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Wib

Wer hat einen ähnlichen Verlauf?

16 posts in this topic

Hallo, bin immer noch auf der Suche nach MSLERN bei den es ähnlich verläuft/verlief!

Bisher habe ich noch keinen gefunden🙁

Fühle mich sehr allein gelassen mit dem ganzen!

Verstehe das vieleicht auch noch nicht richtig und mein Neurologe hält sich sehr bedeckt!

ALSO bei war/ist es so!

Vor einem Jahr  Von heute auf morgen (kurz vor dem 40.) gehbehindert bis heute

Diagnose MS und ein EDSS - Wert von 4,5 von heute auf morgen bis jetzt! Ataxi, Spastik, Fußheberschwäche

Angeblich schubförmige MS!

Hatte noch nie Schübe außer das mit der Gebehinderung bis heute war einer?!

Nehme seid der Diagnose Copaxone

Keine Schübe aber immer mehr Symptome/Begleiterscheinungen die Kurzzeitig ( keine 24std.) kommen und gehen

Wem geht es auch so? 

LG Wibke

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Hallo,

Schub bedeutet nicht dass sich, wenn die Entzündung abgeklungen ist, wieder alles wieder zurück bildet. Leider muss man sagen. Der Schaden bleibt und wenn er groß ist auch die Einschränkungen. 

Das andere könnte vom Copaxone kommen oder einfach auch von den schon vorhandenen Schäden. Bei mir kribbelt auch immer mal was oder ist das Laufen, Sehen, Fühlen an manchen Tagen schlechter. Heute zB fühlt die linke Fußsohle weniger. Ist aber kein Schub. 

LG 

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Hallo Lena,

Also hab ich so zusagen einfach Pech gehabt! ?

Erster und alleiniger Schub der so schwer war, das alles einfach alles ohne irgendwelche rückbildung  geblieben ist!?

Also genau so wie der Schub vor 1,5 Jahren anfing, bis heute geblieben ist!

Dann hoffe ich mal das die andere Körperhälfte mehr oder länger Glück hat😔

Sonst war es das mit gehen!

Diese Ungewissenheit und die Gehbehinderung machen mir sehr zu schaffen!

Dabei nehme ich schon "guteLAUNETabletten" ohne geht's nicht!

Aber das zerrt alles doch sehr!

LG

 

 

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Das ist natürlich hart ausgedrückt. Aber ja das ist leider Pech. 

Weißt du mein erster Schub hat dazu geführt das ich Bewegungen ganz langsam nur noch wahrnehme und das führt dazu das ich kein Auto mehr fahren kann und das mir total schwindlig wird wenn sich viel um mich bewegt .... außerdem wurde der Bereich im Gehirn geschädigt der für die "Merkfähigkeit " von Worten zuständig ist. Das führte jetzt dazu das ich berufsunfähig geworden bin. 

Die 6 Schübe danach haben manchmal was hinterlassen und manchmal nicht. 

Gehst du schon zu einem Psychotherapeuten? Mir hilft das gut. 

 

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Ich hatte schon mit dem Gedanken gespielt ja!

Aber ich muss zugeben daß mich das sehr viel Überwindung kostest!

Hab mich noch nicht getraut!

Sich vor Fremden zu öffnen und über seine Gefühle zu reden fällt mir sehr schwer! Bin eher so ein Eigenbrödler  und will nicht rumjammern!

Und da ich sehr unter Affektlabilität leide, würde ich den Psychologen nur vollheulen wenn ich darüber reden muss! Sehr unangenehm mit 40 Jahren🙁

Konnte mich noch nicht überwinden!

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Hallo Wib,

ist doch normal, wenn man nicht jeden sagt, das man MS hat. Das kommt erst mit der Zeit. Wegen Deiner Gehbehinderung lass Dir doch bei Deinen Hausarzt oder besser bei Deinen Neuro ein paar KG verschreiben. Allso bei einen Ergo- oder Physiotherapeuten. Das bringt mit der Zeit etwas. Du hast MS, das ist so. Störe Dich nicht daran und finde Dich damit ab.

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Hallo Wib

mich würde interessieren,

wie oft und in welchen Dosen hast du Cortison zb Methylprednisolon bekommen?

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Hallo Ouitta,

Als ich vor einem Jahr wegen der Gehbehinderung und der Urin-Stuhl-Inkontinenz ins KH ging und MS diagnostiziert wurde, bekam ich 6 Tage Cortison!  Das war es bisher!

