kradmelder393

Copaxone, Beta-Interferon, Tysabri, PML & IRIS - mein Leben in Kürze

7 posts in this topic

Hallo wehrte MitStreiter,

 

ich bin zwischenzeitlich ein alter Hase im Geschäft, möchte aber dennoch, oder vielleicht auch deshalb, einmal meine kleine Geschichte zum Besten geben.

Ich habe nach meiner Diagnose vor vielen Jahren, als die Dinosaurier noch unsere Erde beherrschten, schon ein paar Posts getätigt, aber danach ist das Ganze ziemlich eingeschlafen. Daher fasse ich es hier nochmal kurz zusammen, da seither einiges passiert ist.

 

Auslöser, daß ich zum ersten Mal in meinem Leben zum Neurologen bin, war eine Kraftlosigkeit meines linken Beines. Das hab ich beim Autofahren gemerkt, weil ich stellenweise nicht mehr genug Kraft zum kuppeln hatte. Damals fand ich das etwas drollig, da ich eigentlich nie Probleme mit meiner Muskelkraft hatte. Zu der Zeit hab ich auch richtig viel Kraftsport betrieben, was mich auch auf 96 kg mit knapp 11% Körperfett gebracht hat … aber genug der Selbstbeweihräucherung. Aufgrund der fehlenden Muskelkontrolle bin ich zum Hausarzt und der hat mich zum Neurologen überwiesen. Die gute Frau hatte aufgrund meiner Erklärungen schon den Verdacht, hat aber noch ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht. Das Resultat kann sich jeder denken.

 

Als ich die Buchstabenkombi MS gehört hab, war ich vielleicht 20 Sekunden kurz starr, danach war aber alles wieder normal. Ich denke mal, die Tatsache, daß mich Dinge, die ich eh nicht ändern kann, nicht sonderlich tangieren hat mir damals und heute geholfen, das Ganze recht gelassen zu nehmen. Der Fairnis halber muß ich aber auch sagen, daß der Initial-Schub damals auch vollständig wieder ausgeheilt ist.

 

… oh, hab ich ja vergessen, diese prähistorische Zeit war Mitte 2008.

 

Bis zur Diagnose-Stellung hab ich noch einen zweiten Schub gehabt. Da ich da aber noch nicht wußte was es ist, hab ich z.B. meinen Kraftsport relativ unbekümmert weiter gemacht. Danach bin ich zumindest immer mal zur Neurologin, damit sie mich mit Cortison traktieren kann.

 

Ich habe dann mit Copaxone 20mg begonnen und ein Jahr lang genommen. In der Zeit hatte ich drei Schübe. Also Wechsel zu Beta-Interferon für ein Jahr. Da hatte ich auch zwei Schübe. Also haben wir zu Tysabri gewechselt und siehe da. Das aus murinen Zellkulturen hergestellt Mittelchen hat richtig geholfen. Damit hab ich 8 Jahre lang Ruhe gehabt...zumindest hatte ich keine Schübe, die ich bewußt wahrgenommen hab. Allerdings ging es nach meiner 101ten, monatlichen Infusion los. Ich hab eine PML bekommen und als Folge des damit verbundenen Absetzen des Tysabri auch noch ein IRIS entwickelt. Beides hat sich jetzt, nach ca. einem halben Jahr stabilisiert und ist unter Kontrolle. Meine Neurologin ist auch heilfroh, daß alles so glimpflich bei mir ablief, denn abgesehen von einer gefühlstauben, linken Seite, bin ich noch weitgehend Beschwerdefrei. Sie meint auch, daß ich auch dem Gevatter Tod von der Schippe gesprungen bin, denn soweit sie weiß, ist die PML in hohem Maße tödlich, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird. Dahingehend muß ich meiner Ärztin höchstes Lob aussprechen. Sie hat sich echt tierisch gekümmert und macht das auch immer noch.

 

Da ich ja das Tysabri nicht mehr nehmen darf, wegen potentiell tödlicher PML und so, bin ich jetzt wieder bei Copaxone. Allerdings diesmal bei der 40mg-Variante.

 

Aktuell hab ich eine Reha genehmigt bekommen und laure drauf, daß sich die Einrichtung mal bei mir meldet.

 

Na mal schauen, wann das passiert.

 

Eigentlich schreib ich immer mit einem kleinen Augenzwinkern, aber heut will mir das nicht so wirklich gelingen. Ich hoffe, ich habe den geneigten Leser mit meiner kleinen Geschichte jetzt nicht zu sehr gelangweilt.

