EDSS-Wert eure Meinung

[Wib]

Hallo an alle,

Vieleicht hat jemand ähnliches und verrät mir seinen EDSS-Wert ? 

Blick da anscheinend nicht so durch und hätte gern eine Meinung !

Liste mal nur "meine Beschwerden" auf, die relevant für den EDSS-Wert sind:

Ataxie, Spastik links, Fußheberparese links, eingeschränkte Drehbarkeit der Hüfte links und mein Knie links knickt beim laufen weg!

Gehe nur noch mit Gestock! Wegen Sturzgefahr! Ohne Stock schaff ich nur zu Hause! Da hab ich meine Wände ?

Mit Gehstock schaff ich noch so 800-900m dann bin ich fertig?

Versorgungsamt  hat bei mir einem EDSS-Wert von 4- 4.5 berücktsichtigt!

Ist der Wert okay/angemessen/korrekt? 

- ohne Gehstock ca. 20 Schritte

- mit Gehstock ca. 800-900 m

Vielleicht kann jemand von euch was dazu sagen!

Würde mich echt freuen?

LG Wibke

 

 

 

[Jasper -Aktiv mit Ms-]

Hallo Wibke,

wenn du dich mit der Suchfunktion im Forum umsiehst, findest du zwei ältere Threads zum Thema EDSS-Wert von Mitgliedern mit ähnlichem Anliegen. Ich füge dir beide mal hier ein.
https://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/6943-edss-wert/

https://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/8277-edss-wert-bei-ms/
Davon abgesehen nützt dir fürs Erste vielleicht auch dieser erklärende Beitrag eines Amsel Blogs:
https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/die-edss-skala/

Wünsche dir einen schönen Tag
Jasper

[Mia813]

Hallo Wib,

bei mir hat damals die Uniklinik einen EDSS-Wert berechnet.

Da ich damals nach max. 500m einen Fallfuß bekam, leichte Gleichgewichtsprobleme hatte und Sensible Störungen in den 1. drei Fingern rechts, lag der EDSS Wert bei 2,5.

Es gibt dazu Aufstellungen im Internet.

LG Mia

Hast Du schon Deinen Termin in Bochum?

[Wib]

Hi Mia,

JA die Aufstellungen kenne ich, aber blicke nicht durch!

Was heißt z.b gefähig ohne Hilfe ?

Ist der Gehstock schon eine Hilfe?

Ohne Gehstock schaff ich ca. 60-80m

Mit Gehstock 800-900m

Finde mich da irgendwie nicht auf der EDSS-Skala ??‍♀️

Lg Wibke

PS: Termin in Bochum steht! Ist "schon" mitte Juni

 

[Mia813]

Also, der Gehstock ist def. eine Hilfe,aber ich glaube die Tabelle wird nie eins zu eins umgesetzt. 

Immerhin steht der Termin....

[Wib]

Ah ok !

Danke Mia 

[claudia19]

m.m.nach ist die ganze edss sache eine sehr nebulöse angelegenheit. man braucht halt mal wieder schubladen, in welchem man die leute einsortiert.

bei mir kamen bei verschiedenen ärzten praktisch gleichzetig durchaus unterschiedliche werte zusammen? einer sagt 2,5 ... beim anderen heißt es 3,5 bis 4. passt nicht wirklich.

 

[Tina-]

Das sehe ich genauso, Claudia.

Zumal die Fatique anscheinend so gut wie gar nicht berücksichtigt wird, obwohl diese auch eine  (oftmals massive)  Einschränkung darstellt und nicht gerade wenige davon betroffen sind.

 

[claudia19]

Da sagst du was! Ich habe in meinem diesjährigen Reha-Antrag auch das erste mal klar reingeschrieben, dass ich praktisch täglich zur Arbeit gehe, ohne mich wirklich arbeitsfähig zu fühlen, dank Fatigue samt kognitiven Problemen etc. Mal sehen, was die draus machen

[MissMarple]

Ich bin nach langer Zeit auch mal wieder hier im Forum.  Bei wurde der EDSS Wert von 5, 5 festgestellt. Das war im Jahr 2017. Gehe nur noch mit Stock und/oder Rollator. Durch die Ataxie Schwanke ich ziemlich und frei laufen geht nur noch in meiner Wohnung.