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Steffal80

Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie

10 posts in this topic

Hallo zusammen! 

Ich bin neu hier. Meine Diagnosestellung war vor gut einem Jahr, meine Erstsymptome sind schon sicher 15 Jahren her. Leider waren diese immer so unspezifisch, dass niemand an MS gedacht hatte... egal, vorbei... 

Seit 14 Monaten Spritze ich Copaxone, letzte Woche war ich zur weiteren Abklärung im KH.  Bis jetzt konnte ich sehr gut mit der Diagnose umgehen, jedoch hat  mir letzte Woche eine neue Diagnose den Boden unter den Füßen weggezogen: Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie. 

Einzige Behandlungsmöglichkeit: Botox in die Blase und selbst kathetern !!! 

Bedenkzeit 6 Monate. 

Hat jemand damit Erfahrung? Gibt es Alternativen? Oder hört sich das ganze schlimmer an, als es ist?? 

Über Antworten würde ich riesig freuen!! 

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Guten Morgen Steffal80,

bei mir wurde die DSD kurz nach der Diagnose festgestellt. Der Urologe im Krankenhaus hat damals geschrieben, dass diese therapeutisch schwer zu beeinflussen ist. Er hat dem niedergelassenen Urologen zuerst zu einer medikamentösen Umstellung geraten. Hätte das nicht gewirkt, sollte in Richtung Botox-Injektion gedacht werden.

Das war 2013. Bis dato habe ich kein Botox gebraucht.

Hast du denn Restharn? Bekommst du ein Medikament für die Blase?

VG

carwo

 

 

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Hallo Carwo! 

Vielen Dank für die schnelle Antwort! 

Restharn ist tagesformabhängig. Mal ja, mal nein. Die Tatsache, dass ich sehr oft einen Harnwegsinfekt mit großer Keimbelastung habe, ist ein Indiz für Restharn. Beim Schall ist die Blase mal leer, mal direkt nach Toilette wiederum auch nicht... 

Medikamente bekomme ich derzeit nicht speziell für die Blase. Mein Arzt meinte, die Nebenwirkungen wären nicht tragbar. Ich habe bis letzte Woche Sativex gg. Spastiken benutzt, bin jetzt umgestellt worden auf ölige Canabistropfen. Eventuell könnte das helfen. Jedoch wird über längere Sicht das selbstkathetern unumgänglich. Ich habe totale Panik davor! 

Welche Medikamente nimmst du? 

LG

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Hallo Steffal,

bist du dir sicher, dass das die einzige Möglichkeit ist. Ich frage deswegen, weil ich selbst zwischendurch sehr viele Blasenentzündungen hatte und mir von meinem Neuro sowie meiner Frauenärztin ein Gang zum Urologen empfohlen wurde. Daraufhin habe ich das mit meiner Heilpraktikerin besprochen, die kein Problem mit der Schulmedizin hat, und die hat mir verschiedenste Tipps gegeben. Ich habe in der Zeit auch viele eigene Beobachtungen gemacht, u.a. dass ich mir selbst mehr Zeit auf der Toilette gebe und nicht sofort, wenn ich das Gefühl habe fertig zu sein, lossprinte, sondern noch ein paar Augenblicke warte. Anscheinend entspanne ich mich nicht immer gleich komplett und so bleibt dann etwas in der Blase. Auch habe ich gelernt Symptome zu erkennen und sofort mit homeopathischen Mittel entgegen zu wirken. Das ist nur der Input aus einer anderen Richtig und ersetzt natürlich keinen Arzt.

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Hallo Famous! 

Danke für deine Antwort. Ich denke auch, dass man viel erreichen kann, wenn man in sich horcht... Eventuell auch noch spezielle Entspannungsübungen, Krankengymnastik, usw. 

Das ganze habe ich auch in der Klinik angesprochen, worauf die Ärzte meinten, wenn ich es schaffe, wär's ok. Der Befund ist jedoch schon sehr weit fortgeschritten. Letztendlich werde ich nicht drum rum kommen. Und mit 40 will ich weder mit Windeln rumlaufen, noch will ich mit 45 zur Dialyse müssen... 

Es ist zum Haare raufen! 

LG

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Hallo Steffal,

angefangen habe ich mit Toviaz 8mg, danach Tolterodin 4mg, gefolgt von Spasmex 45mg.

Aktuell bekomme ich Tamsulosin.

VG

carwo

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Vielen Dank für eure Antworten. Hab mir erstmal eine Physiopraxis gesucht, die auf diesem Gebiet Erfahrung haben. Ich hoffe, es bringt mir was. 

Tamsulosin und Spaß ex war bei mir wirkungslos... 

Liebe Grüße und haltet die Ohren steif! 

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hallo Steffal,

ich möchte Dich gerne ermutigen. Ich habe seit 18 Jahren Blasenentleerungstörungen bei MS. Kam ziemlich unerwartet beim Anstehen an der Kasse. Ich katheterisiere mich seitdem selbst, mittlerweile 7x tgl. Ich empfinde es als Lebensqualität, wenn ich sicher sein kann, dass die Blase durch ISK (intermitierender Selbstkatheterismus) komplett und Restharnfrei entleert wird und ich mich so draußen frei bewegen kann, ohne Angst, einzunässen. Ich habe das zu Anfang mit dem Urologen zusammen geübt und, ja, es kostete eine gewaltige Überwindung, sich selbst eine Katheter durch die Harnröhre in die Blase einzuführen aber es funktioniert. Mittlerweile gibt es auch für Frauen diskrete gebrauchsfertige Einmalkatheter.  Schöne Grüße Tom

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Hallo zusammen,

Ich war lange nicht hier im  Forum  und habe etst heute diesen Beitrag gelesen.

Ich habe seit letztes Jahr eine Blasenstörung.

Meine Urologin empfahl mir einen Blasenschrittmacher. Das erschien mir zu heftig.

Ich holte mir eine Zweitmeinung in der Neuro-urologischen Ambulanz der Uniklinik. 

Nach allen Untersuchungen empfahl mir der Arzt den Blasenschrittmacher als letzte Variante. Auf Grund des hohen Restharn begann ich mit ISK.

Zum Anfang habe ich mich mit dem selbst kathetern schwer getan.

Nach einigem testen, habe ich den für mich richtigen katheter gefunden.

Jetzt, 1 Jahr später, Ist es auch für mich eine Verbesserung der Lebensqualität.

 

Medikamentös habe ich 4 Sorten getestet. Die einen habe ich nicht vertragen und die anderen hatten keine Wirkung.

Jetzt versuche ich nur mit dem ISK klar zu kommen.   Den Blasenschrittmacher möchte ich noch rauszögern. 

Von Botox gat mir der Neuro-Urologe abgeraten, da es passieren kann, dass die Blase total lahm gelegt wird. Und ich dann nur kathetern müsste.

 

Vesikur habe ich auch nicht vertragen- Sehstörungen. Wärend dieser zeit musdte ich auch 6x kathetern.

VG Ilona 

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