 

Na, wie dem auch sei. Das ist mein bisheriges MS-Leben in Kurzform gewesen.

 

Vielleicht schreib ich jetzt wieder mehr, aber das wird sich zeigen.

 

Ich wünsche jedenfalls allen Alles erdenklich Gute und haltet die Ohren steif!

 

Gruß,

Christian

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Hallo Christian

Du hast wirklich Glück gehabt eine PML zu überleben. Das ist wirklich eine krasse Geschichte!

LG 

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Hallo Christian,

 

Nimmst du noch Copaxone? 

Ich frage aus dem Grunde, weil du ja geschrieben hast, dass unter diesem Medikament auch Schübe aufgetreten sind. Ich habe ungefähr sechs Jahre Copaxone gespritzt.

 Ich kann sehr gut zurecht, aber die Dellen waren ein Grund es sein zu lassen.

Nehme jetzt plegridy und hab leider sehr oft grippale Infekte und konnte deswegen auch 2x nicht spritzen. Alles nicht so einfach.

 

Beste Gesundheit uns allen und liebe Grüße 

Ani

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Hallo Ani, hallo ChloeMiCorazon,

ich nehme jetzt wieder Copaxone, allerdings die 40mg-Variante. Damit wird die Anzahl der Beulen wenigstens ein wenig reduziert, da ich das ja nur noch dreimal die Woche spritzen muß. Das ich jetzt wieder das Copaxone nehme, trotz vielleicht der möglichen  Gefahr von Schüben, ist der Tatsache der PML geschuldet.

Damit komm ich schon zu Chloes Frage. Da du diese Frage stellst läßt mich vermuten, daß du auch Tysabri nimmst? Da würde ich dich, natürlich nur auf meine persönliche Erfahrung hin, erstmal beruhigen. Die Gefahr einer PML besteht, ist aber kontrollierbar.

Bemerkt bzw. direkt diagnostiziert hat meine Neurologin, auch wenn sie echt sehr gut ist, auch nicht direkt. Zunächst mal hat alles wie ein "normaler" Schub angefangen...Gefühlsstörungen in den Extremitäten, Empfindungs-Taubheit, Schwindel... . Daraufhin mußte ich ins Krankenhaus, weil meine Ärztin Schlimmeres ausschließen wollte. Dort haben sie mich dann ins MRT gesteckt und eine Lumbalpunktion durchgeführt. Im MRT war dann, wie sich später herausstellte, eine PML zu sehen und zwar in der relativ seltenen "Milchstraßen"-Version. Dabei ist in den Bildern, statt großen und deutlichen Entmarkungsherden, viele kleine Pünktchen zu sehen, eben wie eine Milchstraße. Das Nervenwasser wurde dann nach JC-Viren untersucht. Wenn diese nämlich direkt nachgewiesen werden, ist es definitiv eine PML. Bei mir wurden allerdings nur die Antikörper gefunden. Allerdings gilt dies auch, in Verbindung mit den MRT-Aufnahmen auch als Beweis für die PML. Als Folge dessen gab es dann Cortison und das Tysabri wurde abgesetzt.

Es geht also erst einmal primär um den JC-Virus. Allerdings ist das ne Milchmädchen-Rechnung, da ca. 80% der Weltbevölkerung damit "infiziert" ist. Bei den meisten Menschen macht der aber nix. Nur bei Leuten mit modifizierten bzw. geschwächten Immunsystem kann er eben zur PML führen.

Mein Ärztin hat die Bilder dann auch noch einmal zu einem Fachmann geschickt, der sich da noch besser auskennt und er meinte auch, daß es ein PML ist.

Im Grunde erkennst du es nicht eindeutig sofort. Es fängt wie ein "normaler" Schub an und offenbart sich dann in der weiteren Diagnostik erst richtig. Ich denke, wenn du und dein Arzt da schnell reagieren, kann auch nix passieren. Es muß dann nur sofort das Tysabri abgesetzt werden, dann sollte alles recht schnell wieder in den Griff zu bekommen sein.

Ich hoffe ich konnte damit erst einmal alle Klarheiten beseitigen ;)

Ich wünsche euch jedenfalls alles erdenklich Gute und bis demnächst

Christian

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Ch

vor 4 Stunden, ChloeMiCorazon hat geschrieben:

Danke Christian! 

Nehme "nur" Tecfidera, da besteht aber auch schon das Risiko?

Anden Blutwerten war vorher nichts zu sehen?

Huhu,

 

bei Tecfidera ist das Risiko geringer als bei Tysabri.

Hab das auch genommen, aber nicht vertragen.

LG

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