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Marinaxx

Hat jemand Erfahrung mir Copaxone oder Gilenya?

5 posts in this topic

Hallo ihr lieben,

ich habe seit Juli 2018 eine Rückenmarksentzündung in der BWS und Auffälligkeiten im Nervenwasser. Am 20. Mai wurden Entzündungen in der HWS entdeckt. Bei dem Termin mit meiner Neurologen stand auf einmal nicht nur eine Rückenmarksentzündung und Verdacht auf MS im Raum, sondern für sie war es klar, dass ich MS habe.

Die Entzündungen haben sich bei mir durch ein Taubheitsgefühl in den Füßen, Beinen und im Gesäß bemerkbar gemacht.

Ich habe als Therapievorschläge Copaxone (3x die Woche Spritzen) und Gilenya (jeden Tag eine Tablette). Ich bin grade mal 24 Jahre alt und ehrlich gesagt ein bisschen überfordert.

Daher habe ich das Gespräch mit meiner Tante gesucht, da sie auch MS hat. Ich muss aber ehrlich sagen sie hat mir Angst gemacht.  Vom Copaxone hätte sie Hautkrebs bekommen und an ihr wurde die Gilenya getestet und davon hätte sie Brustkrebs bekommen. Durch die Medikamente ging es ihr nicht gut, sondern eher schlechter. Daher nimmt sie jetzt nur noch Magnesium und Canabiskabseln ohne THC aus dem Reformhaus.

Das hat mich nur noch mehr verunsichert und mir wirklich Angst gemacht. 

Habt ihr Erfahrungen und könnt ihr mir einen Rat geben, dass ich die richtige Entscheidung treffe?

Vielen Dank euch.

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Hallo, 

Deine Tante sollte dir keine Angst machen. Die Medikamente sind ja getestet worden bevor sie die Zulassung bekamen. Und  ob die Krebsarten davon kommen ist doch sehr fraglich. Im Beipackzettel von Copaxone steht jedenfalls nichts von Krebs.

Ich habe seit 2014 MS und nehme seitdem Copaxone 20mg. Bis jetzt habe ich keine Probleme damit.Das einzige ist dass ich an der Einstichstelle rote flecken bilden und es hart und heiss wird. Aber das geht vorbei.  Habe auch schon mal Copaxone 40mg versucht, aber mir geht es besser wenn ich jeden Tag spritze. Mit Tabletten wäre ich jedoch vorsichtig weil sie gerne den Magen angreifen, dann müsstest du noch einen Magenschutz ( Omeprazol oder Pantoprazol) einnehmen.

Beim Spritzen musst du die Einstichtiefe selbst herausfinden. 

Liebe Grüße

 

Steffi

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Hallo Marina,

kennst Du die Seite tims-trier? Da kannst Du etwas bzgl. der NW gucken. Ich glaube, es geht darum "Dein Medikamt" bzgl. NW und Wirksamkeit zu finden.

LG Mia

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Hallo Marina x, 

Ich hatte meine Diagnose 2013 und habe mit copaxone angefangen. Hab ich auch gut vertragen erst täglich die 20mg und dann kamen die 40mg raus. Dann nur noch 3mal die Woche, cool weil die Dellen sind doof aber auch kein Beinbruch. Leider ist meine MS zu aktiv deshalb habe ich vor zwei Jahren gewechselt und nehme jetzt Gilenya. Anfangs täglich, aufgrund der blutwerte wurde die dosis auf alle zwei Tage reduziert. Ich komme damit gut klar, bin regelmäßig im Labor wegen blutwerte. Und das beste seid dem Schub frei. Die Erfahrungen deiner Tante sind natürlich nicht schön und auch nicht hilfreich.  Allerdings finde ich das keine Therapie keine Option ist und die Medikamente werden ja laufend weiter entwickelt und verbessert. Deine Tante ist vielleicht noch eine Generation wo die Medikamente noch nicht so gut erforscht und entwickelt waren.  Teu Teu Teu für dich und du musst deinen Weg finden leider haben fast alle Medikamente die gut sind auch eine Schatten seite nehm nur Cortison. Alles gute Sprengo 

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Guest

Hallo Marinaxx,

ich selber habe die Diagnose MS vor rund 3 Monaten erhalten (mit 38 Jahren). Ich habe Anfangs Copaxone 20mg gespritzt und bin dann auf 40mg umgestiegen, da ich nicht täglich spritzen wollte. Ich war Anfangs auch sehr nervös, vor allem, wenn man den Beipackzettel liest. Ich vertrage das Mittel sehr gut. Ich habe keine Nebenwirkungen (zumindest nehme ich sie nicht wahr). Zusätzlich zu den Copaxone Spritzen nehme ich täglich Omega-3 Tabletten, Vitamin D, Vitamin B12 und Folsäure. Ich komme damit super klar. Meine Gedanken kreisen täglich um die Krankheit, aber was ich gemerkt habe, wenn ich mal nicht soviel über die Krankheit, den Verlauf und evtl. Nebenwirkungen nachdenke, dann geht es mir deutlich besser.

Die Verträglichkeit mit Copaxone muss du ausprobieren, wie es dir damit geht. Nur weil du es jetzt verschrieben bekommst, heisst das nicht, dass du es ein Lebenlang nehmen musst.

Ich wünsche dir alles Gute und bleib stark. 

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