Nebenwirkungen Copaxone Pen 40 mg - Therapiebeginn 20.03.2019

[Squamata83]

Hallo zusammen,

wie im Vorstellungsthread "Hessicher MS Neuling sagt Hallo" angedroht, wende ich mich mit folgendem Problem / Frage an Euch:

Ich habe mir am 20. März nun die erste Copaxone Injektion verpasst, dies ist meine erste Medikation für MS überhaupt (von der Kortison Stoßtherapie im Januar abgesehen). Ich habe die Diagnose seit Mitte Januar diesen Jahres und nach Rücksprache mit meiner Neurologin, nun mit Copaxone begonnen.

Die ersten 3 Injektionen verliefen Problemlos, letzten Mittwoch hatte ich nach 3 Stunden das erste Mal heftige Nebenwirkungen. Den Pen gabs um ca 20 Uhr und als ich ins Bett wollte (gegen 23 Uhr), gings los mit leichtem Schüttelfrost, der aber immer heftiger wurde. Durch das Muskelverkrampfen kamen starke Nackenschmerzen hinzu, heiße Haut (außer Füße und Hände) welche auch kurzfristig taub war, extremes Kälteempfinden wie bei Fieber, Kopfweh, ich hatte starken Durst und war ziemlich schwach auf den Beinen (wenn ich dann doch mal aufs Klo gewackelt bin). Allerdings war ich die ganze Zeit klar im Kopf. Geschlafen hab ich diese Nacht vielleicht 2 Stunden, war extrem unruhig und nur am rumwälzen.

Nun ja, am nächsten Morgen war ich ziemlich fertig.. hatte aber einen Termin bei meinem Internisten (bin dort in Behandlung gegen Morbus Crohn) für meine Entyvio Infusion. Bekomme diese alle 8 Wochen, nun seit ca. 3 Jahren und das ohne Nebenwirkungen. Diese haben wir erstmal verschoben und er hat mich 2 Tage krank geschrieben. Den ganzen Donnerstag war nichts mehr mit mir anzufangen, Freitag war dann wieder viel besser.

Leider ist meine Neurologin gerade in Urlaub.. also habe ich Donnerstag bei der hier angebotenen Hotline angerufen und dort auch sehr nette Hilfe und Rat erhalten.

Freitag war der nächste Pen fällig, ich hab mir diesen wirklich in aller Ruhe verpasst. Andere Stelle (diesmal Bauch - falls ich Mittwoch, da wars der Oberarm, dort evtl eine Ader getroffen habe), habe  gekühlt, keinen Streß gemacht, mein Partner war dabei und trotzdem hatte ich 3 Stunden später erneut starke Kopfschmerzen, Schüttelfrost und mir war wieder heiß und kalt. Alles nicht mehr so heftig, aber schön ist was anderes.. am nächsten Tag hatte ich einen heftigen "Kater" der mit der Zeit verging.

Heute Abend ist der nächste Pen fällig.. ich weiß nicht so recht was die beste weitere Vorgehensweise ist wenn diese Nebenwirkungen schon wieder auftreten? Ein Dauerzustand sollte das natürlich nicht werden :-( ..meine Neurologin ist ab dem 12ten wieder da, natürlich möchte ich das mit ihr absprechen bevor ich da irgendwas verändere.

Zur Unterstützung hat mir "Aktiv mit MS" eine MS Nurse vermittelt die heute Abend bei mir vorbei kommt und mich bei der Injektion begleitet. Ich hatte auch hier schonmal quer gelesen wegen Nebenwirkung Schüttelfrost etc, nur trat das dann meist nach Jahren auf und 2x hintereinander st wohl auch nicht "normal"?! Das hat mich doch arg verunsichert. Ich hatte mich eigentlich für die Injektionen entschieden damit Tabletten nicht mit einem evtl Morbus Crohn Schub kollidieren.. den ich schon über 4 Jahre nicht mehr hatte.. toi toi toi!

Ok, sorry für den langen Text.. vielleicht mach ich mir zu sehr nen Kopf. Aber ich stehe bei MS noch am "Anfang", beim Crohn bin ich dagegen schon ein alter Hase, da schockt mich nicht mehr viel ;)

Für evtl Erfahrungsberichte, Tipps Eurerseits usw. wäre ich natürlich sehr dankbar.