LG Wibke

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6 Tage Kortison ... Das ist ja krass viel! Aber daran sieht man auch gut wie wenig diese Stoßtherapien oftmals bringen. 

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Ist vieleicht meine eigene Schuld?! Weil ich das ja schon 5 Monate lang hatte!

Dachte ich hätte mir vieleicht einen Nerv eingeklemmt oder Bandscheiben? 

MrT Rücken war nichts dann zum Orthopäden der sagte zum Neurologen!

Termin Neurologe hätte ich in 6monate bekommen!

Mein HausArzt sagte er wolle ein MRT vom Kopf und da sah man dann auch das Leid! 

Eine Woche später dann ins Neurologische KH !

So zog sich das ganze auf 5Mon bis Ich Kortison bekam!

Keine Ahnung ob die  bleibenden Schäden  hätten vermieden werden können wenn ich eher Cortison bekommen hätte???

Da kenne ich mich zu wenig aus und jetzt ist es halt so und ist nicht mehr reparabel sagt mein Neurologe!

Gruß Wibke

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Du hast keine Schuld und auch nichts verpasst.  :)

Ich hatte jetzt 7 Schübe und davon 3 mit Kortison und 4 ohne. Im Ergebnis merke ich keinen Unterschied ... 

 

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Hallo Wib!

Ich habe durch Zufall deinen Bericht gelesen. Mir ging es genauso wie  dir, nur dass ich einige Jahre älter.

Vorher nie einen wahrnehmbaren Schub gehabt, obwohl wenn ich ehrlich bin, schon einige Jahre Probleme beim Treppensteigen. 2017 dann mehrere Schùbe, einige KH Aufenthalte und zweimal kurz hintereinander Kortisoninfusionen.

Jetzt bin ich erstmal berentet und kann mir den Tag selber einteilen.

Falls du noch Fragen hast,  beantworte ich diese gerne.

LG Andrea

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Hallo Andrea,

Danke für deine Antwort!

Machst du eine Basitsherapie? Wenn ja welche?

Meine neusten MRT Bilder vom Kopf waren leider nicht gut! HWS unverändert!

Copaxone wirkt anscheinend nicht bei mir sagt mein Neuro! Und er vermutet PPMS da keine Schübe aber immer mehr Begleiterscheinungen / Verschlechterung!

LG Wibke

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Als BT nehme ich Tecfidera seit  bei  mir MS diagnostiziert wurde. Mein Neurologie sagt, es wäre noch zu früh um zu sagen welche Form der MS ich hätte.

Da die MRT im letzten Jahr eine alte entzündliche Geschichte feststellte uns ich diese wohl schon ca. 20 Jahre hätte.  Ich kann dir nur bei mir sagen, dass z.B. die Missempfindungen momentan kaum noch vorhanden sind. Ob das nun von den Medis kommt oder ob das vom lang andauernden Heilungsprozess ist, kann ich selber nicht beurteilen.

Anfangs habe ich mir sehr viele Gedanken gemacht und mich gefragt wie es nun mit mir weitergeht.  

Mein nächstes MRT findet jetzt  im Dezember statt und ich bin schon gespannt, wie es ausfallen wird. 

Lass auf jeden Fall den Kopf nicht hängen und sieh positiv in die Zukunft. Ist zwar schwerer gesagt als getan, aber mit der Zeit sind dir wieder andere Dinge wichtiger als dich mit dem Jetzt Zustand zu beschäftigen.

Vielleicht gäbe es auch die Möglichkeit, dass du eine Selbsthilfegruppe aufsuchst. Da kannst du dich mit Gleichgesinnten austauschen und dir einige Tipps geben lassen. 

LG Andrea

 

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Hallo,

war bei mir ähnlich mit 44 einen Schub seitdem linke Seite Sensibilitätsstörungen, Ataxi im Bein, Funktionseinschränkung linker Arm, Konzentrations Probleme, Müdigkeit (Fatigue) und sehr oft  Kopfschmerzen.

Damals 3 Tage lang 1000mg  Cortison bekommen-EDSS2,5

Seit nunmehr 6 Jahren keinen Schub, ich nehme Betaferon.

Seitdem immer die Frage ist es MS ist es was anderes, auch die Ärzte sind ratlos aber keiner sucht weiter -Der hat ja MS- und damit ist ja alles geklärt.

 

Gruß Robert

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Danke fürs antworten Robert!

Mein Neuro hat mir einen Termin bei Professor  Gold in Bochum besorgt für eine 2. Meinung! Mal sehen was der meint welche MS und mit welchem Medikament weiter machen!?

LG Wibke

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