Therapie absetzen?

[Nick555]

Hallo zusammen, 

kurz und bündig meine Geschichte:

08/2004 erster Schub (Missempfindungen in der kompletten rechten Körperhälfte, außer Gesicht) 》Start der Basistherapie mit Avonex Interferon 1a 11/2004 》zweiter und bis zum jetzigen Zeitpunkt letzter Schub ( pelziges Gefühl in der linken Hand mit motorischen Problemen) 05/2005 》nichts von den Schüben, außer ab und zu ein pelziges Gefühl in 2 Fingerkuppen,  zurück geblieben.

Auch sonst keinerlei Einschränkungen.  War alle zwei Jahre zum MRT und laut meinen Neurologen und Radiologen nichts zu sehen, selbst die Herde von Jahr 2004 und 2005 sind nicht zu erkennen. Nach Absprache mit meinem Neurologen bzw. Radiologen möchte ich gern das Avonex  absetzen, allerdings wollte mein Neurologe das ich zuvor nochmal in die Uniklinik "Rechts der Isar" in München zum MRT gehe, weil dort die Bildgebung besser sei als in den üblichen Radiologien. Auswertung gestern: 

In der HWS gar nichts zu sehen. Im Kopf 3 kleine, wohl ältere Läsionen, zu erkennen.

Nun meine Frage(n):

Seht ihr es ähnlich mit der Therapiepause wie ich?

Nach 13 Jahren ohne Schub und keinerlei Einschränkungen von einem milden Verlauf,  bzw. komplett absetzen der Therapie?

Oder kann man davon ausgehen, dass der sehr gute Verlauf nur auf das Avonex zurück zuführen ist?

VG

Nick555

[SchnickSchnack]

Hi Nick, direkt ab in´s Thema:

das Doofe ist ja, dass man eben nichtw eiss, woran die "Ruhe" liegt.

Das m it dem MRT würd ich auf jeden Fall erstmal machen.. so dumm es klingt: nach 13 Jahren macht etwas Zeit weniger oder mehr doch den Kohl nicht fett.

 

Ich weiss es nicht,w as ich machen würde.. definitiv wenn Pause, dann würde ich aber regelmässig MRT machen.

Bei mir war es so, dass ich seit 2010.. um? 11? keinen Schub hatte. Nur bissl langsam einschleichendes, aber eben nix erlennbar "Schubsiges"

 

Hatte dann auch nen Neurowechsel, es dauerte, bis alles in den Quark kam.. der trödelte auch bissl mit MRT..

Dann fand er was komisch, doch MRT, Termin in UK.. und upsili.. der eine Herd ist mal auf 1cm gewachsen und mein Schädel MRT sieht aus wie Schneeflöckchen , Weissröckchen.

Sprich: viele kleine Mini-Herde.

Das war dann doch unlustig. Weil, doof gesagt, gefühlsmässig hatte ich gedacht, e s ist okay.. und sich einschleeeeiiiichend verstärkende Symptome (von denen ich ja erzähte, aber die nicht als "stark" genug angesehen wurden oder weiss der Kuckuck).. also dass das eben einfach so ist. Also nicht fatalistisch oder so.

Weiss grad nicht recht, wie ich´s richtig erkläre.

Also zurück zum Thema: wäre ich an Deiner Stelle, würd ich eben jetzt das MRT auf jeden Fall machen. Auch um eine aktuelle Vergleichsbasis zu schaffen.

Dann regelmässig neue MRT (das sollte der Neuro doch wohl mindestens 1x, eher 2x/ Jahr mitspielen?)

Und der Rest ist, platt gesagt: trauen oder nicht trauen.

Ich selber würd jetzt nicht (mehr) pausieren, aber das ist persönlich und ich hab mir ja auch grad dies Jahr noch ne andere Krankheit angelandet. Da geht mir bissl der Wagemut verloren.

Wenn Du Pause versuchst (Hut ab!), dann wäre mein Rat: achte auf Dich.

Wenn was auch nur unterschwellig sich verändert, dann eben nicht groß abwarten, ob´s wieder weggeht.. sondern zügig klären.

 

Hm.

Hilft Dir das jetzt was, was ich so rede?

 

Ich denk, ich will Dir einfach erzählen, was ich denke.. oft braucht man ja so dies und das zur eigenen Entscheidungsfindung, einfach auch,w eil es einen auf eigene Ideen/ Gedanken bringt.

 

Hab das grad mit ner Freu8ndin, die ist auch bald 10 Jahre ohne Schub, aber jetzt stresst der (relativ neu) Job argst und sie hat nen Schub, der leoder dauernd wieder meckert,w enn sie nach AU wieder auf Arbeit ist (doofes Spiel).

Da wägt sie eben auch ab, fragt mich einfach mal nach meinen gedankebn "was würdest du machen,w enn".

 

Überstütrz nix, geh es in Ruhe an.

Das ist, finde ich, das Allerwichtigste.

13 Jahre ohne Schub sind schon genial, find ich!

Darauf lass uns mal anstoßen (Kakao? Glühwein? Kaffe, Tee?)

 

Also denn..

frohen Nikolaus wünsch ich schon mal!

 

LG

 

[Nick555]

Hallo, 

Ich bin's nochmal...kurz überarbeitet:-)

Bei meinem MRT, welches ich alle zwei Jahre durchgeführt habe, hatte der Radiologe/Neurologe nichts auffälliges gesehen wie Läsionen etc.

