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Entscheidung Medikament

12 posts in this topic

Hallo zusammen,

ich habe gestern meine Diagnose "Milde Schubförmig remittierende MS" erhalten. Nun war ich beim Arztgespräch hinsichtlich der Diagnose etwas geschockt und habe erstmal wenig gefragt. Solangsam nimmt man das ganze dann doch auf und fängt an sich Gedanken zu machen wie es Weitergeht. Der Doktor hat mir zwei Broschüren mitgegeben mit 2 Therapieverfahren.

Da ich überhaupt keine Ahnung von den Medikamenten habe und hier die einzelnen Medikationen vielleicht bekannt sind wollte ich hier mal nach Erfahrungen und Empfehlungen fragen.

Der Doktor sagte ich solle mich zwischen Glatirameracetat als Spritze (CLIFT) oder Dimethyfumerat als Tablette (Biogen) entscheiden.

Nach dem ich mir beide Broschüren durchgelesen habe, bin ich leider immer noch nicht schlauer.

Ich danke euch schon mal im Voraus für eure Beiträge

 

Liebe Grüße

Michael

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Hallo und herzlich Willkommen!

Erstmal könntest du dir überlegen ob du dich lieber 3 x die Woche spritzen oder täglich Kapseln einen möchtest.

Vertrage tut ich beides ohne relevante Nebenwirkungen.  Copaxone hatte jedoch keine ausreichende Wirksamkeit.

LG

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Hallo Michael!

Hilfreich ist es, sich Gedanken darüber zu machen, welche Form dir lieber wäre (Kapseln oder Spritzen). Die Spritzen gibt es drei mal wöchentlich, Kapseln zwei mal täglich - wo würde dir die Routine leichter fallen, um keine Einnahme zu vergessen?  Gäbe es im Bezug auf dein Lebensstil (Arbeit, Reisen, etc.) irgendwelche Einschränkungen? Muss du außerdem andere Medikamente noch nehmen? Dann müsste man auch eventuelle Wechselwirkungen beachten. Hast du z.B. empfindlichen Magen? Dann wären die Kapseln kontraproduktiv. Gäbe es bei Spritzen Überwindungsängste? Okay, am Anfang hat sie jeder. Aber manche Patienten können sich gar nicht selbst spritzen. Über Nebenwirkungen solltet ihr auch sprechen. Auch über Flush/SPIR. Flushs als solche sind sowohl bei Spritzen als auch bei Tabletten möglich, bei Spritzen können die jedoch intensiver ausfallen, wenn man ein Blutgefäß trifft. Mein Arzt sprach mit mir darüber erst als ich meinen ersten großen Flush beim Spritzen schon hinter sich hatte und das auch nur, weil ich deshalb vom Rettungsdienst in die Notaufnahme gebracht wurde wegen einiger schlimmer Folgen.

Bei Frauen steht zusätzlich Familienplanung als wichtiger Faktor, da manche Wirkstoffe unmittelbar eine nach der Therapie folgende Schwangerschaft beeinträchtigen können. Bei Männern ist es etwas einfacher, solange die Wirkstoffe das Erbgut und die Zeugungsfähigkeit nicht beeinflussen. Am besten kann dich dein Neuro und/oder Hausarzt dazu beraten.

