Lisa92

Therapieabbruch, Alternativmedizin

12 posts in this topic

Hallo Zusammen

 

Ich habe die Diagnose im Juli 2015 erhalten. Hatte dann im Dezember meinen 2. Schub eine SNE die aber schon im Oktober angefangen hatte. 

Ich nehme jetzt seit Januar 2016 Copaxone 40 mg. So langsam habe ich da keine Lust mehr drauf. Der Körper baut die Knubbel nicht mehr ab die ich nach jedem Spritzen bekomme. Es tut immer mehr weh. Ich spritze auch schon seit längerer Zeit nicht mehr selbst. Das übernimmt zum Glück mein Papa und mein Freund. 

Als ich bei meinem letzten Termin beim Neuro gesagt habe das ich das Medikament gerne reduzieren würde oder evtl. sogar komplett absetzen möchte, ist er fast vom Stuhl gefallen. Ich habe Ihm auch gesagt was meine Beschwerden sind. Er hat mich gar nicht ernst genommen. Ich werde den Neuro auch wechseln, aber das ist ein anderes Thema. 

Hat schon mal einer von euch Copaxone reduziert oder ähnliches gemacht? Ich vergrößere gerade die Abstände zwischen den Spritzen. Welche Therapien nehmt Ihr und habt Ihr Erfahrungen mit der Alternativmedizin?

Ich danke euch für`s lesen. Ich freue mich auf eure Antworten 

Liebe Grüße Lisa :-)

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Hallo Lisa,

als ich mit Copaxone begann, gab es nur die 20 mg, welche täglich zu spritzen waren/sind.

Als es dann die 40er gab, freute ich mich, auf seltener spritzen umsteigen zu können. Nach 2 Jahren hatte ich die Schnauze voll von den heftigen Schmerzen direkt nach der Injektion und auch die Reaktionen der Haut waren stärker als bei dem niedriger dosierten Cop. Ich beschloss, lieber wieder die 20er zu nehmen, auch wenn dies tägliches Spritzen bedeutet, wobei ich mir mittlerweile 1 Tag die Woche gönne, an dem ich dies nicht tue (die Wochendosis ist ja die Gleiche wie bei Cop 40).

Vor einigen Jahren reduzierte ich die 20er Spritzen auf 3 - 4 Mal die Woche und würde das nicht nochmal machen, da ziemlich schnell ein Schub kam.

Liebe Grüße, Tina

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Hallo Lisa92

Ich spritze jetzt seit über 20 Jahre, davon Copaxone über 12 Jahre. Hatte letztes Jahr auch eine Pause von ca. 3 Monaten eingelegt, da Nebenwirkungen zu heftig wurden. Das würde ich nicht mehr machen, da mein Gehen merklich immer schlechter  unsicherer und schwieriger wurde.

Nach Wiederaufnahme von Copaxon hat sich das  bald wieder gegeben und das Gehen wurde wieder wie vor der Copaxonepause.

Knubbel blieben auch bei mir nicht aus in  der langen Zeit, in der ich spritze. Manche sind vergangen – irgendwann - , manche sind aber geblieben. Du darfst nicht in den Knubbel pritzen, das schmerzt natürlich.

Spritzt du per Hand oder mit Injektor? Versuch es mal per Hand, ist weniger schmerzhaft und man kann besser eine geeignete Stelle finden. Auch kannst du die Stelle und die Geschwindigkeit regulieren und je langsamer, desto verträglicher. Ich denke, einen Versuch wäre es wert.

Ich spritze von Anfang an nur manuell und hatte nur ganz selten mal Schmerzen wenn ich eine schlechte Stelle erwischt habe.

 

Lieben Gruß

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Hallo Lisa,

ich spritze wie WER seit 12 Jahren Cop. Ich spritz schon immer 20mg Cop. Die spriten auf Dauer zu reduzieren ist Mist. NUr durch das regelmäßige spritzen kann es wirken. Wie ich im KH einmal war, bekamen sie kein Cop geliefert, die 5 Tage ging schon mal ausnahmsweise. Dies sollte aber nicht oft sein. An den Knuppeln darst Du dich nicht stören, wie WER schon schrieb, spritze eben nicht in den Knuppel. Bedenke aber, viele Medis haben alle mehr Nebenwirkungen als Cop.