Auf Grund der besseren Bildgebung war ich schon in der Uniklinik "Rechts der Isar München" wo 3 kleine Läsionen zu sehen waren, sonst alles sauber!

Regelmäßige Kontrollen setzt mein Neurologe natürlich voraus.

Natürlich stoße ich dann eher mit Glühwein an :-) morgen zum Nikolaus. 

Hab mich auch sonst in den Jahren nie groß geschont bzw. eingeschränkt, hab 3 Kids (19,13,11) gehe Vollzeit arbeiten, spiele Fussball, trainiere auch eine Mannschaft und auch Alkohol hab ich nie gemieden, natürlich nur in Maßen. Auch beim Essen geb ich nicht großartig acht.

Wie denkt ihr über meinen Plan mit dem absetzen der Therapie? 

Ich hoffe ich konnte euch genügend Eckpunkte zu meiner MS bzw. mein Leben geben.

 

VG

Nick555

 

[SchnickSchnack]

Mönsch Nick,

das ist der Brüller: ein Bayer schreibt, er geniesst Allohol nur in Ma|sen.

(sorry, Tastatur kann kein sz)

 

Eigentlich bin ich grad arg down, aber jetzt musste ich schallend lachen :-))

(jaja, ich und mein schräger Humor)

 

Nun ja, ich denk halt, versuch es doch, wenn Du möchtest.

Eben mit offenem Auge für '"Kleinigkeiten', also nicht, dass Du was verschläfst.

Ich hab eben in der UBahn über Deine Frage nachgedacht (ja, echt).. und mir fiel so ein, dass ich irgendwann im Sommer mal dachte (und auch öfter), wie toll es eigentlich ist, nicht immer an meine Spritzentermine denken zu müssen.

Ich mein, dass ich wechseln musste, ist ja nun nicht so dolle.

Hab 2009 mit Cop angefangen, das war da nich täglich.

Dann auf Rebif gewechselt nach einigen Jahre, 3xWoche.

Das fand ich ja schon eine Erleichterung, ich sitz ja auch nicht nur daheim, nur in BRD, und warte auf mein Date mit mir selber.

Dann 2016 Tysabri. Vertrage es gut.. und da merkte ich, bei allem, was sonst zu bedenken ist.. nur noch 1xMonat nen Stündchen Infu.. also deswegen bestimmt nicht die Wahl für Tys, aber es ist schon unkompliziert.

Jetzt grad auf Rituximab gewechselt (hab Tys gut vertragen, immer negative Jcv-Tither.. Wechsel nur wegen hinzugekommener 2. Krankheit)

1x alle 6 Monate.

Okay, hätte ich die Wahl, würde ich einfach bzgl der Krankheiten generell die Annahme verweigern. Klar.

Aber ich dachte letztens wirklich, ich kann es schon verstehen, dass man auch wirklich mal spritzenmüde wird.

Was ja nicht heisst, man lehnt das Medi ab. Oder generell die Medis.

Aber dass man bei einem guten Verlauf (und den hast Du wohl) nach x Jahren auch mal grübelt.. ich kanns schon verstehen.

Es gibt ja nunmal auch gute Verläufe, woran da was liegt.. das ist due Sache mit Henne und Ei: was bewirkt was, was spielt die tragende Rolle?

M edikament ist Standard, woher weiss man..

Na, Du weisst es ja.

 

Ich für mich, da ist der Zug im Gleis und die Weichen stehen.. blöd gesagt, laut MRTs hat sich mittlerweile mittlerweile wohl nichts mehr geändert seit Tys.

Und meine Symptome können durchaus auch mit was anderem zusammenhängen, auch wenn das keiner echt sagt.

ABER.. (liebes Publikum, Ihr kennt das, es gibt immer ein Aber).. mal gucken, was die MS macht jetzt mit Rituximab, aber schon am Abend der Infu haben meine fiesen, seit Monaten anhaltenden Schmerzen von der Sklerodermie aufgehört.

(oh wow, seit März mal wieder schlafen können, nicht jede Nacht in die Kissen beissen).

Hört sich sch# an, aber selbst wenn es für die MS nichts brachte, dann reich ich für diese ungeahnte Nebenwirkung dem Teufel das Händchen. Dauerhaft ;-)

 

Ende Exkurs.

Also wie gesagt, bei einem guten Verlauf.. ich kanns schon verstehen, dass man sich fragt.. 

Und auch wenn das gerne unter den Teppuch gekehrt wird: wie viele von uns habe sich das schon gefragt.

Soll ich sagen: ist halt unpopulär, denn es widerspricht dem Standard, der Schulmedizin und es braucht so verdammten Mut (um mal ehrlich zu sein)?

In Nürnberg gibt (oder gabs) sogar eine Selbsthilfegruppe von wegen 'ohne'

Vielleicht hat München so was auch?

Bei uns konnte die DMSG den Kontakt vermitteln.

Ach ja, und m.E. ein interessantes Buch (auch das bringt viele zum Gruseln, der hat eine andere Meinung: 

Dr. Wolfgang Weihe, er hat diverses veröffentlicht, ich persönlich finde es sehr interessant. Andere schreien nach der Spanischen Inquisition, so sie nur den Namen hören.

Sein Hauptbuch ist mittlerweile auch neu aufgeleßgt, sah ich letztens in der Bibliothek.

...

So, ich les das jetzt nicht gegen, sonst lösche ich und poste nicht.

(jaa, ich bin schon still und hör auf)

LG

 

Simone, lebkuchen-mampfend in Nürmberch.