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Dexter

Therapiewechsel - Copaxone -> Tysabri / Gilenya / Tecfidera

3 posts in this topic

Hallo zusammen,

da meine MS lange Zeit geschlafen hat habe ich das Thema eigentlich schon verdrängt und mich auch nicht mehr mit den Fortschritten der Forschung und den neuen Medikamenten beschäftigt. Nun da die MS in den letzten 15 Monaten zum dritten Mal "Hallo" sagt und mein Neuro mich zu Medikamenten aus der Eskalationstherapie überreden möchte würde ich nach tagelangem Lesen gerne mal eure Einschätzung und vielleicht auch Erfahrungen bzgl. Therapiewechsel hören. Insbesondere wenn ihr schon jahrelang stabil unter einer BT mit Copaxone oder Betainterferon wart.

 

EDIT: Sorry das ist jetzt wirklich sehr lang geworden... auch egal... eure Meinungen / Erfahrungen zu den obigen Medikamenten und ob ihr bei meinem bisherigen Verlauf überhaupt über einen Therapiewechsel nachdenken würdet sind gerne willkommen.

 

Hier erstmal mein bisheriger Krankheitsverlauf:

Ich bin übrigens 34.

Vor 2009: Sehr selten für wenige Minuten abnorme Lichtempfindlichkeit und auch öfter mal starke Müdigkeit in der Schule. War deswegen nie beim Arzt.

09/2009: 1. Schub mit klaren neurogischen Symptomen + MS-Diagnose im KH -> vollständige Rückbildung -> Beginn Basistherapie mit Copaxone

09/2012: 2. Schub (3x1000mg cortison) + 3. Schub ca. 2 Wochen danach mit anderen Symptomen (3x1000mg cortison) -> vollständige Rückbildung nach

mehreren Wochen

10/2017: 4. Schub (3x1000mg cortison) -> keine Besserung -> nach 2 Wochen nochmals 3x1000mg cortison -> Überwiegende Rückbildung während/nach

zweiter Cortison Runde -> erste bleibende Einschränkung (taube Rechte Hand, welche die ersten 3 Monate deutlich besser wurde und dann so blieb)

12/2018: 5. Schub (3x1000mg cortison) -> Alle Symptome des Schubs schon nach 2. Infusion verschwunden

01/2019: 6. Schub (da keine Wirkung nach 3 Infusionen diesmal 5x1000mg cortison) -> Taubheit am ganzen Körper Brust abwärts wie bereits 4-6 Wochen

zuvor nur deutlich stärker -> Keine Besserung durch Cortison, Symptome wurden sogar stärker -> MRT: Herd an BWS -> zweite Runde Cortison erfolgt in

ca. einer Woche, wenn bis dahin keine Besserung -> Neuro rät / drängt zu Medikamentenwechsel von COP-40 auf Gilenya (Fingolimod)


Ehrlich gesagt keine Ahnung ob man Schub 2/3 und Schub 5/6 wirklich als separaten Schub zählen kann. Ich tendiere eher dazu diese als

zusammenhängende Schübe anzusehen, insbesondere im aktuellen Fall, da die Symptome identisch zu Dezember 2018 sind und vermutlich den gleichen

Ursprung haben (Herd BWS). Beim Schub 2017 war der Schub vermutlich ebenfalls durch einen Herd an der Wirbelsäule verursacht (sensorische statt

motorische Symptome), beim Kopf MRT Mitte 2018 war eine inaktive Läsion im HWS Bereich sichtbar. Bei den ersten Schüben waren die Symptome mehr

motorischer Natur plus Sehstörungen und die Herde im Kopf zu sehen.

Bis auf das MRT vor einer Woche wurden bei mir immer nur Kopf MRTs gemacht, daher keine Aussage möglich wie sich die Herde im Wirbelsäulenbereich in

den Jahren entwickelt haben (mangels Kontrastmttel war auch nur der aktuelle aktive Herd sichtbar). Das Kopf MRT war jedenfalls in all den Jahren

unauffällig. Nur sehr wenige alte Herde, keine neuen zwischen den Schüben. Auch das aktuelle Kopf MRT aus dem Sommer zeigte lediglich den inaktiven

HWS Herd, keine Auffälligkeiten im Kopf.

