Zwei Fragen als Neuling

[Dschoordsch]

Hallo, bin neu hier und will mich kurz vorstellen.

Doch zuvor ein ganz großes Kompliment an alle, die sich hier so mitfühlend und konstruktiv beteiligen. Das ist sehr angenehm zu lesen.

Bin als Angehöriger hier (54 J.). Meine Frau (42 J) hat Ende März diesen Jahres die Diagnose gestellt bekommen (durch ihre Augenärztin, nicht den Hausarzt) und ist nach dem ersten Krankenhausaufenthalt (5 x Cortison-Infusion) auf Copaxone 40 (3x die Woche) eingestellt worden. Rückblickend wurde das als 2. Schub eingeordnet, da sie vor einem Jahr auf Gesichts- bzw. Gürtelrose behandelt worden war und das evtl. aber bereits der erste Schub gewesen sein könnte. 

Jetzt ist sie seit Ende März bereits das 3. Mal im Kkh (2. Mal: 6x Cortison-Infusion) und jetzt erst mal drei Infusionen und morgen soll weiter entschieden werden, ob die Behandlung eskaliert werden muss.

Habe dazu zwei Fragen: Was kann man sich unter solch einer Eskalation vorstellen und ist es möglich innerhalb so kurzer Zeit mehrere Schübe zu haben? Meiner Frau war gesagt worden, dass zwischen den Schüben mindestens 30 Tage liegen würden/müssten ...

Herzlichen Gruß in die Runde, Dschoordsch

[Sarah1280]

Hallo und herzlich willkommen in diesem Forum.

Zu deinen Fragen kann ich nur aus meinen eigenen Erfahrungen zurück greifen. 

Ich hatte meine Diagnose im August 2015 bekommen und direkt dann mit Plegridy angefangen, doch leiderhatte ich dann bis Ende des Jahres einige Schübe und wurde mir auch eine Eskalation nahegelegt, die ich dann auch direkt 2016 startete. Eskalation bedeutet eigentlich lediglich nur von den sog.  Basismedikamenten , die etwas schwächere Wirkung haben auf ein stärkeres umzusteigen um weitere Schübe zu verhindern.  Medikamente die man so in der Eskalation benutzt sind zum Beispiel Tysabri, Gilenya , Tecfidera ( der eine Neuro wertet es als Basis, der nächste schon als Eskalation), Ocrevus u.s.w.

 

Man sagt, bzw. hört immer das zwischen  Schüben 30 Tage liegen, aber in meinem Fall lagen auch mal nachweislich gerade mal eine Woche,  Samstags Taubheit der Hände, Montags direkt MRT und eine Läsion in der HWS sichtbar und dann direkt bis Freitag Kortison bekommen, einen Tag später ganz neue Symptome gehabt und Montags  hatte ich ein schon länger ausgemachte MRT Termin des Schädels gehabt und die Radiologiepraxis hatte mehr aus eigenen Interesse nochmal die HWS mitgemacht um zu sehen ob die letzte Läsion noch aktiv ist und Kontrastmittel aufnahm,  das tat sich nicht, aber es war eine neue Läsion in der HWS....Also es mussniht unbedingt immer 30 Tage zwischen zwei Schüben liegen. 

 

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen.

 

[claudia19]

man unterscheidet heutzutage nicht mehr zwischen basis- und eskalationstherapie. auch bei einer aktiven MS kann von anfang an "eskaliert" werden.

dass eine gürtelrose ein schub gewesen sein soll, verstehe ich nicht. erreger sind normalerweise herpesviren, kann aber manchmal von den medikamenten mit ausgelöst werden, aber dass es wirklich ein schub sein soll, habe ich noch nie gehört.

im zweifelfall sind eskalationsmedikamente eher die "hammermedis", ob sie auch hammermässig wirken, steht auf einem anderen blatt.

 

[Markus]

Hallo Schorsch,
vorweg, das mit der Gürtelrose habe ich so verstanden, dass es im Nachhinein als Fehldiagnose interpretiert wurde, richtig?

Ist aber auch egal. Was mich mehr wundert (erschüttert?), ist die Tatsache, dass man schon nach zwei Monaten gleich irgendwelche Hammerpräparate auspacken will. Besteht denn Grund zur Panik? Zerschießt die MS da in kurzen Abständen wichtige Funktionen? In jedem Fall würde ich mir da eine zweite Meinung einholen und ganz sicher dort, wo man sich mit MS auskennt. Vielleicht reichst Du mal nach, wo ihr seid und sicher gibt's hier jemand, der im Bedarfsfall geeignete Alternativen in eurer Nähe kennt. Vielleicht auch etwas weiter weg, aber das sollte euch nicht abhalten.

