reha, in der ich sehr viel über die MS gelernt habe. Dort wollten wir auch mit einer Therapie anfangen, dies ging aber leider nicht da ich nicht gegen Hepatitis B geimpft war und das bei meiner Hausärztin nachholen musste. Nach meiner Reha, dann gleich die Impfung und ab zum Neuro. Der hat mir dan Copaxone empfohlen und im Juni 2018 haben wir damit angefangen. Seitem hatte ich nochmals 3 Schübe. Anfang Oktober 2018 musste ich dann zur Nachkontrolle zum MRT. Leider mussten wir (mein Neuro und ich) festellen, dass noch zu viel aktive Entzündungsherde da waren, bzw. auch neue dazu kamen. Mein Neuro meinte, die Therapie wechseln zu müssen, da das Copaxone nicht anschlägt. Dieser riet mir zu Gilenya oder Tysabri. Auch meinte er das beide natürlich nicht ohne Nebenwirkungen sind und diese auch schwerwiegend sein könnten. Jetzt meine Frage, hat jemand Erfahrung mit diesen Therapien und kann mir zu meiner Entscheidung weiter helfen?

 

Danke schonmal :)

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Ich nehme seit 2 Jahren Gilenya und vertrage es bis jetzt sehr gut. Ich spüre keinerlei Nebenwirkungen,  meine Blutwerte (Lymphos und Leber) sind bei den vierteljährlichen Kontrollen immer in Ordnung und ich habe keine gehäuften Infekte. Also insgesamt positiv. Nächste Woche ist mein jährliches MRT, mal schauen, ob sich was verändert hat. Bei mir wurde übrigens im Vorfeld auf JCV getestet, hat die Kasse auch gezahlt. Zu Tysabri kann ich nichts sagen.

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Ich stand Anfang 2016 vor genau der selben Wahl, Interferone hatten nicht angeschlagen und daher der Rat Gilenya oder Tysabri. Ich habe mich für Tysabri entschieden und diese Wahl zu keinem Zeitpunkt bereut.

Für mich waren die möglichen Nebenwirkungen /Folgen von Tysabri geringer als bei Gilenya, Gilenya war zu dem Zeitpunkt noch nicht so lange auf dem Markt und es mussten im Vorfeld einige Tests gemacht werden, wie z.B. Augenhintergrund untersuchen lassen,  Hautkrebsuntersuchung,  da Gilenya wohl Auswirkung auf Auge, Haut und Herz haben kann. Bei Tysabri ist eigentlich das einzig negative das Thema PML  und auch die gab es damals schon auch unter Gilenya und daher meine Wahl zu Tysabri.

Lg

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Huhu, war bei mir wie bei sarah. Und ich wusste auch schon, dass der JCV-Test bei mir negativ war. Hab dann überlegt.. und mich für Tysabri entschieden.

Fand ich schon arg bequem.. (leider wechsle ich morgen, da eine 2. Autoimmunkrankheit aufgetaucht ist, deren Eskalationsmedi sich null mit Tys vertragen wird)

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