Micha007

Heute erstmals MS Sorge, nach MRT Untersuchung

28 posts in this topic

Hallo Ihr Lieben,

vielleicht kann mich jemand ein kleines bißchen beruhigen.

Seit Jahren habe ich leichte spürbare Besonderheiten, die ich jetzt einfach mal Empfindungsstörungen nenne. An der linken Handhälfte habe ich seit etwa 5 Jahren ein ganz leichtes nicht besonders störendes pelziges Gefühl. Da war ich vor 5 Jahren im Krankenhaus und man hat meinen Kopf untersucht aber nichts gefunden. Zusätzlich habe ich seit Jahren am rechten Fuß ein Empfinden, wie wenn ich den Fußballen besonders spüre. Nicht störend und auch nicht immer auftretend aber mir fällt es halt auf. Vor etwa 10 Jahren habe ich  beim Senken des Kopfes nach vorne im Rücken etwas gespürt, es dem Hausarzt gesagt aber dieser konnte damals nichts damit anfangen. Das ist dann wieder verschwunden und dann habe ich mich auch nicht drum gekümmert.

Seit vielen Jahren habe ich Probleme mit dem unterem Rücken (Knick in der Wirbelsäule), welche nie besonders schlimm waren aber nun seit einem Jahr häufig auftreten, eigentlich mittlerweile jeden Tag, nach langem Sitzen im Büro oder ganz besonders nach dem Aufstehen. Wenn ich niesen muß, dann spüre ich gleichzeitig einen Schmerz. Seit Jahren habe ich ab und zu Hautschmerzen, die für ein oder zwei Tage wandern und ob ihr es glaubt oder nicht, sich manchmal auf den Anus  oder die Harnblase auswirken.

Seit ein paar Jahren habe ich manchmal Probleme die Harnblase vollständig zu entleeren. Da bin ich fertig und könnte eine Minute später schon wieder gehen.

Aktuell habe ich alle beschriebenen Symptome, nur mit dem Unterschied, dass ich nun beim Kopf auf die rechte Seite nach unten beugen, einen heißen Oberschenkel bekomme.

 

Nun war ich heute beim Neurologen, der mich untersucht hat und keinerlei Auffälligkeiten feststellen konnte, allerdings meinte er, ich solle wegen dem Kopf beugen eine MRT Untersuchung machen. Ich hatte dann sehr großes Glück das ich im Frankfurter Radiomedicum gleich heute die Untersuchung machen konnte. Der Arzt meinte, ich hätte zwei entzündliche Veränderungen im Rückenmark. Auf meine Frage was das sein könnte, sagte er, es "könnte" MS sein.

Daraufhin war ich natürlich sehr beunruhigt und habe nun am Dienstag wieder einen Termin beim Neurologen gemacht.

Ich habe in letzter Zeit einige Untersuchungen hinter mir, Magen Darm Spiegelung alles ok, großes Blutbild bestens, HIV Test auch gut, CT vom Magen, Gallenblase, Speicheldrüse Leber auch gut.

Ich habe nun einen Internet MS Selbsttest gemacht, bei dem ich nur eine der 15 Fragen mit Ja beantworten konnte und herauskam, dass eine MS bei mir unwahrscheinlich ist.

Wenn ich aber MS Symptome google dann finde ich wieder eindeutige Anzeichen.

Nun frage ich mich ob auch ein Bandscheibenvorfall für diese Symptome verantwortlich sein kann? 

Nun hänge ich seit heute morgen in meiner Wohnung rum und google nur noch MS und habe echten Horror, weil ich bis Dienstag auf den Neurologen Termin warten muß.

Was meint Ihr? Sind die Symtome schon sehr sicher MS zu haben?

 

Entschuldigt meinen Schreibstil aber ich habe gerade irgendwie nicht die Nerven und habe alles sehr schnell getippt.

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Ach nochwas. Ich habe keinerlei Gehprobleme, Schwindel oder sonstige Koordinationsstörungen. Ich kann ins Fitness Studio und habe auch dort keinerlei Beeinträchtigungen, außer dass ich mit dem Rücken vorsichtig bin um nicht den Punkt zu erwischen der weh tut. Morgens nach dem Aufstehen habe ich aber einen regelmäßigen Schmerz, wenn ich das linke bein anhebe, zum Hosenanziehen. Das verschwindet dann aber später.

