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Patricia79

Rückbildung von Symptomen

11 posts in this topic

Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,

seit gut 6 Wochen habe ich nun bereits Sensibilitätsstörungen in den Beinen. Mal Kälteempfinden, mal Kribbeln, mal rechtes, mal linkes Bein. 

Ich bin noch in Absprache mit meiner Ärztin dabei, es ohne Kortison zu probieren. So langsam werde ich allerdings ungeduldig. Und es ist einfach mega belastend. 

Habt ihr Erfahrungswerte bzgl. der Zeitdauer eines Schubs ohne Kortison? Würde das jetzt überhaupt noch Sinn machen, Kortison zu nehmen? 

Viele liebe Grüße und danke für eure Antworten! 

Patricia 

 

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Hallo Patricia79,

ich habe das über 2 Monate ohne Kortison durchgemacht, da der Orthopäde bei dem ich zuerst in Behandlung war die Ursache nicht erkannt hat. Die Störungen gingen bei mir mit gleichzeitig juckenden und brennenden Schmerzen  im rechten Hüftbereich los und zog sich dann allmählich über den Oberschenkel, rechtes Knie bis zum rechten Fuß.  Es endete dann mit einer kompletten Lähmung des rechten Beins, was sich erst durch die Kortisongabe wieder gab.

Ob ohne Kortison sich das gegeben hätte und wann weiß ich nicht und konnten mir auch die behandelnden Ärzte nicht sagen - Vergleich lässt sich halt nicht, oder nur sehr schlecht ziehen.

Ob das bei Dir genauso verläuft kann ich als Laie nicht beurteilen.

Was mir davon geblieben ist ist Taubheitsgefühl im rechten und linken Fuß - warum dort kann mir keiner genau sagen - und Sensibilitätsstörung im rechten Knie und aufgrund des Taubheitsgefühls eingeschränktes Gleichgewicht.

 

VlG

Alexander

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Tja, nun sind es bereits über 2 Monate, seit ich die Symptome habe. Und es ist manchmal wirklich... Ich weiß, spinale Herde dauern...und auch die Gefahr, dass etwas zurückbleibt, ist größer als bei Herden im Kopf. Trotzdem kann ich doch immer noch hoffen, dass die Symptome zurück gehen? Dieses Brennen in den Oberschenkeln macht mich manchmal wahnsinnig. Ja, vielleicht denken einige, das ist jammern auf hohem Niveau. Aber für mich ist das momentan sehr belastend. 

Gegen die Symptome nehme ich Pregabalin. Momentan 400 mg. Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament? 

Ich bin gerade ziemlich down und freue mich einfach über den Austausch mit Betroffenen. 

Viele Grüße Patricia

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Hallo Patricia, also ich hatte einen sehr identischen Schub wie du ihn  beschrieben hast und hatte  direkt Kortison bekommen, direkt 10 Tage a 1000mg und bei mir hat sich nichts getan, leider,  das ganze ist jetzt fast 4 Jahre her und der Zustand noch immer so wie du es beschreibst. Ich bekam auch Gabapentin, dann Pregabalin, beides ohne Erfolg, dann Carbamazepin,  das hatte mir super geholfen, alles bestens, kein kribbeln, brennen, aber leider heftige allergische Hautausschläge,  musste leider absetzen und habe jetzt eine Ausnahmegenehmigung für die Weiterentwicklung des Carbamazepin,  was aber leider für MS aktuell nicht zugelassen ist.

Ich habe hauptsächlich spinalen Schübe, die ersten drei wurden mit Cortison behandelt, aber da es nicht wirklich gut angeschlagen hat und ich sehr starke Nebenwirkungen hatte, sitze ich daher seit drei Jahren alle Schübe ohne Cortison aus, für mich macht das keinerlei Unterschied , ausser das  mir die Nebenwirkungen erspart bleiben. ..

