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claudia19

Darmprobleme - mir peinlich!

6 posts in this topic

Guten Morgen miteinander,

ich weiß schon, dass auch Stuhlinkontinenz bei MS vorkommt, trotzdem ist es ein etwas "peinliches" Thema, das ich beim Arzt auch noch nie angesprochen habe.
Also: ich tendiere eher zu Verstopfung, aber nicht extrem, dann kommt es aber auch vor, dass ich - wenn ich z.B. in die Hocke gehe - etwas "verliere", oder das spüre, wenn ich gerade beim Fitnesstraining o.ä. bin. Zum Glück ist da noch nichts Schlimmes passiert, aber was ich dagegen tun kann, weiß ich auch nicht.

Schlimmer wäre es garantiert, wenn ich zu Durchfall tendieren würde ... also von daher kann ich zufrieden sein! was ich aber natürlich trotzdem nicht wirklich bin.

Ist das ein Sphinkterproblem, dass ich das erst bemerke, wenn es praktisch fast zu spät ist? Könnte es sein, dass die entsprechenden Schließmuskelnerven die Signale nicht richtig verarbeiten bzw. weiterleiten und kann dagegen was gemacht werden?

Edited by claudia19
Ergänzung

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Hallo Claudia,

ich habe auch Stuhlinkontinenz seit 2003. Habe auch sechs Jahre aus Scham keinem Arzt davon erzählt (meine MS-Diagnose habe ich erst 2011 erhalten). Bis ich im Internet in dem Zusammenhang auf das Thema künstlicher Darmausgang gestoßen und dann doch aus Angst zur Hausärztin gegangen bin. Überweisung zum Proktologen, der konnte auch nichts herausfinden. Nach langer Recherche im Internet habe ich dann herausgefunden, dass es auch einen inneren Schließmuskel gibt (der äußere funktioniert ja, aber der hält das Zeug nicht zurück). Der innere ist wohl gelähmt, ebenso wie das Gefühl für den Füllstand in der Blase.

Ob die Stuhlinkontinenz von der MS oder dem BSV in der BWS herrührt, der das Rückenmark (seit wann, weiß ich auch nicht) so eingedellt hat, dass es sich bis heute trotz OP nicht wieder ausgebeult hat, weiß ich nicht, aber egal. Meine Urologin hat mir Lecicarbon-Zäpfchen empfohlen, die man rezeptfrei in der Apotheke bekommt. Wenn man einigermaßen regelmäßigen Stuhlgang hat, kann man die Zäpfchen immer dann anwenden, wenn man meint, dass es im Laufe des Tages zu prekären Situationen kommen kann. Ich benutze sie aber kaum, da ich mich meistens in der Nähe einer Toilette befinde, die ich schnell aufsuchen kann. Ich trage übrigens Windelpants, wie es heute so schön heißt, und ich meine, auch wenn etwas "passiert"ist, hat das noch niemand gemerkt.

Was man gegen die Stuhlinkontinenz machen  kann (z. B. künstlichen Sphinkter einsetzen) musst Du Deinen Arzt fragen. Je eher, desto besser. Mir hat noch kein Arzt dafür eine Behandlung vorgeschlagen, allerdings könnten sie auch alle der Ansicht sein: "Kommt bestimmt alles von der MS, kann man eh nichts machen".

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Hallo Claudia und Michalina,

das ist ein Thema, wo auch die Ärzte nicht gerne drüber reden. Ist zumindest meine Erfahrung. Mir geht es auch so. Michalina, du hast das sehr gut beschrieben. Ich weiss vom Urologen, dass es einen inneren und einen äußeren Schließmuskel gibt. Also war die logische Schlußfolgerung, dass es beim Darm auch so sein kann. Ich kämpfe damit auch schon seit Jahren. Nicht schön. Eigentlich bestimmt diese Sache meinen ganzen Tagesablauf. Vor allem, wenn ich nach draussen gehe. (Nicht) schön, dass es Menschen gibt, die auch solche Probleme haben. Dass man nicht allein damit ist. Und ich glaube schon, dass es von der MS kommt.

VG Mona

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Hallo Claudia,

auch ich leide immer mal wieder unter Stuhlinkontinenz. War deshalb mal in einem Beckenbodenzentrum(KH) Da sagte man mir, das man einen Sakralnerv-Stimulator implantieren könnte. Das war mir aber noch zu aufwendig. Wenn es aber schlimmer werden sollte, wäre das eine Überlegung wert.

Vielleicht solltest Du Dich da mal informieren?

