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sportsfreundin

MS-Ambulanz

22 posts in this topic

Hallo,

hat jemand Erfahrung mit einer MS-Ambulanz? Nachdem mein Neuro seine Praxis aufgegeben hat und jetzt als Angestellter in einer anderen Praxis beschäftigt ist hat mir die Ärztin dort eine Überweisung zur "Mitbehandlung"  in  einer MS-Ambulanz gegeben. Nach meiner Nachfrage bei einem Neuro meinte er, es wird ihr um die Medikamente gehen. Ich nehme seit fast 4 Jahren Aubagio und habe seit der Zeit keinen Schub mehr gehabt . Ich habe vorher 13  Jahre Copaxone gespritzt und jedes Jahr einen Schub gehabt.  Außerdem nehme ich seit 6 Jahre erfolgreich Fampyra.  Was erwartet mich in der MS-Ambulanz? Geht es nur um ein Gespräch oder auch um Untersuchungen?

Über  eine Antwort würde ich mich freuen.

LG sportsfreundin

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Huhu,

ich denke die untersuchen auch. Fiel bei mir immer weg, da ich direkt nach Klinikaufenthalten dort vorstellig war. Geht alles gut, soll ich nach einem Jahr mit MRT-Bildern kommen. 

Die haben halt am Anfang und nach dem letzten Schub mit mir das Medikament ausgewählt.

LG

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Hallo, 

ich halte über die MS Ambulanz den Kontakt zur Klinik.

Es sind Fragen zum Befinden, MRT Bilder kontrollieren, ganz normale einfache neurolog. Untersuchungen.

LG Mia

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Hallo Nadine,

bitte entschuldige, ich wollte nicht unhöflich sein, habe die Mail unbeabsichtigt  zu früh abgeschickt.

Es tut mir leid, dass Du solche Probleme hast.  Wenn Du noch irgendwelche Fragen hast, kannst Du Dich selbstverständlich wieder melden.

 

LG sportsfreundin

 

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Hi, ich steuer auch mal was bei, auch, weil vielleicht andere auf der Suche nach Info sind.

Ich bin seit ~2015 immer mal bei einer MS-Ambulanz. Mein Neuro schickte mich damals hin, weil er meinte, ich solle evtl. das Medikament wechseln, dazu eine Zweitmeinung hören.

Wechselte dann auf Tysabri.. und schaute ein bisschen zum Unwillen meines Neuros immer mal wieder bei der Ambulanz vorbei.

Meine Erklärung war "haben die gesagt, steht ja auch im Arztbrief", denn "bei Ihnen werd ich ja eigentlich immer abgewatscht und wenn ich Fragen hab, dann reagieren Sie ungehalten".. wäre wohl kaum förderlich gewesen (aber wahr. Und ich bin definitiv kein schwieriger Patient, nur mögen gewisse Ärzte Fragen nicht, erst recht nicht von Kassenpatienten).

Naja, aus Bequemlichkeit fahr ich bestimmt nicht 50km, wenn der niedergelassene Neuro nur 20min mit Öffis weg ist.

Letztlich war das auch gut so, dass ich da eben zweigleisig fuhr.. Letztes Jahr kam eine Sklerodermie hinzu, die diverse Ärzte nicht ernst nahmen ("halt so Hautveränderungen").

Ich hatte wieder mal einen Kontrolltermin, brachte die Befunde von Hautklinik mit und wo erst kein niedergelassener Arzt was an Handlungsbedarf sah, diskutierten dann 2 UK-Ärzte, ob man mich erstmal noch weiter auf Tysabri lassen soll- oder sofort wechseln, da ich sonst, wenn die Sklerodermie abtickt, noch 6 Monate warten muss, bevor ich dafür das Eskalationsmedikament kriegen könnte.