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Hallo :) 

Es macht langfristig keinen Unterschied ob du Kortison bekommst oder nicht. Es ist aber besser es selten zu nehmen da die Wirkung abnimmt und man das sicher nochmal brauchen kann. 

Wechselnde Gefühlsstörungen sind übrigens ein typischer Begleiter der sich durchaus durch Hitze, Stress, Krankheit ... verstärkt und nichts mit einem Schub zu tun haben muss.

Allerdings kenne ich das Problem. Meine Beine und Füße kribbelten fast immer und davon 2 Jahre so stark das ich kaum schlafen konnte. Ich weiß nicht was mir genau geholfen hat aber hier mal was ich so nehme:

Cannabis 

B6 und 12, Vit D

Biotin, Magnesium

R Alphaliponsäure, Folsäure

Jetzt hatte ich einen Schub mit tauben Füßen und brennenden Waaden aber der begann schon nach einer Woche wieder besser zu werden. Mein Eindruck ist das es ohne Kortison irgendwie nachhaltiger wieder alles gut wird. :)

LG

 

 

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Vielen lieben Dank für eure Antworten. Wenn ich das so lese, wie lange ihr mit Missempfindungen schon zu kämpfen habt, baut das nicht gerade auf ;-) Aber ich lese auch, dass ihr nen Weg gefunden habt, damit umzugehen. Noch habe ich die Hoffnung, dass es noch besser wird. Mal sehen...

Es ist auch ziemlich fluktuierend. Dann hab ich mal ne Phase von ein/zwei Stunden und spüre relativ wenig. Und dann...bäm .. geht es wieder los. Dieses Auf und Ab ist ebenfalls mega belastend.. 

Also nochmal danke für eure Tipps. Ich komme sicherlich darauf zurück 

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Lena81,  wie dosierst du das cannabis? Ich nehme es auch, v.a. zum schlafen, da wirkt es super. B Vitamine, folsäure und VitaminD nehm ich auch. In die R alphaliponsäure lese ich mich gerade ein. Das kribbeln und ziehen in den Beinen krieg ich nicht in den Griff, macht mich wahnsinnig und macht mir Angst. 

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Hallo Mik :) 

Ich habe Blüten und rauche die ;) habe mich da langsam an die richtige Menge ran getestet. Aktuell brauche ich aber nur was wenn ich Schmerzen in den Beinen habe und das letzte Mal ist fast 2 Monate her. 

Was auch gut tut ist eine Übung die mir der Physio gezeigt hat. Du legst dich auf den Rücken, steckst ein Bein grade in die Luft und steckst den Fuß. Dann klickst du leicht das Knie und zieht den Fuß ran. Mit dem Igelball drüber rollen und abwechselnd heiß und kalt duschen ist auch gut. 

Manche Antidepressiva reduzieren das brennen. 

Ich konnte lange Zeit nur einschlafen während ich mit den Zehen gewippt habe ... verstehe dich gut ...

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Danke für die schnelle Antwort. Ich habe noch zusätzlich den vaporisator, für Blüten. Hab mich wegen der vielen lungenmetastasen nicht mehr getraut. Aber 176 grad,  da findet keine Verbrennung statt...  Ich teste mal.  Hab nicht viel zu verlieren aber eine Menge zu gewinnen. 

Meinen Igelball hätt ich fast vergessen. 

Vielen vielen Dank 

 

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Blüten rauchen ist, für mich, fast wie Zauberei :D

Man schläft besser, hat weniger Schmerzen, die Laune wird besser ;) 

Wie geht es dir eigentlich mit dem Krebs? Das klingt ja nach der größeren Baustelle? 

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Hallo Patricia,

 

wie geht es dir inzwischen?

ich wollte bei meinem Tauben arm/Hand auch auf korti verzichten, aber nach 1,5 Monaten habe ich mir doch 5x500 geben lassen.

inzwischen sind 95% wieder ok. Beginn war vor 2,5 Monaten.

lg, Livi

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