Ergänzend noch... zwischen den Schüben gab es bei mir sehr selten kurzes und kaum merkbares Aufflackern diverser Symptome, z.B Neigung zu Krämpfen

im Fuß oder Hand, leichtes Zittern beim Treppen gehen, Schnelle Muskelermüdung. Da dies immer nur sehr kurz auftrat (max. 1-2 Tage) und kaum merkbar

war war dies für mich kein Grund etwas zu unternehmen.

Grundsätzlich kann ich mit meinem Krankheitsverlauf also denke ich sehr zufrieden sein. Selbst die Taubheit der Rechten Hand seit Ende 2017 ist noch

zu verschmerzen, da nach einiger Zeit eigentlich nur noch die Fingerkuppen und Teile der Handflächenseiten schwach taub waren. Einschränkungen der

Feinmotorik haben sich dadurch dann auch fast komplett gelegt.


Und nun zu meinem Neuro bzw. meiner Therapie:

Mein Neuro meint es könnte sein, dass Copaxone nicht mehr richtig wirkt. Er findet außerdem dass meine MS nicht mehr mild sondern sehr aktiv /

schnell fortschreitend verläuft und ich daher auf ein Medikament aus der Eskalationstherapie umsteigen sollte. Medikamente der Basistherapie wären

nicht mehr ausreichend.

Zunächst hat er das Medikament Tysabri (Natalizumab) ohne weitere Erklärung in den Raum geworfen.

Ich habe mich dann entsprechend darüber informiert und mich auch mit den ganzen anderen neuen Medikamenten der letzten 10 Jahre befasst.

Eine Woche später nach meiner Cortison Schub-Behandlung hat er sich dann nochmals wegen Therapiewechsel mit mir unterhalten. Interessanterweise hat

er mir dann eine riesige Infobox (mit 95% allgemeinen MS Lebenstipps und einer mikrigen Broschüre über das Medikament selbst) für ein völlig anderes

Medikament gegeben: Gilenya (Fingolimod)

Da war ich erstmal überrascht, denn ich hatte eher mit Infomaterial zu Tysabri und ggf. zusätzlich Alternativen wie eben Gilenya gerechnet.
Die Infobox will er übrigens zurück... da frag ich mich schon ob ein Pharmakonzern der so ein teures Medikament vertreibt kein Geld für ausreichend

PR Material der Neurologen hat... aber anderes Thema.

Da ich mich vorab selbst über die verfügbaren neuen Medikamente informiert hatte und für mich das BT Medikament Tecfidera (Dimethylfumarat) am

interessantesten und Risiko- / Nebenwirkungsärmsten klang und wirkungsmäßig mind. gleichwertig oder besser zu Copaxone ist habe ich das mal

angesprochen.

Nun als BT Medikament wäre das zu schwach für mich, außerdem kaum "besser" als Copaxone. Desweiteren zu recht angesprochen hat er das Risiko einer  

progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Tecfidera Therapie. Medikamente mit PML Risiko verordnet er anscheinend nicht gerne. Daher

auch die Alternative Gilenya zu Tysabri, da bei Tysabri ebenfalls ein erhöhtes und bekanntes PML Risiko beseht, insbesondere bei längerer Therapie.

Gilenya hingegen sei gut verträglich und mit seinen 150 MS Patienten habe er ausreichend gute Erfahrung gesammelt.

Naja ein Blick in die mikrige Infobroschüre zu Gilenya sagt:
- Wie bei allen Immunsupressiven Medikamenten ein erhöhtes Infektrisiko
- PML Risiko ebenfalls bekannt / vorhanden
- Risiko an Hautkrebs zu erkranken
- Risiko einer Augenschädigung
- Leber- und Nierenschäden
- Evtl. negative kardiologischen Auswirkungen (insbesondere bei Erstgabe)

Klingt schon sehr heftig, aber Tysabri ist vermutlich noch riskanter.