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Lieber Micha, da du ja von Schmerzen beim Niesen schreibst, könnte es durchaus ein Bandscheibenvorfall sein, der auch Blasenentleerungsprobleme oft mit sich bringt. 

Mein Rat, nicht googeln, das macht einen verrückt.......es gibt wirklich nichts schlimmeres als die Ungewissheit. Sei mal ganz ruhig und lasse es auf dich zukommen. Bei beiden Diagnosen, kann dir ganz gut geholfen werden. Alles wird gut, viel Kraft, lasse es abklären und alles wird gut. GlG von Reini

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vor 5 Stunden, Reini hat geschrieben:

Lieber Micha, da du ja von Schmerzen beim Niesen schreibst, könnte es durchaus ein Bandscheibenvorfall sein, der auch Blasenentleerungsprobleme oft mit sich bringt. 

Mein Rat, nicht googeln, das macht einen verrückt.......es gibt wirklich nichts schlimmeres als die Ungewissheit. Sei mal ganz ruhig und lasse es auf dich zukommen. Bei beiden Diagnosen, kann dir ganz gut geholfen werden. Alles wird gut, viel Kraft, lasse es abklären und alles wird gut. GlG von Reini

Es tut echt gut, wenn einem jemand antwortet. Vielen Dank! 

Ich lebe alleine und logischerweise denkt man den ganzen Tag, bzw. wird nicht abgelenkt aber wären ständig Leute oder ein Partner um einen rum. Ich bin im Moment schon sehr belastet und spüre nun mein Bein noch mehr, was sicherlich auch psychisch bedingt ist.

Hätte der Arzt, der das MRT gemacht hat nichts von "könnte eine MS" sein gesagt ginge es mir nicht so schlecht. Ich weiß halt auch nicht ob eine entzündliche Veränderung im Rückenmark aufgrund eines Bandscheibenvorfalls entstehen kann und reime mir nun alles mögliche zusammmen.

Es ist schrecklich noch bis Dienstag auszuharren bis ich den Termin beim Neurologen habe um die Aufnahme zu besprechen. Vermutlich wird mir der auch nichts sagen, sondern weitere Untersuchungen vorschlagen um zu sehen woher die Entzündung kommt. Ich fühle mich im Moment einfach furchtbar alleine mit diesem Problem.

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Moin Micha,

ich denke ich kann gut nachempfinden was du schreibst über das "alleinsein" mit deinem Problem. Ich habe allerdings auch keine so tiefgehende Kenntnis, das ich dir auf Basis deiner ausführlichen Beschreibungen irgendetwas über deine Gesundheit sagen kann.

Was ich aber weiß ist : Ich muss definitiv aufhören während Recherchen über meine MS zu tief im Internet rumzuwühlen. Du sprichst von einem MS Selbsttest aus dem Netz. Und das bei einer Krankheit, die variabler nicht sein könnte :mellow: Ich habe spaßeshalber mal gesucht und nur einen mit 7 Fragen gefunden. Es kam heraus, dass bei mir eine MS sehr unwahrscheinlich ist. Mein aktueller Schub sagt da was anderes. Worauf ich hinaus will : Jedes Mal wenn mir das Thema MS wieder Sorgen macht und ich anfange zu recherchieren o.Ä. komme ich an einen Punkt an dem es beginnt mich furchtbar unglücklich und unsicher zu machen und an dem ich mich plötzlich so allein gelassen fühle wie du gerade, weil es noch ein paar Tage dauert bis ich einen Arzttermin habe an dem ich alles besprechen kann. Und letztlich kann nur der etwas zu deiner und meiner Situation profesionell beurteilen. Also lass den Internet Selbsttest sein, schließe erst einmal die ganzen Tabs die du zu dem Thema geöffnet hast und versuche bis Dienstag deine Laune über Wasser zu halten. Deine Recherchen werden nichts daran ändern was der Arzt am Dienstag sagt. Aber die Zeit bis dahin kannst du auch schöner verbringen. Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.

