Sunrise237

Hallo, auch neu hier

4 posts in this topic

Hallo,

 

ich bin 29 Jahre alt und habe die Diagnose MS seit 4 Monaten.

 

Das fing letztes Jahr im Sommer an, ich wurde wach und hab auf dem linken Auge kaum noch gesehen, konnte nicht mehr gerade laufen und hatte nach 2 Metern das Gefühl, zu ersticken. Nachdem mir 3 Augenärzte frei nach dem Motto "Sie MÜSSEN gut sehen, es findet sich nichts" das Gefühl gegeben haben ich wäre verrückt, hat mir einer beim verabschieden ganz beiläufig gesagt dass man eventuell mal zu einem Neurologen sollte. Von da an ging das Schlag auf Schlag. 

Das ich schon viele Jahre Symptome habe wurde mir durch die Diagnose erst bewusst. 

 

Ich habe 15 Entzündungen und 8 Black Holes im Kopf und 7 in der HWS, die MS ist wohl schon viele Jahre aktiv. 

 

Da die erste Neurologin mir eher unsympathisch war, da Sie irgendwie keine klaren Aussagen treffen konnte hatte ich vor 3 Tagen einen Termin bei einem neuen.

Der hat mir klipp und klar gesagt, dass er einen schweren Verlauf vermuten würde, wenn ich die Medikamente nicht nehme. Mein rechtes Bein und mein rechter Arm machen schon lange Probleme, habe einfach das Gefühl "es macht schlapp". Reflexe waren auf der rechten Seite gar keine mehr da (ist das nicht eher untypisch?), kaum Kraft auf der rechten Seite (und das obwohl ich Rechtshänderin bin und rechts eigt immer meine starke Seite war), kann mein rechtes Bein/Fuß zweitweise nicht richtig haben, Gangunsicher, manchmal extremes schwanken, immer wieder stolpern obwohl nichts da ist, mir fliegt alles aus den Händen, brutale Rückenschmerzen, mit Taubheitsgefühlen und gleichzeitigen brennen/stechen, abends extrem unruhige Beide, und das Problem mit der Atmung (teilweise einfach beim sprechen total ausser atem) aber das lasse ich seperat noch von einem Lungenarzt klären. Immer mal wieder neue Symptome, mal zittert meine Hand drei Tage lange, geht dann aber wieder weg, mal muss ich ständig auf die Toilette, obwohl ich eigt immer die mit der stärksten Blase war.

 

Alles in allem fühlt sich mein Körper einfach "komisch" an.

 

Jetzt mache ich mir Gedanken, wie das berufllich weiter gehen soll. Ich bin Altenpflegerin und schwanke teilweise so stark, dass ich den Patienten regelrecht in die Arme fliege, bekomme Hemdknöpfe kaum zu, wenn da jemand Hilfe braucht und muss mit zitternder Hand Spritzen geben. Ganz abgesehen von den teilweise abartigen Rückenschmerzen. 

Ich habe nun eine Weiterbildung angefangen, um da irgendwie raus zu kommen. Trotzdem liegt das Jahr noch vor mir.

 

Was mich auch nervt, ist das jeder der davon weiß (und das ist nur meine Familie und mein Freund) so tut, als wäre das alles nicht so tragisch, weil ich so fit und gesund aussehe. Teilweise wird verglichen im Sinne von "ja, hatte ich auch mal. Das geht wieder weg". Dass ich aber mit 29 Jahren und mitten im Leben merke, dass mein Körper einfach nachlässt (kanns nicht besser erklären), mein Hirn mir manchmal total vernebelt vorkommt und ich riesige Angst davor habe was passiert wenn es wieder so brutal heiß wird, ich in einem mir völlig ungeeigneten Beruf arbeiten und abends zur Schule muss und das alles vermutlich eher schlechter als besser wird, das will irgendwie niemand verstehen.  Zumal mein neuer Neurologe mir dringend zur Ergo geraten hat. Aber wie soll ich das zeitlich denn alles unter bringen?

 

Dazu fange ich heute mit den Tabletten (tecfidera) an, obwohl ich eigt überhaupt nicht auf Tabletten stehe. 

 

Soweit erstmal, danke fürs lesen :)

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Hallo Sunrise237,

erstmal willkommen hier im Forum.

 

vor 2 Stunden, Sunrise237 hat geschrieben:

Alles in allem fühlt sich mein Körper einfach "komisch" an.

 

Das geht mir momentan auch so. Ich habe teilweise das Gefühl, das mein Brustkorb eingeschnürt ist und mir fällt das Atmen schwer - neben anderen Dingen die sich einfach "nicht richtig" anfühlen. Es geht mir langsam etwas besser damit, aber ich erhole mich nur allmählich. Meine Neurologin meint es wäre kein Schub und wir wollen ein neues MRT erst nach Ostern machen lassen.

Dir erstmal viel Kraft und Hoffnung, das Du deine Situation in den "Griff" bekommst, so gut es geht.

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Hallo und Willkommen hier :)

Super das dein neuer Neurologe auch hellsehen kann ;)

Das schön und gleichzeitig schwierige an MS ist, dass es dir mit und ohne Medikamente besser oder schlechter gehen kann und sich dies immer wieder ändern kann. Jemand der dir also sagt wie deine Krankheit verläuft ist also ein reiner Schwätzer. Leider nutzen Neurologen diese Drohungen -schwerer Verlauf, Rollstuhl usw- gerne um ihre Medikamente an den Patienten zu bringen. 

Einen guten Neurologen erkennst du daran das er dir alle möglichen Mittel vorstellt und dir dann Raum gibt dich zu entscheiden. Denn am Schluss trägst du ganz alleine das Risiko von schweren Nebenwirkungen oder dem Krankheitsfortschritt. 

Ich empfehle dir: http://ms-stiftung-trier.de/blog

Wenn es dir körperlich so schlecht geht wär vielleicht eine Reha angebracht?

LG Lena

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