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Vitali

Hallo zusammen :-)

12 posts in this topic

Hallo, 

Ich bin Steffi, seit 2013 ist die MS offiziel mein ständiger Begleiter. Ich bin jedoch schon viel länger daran erkrankt..

Ich würde mich freuen, wenn wir uns hier  miteinander austauschen können.  

Ich wünsche  euch allen einen schönen  Tag 

LG 

Steffi 

 

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Guest

Hallo Steffi, 

 

Was hast du für Symptome bzw hattest du bis jetzt? 

Bei mir wurde es heuer diagnostiziert aber lt der Ärztin habe ich es auch defenetiv schon einige Jahre..... 

 

Welche Therapie hast du? 

 

LG Vera 

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Hallo Vera, 

ich hatte schon ziemlich viele Symptome, da meine MS  als sie diagnostiziert wurde  sehr aktiv verlief. Da hatte ich Sensibilitätsstörungen, Taubheitsgefühle, ich konnte zeitweise nicht laufen und hatte über Monate das Lhermitte Zeichen. Das war so ganz akut Ende 2013/ 2014. Dann habe ich als Ersttherapie mit Tecfidera begonnen und bin mit dem Medikament super klar gekommen, ich habe die MS nicht mehr gespürt. In diesem  und letztem Jahr habe ich sehr viel negative Dinge durchmachen müssen und dadurch hat sich leider auch die MS wieder gemeldet. Ich hatte Ende Mai einen Schub, der hat ca. sechs Wochen angehalten. Die Symptome sind jetzt aber wieder vollständig weg, nur leider war mein MRT ziemlich gruselig. Dort wurden vor drei Wochen 8 neue Läsionen entdeckt und deshalb soll ich jetzt die  Medikamente umstellen .  Mavenclad, Gilynia oder Ocrevus . Ich habe auch schon bei den Therapien im Forum einen Eintrag gemacht. 

Es ist immer wieder spannend mit dieser Krankheit . Ich finde es manchmal echt schwierig 

LG 

 

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Guest

Hallo Steffi,

 

Ja, das mit dem immer wieder spannend kann ich bestätigen.

Taubheitsgefühle hatte ich auch und Schwindel - deswegen waren die Neurologen auch verwirrt warum mich nie jemand zum MRT geschickt hat.

Aber auf der anderen Seite können Sie mir nicht genau sagen was bei mir jetzt ein Schub ist und was nicht :(.....

 

Ich habe jetzt mit Copaxone 40mg begonnen - dieses ist aber wahrscheinlich zu schwach für dich.....

Es ist nämlich sehr gut verträglich.

 

LG

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Hallo!

Bin auch neu hier.

Diagnose am 10.April und immer noch ziemlich fertig.

Obwohl ich noch keine großen Einschränkungen habe,  habe ich extreme Zukunftsängste, die irgendwie keiner so richtig ernst  nimmt.Meine Freunde sagen zwar sie wollen wissen wie es mir geht, aber wenn ich es ihnen dann sage kommt fast immer nur"Gröni, komm mal wieder runter von deinem Selbstmitleid. Dir geht es doch soweit ganz gut.Du sitzt doch immer noch nicht im Rollstuhl, oder?

Sage jetzt fast nur noch das ja alles schlimmer sein könnte wenn jemand fragt wie es mir geht.

Wie geht ihr denn mit so was um?

Weiß auch nicht genau ob ich hier richtig bin.

Wollte mich einfach nur vorstellen und Hallo sagen, habe aber nicht rausfinden können wie das geht🤦🏻‍♀️

Also:Hallo, ich bin Gröni

 

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Hallo Gröni,

da kann ich dich gut verstehen. Ich weiß es seit Januar 2020 und man muss erst einmal klar kommen. Vielleicht habe ich es auch schon länger. Bis dato konnte ich keinen Schub wahrnehmen, das ist vielleicht positiv. Ich denke mir aber, von heute auf morgen wird es sich schon nicht drastisch verschlechtern.Machst du schon eine BT? Ich beginne bald mit COP40. Bis jetzt wissen es nur meine Eltern.

Schlimmer geht wahrscheinlich immer...

 

PS: Hallo Gröni ;)

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Hallo, wollte gar nicht zitieren🤦🏻‍♀️.

Meine Hand war mal wieder schneller.Naja wie auch immer ich spritze drei Mal in der Woche Copaxone und komme ganz gut damit klar.

Ob es wirklich richtig wirkt wer weiß 🤷‍♀️...

