Livi

Taubheit Po bis Füße

33 posts in this topic

Oh man Sarah, das klingt alles wirklich nicht schön...

ich warte mal das Wochenende ab. Samstag und Sonntag werde ich in eine Art Ambulanz geschickt für das cortison, Tabletten will mein neuro nicht übers Wochenende da das nein bisher Schwerster schub ist abgesehen von den doppelbildern zur Diagnose damals.

gestern und heute morgen hatte ich noch das unangenehme Phänomen: Wecker klingelt, ganz schnell zur Toilette weil Blase voll und auf der Toilette merke ich das ich mir anscheinend längst etwas ins Höschen gemacht habe..:( das ist mir auch noch nie passiert...

 

ja claudia es ist halt wie es ist...

ich denke manchmal das wir doch hart im nehmen werden... worüber andere jammern beschert mir manchmal innerlich nur ein müdes Lächeln... das soll jetzt nicht böse klingen...

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ohja, geht mir oft fast genauso, wenn ich muss, dann muss ich sofort! dann ist keine zeit mehr und ich schaffe es of kaum auf toilette. zum glück nicht immer.

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Es ist irgendwie krass das dies, nach Absetzen von Gilenya, so vielen passiert und das erst jetzt drauf hingewiesen wird. 

Ich wette das man nach einem Jahrzehnt überhaupt nicht mehr sagen kann was durch die Medikamente kam und was durch die MS ... 

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eigentlich ist das doch bekannt, ich meine, davon schon in einer reha vor ein paar jahren gehört zu haben. aber da ich gilenya nie genommen habe - und auch nie nehmen werde - war es für mich irrelevant.

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Super das es für irrelevant ist ...

Für Livi und mich aber nicht. Mir war vorher nicht bekannt das es, nach dem Absetzen, schwerere Schübe gibt als vorher und die Behinderung deutlich zunimmt. 

Mich ärgert total das es ausschließlich mangelhafte Medikamente gibt, die von schlecht informierten Neurologen empfohlen werden, welche ihre Informationen aus Leitlinien haben die von der Pharmaindustrie beeinflusst werden. 

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Das hat nix mit schlecht informierten Neurologen zu tun, jeder hätte sich ja auch selbst informieren können, ABER viele Nebenwirkungen,  negative Auswirkungen und co zeigen sich nunmal erst Jahre nach der Einführung eines Medikamentes, denn erst dann gibt es Langzeiterfahrungswerte und vor allem wird es ja dann auch erst von einem größeren Personenkreis eingenommen. ...und genau das war für mich damals ein Hauptgrund mich gegen das gerade auf den Markt gekommene Gilenya zu entscheiden und weshalb ich auch aktuell nie zu Ocrevus wechseln würde (abgesehen das ich das wg.dem Brustkrebsrisiko sowieso nie nehmen würde ). 

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Da muss ich dir widersprechen. 

Alle Neurologen die ich bisher getroffen habe sind nur oberflächlich informiert. Das beste Beispiel ist dieses Forum, in welchem hauptsächlich Neubetroffene schreiben. Ein MRT um einen Schub festzustellen? Medikamentwenwechsel bevor die Wirksamkeit festgestellt werden konnte? Wirklich ... 

Oder nimm mich. Letztes Jahr wollte man mir Ocrevus verkaufen. Die Befunde aus der Zeit (3 unterschuedliche Neurologen) bescheinigen mir einen hochaktiven Verlauf der zwingend behandelt werden muss. Alles abgelehnt, offen und deutlich geklärt das ich keine Medikamente mehr nehme und jetzt habe ich von den selben Ärzten einen milden Verlauf bescheinigt bekommen... Wo lag da der Fokus. Bei der Behandlung? Geld? Weshalb macht sich keiner Gedanken über, schon Bekannte, Spätfolgen? Krebs zB. Diese Mittel werden wie Bonbons angeboten ohne Bedenken. 

Das ist eine unendliche Geschichte. 

 

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@Lena81also nur weil du schlechte Erfahrungen mit deinen Neuros gemacht hast, heisst das nicht das alle schlecht informiert sind....Abgesehen davon ging es vor allem um deinen letzten Beitrag in dem du dich aufgeregt hast das Gilenya von schlecht informierten Neurologen empfohlen wurde, damit unterstellst du aber auch das dieses neu aufgetreten Wissen allen schon direkt zu Beginn der Markteinführung von Gilenya bekannt war und das ist so ja nicht korrekt. Die Warnung wurde jetzt rausgegeben, jetzt, weil man eben jetzt nach Jahren der Einnahmen zu dieser Erkenntnis gelangt ist und das wusste nunmal kein Neurologe, geschweige denn die Hersteller Firma,  denn dann hätte das schon im Beipackzettel stehen MÜSSEN und jetzt kehre ich wieder zu meinem letzten Beitrag zurück, genau daß ist die Gefahr wenn ich mich auf ein Medikament einlasse das noch nicht lange genug auf dem Markt ist um über solche Langzeitfolgen Erkenntnisse zu haben. Ich hatte mich ja damals auch bewusst genau deswegen dagegen entschieden,  das war alleine meine Entscheidung,  aber wenn ich mich dafür entschieden hätte und nun die neuesten Entwicklungen sehe hätte ich meinem Neurologen trotzdem keine Vorwürfe gemacht, denn es war einfach bei Markeinführung nicht bekannt....

Ich stimme dir schon zu das man nach dem was man hier liest wirklich den Gedanken bekommt das es einige Ärzte nur um Gelder oder auch persönliche Erfahrung sammeln geht als oftmals um das Wohl des einzelnen,  oder täusche ich mich das scheinbar aktuell jeder hochaktiv ist und unbedingt Ocrevus oder Clabridin und co.braucht ? Ich finde es aber auch erschreckend wie viele sich nicht mal selbst informieren oder scheinbar die Augen vor einem hohen Risiko einer  Brustkrebserkrankung o.ä.die Augen verschließen. 

Natürlich ist bei jedem der Verlauf und co.sehr individuell und ich gehöre z.B.auch zu denen die das Medikament noch vor einsetzen der Wirksamkeit gewechselt hatte, aber das hat zumindest bei mir auch nachvollziehbare Gründe gehabt, denn wenn man fast im wöchentlichen Turnus wirklich schwere Schübe hat und null Besserung durch kortison erfährt , daß Rückenmark aussieht wie Schweizer Käse und der MS Professor und der Radiologe schon fragen wo mein Rollstuhl steht dann kann man schon davon ausgehen das der nächste Schub vielleicht dann wirklich böse Folgen haben könnte und man eventuell nicht mehr noch zwei Monate und weitere x Schübe abwarten sollte. Klar, hätte ich tun können, aber meine eigene Logik und mein bauchefühl hatten mir zum Medikamentenwechsel geraten, abgesehen davon habe ich auch in meinen Augen einen super Neuro, dem ich wirklich blind vertraue und es auch noch nie bereut habe. Er hört mir zu, nimmt mich ernst, unterstützt mich in allem und das wichtigste, er überlässt mir alle Entscheidungen was Medis betrifft, er informiert mich, aber letztenendes bin ich diejenige die entscheidet und es war vor drei Jahren für ihn kein Problem das ich Nein zu Gilenya gesagt habe und ich mich persönlich für Tysabri entschieden habe ( wo er damals absolut dagegen war,  aber er hat es akzeptiert ). 

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