LG Longracer

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Hallo Lisa,

ich habe vor vielen Jahren ohne Wirkung Copaxone genommen, bin dann später auf Rebif 22 und 44 umgestiegen.

Nach ein paar Jahren hab ich Rebif langsam reduziert und völlig abgesetzt. Bis jetzt hatte ich keine erneuten Schübe mehr,  aber ich habe einige Jahre Behandlung mit der Alternativmedizin hinter mir. Seitdem merke ich die MS nicht mehr. Das ist natürlich für niemand ein Versprechen, dass es ebenso bei dem anderen funktioniert, aber bei mir hat es jedenfalls sehr gut geholfen.

MfG 

Linda

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Copaxone hatte ich auch, damals die 40er. Vom theoretischen Ansatz her hat es mich total überzeugt, aber selbst als Nicht-Spritzen-Phobiker kam ich nach rund anderthalb Jahren an einen Punkt, wo es mich erhebliche Überwindung gekostet hat, die Spritzen zu setzen. Schließlich ging es irgendwann nicht mehr. Dazu diese heißen, harten, roten Knubbel, sodass ich gar nicht wußte, wo noch spritzen.

Nach einem Intermezzo mit Tecfidera bin ich seit anderthalb Jahren bei Plegridy. Alle 2 Wochen spritzen, ist ok, die Nadel ist gefühlt deutlich dünner als die von Copaxone. Nur die NW verunsichern mich etwas (Proteinurie, toxischer Hautausschlag etc). Aber solange die Blutwerte im Rahmen sind, werde ich wohl weitermachen

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Hallo,

ich verstehe dein Problem, aber mir leuchtet die Logik nicht ein, die du anwendest. Weil du mit Cop 40 3 Mal wöchentlich nicht klar kommst, lässt du spritzen aus?! Was erhoffst du dir davon? Eine teilweise Wirkung? Jedes MS-Medikament hat einen Wirkspiegel. Dieser muss gehalten werden. Wenn du spritzt, wie du willst, wird dieser Wirkspiegel wohl kaum gehalten und damit ist die Wirksamkeit fragwürdig. Dann kannst du es auch ganz lassen.

Ich habe jetzt auch nach 4 oder 5 Jahren Cop40 aufgehört. Weil ich richtige Pusteln und daraus erwachsende sehr große Blutergüsse bekommen habe, die teilweise nach einem halben Jahr immernoch als Narben zu sehen sind. Außerem bekomme ich das Medi nicht mehr rein, als ob der Druck in dem Hautgewebe zu groß ist, so dass ich den Kolben nicht mal mit Kraft runtergedrückt bekomme. Also muss was anderes her. Ich mache jetzt 6 Monate Pause (3 muss man eh warten bis man was neues nehmen kann und dann warte ich bis meine Hochzeit rum ist, um nicht von NWs diesen Tag vermasseln zu lassen) und fange dann mit einem Tablettenmedi an. Derzeit liebäugle ich mit Aubagio.

Mein Tipp such dir einen Neuro der dich ernst nimmt und dann wechsle das Medi. Aber lass es mit Selbstversuchen, weil dann kannst du auch aufhören.

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um 25.1.2019 um 16:09, W E R ? hat geschrieben:

Hallo Lisa92

Ich spritze jetzt seit über 20 Jahre, davon Copaxone über 12 Jahre. Hatte letztes Jahr auch eine Pause von ca. 3 Monaten eingelegt, da Nebenwirkungen zu heftig wurden. Das würde ich nicht mehr machen, da mein Gehen merklich immer schlechter  unsicherer und schwieriger wurde.

Nach Wiederaufnahme von Copaxon hat sich das  bald wieder gegeben und das Gehen wurde wieder wie vor der Copaxonepause.

Knubbel blieben auch bei mir nicht aus in  der langen Zeit, in der ich spritze. Manche sind vergangen – irgendwann - , manche sind aber geblieben. Du darfst nicht in den Knubbel pritzen, das schmerzt natürlich.