GRUß,  

Gröni

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Hey Gröni,

seit wann „bekommst“ du denn das Cop?

Hast du denn sonst Beschwerden, Einschränkungen oder so? Hattest du vorher Anzeichen?

Wie kommst du darauf, dass es ned richtig wirken könnte?

Wie alt bist du denn und woher?

LG

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Hallo,

habe Empfindungsstörungen auf der rechten Körperseite(Arm und Bein), Intentionstremor und wenn es heiß  ist geht es mir richtig mies(Uthoff lässt grüßen).

Ansonsten bin ich nicht groß  eingeschränkt ( zumindest nicht durch die MS).

Habe außerdem noch eine Schilddrüsenunterfunktion abbekommen , weil eins alleine ja langweilig ist🤷‍♀️.

Ich bin 43 Jahre alt, heiße Stefanie und komme aus NRW.

Warum ich nicht weiß  ob Copaxone wirkt  kommt davon das es ja wirklich erst nachweisbar ist wenn man es 6 Monate lang nimmt.

Habe Mitte, Ende Mai damit angefangen .Der MRT im November hat keine neuen Läsionen gezeigt, aber beim Neurologen war mein Gangbild schlechter, und der Tremor ist stärker geworden. 

Heisst das also es wirkt oder es wirkt nicht???

Ich weiß  es nicht, gebe die Hoffnung aber nicht auf, zumal ich ja keinen weiteren Schub hatte.

Also viel Glück mit dem Spritzen...

Gruß, 

Gröni

 

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Hey,

 

oh, das tut mir leid. Schilddrüsentechnisch waren/sind meine Werte auch sehr komisch. Das muss jetzt natürlich a noch sein, vielleicht hängt es auch damit zusammen.

Hi Stefanie, freut mich. 
Dann spritzt du ja schon fast 6 Monate, oder?

Hat denn der Neurologe nichts dazu gesagt?

Ich hoffe halt, dass ich noch rechtzeitig die Therapien beginne, vielleicht ist das ja ein Vorteil.

Ja, das Leben ist manchmal ungerecht. Ich weiß, das darf man eigentlich nicht denken... aber trotzdem... manchmal macht einen das schon traurig und wütend...

Aber schön, dass man sich hier austauschen, auskotzen und auch gegenseitig Mut machen kann.

 

LG

Flo

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Hallo, ja das stimmt.

Austausch mit anderen Betroffenen ist echt wichtig.

Meine Freunde und meine Familie und auch die engsten Arbeitskollegen wissen Bescheid und wollen auch immer alles ganz genau wissen, verstehen aber nicht alles so gut.

Ungerecht finde ich es auch, habe darum( und wegen anderer Dinge) keinen Bezug mehr zu Gott und zur Kirche sowieso nicht.Kann mir nicht vorstellen das ich so ein schlechter Mensch bin das ich das verdient habe.

Mein Neurologe sagt es sieht soweit erst mal nicht schlecjt aus, aber Prognosen kann man eben nicht stellen, weil es keine gibt.

Also immer weiter machen znd das Beste hoffen.

Copaxone spritzen ist wirklich nicht so schlimm, und es ist ja nur drei Mal die Woche.

Drücke dir dir Daumen dss es klappt und das du es verträgst.

 

Gruß, 

Steffi

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Guten Morgen Gröni,

 

ja, das stimmt. Zudem tut es gut die „Geschichten“ von anderen Betroffenen zu lesen und zu reden.

 

Ja, keine Ahnung. Vielleicht hat der liebe Gott da einen Plan, vielleicht auch nicht. Bei mir hat er auch schon heftig „zugeschlagen“. Naja, hilft nix.

Nächste Woche wird sich wsl. die MS-Schwester melden, dann wird es schon weitergehen. Ich schätze, ich muss mir dann a nen Neurologen suchen?! Regelmäßige Bluttest müssen ja scheinbar gemacht werden.

 

Ja, Prognosen kann man keine machen. Leider. Das macht mir schon ein wenig Angst, muss ich zugeben. 2010 war es j noch das RIS, 2020 nun doch MS. Vielleicht war es schon vorher vorhanden, wer weiß. Ggf. ist es ja „positiv“, dass nun bis 2020 kein oder maximal ein Schub (denke ich zumindest) war. Eigentlich geht es mir ja nicht anders wie vorher.

 

Ja, habe mich da auch für 3x entschieden, bin schon gespannt. Wird schon irgendwie klappen.  Alles kann ja nun auch nicht schlecht sein in unserem Leben. Oder?

 

LG und bis bald

 

Flo 

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