Letztlich wurde es "sofort", dann paar Monate ohne alles und schließlich Rituximab (das bewusst, da man sich einen höheren Nutzen auch bzgl. der Sklerodermie erhoffte. Was Gottseidank auch eintrat. Also.. sie lässt sich nicht aufhalten, aber wenigstens tut mir nichts mehr so schweinemässig weh, dass ich nachts nicht schlafen kann).

Mein niedergelassener Neuro war zwar maulig (klar, keine 300€ monatlich für die Tysabri- Infu), aber nun gut.

Platt gesagt: das geballte Wissen auch über den Tellerrand hinweg zu finden, war ein Glücksfall.

Generell ist immer das Erstaunliche bei der MS- Ambulanz: die nehmen sich echt Ueit für die Gespräche.

Ich kenn sonst eher so maximal 5min-Varianten.. hier dauerte mein erstes Gespräch wohl locker 1h? Eine der Ärztinnen sagte mal, als ich das ansprach: " wir haben eben keinen Termindruck von den Kassen dahinter. Wenn wir 2h Anamnese machen, dann machen wir das. Keine Debatte. Oder stört Sie das?" Neeeeiiin, auf gar keinen Fall!

Untersuchungen wurden beim ersten Termin alle nochmal gemacht, sprich EEG, VEP usw  "Vortanzen" ist eh jedes Mal dran..

Theoretisch macht man wohl bei Wechsel zu Rituximab auch noch mal eine LP?

Ich fands nicht schlimm, dass nicht.

..

 

Letztlich bin ich aber tatsächlich "erst" auf die MS-Ambulanz gekommen, als ich nach zwei Basistherapien zur 1. Eskalationstherapie wechseln sollte. 8(ein früherer Neuro hatte das schon mal vorgeschlagen als Zweitmeinung, aber da hatte ich da noch keinen Bedarf).

 

Tatsächlich finde ich die MS-Ambulanz (also die, die ich kenne) sehr gut für Zweitmeinung.. oder eben auch, wenn Wechsel anstehen.

Die MS-Ambulanz war und ist auch die einzige Stelle (bis auf einen sehr netten Herren von der DMSG),die mir sehr eine Reha ans Herz legen. Und nb. nicht verstehen, warum das bisher noch kein anderer Arzt getan hat.

Okay, ich war letztes Jahr und auch seit dem 1. Rituximab zu sehr mit Sklerodermie und Privatem beschäftigt..

Am 23.5. ist der nächste Termin in der MS_Ambulanz (2. Gabe Rituximab), am 24.6. bin ich wegen der Sklero auch am Uniklinikum.. und dann nehm ich die Reha in Angriff mit Trick 17: nicht über einen niedergelassenen Arzt, die reagieren eh alle unbegeistert.. sondern direkt Antrag bei der Rentenversicherung. (dann fordern die von den Fachärzten alles an, nicht ich muss die Docs belatschern, dass ich eine Reha möchte und sie mir bitte helfen, was ja gruseligerweise Arbeit bedeutet)(tschuldigung, wenn  sich das komisch anhört, aber ich sauge mir diese komischen Erfahrungen nicht aus den Fingern).

 

Und nochmal generell zu MS- Ambulanz:  Gespräche.. Untersuchungen.. wie gesagt, sie nehmen sich  meiner Erfahrung nach echt Zeit.  Z.B. die ersten 3 Infus Tysabri machen eigentlich keine Neuros vor Ort, die werden sicherheitshalber in UK gemacht.. und danach gibt´s sie dann standardmäßig beim heimischen Neuro.

Was natürlich sehr bequem ist, denn so konnte ich jeden Monat locker nach der  Arbeit vorbei, ansonsten hatte ich immer einen ganzen Tag gefehlt.

Rezepte gab´s in meinem Fall immer vom Neuro vor Ort. So auch jetzt.. sehen will er mich nach Umstellung auf Rituximab nimmer, ich schau halt einmal im Quartal bei seinen Damen vorbei, lass die Karte einlesen. Rezepte und KG-Verordnungen  schicken sie mir per Post (hab Briefmarken da gelassen).

