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Manu1970

Tecfidera

4 posts in this topic

Hallo zusammen, 

Ich habe meine Diagnose per Zufallsbefund 2006 erhalten und habe, da keine Beschwerden auch keine Medis genommen. 

Meine MS machte sich erst 2013 mit Schwindel und Taubheitsgefühlen in den Beinen bemerkbar.

Ich habe dann mit Rebif angefangen,  musste es aber Aufgrund der Nebenwirkungen (Depressionen) wieder absetzen.

Danach habe ich erfolgreich und ohne merkbare Nebenwirkungen 2 Jahre lang Aubagio genommen,  bis meine Leberwerte sich auf das 10fache (über 400!) erhöht hatten.

Weiter ging es mit Tecfidera. Dies habe ich wohl zu schnell hochdosiert und wegen der Nebenwirkungen (Durchfall, Magenschmerzen) wieder abgesetzt. Die Hitze-Flashs waren noch das geringste Problem dabei.

Nachdem ich letztes Jahr ohne Medis verbracht habe, mein Arzt und ich hatten gehofft,  dass die MS zum Stillstand gekommen wäre. Leider hatte ich 3 Schübe letztes Jahr.

Also habe ich im Frühjahr 2019 mit Gylienia begonnen, aber nach 4 Wochen wieder aufgehört. Meine Leberwerte waren wieder über 400.

Seit knapp 4 Wochen versuche ich es langsam noch einmal mit Tecfidera und Magenschutz.

1 Phase jetzt 10 Tage

120-0-0

120-0-120

Blutbild unauffällig

Seit knapp 7 Tagen 120-0-240 und direkt das volle Programm an Nebenwirkungen. 

Habe gestern Abend meine Dosis ausgelassen, zum einen aus Angst vor den Schmerzen und wei ich gelesen habe, dass eine Unterbrechung auch helfen soll.

Habe heute morgen meine 120 mit Milch (wie immer) genommen und habe mich den ganzen Nachmittag mit Magenkrämpfen und Übelkeit herum geschlagen. 

Ich werde es ab morgen mit

120-120-120 versuchen. 

Aber so langsam habe ich keine Lust mehr. 

Dann habe ich eben 2-3 Schübe im Jahr.

Oder habt ihr noch einen Rat für mich?

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hallo und willkommen!

zu deiner medikation kann ich nichts sagen, weil ich tec nie nehmen wollte.

hast du dir mal eine 2 meinung in einer ms ambulanz geholt? ich finde es schon etwas merkwürdig, das wieder mit tec angefangen wurde.

aus den neurologen werde ich sowieso nicht schlau, einige fangen als erste therapie gleich mit eskalation an, und wie bei dir und 3 schüben weiter, wird mit tec erneut angefangen.

ich wollte dich nicht kränken, ich habe leider  schon vieles (negatives)mit neurologen und ms therapien erlebt.....

ich erhalte 2x im jahr die ms therapie als infusion und bin sehr zufrieden damit. zumal ich in der zwischenzeit nicht an die ms therapie denken muss!

alles gute!

 

 

 

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Danke für deine Rückmeldung, 

In der MS Ambulanz war ich natürlich,  die habe sich sehr viel Zeit genommen und mit zu Tecfidera mit langsamer Hochdosierung geraten. 

Regelmäßige Spritzen lehne ich ab und da bleibt natürlich nicht mehr viel. 

Werde mal med. Canabis vorschlagen, ist zwar mittlerweile legal, aber es verschreibt niemand. 

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Und für was genau willst du medizinisches Cannabis vorschlagen ? Etwa als MS Medikament ? Cannabis verhindert keine Schübe, heilt keine Schübe o.ä. und doch, natürlich verschreiben es etliche Neurologen, allerdings nur bei Spastiken, denn dafür ist es auch im Rahmen der MS zugelassen.....

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