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Eiskaffee

1 jähriges Jubiläum, schwanger und jetzt Therapiewechsel?

6 posts in this topic

Hallo an alle,

jetzt ist es knapp 1 Jahr her seit der Diagnose (Ende Mai 2018) und Therapiebeginn mit Copaxone (Juni 2018). Seitdem ist so einiges passiert.

Vorab zu meiner Person, ich bin 32 Jahre alt, berufstätig, letztes Jahr jedoch in Elternzeit nach der Geburt unserer ersten Tochter. Alles supi soweit, bis ich irgendwann merkte ich kann links nur noch humpeln und meine Hand hat auch nicht das gemacht,was ich wollte (Ataxie, so weiß ich jetzt). Habe mir dabei 2-3 Wochen nichts gedacht, da ich in dieser Zeit ja noch total übermüdet war von unserem kleinen Nachteulchen und dachte, das liegt am vielen Kind hin und herschleppen. Aber dann bin ich doch freitags zum Hausarzt und dachte,der wird mich zum Physio überweisen doch dann kam Überweisung zum Neuro. Er sagte noch lesen Sie das auf der Überweisung vor und,dass das keinen Aufschub duldet. Als ich auch noch gleich am Montag einen Termin dort bekam, war mir erst richtig mulmig. Schon 1 Wochenende voller Aufregung.  Da kamen die ersten Gedanken an MS, da mein Opa,das auch hatte. Also familäre Vorbelastung.  Und ich kenne auch 2 frühere Kollegen,die das auch haben. Trotzdem dachte ich, nein,ich bin mal nicht so negativ,wird schon nix sein. Und dann ging ab Montag alles ganz schnell...der Neuro hat seine Tests gemacht und Blut abgenommen und mir für den nächsten Tag ein MRT Termin (Schädel) ausgemacht,am Mittwoch habe ich erstmals die Cortison-Infusionen bekommen, ach und vorher die Lumbalpunktion(ambulant).  Nach dem 1. MRT war klar,dass es MS ist,die ich schon lange zu haben scheine wg den vielen Läsionen, aber es nicht gemerkt habe all die Jahre (ca. 2-5-10??? ist ja nicht mehr feststellbar). In der nächsten Tagen war dann nochmal ein 2. MRT (HWS) um zu schauen,wie weit fortgeschritten die MS ist. Auch alles voller alter Läsionen. Wg dem Cortioson keine aktuellen. War viel zu verdauen in der Woche. Hatte Hochs und Tiefs. 

Der Therapiebeginn mit Copaxone verlief in der ersten Woche gut, dann kamen 1-2Wochen mit Nebenwirkungen, Schüttelfrost,Kopfschmerzen,Erbrechen. Danach ging es ohne größere Probleme weiter. Bis auf die Einstichstellen, die waren immer geschwollen, mal blau, schmerzhaft, das hat aber auch mit der Zeit nachgelassen. Habe mich gut an das Spritzen gewöhnt.

So, dann wurde ich unter Copaxone schwanger, verläuft auch alles super. Habe Copaxone  mit positiven Schwangerschaftstest abgesetzt. Also habe ich nur knapp ein halbes Jahr gespritzt.

Dann war ich letzte Woche wieder beim Neuro, um zu besprechen,wann ich mit Copaxone weitermachen soll nach der Geburt. Und nun schlägt er ein Medikamentenwechsel vor auf Mavenclad (Cladribin). Gefällt mir nicht so. Warum darf ich nicht mit Copaxone weitermachen? Hatte doch keine Beschwerden. Ein Kontroll MRT ist ja erst nach Geburt wieder möglich. Aber dann so plötzlich das Medikament zu wechseln, verstehe ich nicht. Er meinte, aufgrund meiner vielen früheren Herde bräuchte ich schon ein stärkeres Mittel. Entscheiden haben wir aber noch nichts. Ich hab dann ein bisschen über Cladribin recherchiert und was ich da lese beunruhigt mich etwas.

Ich bin halt ein Gewohnheitstier, ich hab mich ja erst mit Cop angefreundet und das hat mir zunächst Sicherheit gegeben,wie mein Leben in Zukunft mit Medis aussieht. Es ist halt auch ein Medi mit wenig Nebenwirkungen und mit vielen Erfahrungen.

Wie geht ihr denn mit Therapiewechseln um? Fällt euch das leicht? Bin ich zu naiv zu denken, dass ich Cop ewig nehmen kann und nichts passiert? Wer hat schon Erfahrungen mit Cladribin? Und, wem ist die Entscheidung leichter gefallen als mir?

Ich plane das nochmal vor der Geburt mit meinem Neuro zu besprechen. Aber bis dahin bin ich über jedes offene Wort von euch dankbar!

Liebe Grüße und gute Nacht!

 

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Hallo Eiskaffee,

raten möchte ich nichts, aber vielleicht helfen ein paar Fragen zum Sortieren? Ich finde das immer schwer, denn was wäre, wenn  "bleib bei Cop und dann käme ein schwerer Schub"  oder "wechsel und dann kommt auch ein schwerer Schub oder starke NWs" etc. Ich fine daher, raten darf man nichts....

Warum wurde zunächst Cop gewählt? Mit Hinblick auf die Schwangerschaft?

Hattest Du ein Kontroll-MRT bzgl. Wirksamkeit?

Diese Sachen würde ich in die Überlegung einbeziehen. Du kannst Dich auch bei der DMSG beraten lassen. Kennst Du tims-trier . de? Da gibt es auch eine Übersicht...

 

LG Mia

 

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Guten Morgen Mia813,

vielen Dank für deine Antwort.  Den Link habe ich mir schon angeschaut. 

Ja, Cop wurde gewählt wg 2. Kinderwunsch. 

Kontroll MRT war das noch nicht, aber nach den 2 MRT`s (Schädel und HWS) hatte ich noch ein Schädel MRT ca.im Oktober,weil ich dauernd so ein seltsames Gefühl in linken Fuß hatte...das war aber in Ordnung.  Aber da war ja die Therapie noch nicht lange am Laufen.

Ich weiß, die ganzen Risiken,kommt ein Schub,kommt keiner,kommt nur ein leichter.....das kann niemand vorhersagen....wäre aber schön...

Auch möchte ich derzeit noch kein Medi,dass für immer einen späteren Kinderwunsch ausschließt.

Hast du bereits Erfahrungen mit verschiedenen Medis?

 

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Hallo Eiskaffee,

nein, ich spritze seit Sommer 2017 Cop 20 und habe glücklicherweise keinen Schub mehr vekommen. Dafür aber eine Krebs-OP. Das reicht mir mehr als genug....

LG Mia

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Hallo Mia813,

das ist furchtbar zu hören, dafür wünsche ich dir ganz viel Kraft und alles erdenkliche Gute von Herzen! 

Liebe Grüße

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