Und für den Fall der Fälle hab ich eben einen Ansprechpartner vor Ort.

 

Ach ja, auch da: ich hab immer gegen Windmühlen gekämpft, KG zu kriegen. Nix da, bei 2 Neuros nicht.

Nachdem die MS-Ambulanz dann im ersten Arztbrief schrieb, 2x/ Woche KG ZNS, das dauerhaft.. kriege ich seit 2015 problemlos KG außerhalb des regelfalls.

 

Also insofern können die durchaus hilfreich sein.

Naja, und regelmässige Untersuchungen sollten bei MS ja eh üblich sein, das kenne ich nicht anders.

 

 

 

 

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Ich kann mich Schnick-Schnack nur anschließen; die MS-Ambulanz nimmt sich mehr Zeit und nimmt auch meine Einschränkungen wirklich ernst.

LG

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Hallo SchnickSchnack,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.

Ich habe einen sehr guten Arzt  mit einem guten Ruf und  "geballtem Wissen, über den Tellerrand hinaus"  dem ich voll vertraue. Er nimmt sich viel Zeit, egal ob das Wartezimmer voll ist. 

KG außerhalb des Regelfalls zweimal wöchentlich war für  ihn von Anfang an eine Selbstverständlichkeit. Eine Reha hat er von sich aus veranlasst. Die 2. Reha 3 Jahre später musste ich leider aus persönlichen Gründen absagen. Bei beiden Medikamenten-Wechseln  von Rebif  (6 Jahre) zu Copaxone (13 Jahre) und dann zu Aubagio (jetzt fast 4 Jahre)  hat er alles genau erklärt und mir dann die Entscheidung überlassen. 

Er hat seine Praxis aufgegeben und arbeitet jetzt als Angestellter in einer anderen Praxis. Die Ärztin dort erwartet jetzt von mir, dass  ich in die MS-Ambulanz gehe in dem Krankenhaus in dem ich schon einmal wegen der MS gelegen habe. Laut meinem Neuro geht es ihr wohl um die Preise der Medikamente. Ich hoffe, dass die Ärztin/der Arzt dort bestätigt, dass ich Aubagio, Fampyra und KG außerhalb des Regelfalls 2 x wöchentlich  benötige. Die unterschreibt jetzt die Rezepte und stellt KG nur als "normales" Rezept aus. Ich habe nun die Befürchtung, dass die Krankenkasse nach meinem jetzigen 3. Rezept verlangt, dass ich eine Pause einlege. Ich kann aber  nicht 3 Monate auf KG verzichten. Laufen fällt mir schon schwer, wenn ich aufgrund von Feiertagen nur einmal in der Woche KG habe.  Ich benutze seit einigen Jahren einen Rollator. Aufgrund der vielen KG brauche ich den im Moment nur für weitere Strecken und wenn ich einkaufen gehe.

Ich nehme Aubagio jetzt fast 4 Jahren (Fampyra  seit 6 Jahren) und bin seit der Zeit schubfrei,  und wieder leistungsfähiger.  Ich bin nicht bereit, andere Medikamente auszuprobieren. Ich will und kann keine Experimente machen, weil ich einen schwer kranken Mann zu Hause habe, der meine Hilfe braucht. 

LG sportsfreundin

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Hallo Sportsfreundin,

 

ich würde an deiner Stelle auch nichts ändern wollen. Warum auch?

Denke aber eine MS -Ambulanz kann dich nur bestätigen. Ich glaube nicht, dass die was an den Medis ändern, wenn es dir damit gut geht. Vielleicht können dir die sogar gegenüber der Praxis den Rücken stärken.

Vielleicht will sich deine Neurologin auch nur absichern?

LG

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konkret unter ms ambulanz gibt es bei uns nichts (stuttgart, zumindest finde ichz nichts). nur schwerpunktpraxen, ms zentren (im kh). wahrscheinlich ist letzteres gemeint.

meine neuro arbeitet in einer dmsg anerkannten schwerpunktpraxis, was jetzt aber auch kein qualitätsmerkmal ist, da sie deshalb nicht mehr zeit für mich aufwendet als für andere patienten mit beispielsweise parkinson.