Spritzt du per Hand oder mit Injektor? Versuch es mal per Hand, ist weniger schmerzhaft und man kann besser eine geeignete Stelle finden. Auch kannst du die Stelle und die Geschwindigkeit regulieren und je langsamer, desto verträglicher. Ich denke, einen Versuch wäre es wert.

Ich spritze von Anfang an nur manuell und hatte nur ganz selten mal Schmerzen wenn ich eine schlechte Stelle erwischt habe.

 

Lieben Gruß

Hallo W E R ? ,

Vielleicht kannst du oder jemand anderes hier mir helfen.

 

Ich spritze auch manuell und auch erst seit vier Tagen aber nach dem spritzen tut esjedes mal ziemlich weh wie wenn man Muskelkater hat und jemand darauf herum drückt. Es bildet sich auch meist eine Quaddel bei mir. Das geht nach ca 30 Minuten zurück, aber ist das normal oder spritze ich vielleich zu tief? Oder ist das normal?

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um ‎20‎.‎01‎.‎2019 um 14:33, Lisa92 hat geschrieben:

Hallo Zusammen

 

Ich habe die Diagnose im Juli 2015 erhalten. Hatte dann im Dezember meinen 2. Schub eine SNE die aber schon im Oktober angefangen hatte. 

Ich nehme jetzt seit Januar 2016 Copaxone 40 mg. So langsam habe ich da keine Lust mehr drauf. Der Körper baut die Knubbel nicht mehr ab die ich nach jedem Spritzen bekomme. Es tut immer mehr weh. Ich spritze auch schon seit längerer Zeit nicht mehr selbst. Das übernimmt zum Glück mein Papa und mein Freund. 

Als ich bei meinem letzten Termin beim Neuro gesagt habe das ich das Medikament gerne reduzieren würde oder evtl. sogar komplett absetzen möchte, ist er fast vom Stuhl gefallen. Ich habe Ihm auch gesagt was meine Beschwerden sind. Er hat mich gar nicht ernst genommen. Ich werde den Neuro auch wechseln, aber das ist ein anderes Thema. 

Hat schon mal einer von euch Copaxone reduziert oder ähnliches gemacht? Ich vergrößere gerade die Abstände zwischen den Spritzen. Welche Therapien nehmt Ihr und habt Ihr Erfahrungen mit der Alternativmedizin?

Ich danke euch für`s lesen. Ich freue mich auf eure Antworten 

Liebe Grüße Lisa :-)

Hallo Lisa,

 

also ich habe ungefähr 6 Jahre Copaxone gespritzt bis ich dann auf Tecfidera wechseln sollte. Copaxone verursachte, dass mein Fettgewebe etwas geschmolzen ist und ich auch 2 Schübe bekam. Ich war eigentlich ganz happy mit dem Medikament....dann kam Tecfidera, aber leider bekam ich Magen-Darm-Probleme und jetzt bin ich bei Plegridy und auch nicht happy, weil ich massive Durchschlafprobleme habe.

Ich überlege keine Medikamente mehr zu nehmen und abzuwarten...es ist für mich nicht ok, ständig Infekte zu haben oder sämtliche Nebenwirkungen hinnehmen zu müssen.

Leider sind die Neurologen auch nicht wirklich sehr hilfreich....als ich es meinem damaligen Neuro vorschlug, das Medi zu pausieren, sagte er nur, dass es nicht ginge....:((

 

Gruß

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Jeder der sich mit seinem Medikament nicht mehr Wohlfühlt oder dem die Nebenwirkungen einfach zu krass sind, ich spreche nur von den kurzfristigen, da die langfristigen gar nicht abzusehen sind... sollte sich überlegen ob die Wahl der Therapie noch Sinn macht? Es gibt genügend Beispiele von MS-Patienten mit milden aber auch schweren Verläufen die sehr gut mit Alternativmedizin klar kommen und das sogar besser als mit den ganzen Medikamente.

Einfach ist dieser Weg nicht und billig auch nicht, da die Krankenkasse z.B. keine wichtigen Nahrungsergänzungsmittel finanziert, die aber wirklich helfen können z.B. Vitamin D, Omega 3 Fettsäuren usw. Eine Ernährungsumstellung auf natürliche Kost mit möglichst viel Obst und Gemüse weniger Kohlenhydrate, viel Fisch, wenig Fleisch ist ebenso Entbehrungsvoll, aber für die Gesundheit essentiell.