LG Meike aka Squamata83

[Mia813]

Hallo Squamata,

bzgl. der NW kann ich Dir nicht helfen, 

aber Gedanken habe ich...

Vielleicht steigst Du von 40mg auf 20mg und dann jeden Tag um....

Kaum jemand spritzt überall. Ich spritze auch nicht mehr in die Arme....

Hier schrieben auch schon mehrere, dass Gewöhnung eine Rolle spielte.

LG und viel Glück

Mia

[Tina-]

Hallo Meike,

ich hatten den gleichen Gedanken wie Mia, als ich deine Nachricht las.

Sogar ich hatte nach den ersten 40er Spritzen grippeähnliche Symptome, obwohl ich davor schon jahrelang die 20er spritzte und ohne Pause wechselte.

Und wenn die Beschwerden erst Stunden nach der Injektion auftreten, hat das nichts damit zu tun, eventuell ein Gefäß getroffen zu haben - das merkst du dann schon innerhalb von Minuten.

LG

Tina

[Squamata83]

Hallo Mia, hallo Tina,

das klingt natürlich logisch.. also heißt es wohl Zähne zusammen und durch bis meine Ärztin wieder da ist. Hab jetzt nur den 40mg Pen und einfach aussetzen wird auch keine gute Idee sein. 

Ist auf jeden Fall schonmal etwas beruhigend das Besserung in Sicht ist.. und ich wohl doch nicht so dämlich bin, mir 2x in ein Blutgefäß zu stechen. 

Ich geh dann jetzt mal pieken ..auf eine erträgliche Nacht! *klopfaufholz*

Meike

[Lilalaime]

HalloMeike,

und wie war das erneute injizieren. Denn mir ist es gestern beim 4x spritzen ganau so ergangen wie Dir. Schüttelfrost, Beine alles tut weh und total schwach auf den Beinen. Morgen ist die nächste Spritze fällig, da graut es mir schon.

Wäre schön wenn Du kurz berichtest.

 

LG

[Squamata83]

Hallo Lila,

ich hatte nach dem 2ten Mal Schüttelfrost etc. das WE pausiert (ich spritze Mo, Mi & Fr) und dann den Montag wieder mit etwas mulmigem Gefühl gespritzt. War diesmal vorbereitet.. Tee am Bett, dicke Socken an, Wärmflasche an die Füße, ne extra Decke bereit gelegt und prophylaktisch 20 Tropfen Novalgin genommen... und es passierte: nichts.. Bin zwar Nachts mal aufgewacht und es hat einen Moment gedauert bis ich wieder eingeschlafen bin (leichte Unruhe), aber kein Schüttelfrost mehr und kein Kopfweh. Mittwoch das selbe Spiel, diesmal hab ich auch durchgepennt. 

Heute Abend lass ich das ganze Getue mal weg, außer die dicken Socken, die sind eh Pflicht bei mir :-D

Ich hoffe jetzt einfach mal, dass mein Körper sich jetzt dran gewöhnt hat und wünsche dir (schnellstmöglich) dasselbe!

Alles Gute für dich und Grüße

Meike

PS: Ich weiß natürlich nicht wie oft und wie lange diese Art Nebenwirkung auftreten könnten / dürften, stehe hier ja auch noch ganz am Anfang.

[Lilalaime]

Hallo Meike,

habe gestern dann Aufanraten des Neuros eine halbe Stunde vor dem Spritzen eine Ibu 600 genommen und es nichts passiert. Keinerlei Nebenwirkungen. Werde es noch einmal so machen, wenn ich rechts in den Bauch spritze. Denn irgendwie habe ich das Gefühl, dass es meine rechte Bauchseite ist, die Schwierigkeiten macht. Dort befindet sich nämlich eine recht grosse Bindarmnarbe. Habe zwar nicht direkt dort hineingespritzt, aber wer weiß was drunter ist. Denke Montag bin ich schlauer. Hoffentlich so viel schlauer, dass ich die Ibu wieder schnell weg lassen kann.

Viele liebe Grüße

 

 

[Squamata83]

Hallo Lila,

na das hört sich doch gut an! Hab jetzt Freitag bei der Injektion auch das Novalgin weggelassen und es war trotzdem alles gut. Aber zur Not steht es griffbereit im Kühlschrank ;)

Hab noch einen schönen Sonntag

Meike