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Ich habe gar keinen Neuro, gehe nur in die MS-Ambulanz. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben und das schon seit gut 11 Jahren.

LG Longracer

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vor 5 Stunden, Longracer hat geschrieben:

Ich habe gar keinen Neuro, gehe nur in die MS-Ambulanz. 

 

Das hätte ich auch gerne!

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Hallo zusammen

Ich kann die MS Ambulanz in Essen im Kruppkrankenhaus nur positiv

bewerten da nimmt man sich viel Zeit und wird ernst genommen.

Aber zusätzlich brauchtt man auch einen Neurologen.

Für eine Zweitmeinung Medikamentenwechsel  Rezepte Blutabnahmen

kann man jeder Zeit zur MS Ambulanz gehen.  

Meine Neurologin ist Frau Dr. Friedrich nimmt sich auch Zeit .

lg

 

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Hallo 

Ich kann 2 völlig unterschiedliche Erfahrungen beisteuern. ;)

MS Ambulanz München -Rechts der Isar-

Haben mich damals auf Gilenya eingestellt und es auch wieder abgesetzt als die Leber nicht mehr wollte. Man hat sich Zeit genommen für eine super ausführliche Anamese. Ich durfte sogar zu einem Neuropsychologen :) In der Ambulanz ist alles gut organisiert und man kann sich auf deren Fachwissen verlassen.

 

MS Ambulanz Göttingen

Ich dachte ja, da dort einige interessante Studien laufen, wird es dort echt gut. Das war es nicht ... 

Dort wurde ich zu Rituximab beraten und es gab eine kurze neurologische Untersuchung durch eine angehende Ärztin.  Man nahm viel Blut ab, mrt brauchte ich mit, und dann gab es einen neuen Termin. 

Im 2ten Termin gab es eine neue "fast" Ärztin die sich meine Unterlagen nicht angesehen hat und mich zu Rituximab aufklären sollte. Leider kannte sie sich nicht aus und ich habe erst über ein anderes Forum erfahren was man wissen muss ... 

In dem Gespräch sagte ich ihr das Kortison ( bekommt man vor der Infusion) nicht ohne Heparin geht. Sie sagte sie wär da und achtet drauf.

Tag der Infusion ... die Ärztin war nicht da, es gab auch kein Heparin ... während der Fenestil Infusion sah jemand zufällig das mir eine wichtige Impfung gegen Hepatitis fehlt ... 

Im Nachhinein bin ich froh das dort so ein Chaos war. Denn ich habe nie Rituximab genommen und hatte bis heute keine Schübe mehr. ;) Aber der Laden ist so ohne Herz da würde ich mich nie behandeln lassen. 

LG 

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Hallo Lena81,

wann wärst du in der UMG? Ich bin dort auch und super zufrieden. Aber kommt da ja auch immer ein bisschen drauf an wer gerade Dienst hat.

LG

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Hallo mimi laurenza,

ich habe eine Überweisung für die MS-Ambulanz in Essen im Kruppkrankenhaus von Frau Dr. Gendolla "zur Mitbehandlung" bekommen (was immer das auch bedeutet). Ich weiß allerdings nicht wirklich was ich da soll.  Mir geht es mit meinen Medikamenten und der KG gut.

Mein Neurologe ist seit über 20 Jahren Dr. Puls.  Er ist seit Januar, nachdem er seine Praxis aufgegeben hat, als Angestellter in ihrer Praxis tätig. Dr. Puls vermutet, dass es ihr um die Medikamente geht, die ja nun mal nicht gerade  billig sind.

Ich kann nur hoffen, dass die Ärztin/der Arzt ihr bestätigt, dass ich gerade diese  Medikamente und KG außerhalb des Regelfalls benötige.