Ich selbst bekomme die Spritzen seit nun 10 Monaten. Ich muss beruflich viel verreisen für längere Zeiträume (6 Wochen) und es ist jedes mal ein Desaster Transport und Kühlung in der Unterkunft zu organisieren. Es verdirbt mir jede Lust, jemals wieder in Urlaub zu fahren, obwohl ich eigentlich sehr gerne reise. Das Spritzen belastet mich sehr, nicht nur wegen der möglichen Flushs, die gibt's zum Glück selten, aber die Schmerzen beim Spritzen empfinde ich als kaum noch erträglich. Ich hatte früher keine Probleme Nadeln und Blut zu sehen. Anscheinend geht es aber nur, wenn es von jemand anderem ist, bei mir kann ich kaum hinsehen. Und wenn ich auf Reisen bin oder mein Lebensgefährter selbst beruflich verreist, muss ich mir ständig einen Babysitter suchen, denn nach dem schlimmen Flush soll ich mich nicht mehr alleine spritzen. Lebensqualität? Fehlanzeige! Die Therapie bestimmt nicht nur mein Leben, sondern auch das meiner Liebsten und so sollte es auf keinen Fall sein. Nach meinen Auswahlkriterien standen allerdings nur Spritzen zur Auswahl (Glatirameracetat und Interferon), also wenn die Spritzen als solche nicht mehr in Frage kämen, wäre meine Alternative gar nichts zu unternehmen, bis es schlimmer wird und dafür bin ich zu sehr ein Kämpfergeist.

 

Ich hoffe, ich konnte dir helfen und habe dich mit meiner Erfahrung nicht verstört. Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Therapiewahl! Egal wie du dich entscheidest, die Therapie, die DU für DICH als passend aussuchst, ist die richtige!

LG

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Hallo,

spritze jetzt über 4 Jahre Copaxone und vertrage es gut. 

Flush hat vielleicht einen, wenn überhaupt. 

Als es dann nach 6 Monate wirkte, hatte/habe ich auch keine Schübe mehr. 

Plum

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Vielen Dank für eure Antworten.

 

Da ich erst gerade damit anfange mich mit all dem zu beschäftigen was mit der MS zutun hat, sind mir einige Sachen noch unklar wie z.B einen Flush oder SPIR.

Beruflich bin ich als Industriemechaniker auf 3 Schichten tätig, wobei ich nicht weiß ob ich das in der Form weiter tätigen sollte. Die Schichtarbeit setzt mir schon seit einiger Zeit sehr zu. Dadurch habe ich leider auch keinen festen Tagesablauf um eine Mediakation einzuplanen. Müssen die Tabletten immer zur selben Zeit eingenommen werden? Bei den Spritzen wurde mir gesagt das ich das ganze täglich machen müsste, zumindest sagte mir das der Neurologe. Müssen die Spritzen immer gekühlt gelagert werden? Das hört sich nach sehr viel Planung an wenn man mal ein paar Tage oder länger verreisen will. Mit Spritzen an sich habe ich eigentlich keine Probleme, musste in meiner Jugend mal 6 wochen Trombose spritzen da ich mir den Meniskus gerissen hatte, da habe ich das selbst gemacht. Wenn ich mich jedoch über Jahre hinweg spritzen muss, ist das aber wohl doch was anderes. Mit den Spritzen würde mein Alltag wohl sehr viel mehr Planung benötigen als mit den Tabletten. Da kommt wohl jetzt sehr viel mehr auf mich zu.

 

Liebe Grüße

Michael

 

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Hallo Michael,

ich kenne die Tabletten leider nicht.

Google mal tims trier, dort gibt es eine ganz gute Auflistung. Bzgl. der Wirkung sehe ich es etwas anders, denn wenn ein Medikament mut einer Wirksamkeit von 20 Prozent bewertet wird, dann ist dies ein Mittelwert. Bei dem Einen wirkt es 90Proz. , beim Nächsten gar nicht...

Das muss sich leider "zeigen".

Ich finde es mit den Spritzen nicht so kompliziert.

Mir waren die NWs wichtig und natürlich, ob es mir hilft.

LG

Mia

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Vielen Dank für den Link, da kann man sich erstmal einen ersten Überblick verschaffen. An sich hat das Copaxone ja die geringeren Nebenwirkungen, jedoch ist man damit sehr eingeschränkt da die Spritzen ja gekühlt werden müssen. Wie geht man denn damit um wenn man verreist? Lange Flüge und Camping ohne Kühlmöglichkeiten sind dann wohl nicht mehr möglich. Mein Körperbau lässt wahrscheinlich nur ein spritzen in den Bauch zu, ist das auf Dauer möglich? Meine Arme sind sehr dünn und meine Beine sehr muskulös.

