vjedaydi

Erfahrungen mit Avonex und Tecfidera / Therapiewechsel Lemtrada

3 posts in this topic

Hallo zusammen, 

Ich möchte mich erstmal gern bei euch vorstellen. Meine Erstdiagnose habe ich vor 11 Jahren bekommen inzwischen bin ich 28 Jahre alt.  Es war damals ein leichter Schock für mich so früh mit einer chronischen Krankheit konfrontiert zu sein, aber da ich eine ehrgeizige Person bin, lernte ich früh stark zu bleiben und alles was für meine Gesundheit gut tut, umzusetzen. Mein ersten Schub habe ich damals an meinem linken Auge festgestellt. Das Sehvermögen wurde von Tag zu Tag immer schlechter und dunkler. Der Sehnerv war so stark betroffen, sodass ich kaum noch mehr etwas erkennen konnte. Dieser Schub wurde mithilfe einer 5 tägigen Kortisons Therapie behandelt und ich fing nach der Kortison Therapie, mit der Avonex Interferon Beta Therapie an.  Da ich damals recht jung war, hat die Krankenschwester mir beigebracht, wie ich die Spritze muskulär mir selbst injiziere. Am Anfang war es ehrlich gesagt schwierig, die Spritze alleine anzusetzen, jedoch gewöhnte ich mich schnell daran. Die Therapie mit Avonex habe ich 9 Jahre lang recht gut vertragen bis auf die Grippe ähnliche Symptome, Gelenkschmerzen und die überwiegende Benommenheit nach der Spritze. Mit der Einnahme von Paracetamol oder Ibuprofen ging es mir dann wieder besser. Nach 9 Jahren habe ich einen Schub bekommen, diesmal war das rechte Auge betroffen. Zudem ließ sich heraus stellen, dass die Spritze keine Wirkung mehr zeigt, da sich die aktive Herden im Hirn vermehrt haben. Deshalb wechselte ich zu Tecfidera. Kein injizieren mehr sondern eine orale Einnahme von Tabletten. Ich habe bei dieser Therapie keinerlei Nebenwirkungen bekommen bis auf die leichten Hitzeballungen, die aber sehr selten auftauchten. Leider hat auch diese Therapie nicht viel gebracht, sodass ich vorletztes Jahr einen Schub hatte, indem ich mich wie ein schwerer Sack fallen ließ und mich nicht rühren konnte. Daraufhin hatte ich den ganzen Tag eine Gangunsicherheit taumelte hin und her beim gehen. Heute im Jahre 2019 folgt die nächste Therapie. Ich nehme noch bis heute die Tecfidera Tabletten ein. Für meine nächste Therapie mit Lemtrada bereite ich mich vor. Da das Immunsystem stark beeinträchtigt wird, lasse ich einige Impfungen auffrischen. Masern/Mumps/Röteln, Tetanus, Diphtherie und Polio habe ich bereits hinter mir. 

Das wars erstmal über mein Leben mit MS und ich fühle mich heute sehr gut :) 

Gibt es jemanden, der die Lemtrada Therapie macht? Wenn ja, was müsste ich noch beachten? Wie wirkt die Infusion auf den Körper? Gibt es wirklich starke Nebenwirkungen, wie in den Broschüren beschrieben? Es wäre sehr nett, wenn Ihr euer Wissen über Lemtrada, MS usw. mit mir teilt. 

Wünsche euch allen eine schöne Restwoche. 

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Herzlich Willkommen,

dies ist ein recht kleines Forum. Ich selbst nehme Tecfidera. Schau vielleicht mal bei Facebook nach Gruppen.

Aber ein Schub unter Tecfidera ist doch ok.  Oder war auch viel Aktivität im MRT?

LG

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Hallo - auch bei mir steht gerade eine Therapieumstellung an. Nach Avonex, Gilenya, Copaxone, Tysabri - soll es nun Mavenclad werden.

Im Vorfeld habe ich mich umfangreich um die möglichen Alternativen informiert - hast du das auch getan? Auch mir hatte ein Arzt Lemtrada empfohlen. Und ich habe mich dagegen entschieden, hatte auch noch 3 weitere ärztliche Meinungen eingeholt, Alternative war Ocrevus. Die offiziellen Nebenwirkungen sind schon eine Klasse für sich bei Lemtrada. Alles Gute für Dich.

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