LG sportsfreundin

 

  

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Hallo Sportsfreundin

Vielleicht geht es nicht nur um die Medikamente sondern auch um

KG. In der MS Ambulanz wirst du auf jedn Fall die Bestätigung bekommen

außerhalb des Regelflalls. Solltest du in der Praxis Probleme haben mit der Verordnung

von deinen Medikamenten und der KG bekommst die Rezepte auch in der MS Ambulanz.

LG Mimi Laurenza

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Hallo,

danke für Eure Beiträge.  Ich werde irgendwann im Mai einen Termin in der MS-Ambulanz machen und Euch  dann berichten.

LG sportsfreundin 

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um 29.4.2019 um 21:54, ChloeMiCorazon hat geschrieben:

Hallo Lena81,

wann wärst du in der UMG? Ich bin dort auch und super zufrieden. Aber kommt da ja auch immer ein bisschen drauf an wer gerade Dienst hat.

LG

 

Ja genau UMG. In einem anderen Forum schrieb mal wer das dort auch die/der Zynbrita Todesfall war und das dass Medikament dort sehr oft verschrieben wurde. München riet davon übrigens ab. 

Das festigt meinen Eindruck der Qualität. 

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Hallo zusammen,

Habe erst heute den Beitrag gesehen und möchte auch noch was dazu beitragen.

Ich bin in der Reha, nach dem Diagnoseschub, direkt aufAubagio eingestellt worden.  Die Ärztin dort hat mir die MS Ambulanz empfohlen mit den Worten, die niedergelassen Neurologen sind dankbar dafür.

Ich habe mit der MS Ambulanz sehr gute Erfahrungen gemacht. Dort wurde mir zum ersten Mal die MRT Aufnahme erklärt und alles genau mit mir besprochen.

Ich bin halbjährlich dort und werde jedes Mal gründlich untersucht. Am Medikament hat sie nichts geändert, macht jedes Mal Blutbild zur Kontrolle. Bekomme Baclofen, Fampyra und jetzt neu Sativex von der MS Ambulanz.mrezepte werden auch zugeschickt.

Zwischendurch bin mich vierteljährlich beim Neurologen, der mir bei Bedarf auch die Rezepte ausstellt.

Meine Ärztin in der MS Ambulanz hat mir erklärt, dass ich einen Neurologen noch brauche. Die Überweisung zur MS Ambulanz muss vom Neurologen kommen. Da reicht leider die Überweisung vom  HA nicht aus.

Physio(Bobath) habe ich vom HA auch außerhalb Regelfall.

Ich bin sehr zufrieden mit der MS Ambulanz. Sehr gute Beratung, die Entscheidung treffe ich. 

LG Ilona

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um 29.4.2019 um 05:36, mimi laurenza hat geschrieben:

Aber zusätzlich brauchtt man auch einen Neurologen.

Musst Du nicht haben, es reicht die MS-Ambulanz.

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Hallo,

ich habe es endlich geschafft,  Termine in der MS-Ambulanz zu bekommen., und zwar am 23. und 24.  Oktober. Nur bei einem Notfall wären frühere Termine möglich gewesen.

Ich habe der Dame am Telefon auf Nachfrage  erklärt, dass ich nicht weiß, was ich dort soll und dass ein Medikamentenwechsel für mich nicht in Frage kommt.   Daraufhin wollte sie Rücksprache mit dem Professor nehmen.  Heute hat sie mich angerufen und mir die Termine mitgeteilt. Die CD's von meinem letzten MRT 2015 muss ich denen  vorab zuschicken. Ich brauche eine neue Überweisung auf der "Behandlung 116 b"  angekreuzt sein muss und ein Blutbild mit Kreatininwert, das nicht älter als 2 Wochen sein darf.

Am 23.10. werden Untersuchungen gemacht (Dauer etwa 2 Stunden), der 24.10. ist dann ein Gesprächstermin (Dauer etwa 1 Std,).

LG sportsfreundin

 

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