Meine Überlegungen:

- Ich bin 34 und werde seit über 9 Jahren recht erfolgreich mit Copaxone behandelt (lange nahzu völlig schubfrei, keine gravierende Behinderung).
- Ich werde noch locker 20-30 Jahre MS Medikamente oder Medikamente zur Linderung der Symptome einnehmen, sofern ich das noch für

sinnvoll/erträglich halte.
- Meine Leber und Niere sollte daher auch zukünfig noch für Medikamentenverwertung brauchbar sein
- Eine PML kann mich innerhalb weniger Monate töten.
- Krebs brauche ich genausowenig wie die MS, beides zusammen schon garnicht

- Der Wirkmechanismus von Copaxone scheint bei weitem nicht so gravierend in meinen Körper einzugreifen wie es oben genannte Medikamente tun.

Vereinfacht gesagt bietet Copaxone meinem Immunsystem was zu Futtern an, damit es beschäftigt ist und die Finger vom echten Myelin lässt.
- Die neuen Medikamente schwächen/behindern hingegen mein Immunsystem und machen mich anfällig für sehr gefährliche Erkrankungen


- Welchen nutzen hat Gilenya verglichen mit Copaxone überhaupt?

Soweit ich mich erinnere kann Copaxone und auch Betainterferone die Schubrate zu Placebo um 30% senken, Gilenya kommt hier angeblich auf 50%,

Tecfidera auf 45%. Übersetzt heißt das, wenn ich in 10 Jahren ohne Therapie 10 Schübe habe, dann sind es mit Copaxone 7, mit Tecfidera 5,5 und mit

Gilenya 5. Nutzen mir 2 Schübe weniger wirklich etwas um Behinderungen zu vermeiden, wenn ein einziger Schub schon fatale Folgen haben kann? Ist das

leicht geringere Schubrisiko mit den Risiken der Langzeittherapiefolgen (PML -> Schwerste Behinderungen oder Tod  / Krebs) vereinbar?

Neben der Schubanzahl ansich, die je nach Studienteilnehmer und bisherigem Krankheitsverlauf sowieso extremen Schwankungen unterliegt, sollte auch

berücksichtigt werden, dass Nervenschäden permanent auch zwischen den Schüben auftreten, wenn auch in der Regel unbemerkt/schwach. D.h. je länger

man an MS leidet, desto weiter schreitet die Krankheit fort. Je nach Wirksamkeit des Medikamentes weniger oder mehr. Ob die Schubratenreduktion hier

1:1 übertragbar ist sei mal dahingestellt. In Studien wird das meines Wissens nach nicht wirklich ausreichend untersucht, was bei 2 jährigen Studien

und wenigen hundert Teilnehmern ohnehin nicht möglich wäre. Das wird vorallem dann interessant wenn man von der schubförmigen in die progrediente

Form der MS übergeht, was nach 10-15 jahren oft der Fall ist.


- Wirkt Copaxone wirklich nicht mehr "richtig"?

Alle meinen bisherigen MS Schübe sind zeitlich sehr nahe nach anhaltendem emotionalem oder auch körperlichem Stress aufgetreten.

Schub 1: Extreme körperliche Belastung, Stress und Schlafmangel über 3 Monate und letztlich Jobverlust (naja ein Verlust wars nicht, ich war froh drüber)
Schub 2/3: Selbsgemachter Zeitdruck durch verspäteten Beginn einer Abschlußarbeit (wurde dann während eines Schubes mit Sehstörung wenige Tage vor

Abgabetermin fertiggestellt)
Schub 4: Beziehungsprobleme länger 3 Monate
Schub 5/6: Beziehungsprobleme länger 3 Monate

Ob meine MS wirklich deswegen verstärkt aktiv ist/war wird wohl nie jemand beantworten können. Mein Neurologe weiß hiervon nichtmal etwas und selbst

wenn würde es wohl kaum eine passende Basistherapie geben.

Ich zweifle also ehrlich gesagt daran, dass Copaxone nicht mehr wirkt, sondern gehe eher davon aus, dass ich auch nachwievor jahrelang unter

Copaxone schubfrei/-arm sein kann sobald sich mein emotionaler Stress wieder legt. Das doofe ist nur, dass der aktuelle Schub die Sache nicht

wirklich einfacher, sondern komplizierter macht.

Aber gehen wir halt mal davon aus Copaxone wirkt wirklich nicht mehr richtig.