LG aus dem Norden

 

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Hallo Micha,

ich habe MS, und auch Prolapse in der LWS und das tut manchmal beim Niesen oder Husten auch extrem weh. Meinen letzten Schub hat sogar der Orthopäde erst auf die Bandscheiben zurückführen wollen. Erst nach 4 MRT und 4 Wochen wurde meine Vermutung, dass es sich um einen MS Schub handelt, bestätigt.

Ich will damit nur sagen, dass es zwar schon MS sein könnte, aber halt auch ganz was anderes. Egal, was es ist, das Leben geht weiter und mach dir keinen Kopf! ich geh auch ins fitness-studio, habe vor knapp einem jahr mit 58 damit begonnen! auch was die gehstrecke angeht, habe ich null probleme. also alles ok.

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Hallo Ihr Lieben,

 

da es in solchen gesundheitlich orientierten Foren leider üblich ist, dass sich der Fragesteller einfach nicht mehr meldet, will ich mich da anders verhalten. 

 

Ich war seit Freitag stationär in der Frankfurter Uniklinik, habe alle Untersuchungen gemacht und gestern Abend bekam ich dann die 100% MS Diagnose.

Ich bin im Moment ganz ok damit und habe am Bein vermutlich meinen ersten großen Schub. Ich selbst bin absolut überzeugt, dass ich die Krankheit schon über 10 Jahre habe und ich gewisse Symptome nur nicht zuordnen konnte. Wenn ich auf mich zurückblicke verstehe ich nun meine eigenen hypochondrischen Verhaltensmuster der letzten Jahre, weil ich gespürt habe dass da was ist, mit was sich aber bisher gut leben ließ.

Nun muß ich das erstmal alles sacken lassen und mir bewusst werden, dass mein Leben nun anders wird.

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Es ist schon echt interessant, dass ich am 29.05.19 zum ersten mal zum MRT geschickt wurde und dann auch gleich zum ersten mal von MS gehört habe und am 05.06.19 die definitive Diagnose erhalten habe. Innerhalb 7 Tagen vom Verdacht bis zur definitiven Diagnose ist schon ein kleiner Rekord oder?

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Guest

Hallo Micha007,

 

bei mir war es ähnlich. Das lag bei mir einfach daran, dass schon alle Kriterien erfüllt waren und es auch keine andere Diagnose sein konnte.

An Anfang ist es jedoch bei vielen nicht so einfach, da eben nur eine Läsion ods. sichtbar ist.

Ich wünsche dir alles Gute. MS ist zwar nicht die Schönste, aber auch nicht die Schlimmste Krankheit. Lass dich nicht unterkriegen. Dein Leben wird sich nur durch die Diagnose nicht zwanghaft (sofort) ändern, aber es allemal ein Grund sein Leben zu überdenken und ggf. neue Prioritäten zu setzen. Ich habe z. B. einen gesünderen Lebensstil gewählt und überdenke gerade meine berufliche Laufbahn.

 

LG

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Hallo Chloe,

 

danke für Deine tröstlichen Worte.

Ich bin heute, den zweiten Tag Zuhause, nach dem Krankenhaus und meine Stimmung ist 5, auf einer Skala von 1 bis 10. Ich lebe alleine und habe diesen Schub am Bein. Ich kann zwar alles machen aber ich spüre das Bein einfach und das macht mir irgendwie Angst. Einerseits hoffe ich dass das Bein besser wird, was streckenweise auch schon der Fall ist und dann sofort meine Laune und psychische Stärke sich verbessert. Andererseits erscheint mir das Ganze völlig surreal, als wenn das alles gar nicht wahr wäre.

Gestern musste ich auf die Bank und was Essen gehen. Das war psychisch kurz eine Herausforderung für mich, weil ich noch keinerlei Ahnung habe, wie sich diese Krankheit verhält. Ich lief durch die Gegend und verspürte beim Laufen eine Art Tattrichkeit, was aber auch mit der psychischen Situation zusmmenhängen kann. Schließlich ist kein Arzt in der Nähe wie im Krankenhaus, den man rufen könnte, wenn etwas Merkwürdiges passieren sollte.

Hinzu kommt, dass ich Single bin und sehr gern wieder jemanden kennenlernen würde aber besonders sexy ist es nicht, wenn ich dann sagen würde, dass ich an MS leide. Wer will sich schon gleich vom Start weg einen belasteten neuen Partner aufbürden.