Besten Gruß

Markus

[Dschoordsch]

On 6/2/2019 at 5:03 PM, Dschoordsch said:

 

Kurzes Update: Also der erste Schub war doch keine Gürtelrose, das hatte ich durcheinandergebracht, sondern ein erster Schub (Augen- und Gleichgewichtsbeschwerden) im Herbst 2016, der allerdings nicht als solcher erkannt und behandelt wurde.

Vielen Dank an Sarah1280, claudia19 und Markus für Eure Rückmeldungen. Das hat sehr gut getan. Gestern wurde meine Frau aus dem Kkh entlassen und wir waren heute bei ihrer Neurologin. Bis morgen soll sie sich für ein Medikament entscheiden und sie wird sich höchstwahrscheinlich für  Fingolimod entscheiden, weil die Alternative Tysabri doch zu abschreckend ist. Wenn ich es richtig verstanden habe, dann ist bei Tysabri neben allen Risiken und Nebenwirkungen die Gretchenfrage, was nach ca. 2 Jahren passiert, wenn das Risiko von PML stark ansteigt. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Alternative?

[Sarah1280]

Hallo, ich mal wieder

Also mir wurden damals Gilenya und Tysabri vorgeschlagen und ich habe mich für Tysabri entschieden und bereue diese Entscheidung bis heute nicht. Bin jetzt im 4. Jahr und die Verträglichkeit ist echt super, zumindest habe ich da keinerlei Nebenwirkungen. Natürlich war insbesondere zu Anfang immer derkleine Teufel PML im Hinterkopf und ich habe damals mit Tysabri angefangen um meinen die MS etwas in die Schranken zu weisen und mir geschworen dann nach zwei Jahren wieder auf etwas schwächeres zu wechseln, allerdings bin ich bis heute dann doch dabei geblieben. Zum einen wurden in den letzten Jahren einige "Empfehlungen"überarbeitet, damals hieß es strikt nicht länger als zwei Jahre, heute heisst es solange man negativ ist, kann man ruhig weiter machen. Ich selbst habe für mich entschieden das ich so lange ich JC negativ bin weiter mit Tysabri mache, sobald ich positiv werden sollte, werde ich wechseln, aber nicht zu Gilenya.

Gegen Gilenya habe ich mich damals sehr bewusst entschieden und würde heute wieder so entscheiden. Zum einen gibt es da einige Kontrollen wie z.B.Hautkrebs, Augenhintergrund die man schon regelmäßig machen sollte, da dort Gefahren lauern bei Gilenya, des weiteren erschreckt mich auch etwas die neusten Entwicklungen und dem entsprechenden roter Hand Brief , ich möchte kein Medikament nehmen was nach einem absetzen die MS noch richtig anfacht, denn ein absetzen kann ja immer aus verschiedenen Gründen wie z. B. Blutwerte unplanmässig erfolgen....

Abgesehen davon haben wir in unserer Familie viel Hautkrebs und ich selbst auch eine  angeborenen Herzfehler , dieser ist zwar recht gering ausgeprägt und ich selbst merke  nur wenig davon, aber hin und wieder merke ich dann doch was und das ein oder andere EKG ist auch schon mal auffällig,  das war natürlich auch ein Grund gegen Gilenya.

Es ist eine schwere Entscheidung und keiner kann einem diese abnehmen, auch reagiert jeder anders auf die  Medikamente. Meine Empfehlung,  nehmt euch die Zeit die ihr braucht um eine Entscheidung zu fällen, hinter der ihr dann auch komplett steht. Lasst euch nicht stressen oder unter Druck setzen und wenn ihr euch mit keinem anderen  Medikament wohlfühlt dann lasst es erstmal und bleibt bei Cop. 

Lg

[Markus]

vor 12 Stunden, Dschoordsch hat geschrieben:

Gestern wurde meine Frau aus dem Kkh entlassen und wir waren heute bei ihrer Neurologin. Bis morgen soll sie sich für ein Medikament entscheiden und sie wird sich höchstwahrscheinlich für  Fingolimod entscheiden, weil die Alternative Tysabri doch zu abschreckend ist.

Hi,
also ich komme da nicht mehr ganz mit. Sie soll sich bis morgen entscheiden? Kriegt ihr einen Sonderpreis, wenn ihr euch schnell für ein Präparat entscheidet, oder warum diese Panik? Nochmals mein dringender Rat: Kommt erst mal zur Ruhe und Schaut euch das alles gründlich an. Holt euch eine zweite und notfalls auch eine dritte Meinung ein und entscheidet danach in aller Ruhe. Keine Angst, die MS läuft nicht weg und sie bringt auch keinen um, der nicht gleich was schluckt. Sie wird deine Frau und Dich den Rest eures hoffentlich langen Lebens begleiten.

Gruß

Markus