VG Uschi

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eine Art Schrittmacher gewissermassen? Oh je, da müsste es schon deutlich schlimmer werden.

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Hallo Claudia,

 

also ich glaube, mit diesem Thema habe ich wirklich viel Erfahrung.

Ich hatte im Prinzip dasselbe Problem wie Du, und auch ich tendiere eher zur Verstopfung. Bei mir war es aber so schlimm, dass tagelang gar nichts mehr ging oder - wahlweise - dass ich bis zu 15  / 20 Mal zur Toilette musste, und dann nur Kleinstmengen kamen. Ein ähnliches Problem hatte ich mit der Blase. Ich war dann auch zuerst bei einer Urologin, und die urodynamische Untersuchung hat ergeben, dass der Blasenentleerungsmechanismus nicht mehr von selbst arbeitet. Also habe ich angefangen zu katheterisieren. Als auch die Darmprobleme immer schlimmer wurden, bin ich zum Arzt - wenn einfach irgendwann nichts mehr geht, stellt sich die Frage mit der Peinlichkeit nicht mehr. Ich habe dann alles versucht: von Flohsamen, über Macrogol, Dulcolax, Glycerin-Zäpfchen, Leinöl, Klistiere und alles, was es sonst noch gibt. Nichts hat geholfen. Meine Ärztin riet schließlich zu einem künstlichen Darmausgang. Da hatte ich nun so gar keine Lust drauf und habe daher angefangen zu recherchieren.

Schließlich bin ich auf das Kontinenzzentrum am Maria-Hilf-Krankenhaus in Mönchengladbach gestoßen. Dort hat man sowohl den Darm als auch die Blase noch einmal untersucht. Zunächst habe ich ein Irrigationssystem erhalten. Das kannst Du sicher bei der Firma Coloplast, die es vertreibt, auf der Homepage ansehen. Es funktioniert so ähnlich wie ein Einlauf, den man sich selbst macht, aber es ist einfacher in der Handhabung. Das Ding habe ich jeden zweiten Tag benutzt, und das hat auch wunderbar funktioniert. Am Tag dazwischen hatte ich dann für gewöhnlich gar keinen Stuhlgang und an den Tagen mit Irrigation etwa zwei bis drei Mal vorher. Man kann aber auch jeden Tag irrigieren, dann sollten keine "Unfälle" mehr vorkommen. Das ist echt weniger schlimm und umständlich, als es sich möglicherweise anhört. Nachdem ich etwas Routine entwickelt hatte, habe ich für die ganze Prozedur - also quasi mit Vor- und Nachbereitung - etwa 45 Minuten bis zu einer Stunde gebraucht.

Irgendwann wurde mir aber auch das ein bisschen lästig. Wenn ich mal in Urlaub fuhr, musste ich immer massig an Hilfsmitteln mitnehmen, und allein damit war mein Koffer schon zur Hälfte voll. Ich habe mich daher auch in MG nach dem Sakralnervenstimulator erkundigt. Man hat einer OP zugestimmt, und ich trage nun zwei Stimulatoren links und rechts oberhalb des Beckenkamms. Ich bin dafür insgesamt zwei Mal operiert worden und war nach jeder OP etwa drei bis vier Tage im KH. Man hat mir vorher gesagt, ich müsse mich entscheiden, ob für mich die Blase oder der Darm das größere Problem seien, denn man könne die Elektroden nur an einer Stelle implantieren. Ich entschied mich für den Darm. Die Geräte funktionieren ohne Probleme, und das von Anfang an. Ich bin sehr glücklich damit. Ich habe sie seit August und habe seitdem nur ein Mal irrigieren müssen - wahrscheinlich hatte ich da etwas sehr Stopfendes gegessen oder so. Und ich habe auch noch Glück gehabt: Die Stimulatoren beeinflussen die Blase trotzdem positiv, und ich katheterisiere nur noch zwei Mal am Tag zur Kontrolle, ob die Blase wirklich entleert ist. In neun von zehn Fällen ist sie das.

Die beiden OPs dauern jeweils etwa eine Stunde, und meiner Meinung nach halten sich anschließende Schmerzen und Aufwand in Grenzen. Ich kann das nur jedem empfehlen, der ein solches Problem hat. Erkundigt euch, es funktioniert oft sehr gut, und ich finde, es ist ein absoluter Gewinn an Lebensqualität.

Bei Fragen kann mir jeder, der möchte, gern schreiben!

 

Viele Grüße

Anna

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