Als Nebenwirkungen von den Tabletten steht PML, ist das vorhersehbar? Ich muss glaube ich alle 6 Wochen zur Blutkontrolle.

Ich bin mega unentschlossen was den für mich die "bessere" Wahl ist.

 

LG Michael

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Habe selbst kein Cop gespritzt, aber Interferon und damit war reisen, längere Flüge und co.kein Thema, denn die Spritzen dürfen bis zu 4 Wochen auch auf Zimmertemperatur gelagert werden. Gespritzt habe ich selbst nur etwa 6 Monate,  da es bei mir einfach nicht wirkte, bzw.die Schub Anzahl sehr hoch war, aber in den 6 Monate  habe ich wg.dem handling auch nur in den Bauch gespritzt.  Oberarm ging nicht, da ich mit einem Pen gespritzt hatte und das aufgrund des handlings nicht machbar war, Oberschenkel waren tabu, da dort durch vorangegangene OP's alles sehr vernarbt/verwachsen war.

Eine PML ist absolut nicht vorhersehbar,  man trifft zwar durch die regelmäßigen Blutkontrollen gewisse Vorsichtsmaßnahmen,  aber es kann einen trotzdem erwischen, eine Bekannte die gerade auf Tec gewechselt hat und alle Blutkontrollen positiv bestanden hat hat aktuell nach einem Kontroll Mrt PML Verdacht. ...Also wenn man nicht unbedingt ein PML Medikament  ehmen muss würde ich mir das schon überlegen...

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Hallo Michael,

die Hadhabung ist bei Cop auch so...ich kühle aber lieber.

Ich habe eine Kühlbox für's Auto. Es gibt hier im Shop diverse Möglichkeiten, ebenso Zollbescheinigung.... im Flugzeug ist es wichtig die Spritzen im Handgepäck zu transportieren... 

LG

Mia

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Aber wie gesagt, neben der Handhabung sind ja die individuelle Wirksamkeit plus die NWs wichtig. 

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guten morgen! es gibt ja noch diverse andere medikamente. als "neuling" würde ich vllt mit tecfidera (oral) anfangen. obwohl ich eigentlich von der theoretischen wirkungsweise von glatirameracetat (clift oder copaxone) wirklich überzeugt bin. bei mir hatte es nur nw, die immer schlimmerund deshalb für mich inakzeptabel wurden. allerdings traf das dann auch auf tecfidera zu.

jetzt nehme ich plegridy, ein etwas abgewandeltes betaferon, das nur alle 14 tage zu spritzen ist. nw noch erträglich. aber überhaupt keine grippe symptome, wie man von so vielen hört.

ich will damit sagen, die nw sind so individuell, dass man keine vorhersagen machen kann. pml risiko wäre für mich ein ausschlusskriterium (ok, deshalb fällt auch tecfidera/dimethylfumaral wohl flach).

man kann natürlich auch ohne medikamentöse therapie leben, die wirksamkeit ist ja eh nicht so berauchend und was wie wirkt, kann man erst sagen, wenn es zu spät ist.

wenn du aktuell noch keine probleme hast mit einschränkungen oder häufigen schüben, würde ich erst mal abwarten. die ms rennt dir nicht davon ... die ist ein treuer mitbewohner! alles gute und viel "glück" bei der richtigen entscheidung.

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Vielen Dank euch allen für die Unterstützung,

werde mich wohl für das Copaxone entscheiden, die haben weniger Nebenwirkungen und mit den Spritzen sollte das auch klappen. Habe bei den tecfidera zuviel Angst vor einer pml...

In 3 wochen soll es losgehen, mal sehen wie ich das ganze verkrafte

 

Liebe Grüße

Michael

 

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