Bestenfalls wünsche ich mir, dass sich dieser Beinschub wieder bessert und ich mich einfach an die Situation gewöhne und sie für mich normal wird und nicht so schnell ein neuer Schub kommt. Gestern Abend hat sich mein Bein fast ganz gebessert und nun hoffe ich, dass ich im Bezug auf den Schub schon langsam wieder am Abklingen bin.

Man ist so alleine it diesem Scheiß und man fragt sich, warum gerade ich.

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Guest

Deine Ängste und Sorgen verstehe ich sehr gut. Mir hilft eine psychotherapeutische Begleitung. Das machen viele mit MS bzw. mit schweren Erkrankungen.

Sollst und willst du denn eine Basistherapie anfangen?

 

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Die Ärzte haben es mir empfohlen. Ich hatte vor zwei Jahren mal eine längere Psychotherapie. Damals ging es um Ängste speziell vor Krankheiten.

Man hat mich die letzten Jahre als etwas hypochondrisch gesehen, weil ich recht ängstlich vor sowas war und mich viel zu genau beobachtet habe.

Heute weiß ich, dass ich einfach in den letzten Jahren "etwas in mir" (MS) gespürt habe und wenn ich mal eines der geringen Symptome einem Arzt genannt hatte, hat man das nicht ernst genommen. Unterm Strich empfand ich diese Zeit, als würde es keinen passenden Arzt für mich geben, obwohl ich fühlte, dass da etwas nicht stimmt.

Allerdings waren die Symptome so gering, dass ich das verdrängen konnte.

Ich habe schon Kontakt mit meinem ehemaligen Psychotherapeuten aufgenommen und gehe davon aus, dass er sich nach Pfingsten meldet.

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also in der vergangenheit hatte ich auch schon komische symptome. aber dann ging es schlag auf schlag: da sich meine augenprobleme immer mehr verstärkten, erst zur augenärztin, die wollte mich sofort ins kh schicken. konnte sie dann davon überzeugen, dass ich am montag gehen würde ( augenarzt war am freitag), und dann am mittwoch von der dortigen augenärztin die diagnose gesagt bekommen. also den rekord hältst du nich ;-)!!

schönes langes wochenende an alle!

 

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Hallo Micha,

es ist doch schon mal gut dass du jetzt eine Diagnose hast, bei mir dauerte es über ein Jahr mit Ärzte Marathon. Ich sage mir immer dass es viele schlimmere Krankheiten gibt, auch wenn es manchmal nicht schön ist. Ich hatte jetzt beinahe 6 Beschwerdefreie Jahre hinter mir und rein gar nichts von der ms bemerkt. Leider ist dieses Jahr wieder etwas schlechter... aber hey... vielleicht kommen dann wieder ganz viele gute Jahre...;) nicht unterkriegen lassen...;)

Der Psychologe ist eine gute Idee, reden hilft... und die richtige Partnerin kommt auch noch... hast du denn Freunde oder Familie mit denen du reden kannst?

liebe Grüße!

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Hallo Livi,

 

ich bin Single, also sehr viel mit mir alleine. Freunde habe ich aber das hilft auch nur bedingt. Gerade in dieser Situation bemerke ich, wie verschieden jahrelange Freunde reagieren. Es ist ja erst Tag 3 nach der Diagnose und keiner hat mich seit vorgestern angerufen. Klar will ich jetzt nicht der Mittelpunkt sein aber man überlegt sich doch, ob man sich genauso verhalten würde, wenn ein naher Freund eine solche Diagnose kriegt und alleine mit sich ist.

Whats app kamen aber schon. 

Meine Stimmung ist soweit ok aber im Moment fühle ich mich schon alleine, weil ich den Neurologentermin, mit dem ich besprechen soll, ob ich gleich mit einer Therapie beginne oder nicht, erst am 18.03. ist. Mein Bein, welches beim Kopf nach vorne beugen heiß wurde, lässt glaube ich nach aber irgendwie bin ich im Moment körperlich völlig sensibel und achte auf so viel. Ich habe einfach noch kein Wissen über diese Krankheit und was sie im jeweiligen Moment mit mir machen kann. Manchmal glaube ich, dass das eine Fehldiagnose ist, weil es mir so unwirklich erscheint und ich keinerlei Erkrankungen habe. Schätze, dass man in einer solchen Situation auf allerlei Gedanken kommt.