Die Verantwortung der Gesundheit liegt bei einem selbst und nicht bei Medikamenten oder Ratschlägen von Medizinern die man häufig einmal hinterfragen sollte. Meine Frau hat MS seit 2014 davon 1 Jahr mit Tecfidera, wegen Nebenwirkungen abgebrochen. Seit 2016 und ihrem 2 Schub behandeln wir alternativ. Bis heute hatte sie keine weiteren Schübe und wir waren im Sommer letzten Jahres sogar in den Bergen wandern 10-15 Kilometer täglich. Klar gibt es auch einmal schlechtere Tage, die haben gesunde Menschen aber auch. Ich rate jeden Informiert euch erst bevor ihr Jahrzente immunmodulierende Medikamente nehmt, die nicht durch unabhängige Studien auf ihre Wirksamkeit geprüft wurden...

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um ‎11‎.‎04‎.‎2019 um 11:13, keepgoing hat geschrieben:

Jeder der sich mit seinem Medikament nicht mehr Wohlfühlt oder dem die Nebenwirkungen einfach zu krass sind, ich spreche nur von den kurzfristigen, da die langfristigen gar nicht abzusehen sind... sollte sich überlegen ob die Wahl der Therapie noch Sinn macht? Es gibt genügend Beispiele von MS-Patienten mit milden aber auch schweren Verläufen die sehr gut mit Alternativmedizin klar kommen und das sogar besser als mit den ganzen Medikamente.

Einfach ist dieser Weg nicht und billig auch nicht, da die Krankenkasse z.B. keine wichtigen Nahrungsergänzungsmittel finanziert, die aber wirklich helfen können z.B. Vitamin D, Omega 3 Fettsäuren usw. Eine Ernährungsumstellung auf natürliche Kost mit möglichst viel Obst und Gemüse weniger Kohlenhydrate, viel Fisch, wenig Fleisch ist ebenso Entbehrungsvoll, aber für die Gesundheit essentiell.

Die Verantwortung der Gesundheit liegt bei einem selbst und nicht bei Medikamenten oder Ratschlägen von Medizinern die man häufig einmal hinterfragen sollte. Meine Frau hat MS seit 2014 davon 1 Jahr mit Tecfidera, wegen Nebenwirkungen abgebrochen. Seit 2016 und ihrem 2 Schub behandeln wir alternativ. Bis heute hatte sie keine weiteren Schübe und wir waren im Sommer letzten Jahres sogar in den Bergen wandern 10-15 Kilometer täglich. Klar gibt es auch einmal schlechtere Tage, die haben gesunde Menschen aber auch. Ich rate jeden Informiert euch erst bevor ihr Jahrzente immunmodulierende Medikamente nehmt, die nicht durch unabhängige Studien auf ihre Wirksamkeit geprüft wurden...

Hallo Keepgoing,

 

es stimmt was du sagst...deswegen habe ich Plan B. Neuer Neuro, Medi pausieren, mehr Sport etc....

 

Das Problem ist immer, dass die Ärzte kaum unterstützen, wenn es um Abbruch der Dauertherapie geht..

Liebe Grüße

 

Ani

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Hallo zusammen,

mir ist aufgefallen, dass hier öfters komplette (lange) Kommentare anderer Mitglieder vor das eigene Kommentar hineinkopiert/zitiert werden. Um die Lesbarkeit von Threads so angenehm wie möglich und im Fluss zu halten, wäre es toll, wenn ihr lieber die Mitglieder, auf deren Kommentar ihr reagieren wollt, nur persönlich zu Beginn anredet, anstatt ihren kompletten Text zu kopieren und somit zu wiederholen. Das Zitieren einzelner Sätze, um darauf explizit zu antworten, ist natürlich völlig in Ordnung. :)

Also, nicht wundern, wenn ich hier und da kopierte Vorgänger-Kommentare lösche.

Weiterhin angenehmen Austausch wünscht euer

Jasper

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