Würdet ihr ernsthaft die Risiken und NW von Gilenya in Kauf nehmen wenn Tecfidera ähnlich gut abschneidet bei weit geringerem Risiko und NW?

Tecfidera ist sicher auch nicht zu verharmlosen, schon alleine wegen des PML Risikos, dennoch halte ich es für die verträglichste Alternative wenn

ich schon von Copaxone weg muss. Davon ab kann man Tecfidera wohl recht unproblematisch und schnell absetzen/wechseln. Sollte Copaxone warum auch immer nicht mehr richtig wirken sollten meine Chancen bei Tecfidera jedenfalls ganz gut

sein, da völlig andere Wirkweise. Tecfidera soll soweit ich das gelesen habe außerdem neuro regenearative Wirkung haben und kann evtl. zur besseren

Regeneration der geschädigten Nerven beitragen als es Copaxone kann. Sprich es mindert evtl. mein Risiko auf bleibende Schäden / Behinderungen.

 

Ich weiß nicht wirklich was ich tun soll. Vertraue ich weiter auf Copaxone und riskiere weitere Schübe in den nächsten Monaten mit entsprechenden

Folgeschäden oder riskiere ich meine restliche Gesundheit und setze auf eines der neuen "PML Medikamente"? Oder treten weitere Schübe egal mit

welchem Medikament auf, weil die Krankheit mittlerweile einfach zu sehr fortgeschritten ist oder weil Stress der wahre Auslöser der Schübe ist?

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Hallo Dexter,

ich kenne mich mit den anderen Medis nicht aus, aber suche hier mal zu Gilenya, da gab es den Hinweis, dass, wenn es abgesetzt werden muss, der Verlauf / die Schübe umso heftiger sind.

VG

Mia

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Hallo :) 

So absolut wär die Entscheidung nur wenn es Medikamente gäbe die garantiert zu 100% helfen. Es ist schwierig das richtige zu tun. Wobei was richtig ist zeigt sich ja oft erst Jahrzehnte später ...

Mir kommt deine Geschichte etwas bekannt vor ;) bei mir war der erste Schub 2015 und 2 Monate später der nächste.

Ich begann dann mit betaferon. Unter diesem hatte ich ständig weitere Schübe und massig neue Lässionen. Im Nachhinein las ich das manche Medikamente die MS auch anheizen können. Super ...

Jetzt galt ich plötzlich als hochaktiv und da muss man größere Geschütze auffahren. Also Gilenya. Gefühlt habe ich es gut vertragen und es gab keine Schübe, aber meine Leber begann zu versagen. Das merkt man selber überhaupt nicht. Also Gilenya abgesetzt und 5 Monate später den bisher schlimmsten Schub gehabt. Rebound ... 

Dazu kommt das ich die Kontrastmittel beim MRT und auch das Kortison nicht vertrage ;) In der Zeit in der ich mich behandeln ließ ging es mir immer schlechter und einige Einschränkungen sind geblieben was dazu führte das ich nicht mehr arbeite. 

Vor mehr als einem Jahr war der schwere Schub und seit dem bin ich raus aus meinem Job. Natürlich wurde sofort Rituximab empfohlen aber ich entschied mich dagegen. Ich nehme weiterhin nichts mehr und war bis heute schubfrei. Was beachtlich ist da ich vorher 4 Schübe im Jahr hatte. Ist also das bisher beste Ergebnis ;) Natürlich war die Entscheidung nicht einfach und besonders im Schub und mit einem drohenden Neurologen an der Seite. Ich wollte aber mal sehen ob es ohne Medikamente echt schlechter ist. Bisher war es das nicht. 

Würde man das stressfreie und gute Leben mit einer Prozentzahl versehen würde es sicher auf 80% Schubreduktion kommen. :) 

Ich möchte dir nicht raten nichts zu nehmen. Aber möchte dir empfehlen genau so kritisch und informiert wie bisher mit dem Thema umzugehen. Mal sachlich zu vergleichen was die MS anrichten kann und was ein Medikament ist ein guter Weg.

http://ms-stiftung-trier.de Hier findest du Pharma unabhängige Informationen. 

LG 

 

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