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Marinaxx

ich stelle mich jetzt auch mal vor..

3 posts in this topic

Hallo ihr lieben,

 

ich bin Marina und bei mir stand erst der Verdacht MS im Raum mittlerweile gehen die Ärzte von MS bei mir aus. Ich  bin 24 Jahre alt und hatte letztes Jahr ein Kribbeln in den Füßen und taube Beine inkl. Gesäß. Im Krankenhaus Juli 2018 wurde dann eine  Rückenmarksentzündung in der Brustwirbelsäule festgestellt und es gab Auffälligkeiten in meinem Nervenwasser. Seitdem habe ich regelmäßig MRTs. Im Mai wurde bei mir dann erneut Entzündungen in der HWS entdeckt.

Das Gespür in meinen Füßen habe ich bis jetzt nicht zurück. Stellenweise ja, aber ich merke an meinen Füßen, ob es besser oder schlechter ist. Als sich mein Ex von mir getrennt hat zum Beispiel habe ich gemerkt, dass meine Füße wieder komplett taub wurden und ich auch nicht lange auf einer Stelle stehen konnte. Das war für mich einfach unangenehm.

Meine Neurologin meinte eben, dass dadurch, dass ich in einem Jahr 5 Vorfälle hatte, man schon von einer aktiven MS sprechen kann. Ich aber Glück habe, da es früh entdeckt wurde. Sie empfiehlt mir auf jeden Fall Medikamente zu nehmen. Entweder Copaxone oder Gilenya. 

Ich bin mega verunsichert, da ich einfach sehr jung bin und nicht wirklich weiß was die richtige Entscheidung ist bzw. auf was ich genau achten muss oder was die Krankheit für Auswirkungen auf mich hat. Das einzige was ich weiß, dass ich weniger Schweinefleisch essen bzw. am besten komplett darauf verzichten sollte. Aber mehr leider nicht.

Meine Tante hat zwar auch MS, aber ich muss ehrlich sagen, dass mir das Gespräch mit ihr eher Angst gemacht hat. Vor allem in Bezug auf die Medikamente.

Auch finde ich es schwierig, dass Thema auf der Arbeit anzusprechen,  da mir nicht wirklich Verständnis entgegengebracht wird. Ich habe das Gefühl meine Kolleginnen denken, ich stelle das alles nur. Aber ich habe wirklich Tage, da kann ich einfach nicht so wirklich. 

Ich meine ich muss auch sagen mir geht es für die Entzündungen an sich schon gut, abgesehen eben von den Füßen und Beinen. Auch habe ich immer wieder richtige Hitzewallungen und im nächsten Moment wird mir sehr kalt.

Ich hoffe ihr könnt mir eure Erfahrungen mitteilen und Tipps geben, wie ich damit umgehen soll.

Vielen lieben Dank euch und einen wunderschönen Abend.

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Hallo Marina,

Ich hab auch in diesem Jahr die Diagnose bekommen und ich kann mir vorstellen wie es dir geht. Man sieht einem die Krankheit oft nicht an und hat das Gefühl das man damit nicht ganz ernst genommen wird. Ich bin auch sehr schnell k.o. und gerade bei den heißen Temperaturen ging es mir nicht so gut. Man muss versuchen zu lernen an sich zu denken wenn man nicht mehr kann.  Auch wenn das oft schwierig ist.  

Bezüglich der Medikamte... damit tue ich mich auch noch schwer. Ich hatte mich für Copaxone (3x die Woche entschieden). Damit kam ich überhaupt nicht klar und bin auf täglich 20 mg Copaxone umgestiegen. Es klappt leider immer noch so gut, aber das ist auch bei jedem anders. Wichtig ist, dass du einen Neurologen findest,  bei dem du dich gut aufgehoben fühlst. Ich habe einen wirklich verständnisvollen, gut beratenden Neurologen gefunden.  Er sagte mir auch dass wenn es jetzt wieder nicht klappt, dann finden wir noch das passende Medikament. Du musst für dich entscheiden welches Medikament dir am ehesten zusagt.  Dann ausprobieren. Klappt es nicht, dann kannst du jeder Zeit umswitchen. Jeder reagiert  anders auf die Medikamente.

Ich  wünsche dir einen guten Start bei deinen Medikamenten und drück die Daumen das du das passende findest.

Viele Grüße Sarah 

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Hallo Ihr 2,

ich bin 38 und habe meine Diagnose mit 36 Jahren bekommen. Ich glaube, dass die Jahre mehr auch nicht helfen, weil ich hatte z.B. sofort Angst, nicht für meine Kinder sorgen zu können....

Bzgl. des Medikamentes- kennt ihr die Seite tims-trier? Dort gibt es eine Übersicht, die ich ganz gut finde. Man muss aber auch sagen, dass das ja immer eine individuelle Sache ist. Die Wirksamkeitsangabe ist eine Mittelwertangabe und die NW können, müssen ja aber nicht auftreten. Es ist informieren, aber auch ausprobieren.

 

Ich wünsche Euch milde Verläufe und eine gute Medikamentenverträglichkeit.

LG

Mia

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