Im Moment bin ich am Überlegen ob ich morgen Sport machen kann, weil ich ja Entzündungen im Kopf habe. Viele Fragen und keine Ahnung und viel Unsicherheit und natürlich psychische Belastung im Moment.

Ich wünsche mir mindestens, dass der Zustand einfach normal wird und ich nicht mehr jeden Morgen beim Aufstehen daran denke.

 

Komisch war auch die Aussage des Krankenhaus Arztes. Ich könnte sofort mit der Therapie anfangen oder auch nicht. BEides wäre anzuraten. Das soll ich dann mit dem Neurologen klären.

 

Wie sieht es eigentlich in der Forschung aus? Kann man da hoffnungsvoll sein?

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Hallo Micha,

in der Forschung bewegt sich doch so einiges in den letzten Jahren.

ich habe die ms jetzt seit 14 Jahren und lebe gut damit. Arbeite nach wie vor Vollzeit und treibe Sport. Nicht mehr soviel wie vor der Diagnose, sondern abhängig vom befinden.

Ob du Sport machen kannst oder nicht sagt dir dein Körper. Übertreibe es nur während des Schubs nicht. Vielen mslern tut Hitze nicht gut, aber auch das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. 

Ich denke deine Freunde wissen vielleicht nicht wie sie sich verhalten sollen, aber das kommt schon. Ich wurde in den letzten Jahren oft positiv überrascht.

 

lg Livi 

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Ich habe am DIenstag meinen ersten Neurologen Termin nach dem Krankenhaus.

Trotzdem hatte ich alle MRT Aufnahmen und den vorläufigen Arztbrief an einen Neurologen aus meinem Bekanntenkreis gegeben, dessen Spezialgebiet MS ist. Er hat mich gerade vor einer Stunde angeschrieben und meinte, er hätte nach Sichtung von allem 1 bis 2 Zweifel, dass das bei mir wirklich eine MS ist.

Nun treffe ich ihn morgen um 12 Uhr und dann will er es mir erklären. Auf jeden Fall ist er ein Profi, der auch mit dem Neurologen zu dem ich gehe zusammenarbeitet. Nun habe ich Hoffnung. 

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Guest

Hallo, dann halt uns mal auf dem Laufenden. Nur ist die Frage, wenn es keine MS sein sollte, was ist es dann und da die MS eventuell nicht das kleinere übel?

LG

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Naja, so wirklich viel bewegt sich ja nicht in der Forschung. Immer wieder mal ein altes Medikament Fuer eine andere Krankheit zu einem um ein vielfaches höheren Preis auf den Markt werfen oder andere, bei denen gar nicht klar ist, warum sie einigen helfen. 

 

Es gibt viel zu tun, aber wo ansetzen? 

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vor 11 Stunden, ChloeMiCorazon hat geschrieben:

Hallo, dann halt uns mal auf dem Laufenden. Nur ist die Frage, wenn es keine MS sein sollte, was ist es dann und da die MS eventuell nicht das kleinere übel?

LG

 

 

Habe mich gerade mit ihm 2 Stunden getroffen. Da wir hier in einem anonymen Forum sind kann ich es ja schreiben.

Er kennt mich ja und hat nachgefragt ob ich mal Drogen genommen habe, was ich bejaht habe. Das war in den 2000ern. Eigentlich alle Partydrogen. Ich habe das zwar nie übertrieben aber doch ab und zu.  Das habe ich aber schon weit über ein Jahrzehnt eingestellt. Desweiteren könnte auch eine 2006er Sypillis Infektion mitspielen, obwohl die damals behandelt wurde und ich sogar vor zwei Monaten nochmal testen lassen habe. Ansonsten liegen bei mir keinerlei Krankheiten vor.

Laut ihm habe ich keine "aktiven" Entzündungen.

 

Er meinte, er hätte einige Zweifel an der Diagnose und hat für meinen Neurologen, den er gut kennt, einige Notizen gemacht, was man seiner Meinung nach noch testen,untersuchen muß. Zusätzlich hat er meinem Neurologen noch einen Vermerk geschrieben "Hallo ... , da ist noch nicht ganz zu Ende gedacht worden, schau Du mal besser. Gruß ..."

Auch seien die Entzündungen im Kopf nicht MS typisch. Er meinte dass es zu 60% keine MS sei, was mir zumindest Hoffnung gibt.

Ich habe ihn natürlich auch gefragt ob es was schlimmeres sein könnte, da sagte er Nein.

 

Jetzt hoffe ich einfach mal auf das Beste!

 

 

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vor 5 Stunden, claudia19 hat geschrieben:

Naja, so wirklich viel bewegt sich ja nicht in der Forschung. Immer wieder mal ein altes Medikament Fuer eine andere Krankheit zu einem um ein vielfaches höheren Preis auf den Markt werfen oder andere, bei denen gar nicht klar ist, warum sie einigen helfen. 

 

Es gibt viel zu tun, aber wo ansetzen? 

 

 

Mein Gesprächspartner ist wirklich ein Spezialist in dem Bereich und er glaubt dass MS in Zukunft 10/15 Jahre heilbar ist.

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Guest
vor 7 Stunden, Micha007 hat geschrieben:

 

Mein Gesprächspartner ist wirklich ein Spezialist in dem Bereich und er glaubt dass MS in Zukunft 10/15 Jahre heilbar ist.

 Naja, solange die Ursachen noch nichtmal geklärt sind, glaube ich auch nicht an Heilung. 

Irgendwie finde ich deine Schilderung auch komisch. Klar, vielleicht ist es dich keine MS. Aber er sagt dir keine konkrete Alternativursache. 

Sehe auch kein Zusammenhang mit einem Drogenkonsum.

 

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vor 11 Stunden, ChloeMiCorazon hat geschrieben:

 Naja, solange die Ursachen noch nichtmal geklärt sind, glaube ich auch nicht an Heilung. 

Irgendwie finde ich deine Schilderung auch komisch. Klar, vielleicht ist es dich keine MS. Aber er sagt dir keine konkrete Alternativursache. 

Sehe auch kein Zusammenhang mit einem Drogenkonsum.

 

Er hat so viel gesagt, was ich mittels meiner Fachunkundigkeit nicht korrekt wiedergeben könnte.

Möglicherweise sind die Entzündungen Altlasten, so habe ich das zumindest verstanden. Letztendlich muß man genauere Untersuchungsergebnisse von Blut und Nervenwasser abwarten. Ich muß auch noch weitere Untersuchungen machen und auch noch ein MRT der Brustwirbelsäule.

Wird wohl noch ein bißchen dauern bis ich sicher sein kann. Hoffe dass diese üble Zeit der Ungewissheit bald vorbei ist.

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So, heute wurde meine letzte Hoffnung vollends genommen, weil ich beim Neurologen war, dem irgendeine speziellere Blut oder Nervenwasser Untersuchung vorlag und diese positiv war. Er meinte, dass das sagen würde, das da eine Autoimmungeschichte abläuft. Mehr habe ich sowieso nicht verstanden. 

Ab morgen kriege ich für 5 Tage eine Kortison Infusion und sonst weiß ich gar nicht was nun passiert. Weiß nicht mal, wann der zum nächsten mal mit mir spricht. Fühle mich heute wie ein Zombie, dem alles egal ist.

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Lieber Micha007,

wünschen Sie sich einen kompetenten Ansprechpartner, der Ihnen Kraft spendet und gemeinsam mit Ihnen einen Weg findet? Oder möchten einfach mal in Gesprächen Ihre Seele baumeln lassen? Gespräche können helfen, Situationen im Leben besser begreifen und ihnen mit stärkerer Festigkeit gegenübertreten zu können. 
In solchen Momenten sind wir für Sie persönlich da. Rufen Sie uns unter der gebührenfreien Nummer 0800 1 970 970 an (Mo - Fr: 9 - 18 Uhr). Wir nehmen uns Zeit für Sie!
 
Wir freuen uns über Ihren Anruf.
Mit herzlichen Grüßen,

Ihr Aktiv mit MS-Team

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